Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Добро пожаловать


neadmin

Рекомендованные сообщения

Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 202
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить.

Добрый день, Елена!Я Вас и Вашего мужа прекрасно понимаю - те, кто сталкивается с постановкой подобного диагноза вначале просто пребывают в шоке. Но... ХМЛ в настоящее время лечится иматинибом, который пациенты получают в РФ бесплатно по федеральной программе "7 нозологий". Существую и другие продвинутые версии подобных лекарственных препаратов! У врачей целый арсенал в настоящее время для лечения этой болезни. Можно сказать, что Вашему супругу повезло, что именно ХМЛ, а не другой вид лейкоза. Люди с ХМЛ на иматинибе живут столько же, сколько и остальные. Причем препарат пьется как витамины каждый день, и при этом занимаетесь тем, что любите. Одним словом, продолжаете жить полноценной жизнью. Не надо отчаиваться - в нашей организации Вам всегда помогут и ответят на все вопросы. Очень много информации есть на сайте и форуме. Читайте! ... отпустите болезнь. Ваш врач немногословен, поскольку сейчас ХМЛ, благодаря терапии ингибиторами тиразинкиназ, подобных иматинибу, не является грозным заболеванием, таким какой он был раньше.Все будет хорошо!!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добро пожаловать в наши ряды)Прежде всего не надо паниковать. У каждой медали всегда две стороны. Давайте посмотрим на ситуацию с наилучшей. Как написал Стас, благодаря тому, что поставлен диагноз ХМЛ, у нас есть возможность не только лечиться, а жить нормальной жизнью. ХМЛ не болезнь, а стиль жизни и к этому необходимо привыкнуть и принять происходящее как есть. А всю полезную информацию вы найдете на нашем сайте.Все будет хорошо!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое за поддержку! Очень надеюсь что и мы и врачи все делаем правильно и вовремя. Подскажите пожалуйста, а в каких случаях показана транплантация костного мозга? Мне сказали что это единственный способ излечится?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На сегодняшний день трансплантация костного мозга показана только тогда, когда исчерпаны все медикаментозные возможности в лечении. Тот ряд препаратов, который используется для лечения в настоящее время позволяет больному и чувствовать себя хорошо, и вести активный образ жизни, и не прибегать к пересадке. Вы в самом начале пути и нет необходимости идти на столь тяжелую процедуру. У вас и так все будет хорошо)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, добрый день!Хочу добавить к вышесказанному, что в данный момент многие люди с таким же диагнозом не оформляют даже инвалидность, т.к. для получения необходимой лекарственной дорогостоящей терапии этого не нужно!Мы с Вами!Светлана, привет!!! Я очень рада, что ты не просто зарегистрирована на ФорумЕ, но и чудесные высказывания написала в разделе "Мудрость на каждый день!"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо. Просто думаешь о всех возможных и невозможных вариантах сразу. А слов доктора "Это вам не нужно" как-то маловато будет. Еще раз спасибо вам- будем учиться, будем лечиться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый день! Меня зовут Татьяна, мне 28 лет. Диагноз поставлен недавно, в ноябре 2012 года. Разновидность ХМЛ: ХММЛ (хр. миеломоноцитарный лейкоз). По данному типу ХМЛ совсем нет никакой информации. Буду очень рада познакомится с людьми с такой разновидностью ХМЛ!!! я из Липецка.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Аллочка, привет!!!Добро пожаловать на наш ФОРУМ!!!Спасибо за поздравления, Алла!Надеюсь на твою активность и на Форуме! Ты молодчина!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Здравствуйте форумчане! О форуме узнал недавно,но очень много получил для себя полезной информации.Диагноз ХМЛ мне был установлен в ВГНЦ в 1991 году,за это время принимал миелосан,реаферон,интрон,гливек.Сейчас принимаю филахромин. Рекомендуют перейти на препарат тасигна. Кто нибудь принимал его,какие результаты?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добро пожаловать в наши ряды!У нас на форуме имеется рублика, посвященная тасигне. Там вы найдете полезную информацию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Марина Жигутская, день добрый!Добро пожаловать на наш Форум! Если есть вопросы по Псковской области, то пишите в личку мне. У нас пока нет во Пскове активных участников Форума. Но я рядом! Очень рада, что Вы зашли на наш Форум.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юрий Петрович, привЕЕЕт!Как добрались до дома?И Света привет!!!Какие вы все молодцы-то!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! :)

Привет, Александр!Рады приветствовать Вас на нашем форуме! Очень надеемся на сотрудничество! Оптимизма и здоровья!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! :)

Добро пожаловать! Здоровья Вам и всем нам, и... мы не унываем :rolleyes:
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый день!Я из г. Челябинска. Вчера у нас в областной больнице прошла "школа". Была очень рада услышать, что вы есть. Диагноз мне поставлен в 2007 году. Вот с этого периода и "болею", можно сказать, в одиночестве. Сколько раз пыталась найти "братьев по несчастью", но безуспешно.....Но теперь жить с вашей поддержкой будет легче! Спасибо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Я из г. Челябинска. Вчера у нас в областной больнице прошла "школа". Была очень рада услышать, что вы есть. Диагноз мне поставлен в 2007 году. Вот с этого периода и "болею", можно сказать, в одиночестве. Сколько раз пыталась найти "братьев по несчастью", но безуспешно.....Но теперь жить с вашей поддержкой будет легче! Спасибо

Вы надеюсь познакомились с Татьяной Панкиной, Наташей Марковиной? Вы не одиноки!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы надеюсь познакомились с Татьяной Панкиной, Наташей Марковиной? Вы не одиноки!

К сожалению лично я с ними не познакомилась, т.к. у меня было ограничение во времени. Но впечатление от встречи осталось очень приятное.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марина, Каркуша, Таня Адамянц, добро пожаловать на сайт, надеемся на активное участие в жизни (именно жизни, а не работе) Форума :) !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Всем привет! Меня зовут Алексей, я из Перми.Диагноз поставили в октябре 2012 года. Вчера у нас прошла школа пациентов, откуда узнал про этот форум.Мне 33 года, работаю программистом. По жизни занимаюсь сноубордом, велосипедом, спортивным туризмом, настольными играми, играю на гитаре :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...