Jump to content

Внимание! Программа молекулярного обследования!


Recommended Posts

на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток.

Замечательный результат, поздравляю Вас и Вашего сыночка!А какой был последний результат на гливеке?
Link to post
Share on other sites
  • Replies 131
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • 2 weeks later...

Всем доброго времени суток! Была в Краснодаре на очередном осмотре 27 марта. По плану должны были взять цитогенетику и молекулярку. Но не оказалось реактивов :( . Врач сказала приехать через 2 месяца предварительно прозвонив. Может кто из краснодарских знает, как обстоят дела сейчас?

Link to post
Share on other sites
Здравствуйте OLA, да действительно в Краснодаре временно приостановлен молекулярный и цитогенетический мониторинг. Если Вам врач рекомендует приехать через 2 месяца, значит Ваше состояние стабильное и не стоит паниковать. Если Вы хотите срочно сдать анализы, рекомендую Вам Лабораторию мед.генетики Ростовского гос.мед.университета. Информацию по лаборатории читайте на этой ветке выше. С ув. Марина Кочубей.
Link to post
Share on other sites
  • 5 months later...

Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. № 704 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами» определено, что данные исследования входят в стандарт медицинской помощи!!!!!

На основании этого приказа и Региональных Программ Госгарантий Цитогенетические и молекулярные исследования должны оплачиваться через ОМС.

Link to post
Share on other sites

Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. № 704 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами» определено, что данные исследования входят в стандарт медицинской помощи!!!!!

На основании этого приказа и Региональных Программ Госгарантий Цитогенетические и молекулярные исследования должны оплачиваться через ОМС.

 

Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС?

В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ»

Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны.

Link to post
Share on other sites

Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС?

 

Vlad S, на самом деле в настоящее время цитогенетика и молекулярка финансируется через ОМС в Ростовской обл, Иркутской обл, Чеченской Республике, В Читинской обл. Положительные ответы из ФОМС с готовностью оплачивать исследования при ХМЛ пришли с Пензенской обл, Архангельской обл и др.

 

В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ»

 

Вы же понимаете, что благотворительная оплата исследований постоянно продолжаться не может.

 

Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны.

Есть вариант решения:

-необходимо первоначально переговорить с главным гематологом по оплате мониторинга через региональный ФОМС,(аргументы ---это ПРОГРАММА ГОСГАРАНТИЙ ПО ВАШЕМУ РЕГИОНУ И ВЫШЕУКАЗАННЫЙ ПРИКАЗ МИНИСТЕРСТВА ЗО) ((Ваша поликлиника или больница, диспансер должны заключить договор с лабораторией и ФОМС)

-сделать письменный запрос в Региональный ФОМС (помогу с составлением письма)

-При отказе делать бесплатно мониторинг необходимо обращаться в Росздравнадзор Вашего региона и страховую Компанию, которая выдавала Вам медицинский полис. (опять же аргументируя ПРОГРАММой ГОСГАРАНТИЙ ПО ВАШЕМУ РЕГИОНУ И ВЫШЕУКАЗАННЫм ПРИКАЗом МИНИСТЕРСТВА ЗО)

 

Во многих регионах сложно пробить это, но при упорстве можно, законы ведь едины....И активность поможет заставить эти законы работать..Удачи!

Link to post
Share on other sites

Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС? В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ» Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны.

Доброе утро, Владимир!

По всему С-ЗФО мною и др. представителями от Содействия ведется активная работа с ТФОМС.

Думаю, нет убеждена, что мы решим вопрос исследований в рамках ОМС. Положительные ответы получены из Псковской, Мурманской, Вологодской областей. В Санкт-Петербурге работу веду с нашим ТФОМС, при поддержке гл.гематолога города К.М. Абдулкадырова решение вопроса продвигается, хотя не так быстро, как нам бы хотелось. Много задач необходимо решить , чтобы система заработала. И потом, я стараюсь, чтобы в рамках ОМС могли сдавать анализы ни только пациенты с ХМЛ, но и с другими гемобластозами.

