Танюшка Posted April 7, 2022 Share Posted April 7, 2022 8 часов назад, Namitova сказал: Добрый день, Татьяна. В контакте есть закрытая группа https://vk.com/club41656492 по ЭТ. Она не наша. Спасибо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Танюшка Posted April 7, 2022 Share Posted April 7, 2022 8 часов назад, Namitova сказал: Вам нужна какая то помощь? Спасибо. Хотела бы получить ответы на вопросы по этому диагнозу Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 8, 2022 Share Posted April 8, 2022 8 часов назад, Танюшка сказал: Спасибо. Хотела бы получить ответы на вопросы по этому диагнозу Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Танюшка Posted April 8, 2022 Share Posted April 8, 2022 4 часа назад, Namitova сказал: Может подскажете, у кого можно проконсультироваться. в группе в вк начиталась страшилок, аж ком в горле Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 8, 2022 Share Posted April 8, 2022 3 часа назад, Танюшка сказал: Может подскажете, у кого можно проконсультироваться. в группе в вк начиталась страшилок, аж ком в горле Я открыта для разговора с Вами. Можете мне позвонить и разберем Ваше заболевание. Как себя вести. На что делать акценты в течении жизни. Я есть в Вк https://vk.com/lananamit, есть в телеграмм и вайбере на телефоне 8 950 451 53 09. Разница с мск 2 часа. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Танюшка Posted April 8, 2022 Share Posted April 8, 2022 Только что, Namitova сказал: Я открыта для разговора с Вами. Можете мне позвонить и разберем Ваше заболевание. Как себя вести. На что делать акценты в течении жизни. Я есть в Вк https://vk.com/lananamit, есть в телеграмм и вайбере на телефоне 8 950 451 53 09. Разница с мск 2 часа. Спасибо, большое. Напишу Вам чуть позже Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted April 9, 2022 Share Posted April 9, 2022 Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 9, 2022 Share Posted April 9, 2022 2 часа назад, Анечка сказал: Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. Есть много способов: - задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы; - важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их; - прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок; - выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы. Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 9, 2022 Share Posted April 9, 2022 2 часа назад, Анечка сказал: Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. Анонсы школ пациентов ХМЛ Вы можете отслеживать и у нас на форуме http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13885-школы-для-пациентов-с-хмл-в-регионах-даты-проведения/page/11/#comments . Школы инициируем по стране. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted April 12, 2022 Share Posted April 12, 2022 В 09.04.2022 в 06:21, Анечка сказал: Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted April 12, 2022 Share Posted April 12, 2022 09.04.2022 в 08:32, Namitova сказал: Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. Есть много способов: - задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы; - важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их; - прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок; - выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы. Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера. Спасибо большое!Я очень надеюсь, что всё будет хорошо и мы справимся, научимся, поймём эту болезнь и просто будем жить! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted April 12, 2022 Share Posted April 12, 2022 42 минуты назад, Елена Игнатенко сказал: Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 12, 2022 Share Posted April 12, 2022 3 часа назад, Анечка сказал: Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. важно не сомневаться в вопросе, как будет переносить терапию. Важно, чтобы она верила в лекарство. Изучала свой организм и заболевание, чтобы знать, как избежать некоторые состояния без паники. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted April 16, 2022 Share Posted April 16, 2022 В 12.04.2022 в 18:20, Анечка сказал: Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. Возможно по началу бывают сложности но поверьте в основном всё проходит. Т. е. Организм приспасабливается. А если нет то пациенты находят для себя методы помощи в проблемных вопросах. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted May 8, 2022 Share Posted May 8, 2022 12.04.2022 в 17:33, Елена Игнатенко сказал: Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 8, 2022 Share Posted May 8, 2022 1 час назад, Анечка сказал: Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? Добрый день. пациенты с ХМЛ, взрослые и дети, в начале приема иматиниба могут испытывать болевой синдром в костях и суставах. Состояние пройдет. У всех по разному: у кого-то в первый месяц, у кого-то чуть дольше. если боль нетерпимая, то нужно обсудить с врачом, т.