Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

LILIYA

Пользователи
  • Публикации

    27
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя LILIYA

  1. А вы из какого района Краснодарского края? Я получила без проблем тоже 600 мг. Я из Приморско-Ахтарска.
  2. Дали сразу вторую, через год лечения ответа не было, ПЦР 3,5 процента, продлили вторую. Увеличили дозу до 600 мг, переношу плохо, часто спазмы мышц,болят суставы,увеличена печень, воспаление поджелудочной железы, врачи все это описывали на комиссии. Сейчас в июне 0,014 процента.
  3. Я получила после 2 лет болезни на 3 раз вторую бессрочно 4.09.18 года.
  4. Мне тоже выдали генфатиниб 400 ,а пить надо 600. Как вы решаете проблему с нехваткой препарата- мне выдали 1 упаковку,а надо 1,5 на месяц и гематолог категорично сказала нельзя делить таблетку.
  5. Не играет, у меня вообще за год ни дня больничного не было, а 2 группу продлили на год.
  6. Экспрессия химерного гнга в %.
  7. Это пцр в 6 месяцев и в 9 месяцев,а живк я в Краснодарском крае.
  8. Было 5,3 стало3,3, повысили дозу до 600,но уже 2месяца её не могу получить, приходит также 400, куда уже только не обращалась осталось только в суд....
  9. У меня переход с имаглива на иматиниб ( индийский) проходил жутко: головокружение, мышечные спазмы и т.д., а вот с иматиниба на филохромин очень запросто, никаких изменений.
  10. Я сдала ПЦР, после 1,5 месяцев приёма, 8.06 поеду за результатом, тоже перешла с имаглива(8 месяцев). На иматинибе индийском биохимия норма,а УЗИ - печень увеличена на 4 см.
  11. У меня такая же проблема, мой гинеколог сказала, что это может быть от приёма препарата.
  12. LILIYA

    Вопросы

    В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.
  13. LILIYA

    Вопросы

    . ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.
  14. Я не знаю почему нельзя начать пить иматиниб, у меня лейкоциты росли на гидрее точно также и ,получив имаглив после 3 недель приема гидреи, при лейкоцитах 174 я начала пить лекарство, и через 2 недели были лейкоциты уже 38, а через месяц 11. А аллопуринол снижает уровень мочевой кислоты, которая увеличивается при снижении лейкоцитов, его нужно пить , не совмещая с иматинибом, мне гематолог сказала, что 3-4 часа до и 3-4 часа после приема иматиниба нельзя принимать никакие лекарства.
  15. LILIYA

    Вопросы

    Подскажите пожалуйста возможен подъём лейкоцитов при постоянном приёме иматиниба и локрена , принимаю иматиниб 5 месяцев.лейкоциты держались месяц 6,7, затем поднялись до 8.7, сейчас 9,1, ещё немного приболела кашель и горло воспалилось,температура в норме, и зуб мудрости болит,разрушается
  16. Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку
  17. LILIYA

    Вопросы

    Елена мне это знакомо , пью препарат почти 2 месяца и периодически меняется голос, сухость во рту, першение, мне помогает полоскание с раствором гексорала( 0.5 колпачка на 1 стакан воды: утром и вечером- за 2-3 дня проходит)
  18. LILIYA

    Вопросы

    Пусть не боится, я гидреа намного хуже переносила, чем иматиниб, хотя может судить рано. т.к. прошла всего неделя. На форуме нашла много полезного, надеюсь на хорошее. я работаю учителем, поэтому нагрузки тоже серьёзные, желаю всем хорошего самочувствия и здоровья.
  19. LILIYA

    Вопросы

    Ещё мне сказали на комиссии, что наше заболевание относится ко второй группе инвалидности.
  20. LILIYA

    Вопросы

    Мне на прошлой неделе дали вторую группу., доступные виды труда: работа с умеренной нервно-психической нагрузкой(2 кл.), физической нагрузкой 1 кл. в оптимальных санитарно-гигиенических условиях.Рабочая поза свободная.Работа с применением профнавыков,знаний,умений в специально созданных условиях, с дополнительными перерывами, не более 35 часов в неделю.Противопоказан труд 3-4 категории тяжести в обычных производственных условиях с длительным пребыванием на ногах, с длительным вынужденным положением тела. Я не знаю к какой категории относится труд водителя.
  21. Вся проблема в том, что гематолога у нас в городе нет, а терапевт сказала, что посоветовалась с онкологами и решили дозу не увеличивать. следующий анализ крови 8 августа, а я уже переживаю.
  22. Я знаю, но врач посоветовал оформить.
  23. Я на это очень надеюсь. Жду звонка по поводу лекарства, а завтра иду оформлять документы на группу.
  24. Спасибо за поддержку, я уже поняла: многое изменится, особенно тяжко слышать держись, ты нам ещё нужна. Что-то непонятно с получением Гливека, возможно в этом месяце не дадут.
  25. Пока настраиваю себя на долгую жизнь и пытаюсь жить с этим. Когда поставили диагноз , то сказали, что плохих клеток в костном мозге нет, но хромосома 81 %. Сказали, что заболевание обнаружили на раннем этапе, но могу сказать сразу: я их на тот момент не слышала,, в голове звучал один вопрос : почему я? Потом взяла себя в руки, мне 47 лет и надо дальше жить.
×
×
  • Создать...