Jump to content

Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013


Recommended Posts

  • Replies 101
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Эта... Хроники форума... Третий день - улет нормальный. Ик...

 

Впечатляет! ;) Завидую.. Ждем подробностей, фото, видео.

Link to comment
Share on other sites

Не ставили,но по моему получилось даже всю Россию,сколько было представителей от Камчатки до Калининграда!Спасибо организаторам за теплый приём,массу полезной информации!С нетерпением ждём иформацию на сайте!

Link to comment
Share on other sites

Уфф, наконец-то дома! Море впечатлений и воспоминаний :) Обратная дорога для многих не обошлась без приключений, но у всех все утряслось. PS. Отдельное спасибо иркутянам за ночной кофе в аэропорту :)

Link to comment
Share on other sites

Дорогие мои ВСЕ! Моя любимая, замечательная СЕМЬЯ! Я так рада была пережить наше событие вместе с вами, познакомиться, потанцевать, поучиться и пообщаться со всеми вами и с каждым в отдельности! Вы поселились в моём сердце, и я надеюсь, что это навсегда! И по всем вам я уже скучаю и жду новой встречи! ЛЮБЛЮ!!! :wub: СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, что вы ЕСТЬ в моей жизни!

Link to comment
Share on other sites

Ребята, всем приветище!!!Я тоже уже скучаю!!!Здорово, что все те, кто нашел нас через наш форум смог приехать in Москву!Рада была познакомиться!PS девчонки из Тольятти, прошу прощения, что не успели переговорить!http://www.youtube.com/watch?v=WGc_066_R7QФлешмоб "Не будь равнодушным"И еще....ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ЛИЛИИ ФЁДОРОВНЕ, ЛИДИИ ВИКТОРОВНЕ и ВСЕМ ВСЕМ за ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ, как УЧАСТИЕ во ВСЕМ!

Link to comment
Share on other sites

Я точно запомню эту поездку)))))))))))))))) Девчонки- респект и уважуха. Вы такие классные!!!! Ребята, так здорово было увидеть всех и новичков также!!!! Эта поездка будет помнится)))))

Link to comment
Share on other sites

Ага, а я с другого ракурса снял флешмоб:

http-~~-//youtu.be/mkrcWp8Tixc

 

Так-с... немного о медицине:

http-~~-//youtu.be/66MzyjN9lxQ

 

И спасибо оранжевой королеве (не надо аналогий с Самостийной!) за возможность участия в форуме!

Изображение

 

Очень рад был со всеми познакомиться!

 

Боюсь, форум совсем обвалится, если я еще добавлю фото или видео... :(

Link to comment
Share on other sites

Всем россиянам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за возможность поучаствовать в вашем ФОРУМЕ!!!

Мы ОЧЕНЬ рады новым знакомствам, опыту и возможности поучится!!!

Надеюсь что внесли немного украинского колориту! :) А так же надеемся что это станет ДОБРОЙ ТРАДИЦИЕЙ отмечать 22.09 вместе!

Всегда рады Вас видеть на Украине!!!

Link to comment
Share on other sites

Замечательно. Новый город мне больше нравится - пространства много. :)

Саня,а у Вас родственники или друзья живут в Тольятти?Украине огромный привет! Спасибо за внесённый украинский колорит!!! И спасибо за то, что с нами!
Link to comment
Share on other sites

Всем привет из Тольятти! Вот мы и разъехались, но впечатления и самые наилучшие воспоминания с нами! Жутко хочется вернуться и повторить. Масса положительных эмоций, заряд к действиям и работе . Саня, большое спасибо за фото крупным планом на аллее. Надеюсь, что наши деревья вырастут большими и красивыми. Ларочка, пока общаться будем виртуально, но всё равно классно. ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что ВЫ есть!!! Лилия Фёдоровна, дай Бог, чтобы все Ваши начинания заканчивались только УДАЧЕЙ!!! Ребята, желаю ВСЕМ СИБИРСКОГО ЗДОРОВЬЯ и ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ!!!

Link to comment
Share on other sites

Всем россиянам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за возможность поучаствовать в вашем ФОРУМЕ!!!

Мы ОЧЕНЬ рады новым знакомствам, опыту и возможности поучится!!!

