ЕленаКам Posted November 27, 2012 Share Posted November 27, 2012 Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted November 27, 2012 Share Posted November 27, 2012 Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить.Добрый день, Елена!Я Вас и Вашего мужа прекрасно понимаю - те, кто сталкивается с постановкой подобного диагноза вначале просто пребывают в шоке. Но... ХМЛ в настоящее время лечится иматинибом, который пациенты получают в РФ бесплатно по федеральной программе "7 нозологий". Существую и другие продвинутые версии подобных лекарственных препаратов! У врачей целый арсенал в настоящее время для лечения этой болезни. Можно сказать, что Вашему супругу повезло, что именно ХМЛ, а не другой вид лейкоза. Люди с ХМЛ на иматинибе живут столько же, сколько и остальные. Причем препарат пьется как витамины каждый день, и при этом занимаетесь тем, что любите. Одним словом, продолжаете жить полноценной жизнью. Не надо отчаиваться - в нашей организации Вам всегда помогут и ответят на все вопросы. Очень много информации есть на сайте и форуме. Читайте! ... отпустите болезнь. Ваш врач немногословен, поскольку сейчас ХМЛ, благодаря терапии ингибиторами тиразинкиназ, подобных иматинибу, не является грозным заболеванием, таким какой он был раньше.Все будет хорошо!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted November 27, 2012 Share Posted November 27, 2012 Добро пожаловать в наши ряды)Прежде всего не надо паниковать. У каждой медали всегда две стороны. Давайте посмотрим на ситуацию с наилучшей. Как написал Стас, благодаря тому, что поставлен диагноз ХМЛ, у нас есть возможность не только лечиться, а жить нормальной жизнью. ХМЛ не болезнь, а стиль жизни и к этому необходимо привыкнуть и принять происходящее как есть. А всю полезную информацию вы найдете на нашем сайте.Все будет хорошо!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЕленаКам Posted November 27, 2012 Share Posted November 27, 2012 Спасибо большое за поддержку! Очень надеюсь что и мы и врачи все делаем правильно и вовремя. Подскажите пожалуйста, а в каких случаях показана транплантация костного мозга? Мне сказали что это единственный способ излечится? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted November 28, 2012 Share Posted November 28, 2012 На сегодняшний день трансплантация костного мозга показана только тогда, когда исчерпаны все медикаментозные возможности в лечении. Тот ряд препаратов, который используется для лечения в настоящее время позволяет больному и чувствовать себя хорошо, и вести активный образ жизни, и не прибегать к пересадке. Вы в самом начале пути и нет необходимости идти на столь тяжелую процедуру. У вас и так все будет хорошо) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted November 28, 2012 Share Posted November 28, 2012 Елена, добрый день!Хочу добавить к вышесказанному, что в данный момент многие люди с таким же диагнозом не оформляют даже инвалидность, т.к. для получения необходимой лекарственной дорогостоящей терапии этого не нужно!Мы с Вами!Светлана, привет!!! Я очень рада, что ты не просто зарегистрирована на ФорумЕ, но и чудесные высказывания написала в разделе "Мудрость на каждый день!" Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЕленаКам Posted November 28, 2012 Share Posted November 28, 2012 Спасибо. Просто думаешь о всех возможных и невозможных вариантах сразу. А слов доктора "Это вам не нужно" как-то маловато будет. Еще раз спасибо вам- будем учиться, будем лечиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
SunShine Posted January 3, 2013 Share Posted January 3, 2013 Добрый день! Меня зовут Татьяна, мне 28 лет. Диагноз поставлен недавно, в ноябре 2012 года. Разновидность ХМЛ: ХММЛ (хр. миеломоноцитарный лейкоз). По данному типу ХМЛ совсем нет никакой информации. Буду очень рада познакомится с людьми с такой разновидностью ХМЛ!!! я из Липецка. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted January 18, 2013 Share Posted January 18, 2013 Аллочка, привет!!!Добро пожаловать на наш ФОРУМ!!!Спасибо за поздравления, Алла!Надеюсь на твою активность и на Форуме! Ты молодчина! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
