Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Чайковский

Пул вопросов от новичка.

Recommended Posts

привет! спасибо,что отвечаете....я надеюсь,не напрягаю вас...?  я не знаю такого лекарства....филахромин....так как живу не в России....это видимо тоже цитостатик ?  а про желудок..... мне перед гливеком предписано брать одну таблетку контролог( омепразол) ,что я и делаю каждое утро.....за час до завтрака.....встаю и обязательная гимнастика 30 минут..... уже два года делаю.... после операции на плече( разрыв сухожилия) как начала...так и втянулась :) теперь тело само просит....в бассейн врач не советует- инфекции....тогда я с палками начала ходить, у нас это очень популярно....Да,все очень похоже....- кожа белая....я смеюсь-говорю,что я теперь как подружка Дракулы....а раньше всегда любила загорать и была быстро коричневая.....и ещё кожа очень тонкая...чуть где заденешь-сразу ранка.....и кровь долго не останавливается....за прошлый год потеряла два зуба....и когда вырвали-тоже кровь не могли долго остановить.....да и после взятия костног мозга тоже лежала долго....даже лёд прикладывали.... я тоже  стараюсь не расслабляться..... ;)  хожу гулять к морю и в лес....и ещё.....у меня вес прибавился за полгода почти 3 кг... переживаю...я маленькая ростом.....боюсь круглой стать.....и ем как раньше....овощи,рыба,фрукты,индейка.....откуда вес.....неужели вода?  а кстати....в первые месяцы врач говорил-обязательно 2 литра в день..... а потом уже зима....ну не выпиваю я 2 ...когда холодно.....сказал-ну пейте,сколько выпьете..... а у вас как с этим?  С весной и вас  :) ведь завтра уже первое марта......

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер! Филахромин-дженерик(аналог) гливека,российского производства,омепразол тоже принимаю курсами,еще ганатон тоже курсами.У меня вес наоборот,как снизился ,когда заболела,так и совсем чуть набрала.До болезни была 57кг,при росте 157.Потом-51кг,а сейчас держится54-55кг.В бассейн тоже сейчас не хожу,хотя хочется.В основном много хожу пешком.2 литра воды тоже не выпиваю,не лезет,меня от воды тошнить начинает.Воды надо пить много,чтоб токсичность была меньше,вся гадость выводится с водой.Кровь долго не сворачивается-это низкие тромбоциты,у меня поэтому синяки кругом,чуть задень-синяк и очень долго не проходят.Пункция вообще неприятная штука,первый год каждые 3 месяца брали,теперь при 0 хромосомы 1 раз в год,уже приятнее.У вас лето комфортнее,чем у нас.Я летом под зонтом ходила ,в брюках и блуза с рукавами,старалась по тенечку ходить.А как любила загорать на Волге,всегда тоже коричневая ходила.Сейчас хожу только поплавать и сразу в тенек. :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

здравствуйте,Станиславна! сегодня была у лор-врача.....вообщем-вердикт такой- воспаление связок,отек гортани.....ларингит.... взяли кровь на аллергию...выписала таблетки по одной в день...Оpexa.....по латыни читайте....ингаляции паром,упражнения голосом,воды пить больше....( и тут вода!) побольше молчать.....и в конце месяца пойду опять на прием..... одышка может быть связана с этим заболеванием........ я работаю в салоне- пыль,волосы,дышу химией......это и могло стать причиной.....вот буду лечиться,,,,посмотрим....врач сказала,что нельзя игнорировать такие симптомы......отек может перейти в онкологию...... :blink:   а про вес..... да вы стройная очень.... :D  я тоже ростом 154..... а вешу уже 59-60 ... внешне вроде и ничего,все говорят,что нормальная, а мне тяжело...живот мешает... :D  лето у нас разное бывает.....последние годы в июле обычно бывают такие периоды жары......что нечем дышать....влажность высокая и если темп.за 30 -то мы умираем....это все равно что 50 градусов ваших..... у меня в квартире было 33 прошлым летом- как раз,когда я начинала лечение.....через 2 недели увезла скорая....лежала в гематологии 4 дня....пока откачали.... :wacko:  вообщем.... надо жить-вся жизнь борьба!  с наступающим женским днем вас и всех женщин здесь!!!!!!!!!!! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет! Я новичок.В начале ноября 2014 нашли ХМЛ,лейкоциты были 97,а в остальном анализы хорошие.хромосома в крови 82%в костном мозге 95%.После приема гидреа лейкоциты пришли в норму в течении 3 дней(лежала в отделении).После 3 месяцев приема Гливека хромосома в крови 3,6% в костном мозге 3,65%.Дальше выдали Генфатиниб и после приема месяц пошли проблемы:Низкое давление,состояние как у наркомана,психика поползла- трясло.Отменили прием Генфатиниба.Надо решать вопрос с Гематологом Моник на перевод на Гливек.Может кто сталкивался с переводом, как это все выглядит.Задала вопрос врачу по временной отмене лекарства,ответил-вы же ходили с болезнью столько лет не лечась.Анализы хорошие ничего не случится.А я переживают сильно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте,Роберта! Почему-то только что увидела ваш ответ. Поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! :) :) :) Мне поставили фарингит,певческие узелки.Отека вроде никто не увидел.Аллергии также не выявили.Воды,да,мне пульмонолог сказала ставить на ночь стакан воды и пить,если начинается кашель. Таблетки никакие не помогают. А вес в принципе нормальный,правда я когда весила 61 кг,мне тоже животу было тяжко,хотя ничего не висело(жиры).Не устаете работать в салоне,если парикмахер,то это тяжело -весь день на ногах? А омепразол вам выписали постоянно пить по утрам,или курсами?

