Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Ili-ksenya

Пользователи
  • Публикации

    26
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

Посетители профиля

Блок посетителей профиля отключен и не будет отображаться другим пользователям

  1. Ili-ksenya

    Нилотиниб

    Здравствуйте. Почему не входит? Входит тоже. Единственное , в некоторых регионах требуется инвалидность,чтобы получать его по льготе. Этот момент можете уточнить у своего гематолога или терапевта (смотря кто его Вам будет выписывать). Переносился более менее. Радовалась,что отёки спали. Но, появилась сыпь на лице, и были постоянно красные глаза, еще была отдышка. Но я принимала его всего лишь месяц, он мне не подошёл. Узнали сдав анализ на резистентность (мутации). По поставкам не подскажу,может кто-нибудь отпишется по этому поводу. Для более быстрого ответа,укажите регион,в котором проживаете,т.к в регионах разная ситуация с поставками.
  2. Здоровья Вам всем!! И долгой придолгой счастливой жизни!!))
  3. Божечки, какое это счастье ❤
  4. Здравствуйте! А дазатиниб ещё остался?
  5. Ili-ksenya

    ПМО

    Здравствуйте. Это не вредность врача а, наверное,это их регламент..попробуйте поговорить с руководством компании в которой работаете, может они пойдут Вам навстречу..
  6. Ili-ksenya

    COVID-19 и ХМЛ

    Здравствуйте. Наверное решает местный врач гематолог. Я теперь вот тоже в замешательстве. В мск как ехать...кафе-столовые и гостиницы работают с qr кодами,а у меня его нет(((
  7. Здравствуйте! В нмиц гематологии хорошие врачи! А у кого наблюдаетесь, если не секрет? Вы знаете,к меня похожая ситуация. Так же всё в норме было,кроме тромбоцитов. И мутации все отрицательные. 5 месяцев искали причину. И нашли не типичный bcr-abl, который никто не может увидеть,кроме лаборатории генотехнологии.
  8. А что мешает пройти освидетельствование мсэк? Мне поставили инвалидность через год, после постановки диагноза (у меня хмл). Просто гематолог сделал пометку, что нужно пройти мсэ. Я пошла к терапевту, и терапевт уже подготовила все необходимое.
  9. Здравствуйте! А биопсию сдавали? 1)у меня тоже все мутации отрицательные. 2) мой врач с нмиц гематологии звонила отдельно в лабораторию, чтобы лаборант перепроверил bcr-abl, и по результату нашли новую форму, ранее не описаную, которую,например, в федеральном центре не "увидели".
  10. Да, вот поэтому мне и не хочется идти в больницу, потому что ответ всегда один "это всё из за диагноза"...печально и страшно..
  11. Ili-ksenya

    Вопросы

    Всем привет! Подскажите,пожалуйста,действенный метод избавления от отёков именно на верхних веках?Если на нижние веки можно патчи наклеить,а с верхними не знаю что и делать(((((
  12. Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо..
  13. Хмл. Но мутация вср/абл не стандартная.
  14. Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня жуткий невроз... Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя((( И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ??
  15. Ili-ksenya

    Вопросы

    Спасибо большое за ответ!! Будем лечиться.
×
×
  • Создать...