Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
steve_stas

ХМЛ и беременность

Recommended Posts

Спасибо! Конечно все прочитала сразу же))) просто хотелось услышать еще мнения, особенно мужчин с ХМЛ, у кого рождались детки!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!!! Искренне рада за тех, у кого все получилось!!! Девочки, Вы молодцы!!! У меня ХМЛ... сейчас ремиссия, мечтаю о малыше!!!

Василиса, я тоже знаю случай, когда у парня с ХМЛ родился здоровый малыш!! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сплошной позитив от прочтения этой темы!Очень рада за каждую мамоку и кажного папу. И от всей души очень-очень желаю, что бы у всех планирующих все обязательно получилось!Маргошку хочу отдельно поздравить, очень-очень рада за тебя! Малыш у тебя прелесть :wub: , ттт, здоровья вам обоим!Вяткина Елена, просто огромное восхищение Вами! Третьего ребенка.. это такое мужество :rolleyes: , здоровья Вам, малыш - чудо! :wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!!! Искренне рада за тех, у кого все получилось!!! Девочки, Вы молодцы!!! У меня ХМЛ... сейчас ремиссия, мечтаю о малыше!!!

Василиса, я тоже знаю случай, когда у парня с ХМЛ родился здоровый малыш!! 

 

Анна, а чего далеко ходить? Стал счастливым папой в августе 2013-го. (ХМЛ был выявлен в декабре 2010-го.)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет Всем!!!! Принимайте новичка, так уж вышло... Диагноз подтвержден, но дело в другом,планировали ребенка,все хорошо,встала на учет, сдала общий анализ крови а там чудеса... Сейчас остро стоит вопрос о начале лечения и о ребенке. Хотелось бы узнать были у кого то такие ситуации. Екатерине Юрьевне отписалась, жду ее ответа. Но все же интерессны девушки у которых были такие ситуации.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет Всем!!!! Принимайте новичка, так уж вышло... Диагноз подтвержден, но дело в другом,планировали ребенка,все хорошо,встала на учет, сдала общий анализ крови а там чудеса... Сейчас остро стоит вопрос о начале лечения и о ребенке. Хотелось бы узнать были у кого то такие ситуации. Екатерине Юрьевне отписалась, жду ее ответа. Но все же интерессны девушки у которых были такие ситуации.

Ирина, а Вы из какого города?

У нас в Перми была такая ситуация. Сейчас Катя уехала в отпуск, ее пока нет в сети. Беременность прошла хорошо.  Тьфу, тьфу. Сейчас Катя на филохромине, а  ребенок уже посещает ясли.

Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. Только четко держитесь лечения, назначенного Вашим доктором. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирина, а Вы из какого города?У нас в Перми была такая ситуация. Сейчас Катя уехала в отпуск, ее пока нет в сети. Беременность прошла хорошо. Тьфу, тьфу. Сейчас Катя на филохромине, а ребенок уже посещает ясли.Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. Только четко держитесь лечения, назначенного Вашим доктором.

Я из города Сочи, переехали сюда недавно, но в связи с такой ситуацией поеду домой лечится. Хотелось бы поговорить с Катей конечно же,что ей говорили врачи, какие анализы были, какие препараты принимала.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я из города Сочи, переехали сюда недавно, но в связи с такой ситуацией поеду домой лечится. Хотелось бы поговорить с Катей конечно же,что ей говорили врачи, какие анализы были, какие препараты принимала.Я из города Сочи, переехали сюда недавно, но в связи с такой ситуацией поеду домой лечится. Хотелось бы поговорить с Катей конечно же,что ей говорили врачи, какие анализы были, какие препараты принимала.

Катя вернется через пару недель. 

Так что не волнуйтесь, Вы не первая.... Все будет хорошо.

А то, что Вас будет вести гематолог, "ангел хранитель" для всех мам России, знайте, что Вы под присмотром будете всю беременность :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!

У меня обнаружили ХМЛ 2 недели назад.

27 Июня была свадьба.

Для полноценной счастливой семьи не хватает малыша.

Мне прописали Гидрею,по 1 таблетке в день.

Пил этот препарат не больше недели.

Сейчас пришли данные Цитогенетического анализа, диагноз подтвердился, назначили Гливек в дозировке 100мг. Принимать по 4 таблетки в день.

Нигде не могу найти информацию о влиянии приема этого препарата на возможность зачатия.

Врач уверяет, что никакого влияния Гливек не оказывает, но я побаиваюсь, препарат серьезный, не аскорбинка какая-нибудь.

Буду благодарен за скорые ответы.

Так же буду благодарен за советы людей, которые борятся (если можно так сказать) с этим заболеванием.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sergio, добро пожаловать на Форум!

Сразу хочу успокоить, ХМЛ у мужчин не является противопоказанием для зачатия, детки рождаются совершенно нормальными. Почитайте данный раздел.

Что касается этого заболевания в целом - на сегодняшний день ХМЛ не приговор, как было раньше, при четком выполнении рекомендаций врача Вы будете жить долго и счастливо :).

