Ili-ksenya

Здравствуйте. Почему не входит? Входит тоже. Единственное , в некоторых регионах требуется инвалидность,чтобы получать его по льготе. Этот момент можете уточнить у своего гематолога или терапевта (смотря кто его Вам будет выписывать). Переносился более менее. Радовалась,что отёки спали. Но, появилась сыпь на лице, и были постоянно красные глаза, еще была отдышка. Но я принимала его всего лишь месяц, он мне не подошёл. Узнали сдав анализ на резистентность (мутации). По поставкам не подскажу,может кто-нибудь отпишется по этому поводу. Для более быстрого ответа,укажите регион,в котором проживаете,т.к в регионах разная ситуация с поставками.

Здоровья Вам всем!! И долгой придолгой счастливой жизни!!))

Божечки, какое это счастье ❤

Здравствуйте! А дазатиниб ещё остался?

Здравствуйте. Это не вредность врача а, наверное,это их регламент..попробуйте поговорить с руководством компании в которой работаете, может они пойдут Вам навстречу..

Здравствуйте. Наверное решает местный врач гематолог. Я теперь вот тоже в замешательстве. В мск как ехать...кафе-столовые и гостиницы работают с qr кодами,а у меня его нет(((

Здравствуйте! В нмиц гематологии хорошие врачи! А у кого наблюдаетесь, если не секрет? Вы знаете,к меня похожая ситуация. Так же всё в норме было,кроме тромбоцитов. И мутации все отрицательные. 5 месяцев искали причину. И нашли не типичный bcr-abl, который никто не может увидеть,кроме лаборатории генотехнологии.

А что мешает пройти освидетельствование мсэк? Мне поставили инвалидность через год, после постановки диагноза (у меня хмл). Просто гематолог сделал пометку, что нужно пройти мсэ. Я пошла к терапевту, и терапевт уже подготовила все необходимое.

Здравствуйте! А биопсию сдавали? 1)у меня тоже все мутации отрицательные. 2) мой врач с нмиц гематологии звонила отдельно в лабораторию, чтобы лаборант перепроверил bcr-abl, и по результату нашли новую форму, ранее не описаную, которую,например, в федеральном центре не "увидели".

Да, вот поэтому мне и не хочется идти в больницу, потому что ответ всегда один "это всё из за диагноза"...печально и страшно..

Всем привет! Подскажите,пожалуйста,действенный метод избавления от отёков именно на верхних веках?Если на нижние веки можно патчи наклеить,а с верхними не знаю что и делать(((((

Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо..

Хмл. Но мутация вср/абл не стандартная.

Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня жуткий невроз... Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя((( И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ??

Спасибо большое за ответ!! Будем лечиться.

Всем привет! Девочки, кто при приёме иманитиба принимал разово флуканазол? Молочница одолела,сил уже никаких нет(((

Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо...

Спасибо девочки за обратную информацию!!

Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён)) Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?

Всем привет!! Хотела уточнить, есть ли люди, которых не коснулись побочки от иманитиба? Начала пить только сегодня, хочется быть готовой ко всему.

Нет, именно с гематолога. Просто на момент выявления тромбоцитов я заболела ОРВИ, одновременно воспалился корень зуба так,что я разговаривать не могла, а потом как оказалось, я еще была и в положении...поэтому всё так затянулось. В середине декабря я ездила в мск нмиц гематологии, там сделали трепано, и я думала,что трепано даст ответ на все вопросы, но нет...они прислали заключение, что возможно хмл,но это не точно...и отправили меня снова на платные анализы+цитогенетику..вот их я теперь и жду((

Спасибо большое за поддержку, за теплоту!!! Да, согласна, что нужно разобраться в самой себе, перенастраиваться к другой жизни и ощущениям. Диагноз с октября не могут поставить, навеоное, поэтому так сложно. Ожидание выматывает.

Спасибо большое!

А можете мне ссылкой ткнуть, как можно написать гематологам с сайта? Я просто новичок, не знаю что и как здесь(((

Всем привет! Меня зовут Ксюша, я из г.Чебоксары. Диагноз пока не поставили, ждем цитогенетику,...Вопрос вот в чем. В последние 3-4 месяца, за которые мне никак не могут поставить диагноз, нервы стали ни к черту. Я срываюсь на всех и всё, мне уже неловко становится перед своей семьёй, ребенок уже постоянно говорит, что "мама злая"..Я по природе очень вспыльчивый человек, а тут в связи с диагнозом, мое настроение уж совсем упало...а впереди КД (девочки меня поймут), пмс и все такое...Вот какое успокоительное разрешено пить сейчас?На данный момент я пью гидрею, а в инструкции написано, что успокоительные уменьшают эффект гидреи..Как быть? Помогите,пожалуйста,советом!! Заранее всем спасибо, и хорошего дня!!