В лаборатории ФГБУ ФЦСКЭ им. В. Алмазова, где Вы сдавали анализы, проблемы, что называется "человеческий фактор"- лаборант, которая делала молекулярку уволилась. "Ф-СИНТЕЗ" вообще не при чем!

Осень, горячая пора для лабораторий, т.к. они должны проводить ежегодную Стандартизацию!

Так что в Санкт-Петербурге со следующего года будет три лаборатории, которые готовы будут работать в рамках ОМС!- это лаборатории при РоссНИИ ГиТ на 2-й Советской, лаборатория при Центре Р.М. Горбачевой на Рентгена, д.14 и ФГБУ ФЦСКЭ, Аккуратова, д.2

А Вам посоветую сдавать молекулярку в лаборатории при РоссНИИ ГиТ- ни одному человеку не отказывали!

 

Марина, ты все правильно написала, но мне не нужно, чтобы сами пациенты занимались этим вопросом!

Я сама держу все под контролем!

Методично, раскачиваю весь ФО! Все у нас получится, только надо немного терпения!

Link to post
Share on other sites

""Марина, ты все правильно написала, но мне не нужно, чтобы сами пациенты занимались этим вопросом!Я сама держу все под контролем!Методично, раскачиваю весь ФО! Все у нас получится, только надо немного терпения!""Лорка, я не хотела обидеть тебя. Я знаю, что ты делаешь огромнейшую работу по своему ФО, знаю сколько инстанций тебе приходится пройти...и сколько дверей тебе приходится пробивать.....Ты САМАЯ, САМАЯ!!!!!!! обожаю и горжусь тобой..И я знаю, что всё получится и даже не сомневаюсь....(а то что я написала, возможно пригодиться кому то....у нас ведь есть регионы, где нет представителей Содействия)

Link to post
Share on other sites

Дорогие Марина и Лариса !

Большое спасибо за очень полезную информацию, за подробные ценные советы и конечно же за внимание к моим проблемам и добрые пожелания.

В понедельник пойду повторно сдавать Молекулярку теперь в лабораторию РоссНИИ ГиТ .

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток.

 

а мы перешли на филахромин, на гливеке ПЦР 0,017%. диагностировать будем в январе-феврале. переживаю сильно!!! хотя переносит нормально, побочку не наблюдаю.
Link to post
Share on other sites

А я начала с филахромина в сентябре этого года.Через 2 месяца приема-анемия,лейкопения,тромбоцитопения.2,5 недели не принимала препарат.Тормбоциты с 35 поднялись до 65- начала прием 300мг в сутки. Включили в программу на год по побочкам и действию препарата.Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. :rolleyes:

Link to post
Share on other sites

Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. :rolleyes:

Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать???
Link to post
Share on other sites

Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать???

Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать???

Сочувствую самарчанке и очень надеюсь что все наладится.Все очень индивидуально. Побочка есть и при приеме препаратов как 1-й, так и 2-й линии. Важно мониторить не только ПЦР, но и биохимию и следить за отклонениями компонентов крови и вовремя принимать необходимые меры. Я в своем регионе сейчас над этим работаю с пациентами, нашхожу понимание. Есть положительные результаты.Но есть и другие факты: пациентка нашего региона принимает филахромин с момента его появления, имеет ПМО и сейчас мы ее направили в группу Стоп-Гливек, на следующей неделе отправляется в Москву.21 октября этого года мы проводили очередной мониторинг и сегодня получили результаты, двое пациентов принимающих филахромин с момента его появления, получили ПМО, причем одному из них 60 лет.Очень важен настрой, те кто изначально с опаской относился к дженерикам, их можно понять, по моим наблюдениям, имеют результаты несколько хуже.Очень хорошо, что Ф-Синтез отслеживает ситуацию, занимается страхованием.
Link to post
Share on other sites

Были,конечно. На биоэквивалентность с гливеком,но в филахромине другие примеси,остатки растворителей,например.Соответственно и побочка и выход на ремиссию другой.С гливеком в 2002 году сначала 2 русских проходили лечение, а потом уже также большое число людей наблюдалось.Такая же программа проводится и по генфатинибу,несмотря на то,что многие его принимают не один месяц.В основном пациенты принимали уже несколько лет гливек,достигли результатов,а сейчас принимают дженерики,но результат -то уже есть.А мы уже будем только на филахромине год,никаких замен препарата не будет, только монотерапия.Если только кому-то не подойдет,то человек исключается из мониторинга и ему подбирается другой препарат.

