Татьяна Викторовна

Примите мои поздравления Лилия Федоровна,как руководитель "Содействия" и все,кто активно помогает нам не только решать орг.вопросы,но и не чувствовать себя одинокими среди равнодушных. С уважением

Здравствуйте,Владимир.Копии документов не нужны,думаю в таких случаях не шутят.Подумайте,как Вы сможете получить препарат.Я живу в Екатеринбурге,адрес и телефон сообщу в личку.Может у вас есть знакомые,посещающие Россию?

Добрый день.Хочу оказать помощь больным ХМЛ в Донецке,или Луганске,т.е тем людям,которые находятся без лекарственного обеспечения в зоне военных действий.Есть четыре упаковки Филахромина ;2 уп.-до 11.2015 г, и 2уп. до 05.2016 г.

Уважаемый Саня,всегда готова !

Стас,и Вам спасибо за приглашение .

Уважаемый,Майор,имейте ввиду,что Я это "другой"персонаж,видящий в окно ..:"листвы зеленой вязь,Весну и небо голубое..." Уважаемый Стас!Очень обнадеживает то ,что Вы меня правильно понимаете,в отличии от предыдущего оппонента.По поводу "колоссальных усилий" к сожалению ничего не знаю,но если они имеют место-снимаю шляпу!Ситуация Вами обозначенная вполне понятна,но "ИХ ПРОБЛЕМЫ"-это наши общие проблемы и решать их удобно все-таки в рамках сложившейся иерархии.Есть "Содействие"-организация с органами управления-центральным,региональными,с совершенно конкретно обозначенными задачами: Задачи организации[*]Аккумулирование, анализ и распространение информации о состоянии проблемы ХМЛ в России и в мире. Актуализация проблемы ХМЛ в российском обществе. [*]Консолидация и со-организация пациентов, членов их семей, экспертов и общественных деятелей, иных социальных партнеров, заинтересованных в преодолении проблемы заболевания ХМЛ. Поиск и привлечение ресурсов социальных партнеров для борьбы с проблемой ХМЛ. [*]Оказание непосредственной помощи пациентам с ХМЛ: информационной, правовой, психологической, материальной. [*]Содействие повышению качества и доступности медицинского и социального обслуживания пациентов с ХМЛ. Содействие подготовке кадров и развитию системы помощи людям с ХМЛ. [*]Содействие развитию российского федерального и регионального законодательства и его соблюдению для поддержки пациентов с ХМЛ. Зачем же Вы толкаете меня на нарушение существующей иерархии?Это,как Вы выразились-по меньшей мере не корректно.Я внесла идею,готова помочь.Что будет,если 6500 гематологических больных начнут инициировать идеи,кажущиеся им важнейшими? Отвечаю-будет анархия!.Согласитесь, нам этого не надо.Поэтому люди предпочитают ждать,но не потому,что это удобно,а потому,что законопослушны,надеются на вас лидеров и готовы(осмелюсь выразить общее мнение),оказать поддержку. С уважением.

Уважаемый Майор.Резюмирую вами изложенное :спасение утопающих-дело рук самих утопающих.В общем то,чем мы и занимаемся,не надеясь на "результаты работы других"..,а забота о своем здоровье-это совершенно естественное и богоугодное чувство самосохранения,не заботится о своем здоровье по меньшей мере невежественно. А вот общественная организация,представителем и активным членом которой Вы являетесь,кроме представительских функций могла бы заняться активизацией мер по решению глобальнейшей проблемы- свободы выбора препаратов ,имеющихся в арсенале лечения ХМЛ,а пациенты вам помогут,чем смогут...

Здравствуйте,Майор ,т.е Андрей(если не ошибаюсь).Давненько мы с Вами не общались.Очень тронута Вашим вниманием и "конструктивными" предложениями,особенно про самозакуп...А Ваша лояльность :"Я бы не стал обвинять производителей всех дженениров обвинять в производстве некачественной продукции. К сожалению, побочные действия, и достаточно большом количестве и у большого количества пациентов..."-вообще непонятна. Речь ведется о том,что больные длительное время принимали доброкачественный препарат,на котором имели стойкую ремиссию ,чувствовали себя "практически здоровыми",а их лишили этой стабильности,навязав им побыть" подопытными кроликами".И эта чистой воды провокация должна быть "разрулена" самими этими кроликами.Вот об этом цинизме я говорю...И если больные при приеме недоброкачественных дженериков.вызывающих у них сыпь,будут дожидаться-:" серьезных нежелательных реакций - нежелательная реакция организма, связанная с применением лекарственного препарата, приведшая к смерти, врожденным аномалиям или порокам развития либо представляющая собой угрозу жизни..."-боюсь,заполнение"Извещений о побочном действии.." будет уже не актуально...

Здравствуйте,Лилия Федоровна. Думаете активность каждого в отдельности возымеет какой-то положительный результат? Я в течении 7 лет принимала Гливек и ,не смотря на побочку(отеки) ,"подружилась"с ним.Но вот настали новые времена,появились новые установки,оправдывающие безнравственное,кощунственное отношение чиновников к больным гражданам,навязывающих низкокачественные препараты ,вызывающие угрозу их и так нестабильному здоровью...Сама медик " старой школы",поэтому в голове не укладывается почему чье-то безразличие,если не сказать больше-корыстные соображения,жажда наживы любым путем отдельных лиц ,производящих дженерики не встретило препятствия в лице тех,кто обязан был сказать-"НЕЛЬЗЯ".Неужели все так плохо в нашем Отечестве? Да,я попыталась самостоятельно вернуть Гливек,обратилась в Минздрав наш местный.Там внимательно выслушали,посочувствовали и не отказали,а объяснили,что возврат возможен,если лечащий врач оформит соответстующий документ.Но лечащий врач (в силу своей занятости,или по каким-то другим соображениям) объяснил :" Филахромин принимают многие без проблем,а у Вас сыпь,озноб,но это же не анафилактический шок"...Выводы напрашиваются неутешительные,а очень грустные...Можно написать и Првительству и Президенту,а смысл?Как водится спустят к истокам.Вот и получается- все решает Добрая воля,наличие Чести и Ответственности за то,что ты делаешь.Пафосно,но это так.

Светлана,привет! Помню этот период твоей жизни-нелегкий физически,драматичный морально.Твой оптимизм и жизнелюбие помогли тебе все перенести (человек-прочная конструкция!).Хочу спросить-ты сама не сожалеешь о своем выборе?

Здравствуйте,Ирина! Вы -молодец,что открыли такую тему.Она очень актуальна и необходима каждому из нас.Мы отличаемся от здоровых людей особой душевной ранимостью,которую носим в себе...

Извинения приняты.

..а претензий ,вобщем,никаких нет.Очень рада за Вас и ваши финансовые возможности.

Спасибо,Лилия Федоровна.Утешили.Срочности ,думаю,нет.

Всем привет.Вчера посетила гематолога.Была неприятно удивлена тем,что анализы ПЦР с 1-го марта платные,цена 3150 рублей...Чего еще ждать от нашей "бесплатной" медицины?..оплату за Гливек?