Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013

[Иринка]

Ну на футболках и не будет прямой надписи "Я болею ХМЛ". На спине будет девиз, на груди можно нанести символику Содействия, просто написать название организации и всё, остальное будет в листовках. Такую футболочку можно и потом поносить, а не только спать в ней )))И насколько я поняла, предполагается снабдить ими лиц, участвующих непосредственно в форуме. С остальным полностью согласна

[Лилия Матвеева]

Флеш - моб, о котором мы ведем речь, планируется как раз в рамках Всероссийского форума пациентов с ХМЛ, который проводится ежегодно и на который приезжают представители многих регионов. Планируем и СМИ и телевидение. Поэтому и предлагаем активно поучаствовать форумчан в планировании данного мероприятия.

[Namitova]

Флеш - моб, о котором мы ведем речь, планируется как раз в рамках Всероссийского форума пациентов с ХМЛ, который проводится ежегодно и на который приезжают представители многих регионов. Планируем и СМИ и телевидение. Поэтому и предлагаем активно поучаствовать форумчан в планировании данного мероприятия.

Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))

Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))

Из идей, обсуждаемых в личках)))"Каждому ребенку необходимы здоровые родители". Ребенку в принципе нужны родители.Идея для листовки:вариант 11 стр. Информация о 22 сентября, о заболевании, о проблемах.2 стр. фото маленький ребенок протягивает лекарства взрослому. А по фото сверху "ЗАКОНЫ ЕСТЬ!!!! Но есть ли будущее у пациентов с ХМЛ?"Дизайн листовки у нас стоит около 1000 руб. Печать от 3,2 за шт. в зависимости от дизайна. Выпуск с учетом раздачи в Москве, и может быть по желанию регионов можно распечатать в территориях и сделать рассылку на местах?А по листовке самое важное понять, что мы хотим донести до людей, которые не знают, что такое ХМЛ? нужно ли простым смертным знать о заболевании? Может подумать об информировании фельдшеров, терапевтов, узких специалистов, к кому приходят пациенты? К сожалению о "7 нозологии" знают "не все врачи"))))) смешно? но к сожалению правда.

[Лилия Матвеева]

Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))Из идей, обсуждаемых в личках)))"Каждому ребенку необходимы здоровые родители". Ребенку в принципе нужны родители.Идея для листовки:вариант 11 стр. Информация о 22 сентября, о заболевании, о проблемах.2 стр. фото маленький ребенок протягивает лекарства взрослому. А по фото сверху "ЗАКОНЫ ЕСТЬ!!!! Но есть ли будущее у пациентов с ХМЛ?"Дизайн листовки у нас стоит около 1000 руб. Печать от 3,2 за шт. в зависимости от дизайна. Выпуск с учетом раздачи в Москве, и может быть по желанию регионов можно распечатать в территориях и сделать рассылку на местах?А по листовке самое важное понять, что мы хотим донести до людей, которые не знают, что такое ХМЛ? нужно ли простым смертным знать о заболевании? Может подумать об информировании фельдшеров, терапевтов, узких специалистов, к кому приходят пациенты? К сожалению о "7 нозологии" знают "не все врачи"))))) смешно? но к сожалению правда.

Как раз форум мы планируем в гостинице Измайловская, а рядом и Измайловский парк))))На счет листовок еще подумаем, пока как-то "пазл" не складывается)

[Larisa Smirnova]

Предлагаю надпись на майке: Я СО-действую!Мне кажется, что на "листовках"- открытках кроме краткой информации о нашей организации и заболевании можно разместить рисунок, который мы однажды поместили на первой странице на календаря: Девочка заплетает из радуги косичку стоя на цыпочках. Помните?

[Иринка]

Ларис, про Со-действую хорошо получается, мне нравится )))А вот раздавать листовки всего пару минут - это наверно мало очень, охват аудитории получится в принципе самый минимальный... зачем их тогда вообще раздавать? Тут наверно если ориентироваться, то всё таки на количество надо и не привязывать раздачу листовок к мобу.Было бы хорошо статьи в газеты заказать, особенно ориентированные на здоровье населения: АиФ "Здоровье", "Медицинская газета" и т.п. Это наверно будет более информативно, их покупают люди, чтобы читать именно о здоровье, поэтому это полностью наша аудитория!