Надеюсь что внесли немного украинского колориту! :) А так же надеемся что это станет ДОБРОЙ ТРАДИЦИЕЙ отмечать 22.09 вместе!

Всегда рады Вас видеть на Украине!!!

 

Иван, Леночка и Виктор, Ирина- ВЫ КЛАССНЫЕ ДРУЗЬЯ!

Оргмаднейшее спасибо, низкий поклон ВАМ ВСЕМ ЗА УЧАСТИЕ, ЗА ПРИВЕТСТВЕННЫЕ СЛОВА, ЗА ОТЛИЧНУЮ ПРОГРАММУ ТОРЖЕСТВЕННОГО УЖИНА!

Спасибо ВАМ ЗА то, что БЫЛИ С НАМИ!

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

На главной странице выложили подробный отчет нашей трехдневной,дружной,нужной (и все такое...)работы форума.Прочла и как-то грустно стало... был сентябрь,шел дождь... но нам было всем вместе тепло,светло,душевно уютно... Ноябрь. Идет дождь... а сентябрь кажется таким далеким...Соскучилась по всем очень-очень.Из новичков,тех кто с нами впервые был на форуме кто-то стал активно работать у себя в регионах и это радует. (Ириша,Саня-привет ребята)!

Link to comment
Share on other sites

  • 10 months later...

пресс-релиз к Международному Дню ХМЛ (22.09)

 

 

22 сентября 2014 года

 

В Международный День хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) пациенты с лейкемией во всем мире объединяются, чтобы направить всю смелость и надежду, необходимые для жизни с хроническим миелоидным лейкозом на достижение равного доступа к наилучшему качественному лечению.

 

22 сентября, в Международный День ХМЛ, глобальное сообщество пациентов с ХМЛ во всем мире проводит различные мероприятия, посвященные этому Дню, организует встречи, публикации в СМИ, цель которых привлечь внимание общества к проблемам ХМЛ, продемонстрировать силу и единство мирового сообщества пациентов с ХМЛ, не признающего государственных границ.

Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ»Содействие») в этом году также запланировало ряд интереснейших мероприятий, посвященных Международному Дню ХМЛ, которые пройдут в различных регионах Российской федерации:

- Концерты и праздничные мероприятия, организованные силами волонтеров и пациентов с ХМЛ;

- Посадка деревьев на территориях больниц и парков;

- Передача детских книг для юных пациентов «Анна, ты преодолеешь все!» и «Юные герои»;

- Вручение благодарственных писем врачам;

- Освещение Международного Дня ХМЛ в СМИ.

 

Дата, выбранная для проведения Международного Дня ХМЛ (22 сентября 22/9) имеет символическое значение, поскольку генетические изменения в хромосомах 9 и 22 являются причиной развития хронического миелоидного лейкоза, редкой формы рака крови, связанной с неконтролируемым ростом числа лейкоцитов - белых кровяных телец.

Примерно 15 лет назад ХМЛ был приговором для подавляющего большинства пациентов. В наше время, благодаря таргетной терапии, ХМЛ является хроническим заболеванием с качеством жизни, близким к норме при условии эффективного лечения.

 

В Российской Федерации существует уникальная государственная программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются бесплатно иматинибом – препаратом 1-й линии терапии ХМЛ. Такой программы нет ни в одной стране мира и мы благодарны Президенту и Правительству РФ за поддержку!

 

Вместе с тем существует проблема обеспечения некоторой части (примерно 30%) пациентов с ХМЛ препаратами 2-го поколения терапии хмл, которые закупаются за счет средств региональных бюджетов. Эти препараты являются жизненно-важными лекарственными средствами и мы очень надеемся, что и они будут закупаться централизованно государством в рамках федеральной программы.

 

Цель всемирного сообщества пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ, ясна: у всех больных с хроническим миелоидныим лейкозом должен быть доступ к оптимальному и качественному лечению, при котором качество жизни не отличается от такового у здоровых людей. В этом направлении и предстоит идти.

Link to comment
Share on other sites

Дорогие мои! Всех поздравляю с праздником! И всем желаю только здоровья, только счастья и только положительных эмоций!!! :wub:

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...