бари

сыну гематолог прописывала,пил уже не один раз.

Почти все.

Он нашего производства. Генфатиниб аргентина. Мой сын 2 года его пьёт. Плохого сказать про него ничего не могу. Помогает также.

У моего сына и сейчас иногда ноги сводит. На коленки тоже жалуется иногда. Бывает это после школы ,когда уроков много,видно от переутомления. Мы обезбаливающие не пьём,но купили в аптеке мазь которая не греет,говорит помогает. Мы болеем с 2010 года. Ему 6 лет было. Если маленький ребёнок справляется,то и вы справитесь.

Сыну 12 лет. Мы наблюдаемся у детского гематолога. Врач у нас очень хороший. Перебоя не было,всегда получали всё воврема. Было конечно один раз,что забыли в разнорядку включить. Когда обратились на горячую линию,то на следующий день были уже с препаратом. Ну а вообще всегда получаем своевременно. Хотя всегда хотелось знать ,где его можно купить если сто.

Привет Алсу. Мы с сынулей из Казани. Болеем с 2010 года. Тоже пьём филахромин. Хороший форум. Все ответы на вопросы можно отыскать.

У нас тоже ноги в икрах сводит. Нам посоветовали брать автомобильный ключ в руку. Если правую ногу свело, берёт в левую руку ключ. Рука должна буть поднята вверх. Сначала думала как это может помочь, даже посмеялась. Потом попробывали, помогло. Теперь этим способом спасаемся.

Моему 12. Пять лет уже на препарате. Всё будет хорошо.

12лет. 11августа идём к гематологу. Кардиолог прописал рибоксин 1 месяц,потом 2 месяца кудесан, потом магний В6.

Левый желудочек увеличен. Пол года назад был 40, а сейчас 45.

Мы вообще всё всегда согласуем с гематологом.наши педиатры вообще толком ничего про диагноз не знают. Наоборот у меня спрашивают всё. Они не помошники, как я уже убедилась. Сегодня на приеме очередной раз убедилась. С моих слов всё записали и ладно. Кардиолог всегда с гематологом посоветоваться рекомендует.

Скажите ,может наше лечение влиять на сердце? С каждым посещением кардиолога есть ухудшения. Кардиолог говорит, что связанно с нашем лечением.

Спасибо. Звонок в минздрав и всё сразу разрешилось.

Как подать жалобу, если не включили в разнорядку и не можем получить рецепт?Где можно купить филохромин и сколько он стоит? Мы из Казани.

Нам врач сказала, что это мизир и не переживать. Мы на филохромине.Анализ будем сдавать только летом. Мы сдаем бесплатно. Нас приглашают в свою поликлинику, а потом сами отправляют. У нас всё организованно в этом плане. Может у взрослых всё сложнее, а нам 11 лет и врач очень хорошая у нас.Всё решает,нас не бросает. Будем не надеяться,а верить. Пусть всё будет у нас всех хорошо. А сами вы откуда?

А нельзя в Казани тоже провести школу для пациентов с ХМЛ.

Вика какой препарат вы принимаете

2 апреля иду на прием. Хочу расспросить поподробнее.Рекомендаций не было.

И у нас 0,002. Врач сказала, что у всех кто сдавал пришел анализ хуже чем предыдущий.тоже переживаю.

мой сынок тоже белокожий

А что нам остается. Без веры совсем туго.

спасибо,вы прям бодрячок,молодец. Нам бы у вас поучиться.

жизненные сказки. Правда печальные,но обнадеживающие.

мы все только и живем надеясь на чудо.

На море мы не ездили,но начинаю подумывать.Может в следующем году на сентябрь месяц настроимся. Он у нас с 2 часов до 8 на улице. Бегает с детьми,гоняет в футбол,а на даче катается на велосипеде. У нас очень хороший гематолог,за всем следит,ничего не забывает, всегда очень хорошо осматривает.Можно обо всем спросить посоветоваться.Мы в апреле ездили в санаторий под Москву.Санаторий специализированный,очень хороший,нам очень понравилось. Хочу с врачом поговорить, на следующий год поехать. Зимой на коньках катается. Я его особо не ограничиваю. Летом мы ездили с фондом Анжелы Вавиловой в Москву на игры победителей.Это соревнования для деток победивших злой недуг.Так что вы не отчаивайтесь жизнь у нас такая же как у здоровых детей. Время и терпение, хороший настрой и все будет хорошо.У нас в Казане я знаю несколько таких деток.Когда первый раз увидела меня отлегло. Они обычные детки и не скажешь, что с таким диагнозом.У всех все хорошо.У самого старшего ребенка,он сейчас наблюдается уже во взрослой поликлинике,диагноз с 2005 года.Уже 8 лет и результаты не плохие .Хочется,чтоб придумали препарат который нас излечит.Будем надеяться и верить.