майор Опубликовано: 28 марта 2013 Share Опубликовано: 28 марта 2013 Добро пожаловать в наши ряды!Радует пополнение из Пермского края! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 28 марта 2013 Share Опубликовано: 28 марта 2013 Всем привет! Меня зовут Алексей, я из Перми.Диагноз поставили в октябре 2012 года. Вчера у нас прошла школа пациентов, откуда узнал про этот форум.Мне 33 года, работаю программистом. По жизни занимаюсь сноубордом, велосипедом, спортивным туризмом, настольными играми, играю на гитаре Алексей, поделитесь впечатлениями о Школе, пожалуйста! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Isaac Опубликовано: 28 марта 2013 Share Опубликовано: 28 марта 2013 Алексей, поделитесь впечатлениями о Школе, пожалуйста!Перед школой немного сомневался в ее полезности (лично для меня), т.к. за полгода уже начитался о ХМЛ, думал, что ничего нового не узнаю. На удивление, мероприятие оказалось очень интересным и полезным. Узнал о "Содействии", познакомился с другими пациентами. Много нового узнал о, так сказать, немедицинских аспектах ХМЛ - каких трудов и нервов стоят нашим гематологам бесплатные для нас препараты,особенно второй линии. Как-то так Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 29 марта 2013 Share Опубликовано: 29 марта 2013 Алексей, когда начинаешь регулярно ходить на Школы, то это занятие затягивает! Я с 2005 года бываю на Школах и каждый раз что-то новое для себя открываю.Знакомлюсь с новыми людьми и это очень ценно! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 31 марта 2013 Share Опубликовано: 31 марта 2013 Алексей, добро пожаловать, +1 программер). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 1 апреля 2013 Share Опубликовано: 1 апреля 2013 ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ, уважаемый АПРЕЛЬ!!! :P надеемся ты точно помнишь, что ты весенний месяц!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 2 апреля 2013 Share Опубликовано: 2 апреля 2013 Пермь, Светик рады видеть тебя в нашей семье! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Olga Nikitina Опубликовано: 8 апреля 2013 Share Опубликовано: 8 апреля 2013 Доброго всем времени суток, случайно наткнулась на Ваш замечательный сайт, вот уже третий месяц мучаемся догадками, перерываем инет, в поисках ответов... Отцу 55 лет, поставили диагноз ХМЛ с + филадельфийской хромосомой... принимали 3 недели Гидроксикарбамид медак, сегодня получили филахромин, в Новгородской области теперь только этот препарат,( раньше был Гливек). От Гематолога ответы на вопросы клещами надо вытягивать, а здесь, как я понимаю, можно найти ответы на вопросы, принимайте в свои ряды..))))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 8 апреля 2013 Share Опубликовано: 8 апреля 2013 Доброго всем времени суток, случайно наткнулась на Ваш замечательный сайт, вот уже третий месяц мучаемся догадками, перерываем инет, в поисках ответов... Отцу 55 лет, поставили диагноз ХМЛ с + филадельфийской хромосомой... принимали 3 недели Гидроксикарбамид медак, сегодня получили филахромин, в Новгородской области теперь только этот препарат,( раньше был Гливек). От Гематолога ответы на вопросы клещами надо вытягивать, а здесь, как я понимаю, можно найти ответы на вопросы, принимайте в свои ряды..)))))Добро пожаловать, Ольга! Думаю, что на нашем сайте можно найти ответы на все вопросы!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Marianna Опубликовано: 8 апреля 2013 Share Опубликовано: 8 апреля 2013 Уррррьяяяяя))) Как в отдельное государство попала !!! Так рада так рада!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 8 апреля 2013 Share Опубликовано: 8 апреля 2013 Уррррьяяяяя))) Как в отдельное государство попала !!! Так рада так рада!!! И мы Вам рады, Марианна, добро пожаловать! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 9 апреля 2013 Share Опубликовано: 9 апреля 2013 Добрый день, Марианна! Из какого вы города? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Marianna Опубликовано: 9 апреля 2013 Share Опубликовано: 9 апреля 2013 Добрый день, Марианна! Из какого вы города?Я из Мордовии, г. Рузаевка Только вчера от наших врачей и пациентов узнала про этот сайт) хорошо у ва здесь дружно Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
