Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013

[Namitova]

22 сентября 2015 - Всемирный день борьбы с ХМЛ

Дата 22 сентября – "22/9" – символизирует важность открытия генетических изменений (выявление хромосомных нарушений 9 и 22 хромосомы), ставших первым шагом в изучении молекулярно-генетических механизмов, лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем – в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ.

Всемирный день борьбы с ХМЛ, день 22 сентября 2015 года, пациентские организации во всем мире отмечают проведением различных мероприятий, призванных привлечь внимание общественности и государства, подчеркнуть важность к нуждам людей, живущих с ХМЛ.

И Россия – не исключение. Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в преддверии Всемирного Дня ХМЛ провела ряд мероприятий, приуроченных к этому дню.

14 сентября 2015 г. в Санкт-Петербурге ВООГ «Содействие», собрав на одной площадке пациентов с ХМЛ и лимфопролиферативными заболеваниями, открыла уникальный арт-объект «Скамья жизни». Скамья жизни была создана усилиями Гильдии кузнецов и ВООГ «Содействие» в дар ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова».

В ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» была открыта фотовыставка «Сила! Действие! Жизнь!» на основе фотографий победителей и участников всероссийского конкурса фотографии «Сила жизни!» и истории деятельности ВООГ «Содействие» в лицах, делах, судьбах. Впервые в России проведена Всероссийская школа пациентов с ХМЛ, ХЛЛ и лимфомами, объединив на одной площадке разные нозологии, понимая, что помощь нужна пациентам с различными заболеваниями крови.

Также хочется отметить маленькие победы в регионах страны. Благодаря планомерной и упорной работе представителей ВООГ «Содействие» в стране большинство регионов включили в тарифы ОМС организацию и проведение мониторинга для пациентов с ХМЛ.

Пациенты, получающие 1 линию ИТК, получают препараты иматиниб в рамках 7 ВЗН без перебоев. В подавляющем большинстве регионов страны пациенты с ХМЛ обеспечиваются лекарственными препаратами второй линии терапии за счет средств регионов, как в рамках региональных программ, так и по судебным решениям.

К началу 2015 года ВООГ «Содействие» представлена в 67 регионах страны. Наши представители активно участвуют в работе Общественных советов при Министерстве здравоохранения РФ и региональных органах здравоохранения, при Управлении Росздравнадзора РФ и в территориальных органах, а также в Общественных палатах РФ.

Ежедневно защищая права пациентов, ВООГ «Содействие» решает вопросы, как на федеральном уровне, так и в органах исполнительной и законодательной власти в регионах.

22 сентября для ВООГ «Содействие» - это еще один день, когда необходимо усиливать внимание населения страны в ответственном отношении к своему здоровью.

Именно в этот день – 22 сентября, хочется пожелать всем здоровья и веры в выздоровление.

http://www.sodeystvie-cml.ru/vsemirnyj-den-hml-2015.html

[Mara]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие-то мероприятия планируются на день ХМЛ в этом году.