Link to post
Share on other sites

Сочувствую самарчанке и очень надеюсь что все наладится.Все очень индивидуально. Побочка есть и при приеме препаратов как 1-й, так и 2-й линии. Важно мониторить не только ПЦР, но и биохимию и следить за отклонениями компонентов крови и вовремя принимать необходимые меры. Я в своем регионе сейчас над этим работаю с пациентами, нашхожу понимание. Есть положительные результаты.Но есть и другие факты: пациентка нашего региона принимает филахромин с момента его появления, имеет ПМО и сейчас мы ее направили в группу Стоп-Гливек, на следующей неделе отправляется в Москву.21 октября этого года мы проводили очередной мониторинг и сегодня получили результаты, двое пациентов принимающих филахромин с момента его появления, получили ПМО, причем одному из них 60 лет.Очень важен настрой, те кто изначально с опаской относился к дженерикам, их можно понять, по моим наблюдениям, имеют результаты несколько хуже.Очень хорошо, что Ф-Синтез отслеживает ситуацию, занимается страхованием.

А какова ситуация с потерей ответа на генфатинибе по Вашим наблюдениям?
Link to post
Share on other sites

А какова ситуация с потерей ответа на генфатинибе по Вашим наблюдениям?

По потере - данных нет.Есть совершенно конкретный результат:Пациенту поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально на генфатинибе 400 мг.ПЦР от 12.03.2013 года - 1,539%ПЦР от 09.10.2013 года - 0,002%Очередной будем делать в середине декабря. Надеемся на ПМО.Все индивидуально!Удачи и здоровья!
Link to post
Share on other sites

Может быть кому интересны будут мои результаты на генфатинибе.Поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально 400 мг.ПРЦ от 21.03.2013 года - 1,030%ПРЦ от 04.07.2013 года - 0,150%ПРЦ от 23.10.2013 года - 0.075%

Link to post
Share on other sites

Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. :rolleyes:

я тоже в шоке! Но будем держаться, и анализы почаще сдавать! А то как то расслабились...
Link to post
Share on other sites

Все будет хорошо, препарат в действии не один месяц.То,в чем предлагают участвовать называется:участие в пострегистрационном клиническом исследовании IVфазы по изучению эффективности,безопасности и переносимости препарата "Филахромин ФС" производства компании ЗАО "Ф-Синтез",Россия ,у пациентов с впервые диагностированным или диагностированным в течение последнего года хроническим миелолейкозом в хронической фазе,с наличием Филадельфийской хромосомы.

Link to post
Share on other sites
  • 5 months later...

Мониторинг пациентов с ХМЛ Белгородской области.

 

2 июня в гематологическом отделении ОГБУЗ «Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа» прошел мониторинг пациентов с ХМЛ г.Белгород, Белгородской области и наших соседей из г.Харьков.

Материал был отправлен для исследования в лабораторию молекулярной генетики ФГУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" г. Санкт-Петербург и уже 3 июня благополучно был доставлен и принят лабораторией.

С нетерпением ожидаем результатов исследования, хороших и очень хороших, они должны быть готовы к 11 июня.

Link to post
Share on other sites

Мониторинг пациентов с ХМЛ Белгородской области.

 

Сегодня получены результаты исследования из лаборатории молекулярной генетики ФГУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" г. Санкт-Петербург.

Благодарим сотрудников лаборатории и ее руководителя Ирину Степановну Мартынкевич за быструю и качественную работу.

Link to post
Share on other sites

Ирине Степановне передам благодарность от пациентов Белгородской области и от харковчан, как только она вернется с конференции, которая пройдет в эти дни в Милане.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...