Наши доктора даже шутят, что пациенты с ХМЛ будут жить дольше, чем среднестатистический гражданин, т.к. регулярно обследуются.

Почитайте материалы Форума, новостной строки сайта - уверяю, Вы найдете многие ответы на возникшие вопросы.

Посещайте Школы для пациентов, там дается вся информация о заболевании и есть возможность задать интересующие Вас вопросы.

У нас в офисе есть брошюры для пациентов с ХМЛ. Вы из какого города? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем здравствуйте!)

Приятно читать о девочках,которые стали счастливыми мамочками несмотря на болезнь.Болею ХМЛ с сентября 2014,точнее диагноз был поставлен 22.09)) когда так хотелось сдать анализы и планировать рождение второго ребенка.Здесь многие пишут,что риск оправдан в том случае,когда детей нет вообще,но уж очень хочется...особенно,когда знаешь,что такие есть.Живу в Беларуси и принимаю белорусский иматиниб.Пока ПЦО и ПМО к сожалению не достигнут.Но я верю,динамика положительная.Мне 30,поэтому времени не так уж много,но я искренне верю,что и в моей,и в ваших семьях появятся здоровые малыши.Всем удачи и крепкого здоровья!!!Такой позитив на этом форуме,что сомнений в счастливом будущем не остается)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем здравствуйте!)Приятно читать о девочках,которые стали счастливыми мамочками несмотря на болезнь.Болею ХМЛ с сентября 2014,точнее диагноз был поставлен 22.09)) когда так хотелось сдать анализы и планировать рождение второго ребенка.Здесь многие пишут,что риск оправдан в том случае,когда детей нет вообще,но уж очень хочется...особенно,когда знаешь,что такие есть.Живу в Беларуси и принимаю белорусский иматиниб.Пока ПЦО и ПМО к сожалению не достигнут.Но я верю,динамика положительная.Мне 30,поэтому времени не так уж много,но я искренне верю,что и в моей,и в ваших семьях появятся здоровые малыши.Всем удачи и крепкого здоровья!!!Такой позитив на этом форуме,что сомнений в счастливом будущем не остается)

Olenka, все будет хорошо. Нужно чуть подождать и набраться терпения.

У нас в крае уже несколько малышей и счастливых мамочек.

Хочется пожелать, чтобы через время... и Вы на форуме поделились радостной новостью о рождении малыша.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за добрые слова!Вот и набираюсь от вас терпения и положительных эмоций))Все будет хорошо...у нас всех!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Да,малыши это счастье! Хочу поделиться новостью, 6 июля у меня родился сыночек. Это уже второй мой малыш при диагнозе ХМЛ. Конечно, все было под присмотром Екатерине Юрьевны. Спасибо ей огромное, она всегда поддерживает и понимает. :wub:  :wub:  :wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здорово!!! Счастья и успехов Вам и вашим деткам!!! :) :) :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Да,малыши это счастье! Хочу поделиться новостью, 6 июля у меня родился сыночек. Это уже второй мой малыш при диагнозе ХМЛ. Конечно, все было под присмотром Екатерине Юрьевны. Спасибо ей огромное, она всегда поддерживает и понимает. :wub:  :wub:  :wub:

Юлия, поздравляем тебя! растите на радость родным!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибочки!  :wub:  :wub:  :wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здоавствуйте сново! Я в положении, уже на 27 неделе. (ХМЛ с 2012г). Ремиссию подтвердили в ноябре 2014г по молекулярке, я не планировала так скоро беременнеть, просто попробовали с мужем и вот! Сейчас получила молекулярный анализ: BCR-ABL, кол. ОБНАРУЖЕННЫ - 15,23%. Иматиниб не принимаю с 12.02.15, меня гематолог перевела на интерферон альфа 2b по 3 млн - 3 раза в неделю до 20 недель, я так радовалась жизни на интерфероне, у меня пропали отеки с лица... но молекулярка показала конец ремиссии. в ОАК от 24.06.15 лейк 6,5, эритр 3,0, тр 249, ретикулоциты 10%. сегментоя 68, пал 7, лимфоц 18. гемогл 101 г/л.   ферритин 203 мкг/л.   с 20 недели я должна принимать иматиниб сново, как говорила мне гематолог, но я тянула до последнего, так не хотелось мне пить таблетки... сейчас держу в руках результат молекулярки...  прощаюсь с ремиссией, и поеду вновь к гематологу, придется сново пить иматиниб... (РS. доча развивается нормально, тьфу, тьфу, тьфу, чтоб не сглазить).   и у меня вопрос: а если сново принимать иматиниб, после рождения как кормить ребенка? он ведь передается с грудным молоком, мамочки поделитесь

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юлия,от всей души поздравляем с рождением сына! Стать мамой-это счастье,которое невозможно сравнить ни с чем! Желаем,чтобы малыш рос крепким,здоровеньким и очень счастливым! Любви и тепла Вашей семье! :)

