zedward

А мы заболели в 2004, когда Диме было 4,5 года. Сейчас уже подрос . Студент ВУЗА. Так что родители, не отчаивайтесь!

У нас после 11 лет терапии в желчном обнаружили полипы. Перечитывала ветку про побочку при приеме Гливека, и увидела там записи про извините частые расстройства.... вот и мы так мучились. Постоянно принимали урсосодержащие препараты, панкреатин, но видимо желчь сделала свое дело. Теперь наблюдаем наши полипчики, сколько их, растут или нет.

подскажите пожалуйста, как нам правильно поступить. летом поступаем в красноярск учиться, сейчас проживаем в иркутской области. установлена категория ребенок инвалид до ноября 2016 года. когда нужно предпринимать действия по переводу препарата в красноярск, что бы не остаться без препарата, и в то же время чтобы не пропустить заявку лекарства на 2017 год? есть возможность прописаться уже сейчас в красноярске, но тогда нам нужно наше пенсионное дело переводить тоже туда и там же выписывать препарат? можем остаться и на месте, главное чтобы нам на следующий год без лекарства не остаться... подскажите как быть...

пришел ответ. цитирую... .... В соответствии с нормами ФЗ от 05.04.2013 №44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд", размещение заказа на проведение аукциона на закупку лекарственных препаратов по программе 7ВЗН осуществляется Министерством здравоохранения РФ только по международному непатентованному названию. В медицинских документах .... (моего ребенка) отсутствуют факты непереносимости лекарственного препарата "Неопакс" и достаточные обоснования для назначения лекарственного препарата по конкретному торговому названию. ....Лекарственные препараты, имеющие одно МНН, но разные торговые названия, обладающие одинаковой дозировкой, лекарственной формой, способом введения являются взаимозаменяемыми. ... (далее меня в вежливой форме попросили их по этому вопросу не беспокоить, указав телефон зав детской поликлиники и телефон горячей линии) заместитель министра Е.С.Голецкая в общем как-то так.

Я написала в Министерство после консультации с нашей Мариночкой Глуховой. А насчет сообща, вы правы, я готова

10 дней назад написала письмо в наше Министерство здравоохранения (общий эл.адрес для обращений граждан), тишина... вчера написала начальнику отдела льготного обеспечения федеральных льготников (ирк.обл.) Белоусовой Татьяне Владимировне, жду... буду бороться... Лилия Федоровна, просмотрела видео с группы Vk (https://vk.com/sodeystvie_cml), очень полезная информация, спасибо, что размещаете... там как раз и нашла ответ на свой вопрос, про токсичность при смене препаратов

а это вообще нормально, с одного препарата на другой переходить? к примеру 1 месяц филахромин, 2 - неопакс, потом опять филахромин?

на днях получили Неопакс производитель КРКА-РУС г.Истра. Кто-нибудь принимает? Два года на филахромине и вот теперь такая замена. сторожилы, отпишитесь, что за препарат. буду очень благодарна

я тоже в шоке! Но будем держаться, и анализы почаще сдавать! А то как то расслабились...

а мы перешли на филахромин, на гливеке ПЦР 0,017%. диагностировать будем в январе-феврале. переживаю сильно!!! хотя переносит нормально, побочку не наблюдаю.

Речь идет не о сан.кур. лечении, а о детском лагере. Врач не рекомендует, т.к. другой регион - другой климат, в лагерях не достаточно квалифицированный персонал (по нашему заболеванию), да и в самом лагере могут с медосмотром и выставленным диагнозом ХМЛ не принять. Скорее не стоит рисковать? С другой стороны почему бы нет?

уже который раз нам предлагают путевки в детские лагеря. очередная путевка в "Океан". врач не рекомендует, ссылаясь на написанное выше (нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, иммунитета). ваше мнение, сторожилы????

На сегодня ситуация, думаю, благоприятная даже при платной форме анализов. Стали доступны исследования на местах, например, нам достаточно приехать в Иркутск и привести пробирки в диагностический центр. В "старые, добрые" времена переправляли кто как мог в Москву.....А диагностика на любом этапе необходима! И не в деньгах тут дело, на этом думаю не стоит экономить. И делать это своевременно, а то стабильность может расслабить...

Мариночка, а когда планируется Иркутск?

немного рановато, но лучше раньше.... Милые дамы! Сегодня, в день Восьмое Марта, Пусть солнышко сияет ярко, Пусть радость, счастье принесет, И пусть успех не обойдет. Здоровья крепкого желаю, С весной пришедшей поздравляю! Особые слова благодарности нашей Лилии Федоровне и, конечно же, Мариночке Глуховой! Мы вас любим!