Ili-ksenya Posted May 5, 2020 Share Posted May 5, 2020 Всем привет! Подскажите,пожалуйста,действенный метод избавления от отёков именно на верхних веках?Если на нижние веки можно патчи наклеить,а с верхними не знаю что и делать((((( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каркуша Posted August 12, 2020 Share Posted August 12, 2020 Добрый день. Болею ХМЛ с 2007 года. Принимаю иматиниб. Уже в течении трех лет стали беспокоить частые кровоизлияния в глаза. Офтальмологи своей "болячки" не видят, внутриглазное давление в норме. Ссылаются на гипертанию и ХМЛ, которые являются причиной по их мнению данных явлений. Лопаются сосуды уже почти каждую неделю. Боюсь, что это не есть хорошо..... Гематолог пока тоже ничего конкретного не говорит. У меня у одной такая проблема? хотелось бы узнать и посоветоваться, что же делать....( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 12, 2020 Share Posted August 12, 2020 6 hours ago, Каркуша said: Добрый день. Болею ХМЛ с 2007 года. Принимаю иматиниб. Уже в течении трех лет стали беспокоить частые кровоизлияния в глаза. Офтальмологи своей "болячки" не видят, внутриглазное давление в норме. Ссылаются на гипертанию и ХМЛ, которые являются причиной по их мнению данных явлений. Лопаются сосуды уже почти каждую неделю. Боюсь, что это не есть хорошо..... Гематолог пока тоже ничего конкретного не говорит. У меня у одной такая проблема? хотелось бы узнать и посоветоваться, что же делать....( А подскажите проверялись ли у кардиолога? Замечали ли, что скачет давление, чувствуете ли подъем давления? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 14, 2020 Share Posted August 14, 2020 А с общим анализом крови всё еормально? Давно сдавали? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каркуша Posted August 19, 2020 Share Posted August 19, 2020 С давлением норм, под контролем. Общий анализ с небольшим отклонением от нормы тромбоцитов и лейкоцитов. ( со слов гематалога пока не критично). Но проблемы с глазами начались на фоне анализов в норме Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
self Posted October 2, 2020 Share Posted October 2, 2020 С 2017 находился на лечении иматинибом, в итоге дошел до ответа примерно 0,01%. Сейчас недавно сдал анализы на 1,5% относительной экспрессии гена bcr-abl. Буду переходить на вторую линию препаратов и менять иматиниб. Скажите, какие теперь надо строить планы на жизнь, стоит ли брать квартиру в ипотеку вообще, сам не могу трезво оценить ситуацию с результатами анализа да и не знаю, чего теперь ждать Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина Якушина Posted October 2, 2020 Share Posted October 2, 2020 Добрый день self. А вы пробовали ещё раз сдать ПЦР? Иногда бывают ошибки. Что говорит гематолог? Вторая линия очень эффективна. Так что раньше времени не расстраивайтесь. Я вышла на нулевой ПЦР только на Дазатинибе , после трех лет лечения Иматинибами. Уже три года по нулям. Мечтаю со временем о стоп-терапии. Есть удачные примеры среди знакомых. Всё у вас наладится! Удачи вам! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 2, 2020 Share Posted October 2, 2020 2 hours ago, self said: С 2017 находился на лечении иматинибом, в итоге дошел до ответа примерно 0,01%. Сейчас недавно сдал анализы на 1,5% относительной экспрессии гена bcr-abl. Буду переходить на вторую линию препаратов и менять иматиниб. Скажите, какие теперь надо строить планы на жизнь, стоит ли брать квартиру в ипотеку вообще, сам не могу трезво оценить ситуацию с результатами анализа да и не знаю, чего теперь ждать Ну что за паника. У Вас всего на всего 1,5 %. Вообще нет повода для паники. Вспомните в 2017 г., сколько у Вас было _ %? Наверняка в разы больше. И ведь справились до 0,01%. И перейдя на 2линию ИТК за пару месяцев вернетесь в 0. Так что живите обычной жизнью! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