А по листовке самое важное понять, что мы хотим донести до людей, которые не знают, что такое ХМЛ? нужно ли простым смертным знать о заболевании? Может подумать об информировании фельдшеров, терапевтов, узких специалистов, к кому приходят пациенты? К сожалению о "7 нозологии" знают "не все врачи"))))) смешно? но к сожалению правда.

А вот это вот, это да.... Конечно людям надо об этом знать, другое дело, насколько серьёзно они воспримут информацию к сведению, и не забудут ли её через пару минут... Информирование врачей тоже необходимо, но вот как это сделать - ума не приложу! Собрать их и прочитать лекцию о ХМЛ? Опять же, никаких гарантий, что они захотят это запомнить. Я лично, живя в Ельце, не особо уверена, что здесь бы такая акция прошла с пользой. Народ, в частности врачи (конечно не все, нельзя под одну гребёнку всех чесать), при их отношении к работе, при их причитаниях типа "это не мои обязанности,мне за это не платят, почему я должна наблюдать тяжёлого пациента не со своего участка (это мой личный опыт, была уже у четырёх терапевтов за время наблюдения в поликлинике) - нужно ли им это? Попахивает борьбой с ветряными мельницами... А председатель ВК (я так понимаю, врачебной комиссии, она продляет мне больничный вместе с терапевтом), вообще, почитав мои бумажки с анализами на Фи хромосому, изрекла: "Ну ничего страшного, попьёте таблеточки и потом, когда кровь в норму придёт, вам всё отменят". Вопрос: А она вообще насколько владеет информацией о болезни? И насколько должна владеть??? Как делаю у нас анализы крови - это вообще интересная тема. Если на мой вопрос "Как мне считали тромбоциты, приблизительно (машиной) или "вручную"? врач что-то промямлила (по специализации она вроде гематолог), а медсестра так возмущённо ответила: "Ну вы должны были, придя сдавать кровь, сами попросить, чтоб вам хорошо посчитали тромбоциты!" И насчитали то норму, мне отменили полдозы Гидреи, а через 10 дней у гематолога выяснилось, что анализы стали хуже, чем до того, как я легла в стационар! Это ли не бред? На направлении стоит чёткий диагноз, я не медкомиссию на работу пришла проходить, я жить ещё планирую! Так что врачей ОБЯЗАТЕЛЬНО надо информировать, а то как то всё вообще печально выглядит, если со стороны понаблюдать... Плакаты им что-ли заказать на стенку, пусть хоть иногда им на глаза попадаются.Простите, что ушла так далеко в сторону от темы, но по другому выразить мысль не получилось.

[Иринка]

Всем привет! Я вернулась с отпуска и в бой сразу ))) Готовлюсь к поездке на форум. Что в итоге надо привезти то? Банты-ленты ещё актуальны? А то всё затихло

[steve_stas]

Всем привет! Я вернулась с отпуска и в бой сразу ))) Готовлюсь к поездке на форум. Что в итоге надо привезти то? Банты-ленты ещё актуальны? А то всё затихло

Привет!!!!!!! Подготовка к Форуму в Москве идет полным ходом! Будет танцевальный флэшмоб, посадка дубов в парке и много еще чего!!!!Участие в танцевальном флэшмобе приветствуется!!!!!! Подробнее здесь: http://vk.com/event58027086Так что банты-ленты, удобная обувь и отличное настроение актуальны!

[Larisa Smirnova]

Всем привет! Я вернулась с отпуска и в бой сразу ))) Готовлюсь к поездке на форум. Что в итоге надо привезти то? Банты-ленты ещё актуальны? А то всё затихло

Иришка я начала разучивать движения, но ...все получится, если потружусь...ещё чуть-чуть

[Иринка]

АААааа, как здорово! С завтрашнего дня начинаются репетиции!!! Лариса, у нас всё получится на отлично :)

[Лилия Матвеева]

Всем привет! Я вернулась с отпуска и в бой сразу ))) Готовлюсь к поездке на форум. Что в итоге надо привезти то? Банты-ленты ещё актуальны? А то всё затихло

Ничего не нужно, все заказано - и футболки, и ленты, и дубы))) Ждем всех ВАС, дорогие!!!