к. имея сопутствующие заболевания, не все обезболивающие подойдут. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted May 10, 2022 Share Posted May 10, 2022 В 08.05.2022 в 16:50, Анечка сказал: Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? Добрый день. Действительно боли бывают. И обычно проходят. Нужно препараты подбирать индивидуально конечно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Adamonis Posted January 18, 2023 Share Posted January 18, 2023 Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2023 Share Posted January 18, 2023 1 минуту назад, Adamonis сказал: Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья Добрый день, Наталья. В отношении тех, кто принимает участие в клинических исследованиях - пациент подписывает договор о неразглашении информации. В связи с этим мы не сможем узнать мнение людей, что и как происходит на текущий момент. Мы можем подчерпнуть информацию из уст врачей, занимающихся этим направлением. Например из трансляции школы 2022 г. по теме "Хронический миелолейкоз. Наблюдение за пациентами с глубоким молекулярным ответом без терапии " по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2023 Share Posted January 18, 2023 5 минут назад, Adamonis сказал: Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья Тема прекращения терапии при ХМЛ интересует большинство пациентов, но как и Вы не все по ряду обстоятельств идут на эксперимент. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted January 18, 2023 Share Posted January 18, 2023 7 часов назад, Adamonis сказал: Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья Добрый вечер. Мне тоже тогда было предложено приехать, но из-за «коронавирус» я отказалась. Но посмотрев школу для пациентов, узнав что необходимо сама ездила в центр гематологии. На школе все ясно рассказывается, нужно направление от Вашего гематолога определенной формы, записаться на приём в центр гематологии, иметь все обследования( желательно и ксерокопии тоже, потому-то там ксерокса нет, а те обследования которые понадобятся врачу не известно, чтобы и у Вас остались экземпляр тоже). Получаете рекомендации от гематолога, можно ли Вам находится без лечения, я не езжу каждые два месяца в Москву, мне было предложено обратиться с рекомендациями к своему гематологу , от него направление в край и туда я езжу каждые два месяца сдаю анализ, было предложено сдавать анализ в «invitro” (5500) или ездить в центр гематологии и сдавать его бесплатно, но меня взял край и я сдаю анализ в Краснодаре в центре онкологии бесплатно. Уже пол года без лекарств, но это все индивидуально, на школе подробно рассказывается кому положено, как долго должен быть ответ на иматениб,(нолик, у меня последние шесть лет), какие побочки на иматениб. Все это индивидуально. Есть вопросы пишите расскажу, пока «полёт нормально». Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Adamonis Posted January 19, 2023 Share Posted January 19, 2023 Спасибо большое всем за ответы ! Виктуша , а как вам написать в личку ? Всем здоровья ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Adamonis Posted January 19, 2023 Share Posted January 19, 2023 В 18.01.2023 в 12:03, Namitova сказал: Добрый день, Наталья. В отношении тех, кто принимает участие в клинических исследованиях - пациент подписывает договор о неразглашении информации. В связи с этим мы не сможем узнать мнение людей, что и как происходит на текущий момент. Мы можем подчерпнуть информацию из уст врачей, занимающихся этим направлением. Например из трансляции школы 2022 г. по теме "Хронический миелолейкоз. Наблюдение за пациентами с глубоким молекулярным ответом без терапии " по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw Светлана , добрый вечер ! Спасибо большое , с удовольствием и интересом посмотрела школу по вашей ссылке . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted July 15, 2023 Share Posted July 15, 2023 Всем привет. Я из Баку ( Азербайджан ). Зовут Назим ,29 лет. Женат, есть сын 3 годика. Мне неделю назад поставили диагноз ХМЛ. Уже третий день пья Гливек 400 мг. Селезенка в норме, Лейкоциты 77 и тд Реально ли жить 10-15 лет после диагноза? Говорят одна из главных побочных эффектов Гливека это судорги. Если судоги начнуться при вождения машины чио будет сомной? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted July 15, 2023 Share Posted July 15, 2023 Да и ещё, поймите меня правильно. Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.