Share this post


Link to post
Share on other sites

ПРИВЕТ,Станиславна! спасибо и вас поздравляю со вссеми праздниками....! у меня продолжаются проблемы с горлом.....уже пошло дальше ....ларингоскопия показала,что у меня все зажато в горле и консилиум врачей решили,что я в стрессе и отправили меня к логопеду-расслаблять связки и к психологу.....вот завтра пойду уже второй раз....делаю и дома упражнения....вообщем-за всюсвою жизнь столько врачей не посещала,сколько  теперь......А работаю я сама на себя, как частный предприниматель-так что сама и регулирую,сколько мне клиентов брать..... оптимально по 3-4 часа ....клиентов много наработала-))) теперь надо прореживать.....а привыкли,не хотят уходить.... иногда и по 2 часа работаю.... пенсия идет,налоги теперь за меня государство платит....так что можно чуть-чуть подработать не в ущерб себе.....на такую пенсию не прожить ....здесь.... И омепразол..... я беру его каждое утро перед едой со стаканом воды.... постоянно..... у меня была язва желудка и высокая кислотность...... так и назначили постоянно...... как вы себя чувствуете? все ли нормально? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте,Роберта! Вы делали фиброларингоскопию? Я никак не могу решиться. У меня тоже проблемы с кашлем так и остаются, и голос сиплый,но я грешу на рефлюкс-эзофагит,тоже проблемы с желудочно-кишечным трактом,но мне постоянно не назначали препараты,только курсами. Завтра иду к гастроэнтерологу узнаю . А упражнения для расслабления связок- это мысль,еще,конечно к фониатору на консультацию сходить бы. Так, в принципе,все нормально.Правда давление стало барахлить,то 135*88,то 104*74.,без всяких таблеток скачет,но это может уже возрастное на фоне всего.А вы какие-нибудь витамины принимаете,для поднятия тонуса? Просто,народ пьет берроку,а с моим желудком нельзя.

А у вас,в Прибалтике диагностику по заболеванию бесплатно делают? У нас тоже,на пенсию особо не разживешься,так,что по мере сил работаем.Всего вам хорошего.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте,Роберта! Вы делали фиброларингоскопию? Я никак не могу решиться. У меня тоже проблемы с кашлем так и остаются, и голос сиплый,но я грешу на рефлюкс-эзофагит,тоже проблемы с желудочно-кишечным трактом,но мне постоянно не назначали препараты,только курсами. Завтра иду к гастроэнтерологу узнаю . А упражнения для расслабления связок- это мысль,еще,конечно к фониатору на консультацию сходить бы. Так, в принципе,все нормально.Правда давление стало барахлить,то 135*88,то 104*74.,без всяких таблеток скачет,но это может уже возрастное на фоне всего.А вы какие-нибудь витамины принимаете,для поднятия тонуса? Просто,народ пьет берроку,а с моим желудком нельзя.

А у вас,в Прибалтике диагностику по заболеванию бесплатно делают? У нас тоже,на пенсию особо не разживешься,так,что по мере сил работаем.Всего вам хорошего.

Для Вас Станислава напоминание, что в Самаре будет Школа пациентов (16 мая в 9:30 в г/к " Современник " , по адресу : ул. Советской Армии 238"а",строение 1, конференцзал), где Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы.

Я глубоко убеждена, что правильнее задавать вопросы лечащим врачам в отношении принятия решения, что и как лечить. Какие витамины возможно принимать, а какие не стоит. 