igolka51 Опубликовано: 13 апреля 2013 Share Опубликовано: 13 апреля 2013 здравствуйте. искала информацию по спрайселу, нашла вас. стало интересно. я из Мурманска. диагнозировали меня в 2003 году. химию покололи, т.к. занималась самолечением, в итоге печень выросла. затем гидреа-реаферон. потом гливек. а вот с октября перевели на спрайсел. сначала было хорошо, думала и в кол-ве выиграла и побочек нет. а сейчас просто навалилось все и сразу. простуды одна за другой ( афты, знобит все время, состояние угнетенное, головокружения..) . прокапали имунноглобулин. через 2 недели сказали эффект наступит. 29 сдаю ОАК, 6 на прием. в мае еще прокапают имунноглобулин. вопрос : пройдут ли побочки (все конечно индив-но, но в общем кол-ве хотелось бы знать) . остался гливек. спрайсел перестали выписывать ( сказали писать в прокуратуру). если что перейду обратно на гливек. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 13 апреля 2013 Share Опубликовано: 13 апреля 2013 здравствуйте. искала информацию по спрайселу, нашла вас. стало интересно. я из Мурманска. диагнозировали меня в 2003 году. химию покололи, т.к. занималась самолечением, в итоге печень выросла. затем гидреа-реаферон. потом гливек. а вот с октября перевели на спрайсел. сначала было хорошо, думала и в кол-ве выиграла и побочек нет. а сейчас просто навалилось все и сразу. простуды одна за другой ( афты, знобит все время, состояние угнетенное, головокружения..) . прокапали имунноглобулин. через 2 недели сказали эффект наступит. 29 сдаю ОАК, 6 на прием. в мае еще прокапают имунноглобулин. вопрос : пройдут ли побочки (все конечно индив-но, но в общем кол-ве хотелось бы знать) . остался гливек. спрайсел перестали выписывать ( сказали писать в прокуратуру). если что перейду обратно на гливек.Иголка 51, здравствуйте!Вы уже обращались в Комитет по здравоохранению Мурманской области Перетрухину Валерию Геннадьевичу?Каков ответ?Если нужна помощь, обращайтесь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 26 апреля 2013 Share Опубликовано: 26 апреля 2013 marisha , день добрый!Добро пожаловать на наш форум! От куда Вы? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
marisha Опубликовано: 26 апреля 2013 Share Опубликовано: 26 апреля 2013 Здравствуйте Лариса , я из Краснодарского края!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 26 апреля 2013 Share Опубликовано: 26 апреля 2013 Привееет, Маришка! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Иринка Опубликовано: 9 мая 2013 Share Опубликовано: 9 мая 2013 Всем доброго дня! Елец обращается к вам )) ХМЛ с марта 2013. А подскажите поточнее, почему нам нельзя солнышко? На всех сайтах, которые я перекопала, было просто написано "нельзя!" А почему - не написано... Гематолог сказала, что даже ни кусочка тела не должно под солнышком быть, сказала, что тепеть мой образ для подражания - тургеньевская барышня Нет, образ меня вполне устраивает, я всегда мечтала носить шикарные платья тех времён, широкополые шляпки, зонтики-перчатки и прочее, но в реале что-то не очень получается так.. Шляпку пока не приобрела, перчаток тоже. На солнышко постоянно попадает какая то часть тела, кисти рук вот уже даже загорели! И как быть? И насколько это действительно недопустимо? Поделитесь пожалуйста и поясните, почему так сильно нельзя нам с солнышком дружить???И ещё вопрос, а родинки и пятнышки типа веснушек у всех с нашей болявкой появляются, или это у каждого индивидуально? Я на себя глажу и удивляюсь, ну прям родинка на родинке, лицо в веснушках - раньше их не было так много...Ой, и всех с днём победы!!! Победили наши деды, и мы обязательно победим! УРАааааааа!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nadezda Опубликовано: 9 мая 2013 Share Опубликовано: 9 мая 2013 Добрый день!Случайно наткнулась на этот форум и очень рада, что на свете много добрых людей!!!Вчера моему мужу Денису поставили окончательный диагноз-ХМЛ. Результатов мы ждали с 30 апреля, пока кажется, что потихоньку сходим с ума.За эту неделю перерыла весь интернет и ничего успокающего не нашла, но сегодня наткнулась на ваш сайт и кажется, что жизнь начала снова менять свои краски.Спасибо вам за то, что вы есть! Жизнь продолжается!