Lioness, привет! Желаю только позитивных мыслей,все будет хорошо,беременность - это счастье! У всех нас только проходит индивидуально,главное чтобы все под наблюдением врачей,в моем случае всю свою беременность была на интерфероне,до самых родов,анализы к счастью были стабильно хорошие.С врачом гинекологом решили,что рисковать не будем,после родов сразу перевели меня на иматиниб,я не кормила грудью,малыш с рождения был на смесях,в нашей ситуации с ХМЛ считаю выбор правильный,очень нам нравилось и такое молочко, немного помучились с диатезиком, пока выбрали смесь которая подошла....все хорошо,сейчас уже кушаем все! Главное принять правильное решение,чтобы и маме и малышке было комфортно! Скоро,милая,ты станешь мамой - Улыбнись! Малышка-лучший подарок ,которым тебя наградила судьба! Хороших и стабильных анализов,терпения и счастья!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юлия,от всей души поздравляем с рождением сына! Стать мамой-это счастье,которое невозможно сравнить ни с чем! Желаем,чтобы малыш рос крепким,здоровеньким и очень счастливым! Любви и тепла Вашей семье! :)

Lioness, привет! Желаю только позитивных мыслей,все будет хорошо,беременность - это счастье! У всех нас только проходит индивидуально,главное чтобы все под наблюдением врачей,в моем случае всю свою беременность была на интерфероне,до самых родов,анализы к счастью были стабильно хорошие.С врачом гинекологом решили,что рисковать не будем,после родов сразу перевели меня на иматиниб,я не кормила грудью,малыш с рождения был на смесях,в нашей ситуации с ХМЛ считаю выбор правильный,очень нам нравилось и такое молочко, немного помучились с диатезиком, пока выбрали смесь которая подошла....все хорошо,сейчас уже кушаем все! Главное принять правильное решение,чтобы и маме и малышке было комфортно! Скоро,милая,ты станешь мамой - Улыбнись! Малышка-лучший подарок ,которым тебя наградила судьба! Хороших и стабильных анализов,терпения и счастья!

 Спасибо вам большое! А вы во время беременности сдавали молекулярный анализ? и у вас сохранялась ремиссия?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Диагноз ХМЛ был поставлен именно во время беременности,медленным и правильным путем мы шли к ремиссии,строго под наблюдением врачей!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо! Lioness я пила с 17 недель иматиниб и до самых родов. Кормление только искусственное.  Я что с дочкой , что с сыном на смеси...

Share this post


Link to post
Share on other sites

подскажите такой вопрос, у мужа ХМЛ,буквально месяц назад поставили диагноз. Мы хотим ребенка. я слышала что рождаются нормальные дети от таких мужчин, но вопрос- в какой период они зачали ребенка ? дело в том что мы ходили сегодня к генетику и она сказала что есть вероятность если зачать сейчас что родиться ребенок с отклонениями, т.к. сейчас идет поломка в хромосомах. если подождать ремиссии когда филадельфийская хромосома исчезнет или ее там будет совсем мало тогда вероятность риска патологии плода будет уже минимальной... подскажите если кто нибудь что нибудь знает, потому что мы вообще в замешательстве....:(

Share this post


Link to post
Share on other sites

подскажите такой вопрос, у мужа ХМЛ,буквально месяц назад поставили диагноз. Мы хотим ребенка. я слышала что рождаются нормальные дети от таких мужчин, но вопрос- в какой период они зачали ребенка ? дело в том что мы ходили сегодня к генетику и она сказала что есть вероятность если зачать сейчас что родиться ребенок с отклонениями, т.к. сейчас идет поломка в хромосомах. если подождать ремиссии когда филадельфийская хромосома исчезнет или ее там будет совсем мало тогда вероятность риска патологии плода будет уже минимальной... подскажите если кто нибудь что нибудь знает, потому что мы вообще в замешательстве.... :(

А ремиссии еще нет? Есть ли какой-нибудь ответ? Какой уровень BCR/ABL? У меня был БЦО (0,06%), мы забеременили. Доче скоро будет два года. Пережила уже даже момент, когда папе сделали ТКМ. Чудо, а не ребенок. Никаких серьезных отклонений, ттт, пока не наблюдаем. Да и не должны. Но тут уж у Вашего врача надо спросить, какие отклонения на имеет в виду.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А ремиссии еще нет? Есть ли какой-нибудь ответ? Какой уровень BCR/ABL? У меня был БЦО (0,06%), мы забеременили. Доче скоро будет два года. Пережила уже даже момент, когда папе сделали ТКМ. Чудо, а не ребенок. Никаких серьезных отклонений, ттт, пока не наблюдаем. Да и не должны. Но тут уж у Вашего врача надо спросить, какие отклонения на имеет в виду.

я к сожалению еще не совсем разбираюсь в значениях анализов вот есть один:Число копий BCR-ABL 1.98*105 ; Число копий ABL 3.04*105 ;   BCR-ABL  *102   65.065         МШ % 31,231   заключение: величина относительной экспрессии химерного гена по международной шкале 

ABL                                                                                       составляет 31,231%  

 

А что такое БЦО?    

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...