Edited by Namitova

Share this post


Link to post
Share on other sites

Станиславна,привет! да,у психолога уже 2 раза была....вообщем раз в неделю встречаемся....беседуем....а 15-го к логопеду пойду.... а витамины ,конечно,принимаю....ну у нас продают совсем другие,я беру скандинавские levol-multi... :) там весь комплекс....и для тонуса тоже.... а про диагностику..... если  ты работаешь и платишь налоги и у тебя есть медицинская страховка- то тогда все бесплатно....ну то есть за счет страховки ты и получаешь все услуги.....  я вот делала ренген щитовидки ,ренген легких ,например....уже после диагноза-то вообще ничего не платила.... а раньше просто ну как бы доплачивала 5 евро..... и теперь вот иматиниб я получаю бесплатно,тольуо просят 1евро 27 центов -это сбор на упаковку.... а пачка имтиниба стоимость 1027 евро!  я когда первый раз узнала- в таком шоке была от цены....... ну и все анализы-кровь,костный мозг.......я ничего не оплачиваю,разумеется.... Всего доброго! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Станислава, а Вы сегодня были на Школе? Можете поделится информацией, что интересного было?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да,я была на школе ХМЛ. В основном обсуждался вопрос мониторинга,дальнейшего действия программы 7 нозологий,которая,оказывается д.б. закончиться с этого года,но пока продлили,ну и лекция по стандартам лечения ХМЛ. Представители "Содействия",конечно стараются,но от "слуг народа",пока только обещания рассмотреть наши проблемы.Вообще,тенденция,конечно,интересная. Если в 2013 г на школе в докладах о лечении говорили,что ,если вы не достигли ИТК 1 линии тех стандартов,которы соотв. 1году лечения,то нужно как можно быстрее переходить на ИТК 2 линии.То сейчас,было сказано,что если вы не достигли 0 хромосомы и 0,001 bcr-abl,но хорошо себя чувствуете,то все нормально-продолжайте принимать этот же препарат. И наверное,так честнее,т.к ИТК2, а тем более 3 линию-получить реально очень сложно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да,я была на школе ХМЛ. В основном обсуждался вопрос мониторинга,дальнейшего действия программы 7 нозологий,которая,оказывается д.б. закончиться с этого года,но пока продлили,ну и лекция по стандартам лечения ХМЛ. Представители "Содействия",конечно стараются,но от "слуг народа",пока только обещания рассмотреть наши проблемы.Вообще,тенденция,конечно,интересная. Если в 2013 г на школе в докладах о лечении говорили,что ,если вы не достигли ИТК 1 линии тех стандартов,которы соотв. 1году лечения,то нужно как можно быстрее переходить на ИТК 2 линии.То сейчас,было сказано,что если вы не достигли 0 хромосомы и 0,001 bcr-abl,но хорошо себя чувствуете,то все нормально-продолжайте принимать этот же препарат. И наверное,так честнее,т.к ИТК2, а тем более 3 линию-получить реально очень сложно.

Станислава, я рада, что Вы все-таки попали на Школу. Могу сказать, что в марте у нас в Перми также проходила Школа и наши врачи говорили о том, что, если анализы стабильные, то бегать с препарата на препарат не стоит. И потом ведь гематолог принимает решение чем и как лечить пациента. А не пациенты, прочитав в интернете множество статей.

 

И к счастью мы живем в лучшее время, нежели пациенты до 80 годов. С момента появления гливека в стране, его аналогов, препаратов 2 линии и уже мы говорим о препаратах 3 линии. Клинические исследования перевалили за десятки лет. Выживаемость пациентов увеличилась. Это здорово. 

А в отношении реально не реально получение какого-то препарата. Реально все, если для этого есть медицинские показания.

 

По себе могу сказать, что наша семья прошла период, когда маме давали лекарство на 2-3 дня, потом на 10 дней, а когда первый раз дали на 30 дней. Было такое счастье, что есть возможность расслабиться на месяц.

 

Сегодня мама получает филохромин без перебоев из месяца в месяц из года в год, не вспоминая тот период. 

 

Сегодняшние пациенты даже не могут себе представить ситуацию таких же пациентов, как мама 9 лет назад. 

 

Еще раз повторю, что сегодня все не так плохо, как могло бы быть, если бы ВООГ "Содействие" и активные пациенты с ХМЛ не стремились изменить ситуацию. Они реально изменили в лучшую сторону ситуацию с лек. обеспечением для тысяч пациентов в нашей стране. И Самара и Тольятти часть этой истории. И Вы Станислава - часть этой истории.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дорогие друзья. Не знаю в какую тему отписаться. В Омске сейчас + 38. Солнце жарит. Знаю,что загар под запретом. Как спасаться от солнца,что делать???