self Posted October 4, 2020 Share Posted October 4, 2020 02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал: А вы пробовали ещё раз сдать ПЦР? На следующую неделю назначили еще анализы, видно на мутации. 02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал: Что говорит гематолог? Переходить на вторую линию ИТК 02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал: Мечтаю со временем о стоп-терапии. На второй линии тоже есть стоп-терапия? А через какой срок решается вопрос об остановке приеме препарата? 02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал: Всё у вас наладится! Удачи вам! Спасибо! И вам удачи! 02.10.2020 в 18:23, Namitova сказал: Вас было _ %? 70% точно было по-моему, даже может и 100% Но ведь все равно с 0,01 до 1,5 это же очень много 02.10.2020 в 18:23, Namitova сказал: И перейдя на 2линию ИТК Я боюсь о том, что будут проблемы с поставкой лекарства, ведь оно намного дороже иматиниба да и сильнее организм нагружает Спасибо за поддержку! А кто знает, теперь я могу обратно получить инвалидность в связи с рецидивом заболевания? До этого была вторая группа, но я ее не продлевал. Могут ли быть проблемы с работой, если я не заявлю работодателю об инвалидности и смогу ли я получать пенсию одновременно? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 4, 2020 Share Posted October 4, 2020 2 minutes ago, self said: На следующую неделю назначили еще анализы, видно на мутации. Переходить на вторую линию ИТК На второй линии тоже есть стоп-терапия? А через какой срок решается вопрос об остановке приеме препарата? Спасибо! И вам удачи! 70% точно было по-моему, даже может и 100% Но ведь все равно с 0,01 до 1,5 это же очень много Я боюсь о том, что будут проблемы с поставкой лекарства, ведь оно намного дороже иматиниба да и сильнее организм нагружает Спасибо за поддержку! А кто знает, теперь я могу обратно получить инвалидность в связи с рецидивом заболевания? До этого была вторая группа, но я ее не продлевал. Могут ли быть проблемы с работой, если я не заявлю работодателю об инвалидности и смогу ли я получать пенсию одновременно? 1,5 % - это не катастрофа и не уверена, что стоит рассматривать, как рецидив. В отношении группы инвалидности - все зависит от врачей, как подготовят документы. В отношении работы - все зависит лично от Вас. Вот я на инвалидности с 1995 г. И ни у кого из работодателей не возникало вопросов по моей группе инвалидности. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vlad.k82 Posted July 5, 2022 Share Posted July 5, 2022 Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает. Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает. Вопрос, можно ли снижать дозировку Дазатиниба? Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 5, 2022 Share Posted July 5, 2022 3 часа назад, vlad.k82 сказал: Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает. Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает. Вопрос, можно ли снижать дозировку Дазатиниба? Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами. Добрый день, Владимир. А Вы созванивались с региональным представителем нашей организации по ситуации с препаратом? Вопрос ведь не в том, что Вам отказывают в обеспечении, а, что видимо в регионе сейчас в наличии такая дозировка. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vlad.k82 Posted July 5, 2022 Share Posted July 5, 2022 В наличии есть обе дозировки. Вопрос, в том безопасно ли снижать дозу препарата? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 5, 2022 Share Posted July 5, 2022 1 час назад, vlad.k82 сказал: В наличии есть обе дозировки. Вопрос, в том безопасно ли снижать дозу препарата? Решение о снижении дозировки препарата происходит только по медицинским показаниям. У нас в стране есть и пациенты, получающие дозировку 50 мг в сутки - по медицинским показаниям. А стандартная схема при ХМЛ - 100 мг. 140 мг обычно назначают в начале перевода на дазатиниб, а потом снижают до 100 мг. НО!!!! Изменение дозировки препарата только по решению гематолога. И данное решение должно быть записано в Вашу амбулаторную карту. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 5, 2022 Share Posted July 5, 2022 6 часов назад, vlad.k82 сказал: Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает. Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает. Вопрос, можно ли снижать дозировку Дазатиниба? Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами. Если врач гематолог принял такое решение, значит у Вас все в порядке с анализами, у Вас есть ответ на терапию. Когда сдавали цитогенетику или ПЦР? Какой результат? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted February 5, 2023 Share Posted February 5, 2023 Здравствуйте,моему сыну после пересадки костного мозга (в Турции) профессор порекомендовал пройти курс таргетной терапии. Препарат Брентуксимаб,так как был ранний рецедив. В Екатеринбурге врач не выписывает рецепт, сказал дорого,и в России не лечат такими препаратами на этой стадии болезни. Мы сами купили 5 курсов,надо ещё 8 ,денег больше нет. Куда нам обратиться? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 5, 2023 Share Posted February 5, 2023 3 часа назад, Elen сказал: Здравствуйте,моему сыну после пересадки костного мозга (в Турции) профессор порекомендовал пройти курс таргетной терапии. Препарат Брентуксимаб,так как был ранний рецедив. В Екатеринбурге врач не выписывает рецепт, сказал дорого,и в России не лечат такими препаратами на этой стадии болезни. Мы сами купили 5 курсов,надо ещё 8 ,денег больше нет. Куда нам обратиться? Добрый день, Элен. Я правильно понимаю, что у Вас ребенок до 18 лет, Лечение в детской больнице г. Екатеринбурга? Какой диагноз? Почему ТКМ в Турции, а не в России? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted February 5, 2023 Share Posted February 5, 2023 Сыну 28 лет,лимфома Ходжкина 4 стадия,как узнали предварительный диагноз,сразу улетели на лечение в Турцию,лечились 6 месяцев,через полгода рецедив,и опять улетели туда на пересадку костного мозга. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted February 5, 2023 Share Posted February 5, 2023 Почему в Турцию? Потому что в России не могли долго поставить окончательный диагноз,надо было спасать ребенка. Он был в очень тяжёлом состоянии. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 5, 2023 Share Posted February 5, 2023 10 минут назад, Elen сказал: Почему в Турцию? Потому что в России не могли долго поставить окончательный диагноз,надо было спасать ребенка. Он был в очень тяжёлом состоянии. Наша организация не занимается сборами денежных средств. Мы занимаемся защитой прав пациентов, проходящих лечение в России по российским протоколам. Все, что рекомендуют частные платные клиники из других стран не в нашей компетенции. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted February 5, 2023 Share Posted February 5, 2023 Спасибо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Valentinka Posted April 2, 2023 Share Posted April 2, 2023 Всем добрый день! Меня зовут Валя, я из Москвы. Я новичок в ХМЛ. Сейчас жду окончательной поставновки диагноза (молекурный анализ не был еще готов), но сомнений особых в нем нет. Сегодня сдавала ОАК и вдруг резко выросло кол-во базофилов. 2 недели назад и месяц назад было 11-14%, а сегодня 26% .3 дня пью гидроксикарбамид 1000 мг. У гемоталога в заключение стоит Хроническая фаза (по всем показателям до сегодняшнего дня она и была) А теперь, исходя из клинических рекомендаций у меня уже началась фаза Акселерации - я правильно пониманию ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга К. Posted April 3, 2023 Share Posted April 3, 2023 Валя,добрый день! Повышение базофилов в ОАК ни как не говорит о стадии акселерации!)) Скорее ,это говорит о реакции организма на лечение. Может быть несколько причин повышения,от аллергической реакции,до менструального цикла. Поэтому,если есть возможность,то нужно сообщить своему лечащему гематологу и, повторить анализ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Valentinka Posted April 3, 2023 Share Posted April 3, 2023 Цитата 6 часов назад, Ольга К. сказал: Валя,добрый день! Повышение базофилов в ОАК ни как не говорит о стадии акселерации!)) Скорее ,это говорит о реакции организма на лечение. Может быть несколько причин повышения,от аллергической реакции,до менструального цикла. Поэтому,если есть возможность,то нужно сообщить своему лечащему гематологу и, повторить анализ. Спасибо Ольга за ваш ответ. Я задала сегодня вопрос гематологу, он ответил, что пока особо не обращать внимания, возможно это действие гидроксикарбамида. Но собственно откуда у меня возникла мысль про стадию акселерации - это из критериев ФА из клинических рекомендаций. Один из критериев звучит как "количество базофилов в крови ≥ 20%"; "ФА или БК устанавливают при наличии хотя бы одного критерия" Поэтому мой анализ меня, мягко говоря, напугал Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted April 4, 2023 Share Posted April 4, 2023 В 03.04.2023 в 00:04, Valentinka сказал: Всем добрый день! Меня зовут Валя, я из Москвы. Я новичок в ХМЛ. Сейчас жду окончательной поставновки диагноза (молекурный анализ не был еще готов), но сомнений особых в нем нет. Сегодня сдавала ОАК и вдруг резко выросло кол-во базофилов. 2 недели назад и месяц назад было 11-14%, а сегодня 26% .3 дня пью гидроксикарбамид 1000 мг. У гемоталога в заключение стоит Хроническая фаза (по всем показателям до сегодняшнего дня она и была) А теперь, исходя из клинических рекомендаций у меня уже началась фаза Акселерации - я правильно пониманию ? Добрый день Валя. Если у вас есть вопросы вы можете их задать гематологу на нашем сайте на главной странице. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.