
Ili-ksenya
Пользователи-
Posts
22 -
Joined
-
Last visited
Reputation
0 ОбычныйRecent Profile Visitors
The recent visitors block is disabled and is not being shown to other users.
-
Нет бесплатного иманитиниба
Ili-ksenya replied to ivelinivaylo's topic in Лекарственные средства при ХМЛ
Здравствуйте! А дазатиниб ещё остался? -
Здравствуйте. Это не вредность врача а, наверное,это их регламент..попробуйте поговорить с руководством компании в которой работаете, может они пойдут Вам навстречу..
-
Здравствуйте. Наверное решает местный врач гематолог. Я теперь вот тоже в замешательстве. В мск как ехать...кафе-столовые и гостиницы работают с qr кодами,а у меня его нет(((
-
Новички, не унывайте!
Ili-ksenya replied to Любовь Рудова's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Здравствуйте! В нмиц гематологии хорошие врачи! А у кого наблюдаетесь, если не секрет? Вы знаете,к меня похожая ситуация. Так же всё в норме было,кроме тромбоцитов. И мутации все отрицательные. 5 месяцев искали причину. И нашли не типичный bcr-abl, который никто не может увидеть,кроме лаборатории генотехнологии. -
Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!
Ili-ksenya replied to Даша Стукас's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
А что мешает пройти освидетельствование мсэк? Мне поставили инвалидность через год, после постановки диагноза (у меня хмл). Просто гематолог сделал пометку, что нужно пройти мсэ. Я пошла к терапевту, и терапевт уже подготовила все необходимое. -
Помогите разобраться
Ili-ksenya replied to Татьяна 60's topic in Анализы, обследования, диагностика, трансплантация
Здравствуйте! А биопсию сдавали? 1)у меня тоже все мутации отрицательные. 2) мой врач с нмиц гематологии звонила отдельно в лабораторию, чтобы лаборант перепроверил bcr-abl, и по результату нашли новую форму, ранее не описаную, которую,например, в федеральном центре не "увидели". -
Всем привет! Подскажите,пожалуйста,действенный метод избавления от отёков именно на верхних веках?Если на нижние веки можно патчи наклеить,а с верхними не знаю что и делать(((((
-
Новички, не унывайте!
Ili-ksenya replied to Любовь Рудова's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо.. -
Новички, не унывайте!
Ili-ksenya replied to Любовь Рудова's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Хмл. Но мутация вср/абл не стандартная. -
Новички, не унывайте!
Ili-ksenya replied to Любовь Рудова's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня жуткий невроз... Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя((( И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ?? -
Спасибо большое за ответ!! Будем лечиться.
-
Всем привет! Девочки, кто при приёме иманитиба принимал разово флуканазол? Молочница одолела,сил уже никаких нет(((
-
Новички, не унывайте!
Ili-ksenya replied to Любовь Рудова's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо... -
Спасибо девочки за обратную информацию!!