Т.к. у меня работа разъездная - постоянно на свежем воздухе, но езжу в машине. А руки по локоть загорели и шея маленько. Насколько это страшно???

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дорогие друзья. Не знаю в какую тему отписаться. В Омске сейчас + 38. Солнце жарит. Знаю,что загар под запретом. Как спасаться от солнца,что делать???

Т.к. у меня работа разъездная - постоянно на свежем воздухе, но езжу в машине. А руки по локоть загорели и шея маленько. Насколько это страшно???

 

Не волнуйтесь, это не критично  :) . Нельзя злоупотреблять солнцем, т.е.лежать и загорать , особенно во время максимальной активности солнца с 10.00 до 16.00.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня болеет сын 14 лет.Узнали о болезни месяц назад. Вначале пили филахромин, затем неопакс, начали катастрофически падать тромбоциты. Сегодня сдали кровь тромбоциты 38. Боюсь отмены препарата. У кого как с тромбоцитами напишите пож

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня болеет сын 14 лет.Узнали о болезни месяц назад. Вначале пили филахромин, затем неопакс, начали катастрофически падать тромбоциты. Сегодня сдали кровь тромбоциты 38. Боюсь отмены препарата. У кого как с тромбоцитами напишите пож

 

При тромбоцитах ниже 50 нужно временно отменять препарат. И бояться этого не нужно, перерывы в лечении до 2-х недель допустимы.

Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

При тромбоцитах ниже 50 нужно временно отменять препарат. И бояться этого не нужно, перерывы в лечении до 2-х недель допустимы.

Удачи!

Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично.

 

 

Ольга, у нас падали тромбоциты до 46, нам не отменяли приём препарата, но прокапали тромбоциты, и после было норм. Главное, когда низкие тромбоциты быть аккуратным, не делать резких движений, не падать, не прыгать и т.п. Так как есть риск кровотечения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично.

 

 

Ольга, у нас падали тромбоциты до 46, нам не отменяли приём препарата, но прокапали тромбоциты, и после было норм. Главное, когда низкие тромбоциты быть аккуратным, не делать резких движений, не падать, не прыгать и т.п. Так как есть риск кровотечения.

Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто

Попробуйте некоторое время по-сдавать в другой лаборатории.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто

Я вас очень понимаю. Сами через это прошли. Да и сейчас , чуть что, если не понятно или не так как обычно , у меня ноги подкашиваются. Вам терпения, организм скоро привыкнет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем доброго времени суток! У моего сына диагноз соответствующий форуму. Сейчас он на химиотерапии, но возможно скоро вернется домой. Подскажите кто-нибудь, как подготовить жилище для безопасного прохождения "сухой" химии в домашних условиях. Или скинте ссылку на рекомендации.

Олег

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем доброго времени суток! У моего сына диагноз соответствующий форуму. Сейчас он на химиотерапии, но возможно скоро вернется домой. Подскажите кто-нибудь, как подготовить жилище для безопасного прохождения "сухой" химии в домашних условиях. Или скинте ссылку на рекомендации.

Олег

 

Уважаемый Олег, химиотерапию проводят в стационарных условиях и все условия там для этого есть. Выписывают, как правило, уже с допустимыми показателями крови и никаких дополнительных особых требований к домашним условиям нет. Кроме этого перед выпиской доктор даст все необходимые рекомендации. А почему делают химию, неэффективна терапия ИТК?

Что Вы подразумеваете под ""сухой" химией в домашних условиях"?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважаемый Олег, химиотерапию проводят в стационарных условиях и все условия там для этого есть. Выписывают, как правило, уже с допустимыми показателями крови и никаких дополнительных особых требований к домашним условиям нет. Кроме этого перед выпиской доктор даст все необходимые рекомендации. А почему делают химию, неэффективна терапия ИТК?

Что Вы подразумеваете под ""сухой" химией в домашних условиях"?

Я не знаю, что такое ИТК, потому что жена с сыном в полной изоляции и про ИТК я ничего не слышал. Химию начали делать сразу. "Сухая" химия - это таблеточное лечение, не капельницы. Как-то так.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не знаю, что такое ИТК, потому что жена с сыном в полной изоляции и про ИТК я ничего не слышал. Химию начали делать сразу. "Сухая" химия - это таблеточное лечение, не капельницы. Как-то так.

 

ИТК - это ингибиторы тирозинкиназ (иматиниб, нилотиниб, дазатиниб, босутиниб). А что все-таки за диагноз и сколько сыну лет? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...