[Иринка]

Спасибо, Лилия Фёдоровна ))) Я лично уже сплю и вижу эту поездку! Как представлю, сколько нового узнаю и сколько эмоций будет - аж дух захватывает! И со многими лично увижусь и познакомлюсь - это же просто ПОТРЯСАЮЩЩЩЕ!!!!!

[Namitova]

Спасибо, Лилия Фёдоровна ))) Я лично уже сплю и вижу эту поездку! Как представлю, сколько нового узнаю и сколько эмоций будет - аж дух захватывает! И со многими лично увижусь и познакомлюсь - это же просто ПОТРЯСАЮЩЩЩЕ!!!!!

Да, уж эмоций точно хватит))))

АААааа, как здорово! С завтрашнего дня начинаются репетиции!!! Лариса, у нас всё получится на отлично :)

Очень, очень надеемся, что выучите движения!!!!!

[Larisa Smirnova]

Посмотрела на главной странице нашего сайта программу. Очень порадовала!Ребятаааааааааа, какая нас насыщенная жизнь ожидает в Москве!

[Иринка]

В гостинице встретят? Кто на связи будет? Вопросов, как добраться до места вроде не должно возникнуть, но на всякий случай хочется знать, кому можно позвонить, если что )))

[vmmen]

В гостинице встретят? Кто на связи будет? Вопросов, как добраться до места вроде не должно возникнуть, но на всякий случай хочется знать, кому можно позвонить, если что )))

По синей линии метро до Партизанской, гостиница совсем рядом с выходом из метро, далее ищите корпус 2Б и подходите к администратору (рецепшон) называете ФИО и, что вы на форум "Новые горизонты". Все должно сработать.

[Иринка]

Благодарю! ))

[Лилия Матвеева]

В гостинице встретят? Кто на связи будет? Вопросов, как добраться до места вроде не должно возникнуть, но на всякий случай хочется знать, кому можно позвонить, если что )))

Позвонить можно в офис (499) 195-30-04, (499)195-96-28.Приезжаете в гостиницу (корпус Бета), подходите к стойке регистрации, говорите, что на форум и фамилию. Проблем быть не должно).

[mehriban63]

Я очень рада что у вас все так здорово получается. Чувствуется сплоченная команда во главе с Лилией Федоровной. Очень хотелось бы участвовать на вашем меропирятии.

[Сладкая N]

Всем доброго дня!)) очень бы хотела посетить наше общее мероприятие, но как раз в этот день буду во Владимире. Возможно есть кто-то из этого города, будет ли что-то организовано там?)Заранее благодарю за ответ!))

[Larisa Smirnova]

Всем доброго дня!)) очень бы хотела посетить наше общее мероприятие, но как раз в этот день буду во Владимире. Возможно есть кто-то из этого города, будет ли что-то организовано там?)Заранее благодарю за ответ!))

Привет, Сладкая!ЭХ, активисты,способные что-то организовать у себя в регионах едут в Москву!Поэтому вряд ли что-то будет и в Санкт=Петербург, и во Владимире....Очень нужны активные люди и побольше в разных регионах! Побольше идей и желание воплотить их!

Я очень рада что у вас все так здорово получается. Чувствуется сплоченная команда во главе с Лилией Федоровной. Очень хотелось бы участвовать на вашем меропирятии.

Давайте знакомиться и дружить! И все получится!

[Лилия Матвеева]

Я очень рада что у вас все так здорово получается. Чувствуется сплоченная команда во главе с Лилией Федоровной. Очень хотелось бы участвовать на вашем меропирятии.

Так приезжайте, будем рады Вам)))

[Сладкая N]

Спасибо за ответ!))) Конечно давайте дружить)) с удовольствием постараюсь принять активное участие в следующем году))Поскольку я занимаюсь фотографией, то можно было бы организовать фотопроект, надо будет подумать над возможной концепцией.

[Саня]

Так-с... Первый день - полет нормальный.

[Саня]

И второй день - полет нормальный. Я бы даже сказал - как в сказке, чем дальше, тем интереснее...