Елена Игнатенко Опубликовано: 18 апреля 2017 Share Опубликовано: 18 апреля 2017 Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится, правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза. Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится, правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза. Большое спасибо, очень хороший материал. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 18 апреля 2017 Share Опубликовано: 18 апреля 2017 На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга. Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения. Мы поможем это сделать. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 18 апреля 2017 Share Опубликовано: 18 апреля 2017 На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга. Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения. Мы поможем это сделать. Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 19 апреля 2017 Share Опубликовано: 19 апреля 2017 Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться? Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 19 апреля 2017 Share Опубликовано: 19 апреля 2017 Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали? Стандарты лечения можно поизучать? Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований. Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 19 апреля 2017 Share Опубликовано: 19 апреля 2017 Стандарты лечения можно поизучать? Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований. Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно? Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами... Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования. Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства. И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат... Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей... А молчать или действовать - решать вам... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 19 апреля 2017 Share Опубликовано: 19 апреля 2017 Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами... Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования. Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства. И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат... Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей... А молчать или действовать - решать вам... Вероятно вы правы. Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят А со стандартами лечения как то можно познакомиться? На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sandrea Опубликовано: 19 апреля 2017 Share Опубликовано: 19 апреля 2017 А со стандартами лечения как то можно познакомиться? Онкогематология: СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 20 апреля 2017 Share Опубликовано: 20 апреля 2017 Онкогематология: СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ Спасибо Вам огромное за информацию. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 20 апреля 2017 Share Опубликовано: 20 апреля 2017 Вероятно вы правы. Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят А со стандартами лечения как то можно познакомиться? На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации? Лена, не волнуйтесь, на Форуме все обсудим), Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
лора Опубликовано: 21 апреля 2017 Share Опубликовано: 21 апреля 2017 Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода. Спасибо за быстрый ответ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 21 апреля 2017 Share Опубликовано: 21 апреля 2017 Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода. Спасибо за быстрый ответ. А делают ли пересадку после 60? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юлечка Опубликовано: 22 апреля 2017 Share Опубликовано: 22 апреля 2017 Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода. Спасибо за быстрый ответ. сколько мама уже болеет лет? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 22 апреля 2017 Share Опубликовано: 22 апреля 2017 Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода. Спасибо за быстрый ответ. На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ. Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юлечка Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 а почему дети не рассматриваются? А родители могут подойти? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
LILIYA Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 . ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога. Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 Добрый день форумчане! напишите может кто нибудь сдавал молекулярный анализ крови BCR-ABL в коммерческих лабораториях федеральной сети КДЛ (kdllab) ? доверяте? доктора берут эти результаты этих анализов? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 а почему дети не рассматриваются? А родители могут подойти? Не родители, а родные братья сестры по обоим родителям. Потому что у них предполагается сходный генетический материал, т.к. источник один и тот же. В принципе вам доктор должен был это объяснить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 . ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
LILIYA Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато. В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар. Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина060189 Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато. В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 23 апреля 2017 Share Опубликовано: 23 апреля 2017 В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению. Спасибо! Придётся денёк потратить на поездку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.