sochinez Posted February 5, 2013 Share Posted February 5, 2013 Здравствуйте форумчане! О форуме узнал недавно,но очень много получил для себя полезной информации.Диагноз ХМЛ мне был установлен в ВГНЦ в 1991 году,за это время принимал миелосан,реаферон,интрон,гливек.Сейчас принимаю филахромин. Рекомендуют перейти на препарат тасигна. Кто нибудь принимал его,какие результаты? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 6, 2013 Share Posted February 6, 2013 Добро пожаловать в наши ряды!У нас на форуме имеется рублика, посвященная тасигне. Там вы найдете полезную информацию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 16, 2013 Share Posted February 16, 2013 Марина Жигутская, день добрый!Добро пожаловать на наш Форум! Если есть вопросы по Псковской области, то пишите в личку мне. У нас пока нет во Пскове активных участников Форума. Но я рядом! Очень рада, что Вы зашли на наш Форум. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 16, 2013 Share Posted February 16, 2013 Юрий Петрович, привЕЕЕт!Как добрались до дома?И Света привет!!!Какие вы все молодцы-то! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 17, 2013 Share Posted February 17, 2013 Интересно, кто это у нас появился - Людмила 21? Привет!И откуда Вы Людмила 21? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 18, 2013 Share Posted February 18, 2013 Светочка Намитова, привет! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted February 28, 2013 Share Posted February 28, 2013 Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted February 28, 2013 Share Posted February 28, 2013 Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! Привет, Александр!Рады приветствовать Вас на нашем форуме! Очень надеемся на сотрудничество! Оптимизма и здоровья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 28, 2013 Share Posted February 28, 2013 Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! Добро пожаловать! Здоровья Вам и всем нам, и... мы не унываем Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted February 28, 2013 Share Posted February 28, 2013 Привет тебе, MarinaRu!Как поживает Ярославль? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 13, 2013 Share Posted March 13, 2013 Каркуша, день добрый!С какого Вы города? Добро пожаловать на наш Форум! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каркуша Posted March 13, 2013 Share Posted March 13, 2013 Добрый день!Я из г. Челябинска. Вчера у нас в областной больнице прошла "школа". Была очень рада услышать, что вы есть. Диагноз мне поставлен в 2007 году. Вот с этого периода и "болею", можно сказать, в одиночестве. Сколько раз пыталась найти "братьев по несчастью", но безуспешно.....Но теперь жить с вашей поддержкой будет легче! Спасибо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 13, 2013 Share Posted March 13, 2013 Добрый день!Я из г. Челябинска. Вчера у нас в областной больнице прошла "школа". Была очень рада услышать, что вы есть. Диагноз мне поставлен в 2007 году. Вот с этого периода и "болею", можно сказать, в одиночестве. Сколько раз пыталась найти "братьев по несчастью", но безуспешно.....Но теперь жить с вашей поддержкой будет легче! СпасибоВы надеюсь познакомились с Татьяной Панкиной, Наташей Марковиной? Вы не одиноки! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каркуша Posted March 13, 2013 Share Posted March 13, 2013 Вы надеюсь познакомились с Татьяной Панкиной, Наташей Марковиной? Вы не одиноки!К сожалению лично я с ними не познакомилась, т.к. у меня было ограничение во времени. Но впечатление от встречи осталось очень приятное. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 16, 2013 Share Posted March 16, 2013 Марина, Каркуша, Таня Адамянц, добро пожаловать на сайт, надеемся на активное участие в жизни (именно жизни, а не работе) Форума ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isaac Posted March 28, 2013 Share Posted March 28, 2013 Всем привет! Меня зовут Алексей, я из Перми.Диагноз поставили в октябре 2012 года. Вчера у нас прошла школа пациентов, откуда узнал про этот форум.Мне 33 года, работаю программистом. По жизни занимаюсь сноубордом, велосипедом, спортивным туризмом, настольными играми, играю на гитаре Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.