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 9 мая 2013 Share Опубликовано: 9 мая 2013 Всем доброго дня! Елец обращается к вам )) ХМЛ с марта 2013. А подскажите поточнее, почему нам нельзя солнышко? На всех сайтах, которые я перекопала, было просто написано "нельзя!" А почему - не написано... Гематолог сказала, что даже ни кусочка тела не должно под солнышком быть, сказала, что тепеть мой образ для подражания - тургеньевская барышня Нет, образ меня вполне устраивает, я всегда мечтала носить шикарные платья тех времён, широкополые шляпки, зонтики-перчатки и прочее, но в реале что-то не очень получается так.. Шляпку пока не приобрела, перчаток тоже. На солнышко постоянно попадает какая то часть тела, кисти рук вот уже даже загорели! И как быть? И насколько это действительно недопустимо? Поделитесь пожалуйста и поясните, почему так сильно нельзя нам с солнышком дружить???И ещё вопрос, а родинки и пятнышки типа веснушек у всех с нашей болявкой появляются, или это у каждого индивидуально? Я на себя глажу и удивляюсь, ну прям родинка на родинке, лицо в веснушках - раньше их не было так много...Ой, и всех с днём победы!!! Победили наши деды, и мы обязательно победим! УРАааааааа!!! При приеме иматиниба повышается чувствительность к солнцу, но спрятаться от солнышка сложно), поэтому совсем уж образ Тургеневской барышни не обязателен . И загорать можно, но пока не активное солнце, например с 8 утра до 10 и потом вечером с 16 и... пока загорается). К стати, об этом и на школах говорят наши ведущие специалисты. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 9 мая 2013 Share Опубликовано: 9 мая 2013 Добрый день!Случайно наткнулась на этот форум и очень рада, что на свете много добрых людей!!!Вчера моему мужу Денису поставили окончательный диагноз-ХМЛ. Результатов мы ждали с 30 апреля, пока кажется, что потихоньку сходим с ума.За эту неделю перерыла весь интернет и ничего успокающего не нашла, но сегодня наткнулась на ваш сайт и кажется, что жизнь начала снова менять свои краски.Спасибо вам за то, что вы есть! Жизнь продолжается!!!Добрый день, Надежда!Добро пожаловать на наш форум! Мы живем!!!! мы общаемся!!!! мы счастливы!!!!Жизнь наполняется новым смыслом!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Иринка Опубликовано: 9 мая 2013 Share Опубликовано: 9 мая 2013 Спасибо, Лилия! Вы просто кладезь информации! Просто не все вопросы удаётся гематологу задать. Как в кабинет к нему заходишь - какой-то ступор нападает, и не помнишь, что хотел спросить. наверно это со временем пройдёт, надо просто привыкнуть. А пока будем у вас интересоваться Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 14 мая 2013 Share Опубликовано: 14 мая 2013 При приеме иматиниба повышается чувствительность к солнцу, но спрятаться от солнышка сложно), поэтому совсем уж образ Тургеневской барышни не обязателен . И загорать можно, но пока не активное солнце, например с 8 утра до 10 и потом вечером с 16 и... пока загорается). К стати, об этом и на школах говорят наши ведущие специалисты. Полностью поддерживаю, что загорать не только можно, но и нужно т.к. витамин D необходим. Однако, конечно же делать это необходимо разумно, до 10 час. утра и после 16 час., после полудня (полностью с Лилией Федоровной согласен), причем не "тлеть" как многие без движения, а по возможности перемещаться: игры, если есть водоем, то плавать будет отлично. На своем примере могу продемонстрировать ниже: 3 мая 2013 года 9-20 утра, температура воздуха +21 градус, воды +10 градусов. Загар на этот момент еще не очень плотный, но к концу мая будет нормальный, т.к делаю я это почти ежедневно. Причем как видите уже не юноша, но все же в "полном расцвете сил". Пока ни кто не жалуется. Конечно я не призываю всех делать подобное, все индивидуально, но если вы ощущаете себя нормально, то дерзайте, но не забывайте, что солнце в наши времена - очень активно и даже абсолютно здоровым не рекомендуется на нем длительно находиться. Успехов! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 14 мая 2013 Share Опубликовано: 14 мая 2013 На следующей неделе буду в Судаке(Крым), надо постараться уж без фанатизма. Кремами закупиться и девченок попросить намазать. Ваш пример показателен для меня. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.