Vasilisa84 Posted March 1, 2015 Share Posted March 1, 2015 Спасибо! Конечно все прочитала сразу же))) просто хотелось услышать еще мнения, особенно мужчин с ХМЛ, у кого рождались детки! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anna Posted March 15, 2015 Share Posted March 15, 2015 Всем привет!!! Искренне рада за тех, у кого все получилось!!! Девочки, Вы молодцы!!! У меня ХМЛ... сейчас ремиссия, мечтаю о малыше!!! Василиса, я тоже знаю случай, когда у парня с ХМЛ родился здоровый малыш!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted April 7, 2015 Share Posted April 7, 2015 Сплошной позитив от прочтения этой темы!Очень рада за каждую мамоку и кажного папу. И от всей души очень-очень желаю, что бы у всех планирующих все обязательно получилось!Маргошку хочу отдельно поздравить, очень-очень рада за тебя! Малыш у тебя прелесть , ттт, здоровья вам обоим!Вяткина Елена, просто огромное восхищение Вами! Третьего ребенка.. это такое мужество , здоровья Вам, малыш - чудо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted April 12, 2015 Share Posted April 12, 2015 Всем привет!!! Искренне рада за тех, у кого все получилось!!! Девочки, Вы молодцы!!! У меня ХМЛ... сейчас ремиссия, мечтаю о малыше!!! Василиса, я тоже знаю случай, когда у парня с ХМЛ родился здоровый малыш!! Анна, а чего далеко ходить? Стал счастливым папой в августе 2013-го. (ХМЛ был выявлен в декабре 2010-го.) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина060189 Posted June 29, 2015 Share Posted June 29, 2015 Привет Всем!!!! Принимайте новичка, так уж вышло... Диагноз подтвержден, но дело в другом,планировали ребенка,все хорошо,встала на учет, сдала общий анализ крови а там чудеса... Сейчас остро стоит вопрос о начале лечения и о ребенке. Хотелось бы узнать были у кого то такие ситуации. Екатерине Юрьевне отписалась, жду ее ответа. Но все же интерессны девушки у которых были такие ситуации. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted June 30, 2015 Share Posted June 30, 2015 Привет Всем!!!! Принимайте новичка, так уж вышло... Диагноз подтвержден, но дело в другом,планировали ребенка,все хорошо,встала на учет, сдала общий анализ крови а там чудеса... Сейчас остро стоит вопрос о начале лечения и о ребенке. Хотелось бы узнать были у кого то такие ситуации. Екатерине Юрьевне отписалась, жду ее ответа. Но все же интерессны девушки у которых были такие ситуации. Ирина, а Вы из какого города? У нас в Перми была такая ситуация. Сейчас Катя уехала в отпуск, ее пока нет в сети. Беременность прошла хорошо. Тьфу, тьфу. Сейчас Катя на филохромине, а ребенок уже посещает ясли. Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. Только четко держитесь лечения, назначенного Вашим доктором. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина060189 Posted June 30, 2015 Share Posted June 30, 2015 Ирина, а Вы из какого города?У нас в Перми была такая ситуация. Сейчас Катя уехала в отпуск, ее пока нет в сети. Беременность прошла хорошо. Тьфу, тьфу. Сейчас Катя на филохромине, а ребенок уже посещает ясли.Так что не волнуйтесь, все будет хорошо. Только четко держитесь лечения, назначенного Вашим доктором. Я из города Сочи, переехали сюда недавно, но в связи с такой ситуацией поеду домой лечится. Хотелось бы поговорить с Катей конечно же,что ей говорили врачи, какие анализы были, какие препараты принимала. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted June 30, 2015 Share Posted June 30, 2015 Я из города Сочи, переехали сюда недавно, но в связи с такой ситуацией поеду домой лечится. Хотелось бы поговорить с Катей конечно же,что ей говорили врачи, какие анализы были, какие препараты принимала.Я из города Сочи, переехали сюда недавно, но в связи с такой ситуацией поеду домой лечится. Хотелось бы поговорить с Катей конечно же,что ей говорили врачи, какие анализы были, какие препараты принимала. Катя вернется через пару недель. Так что не волнуйтесь, Вы не первая.... Все будет хорошо. А то, что Вас будет вести гематолог, "ангел хранитель" для всех мам России, знайте, что Вы под присмотром будете всю беременность Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sergio Posted July 1, 2015 Share Posted July 1, 2015 Всем привет! У меня обнаружили ХМЛ 2 недели назад. 27 Июня была свадьба. Для полноценной счастливой семьи не хватает малыша. Мне прописали Гидрею,по 1 таблетке в день. Пил этот препарат не больше недели. Сейчас пришли данные Цитогенетического анализа, диагноз подтвердился, назначили Гливек в дозировке 100мг. Принимать по 4 таблетки в день. Нигде не могу найти информацию о влиянии приема этого препарата на возможность зачатия. Врач уверяет, что никакого влияния Гливек не оказывает, но я побаиваюсь, препарат серьезный, не аскорбинка какая-нибудь. Буду благодарен за скорые ответы. Так же буду благодарен за советы людей, которые борятся (если можно так сказать) с этим заболеванием. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 1, 2015 Share Posted July 1, 2015 Sergio, добро пожаловать на Форум! Сразу хочу успокоить, ХМЛ у мужчин не является противопоказанием для зачатия, детки рождаются совершенно нормальными. Почитайте данный раздел. Что касается этого заболевания в целом - на сегодняшний день ХМЛ не приговор, как было раньше, при четком выполнении рекомендаций врача Вы будете жить долго и счастливо . Наши доктора даже шутят, что пациенты с ХМЛ будут жить дольше, чем среднестатистический гражданин, т.к. регулярно обследуются. Почитайте материалы Форума, новостной строки сайта - уверяю, Вы найдете многие ответы на возникшие вопросы. Посещайте Школы для пациентов, там дается вся информация о заболевании и есть возможность задать интересующие Вас вопросы. У нас в офисе есть брошюры для пациентов с ХМЛ. Вы из какого города? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olenka Posted July 6, 2015 Share Posted July 6, 2015 Всем здравствуйте!) Приятно читать о девочках,которые стали счастливыми мамочками несмотря на болезнь.Болею ХМЛ с сентября 2014,точнее диагноз был поставлен 22.09)) когда так хотелось сдать анализы и планировать рождение второго ребенка.Здесь многие пишут,что риск оправдан в том случае,когда детей нет вообще,но уж очень хочется...особенно,когда знаешь,что такие есть.Живу в Беларуси и принимаю белорусский иматиниб.Пока ПЦО и ПМО к сожалению не достигнут.Но я верю,динамика положительная.Мне 30,поэтому времени не так уж много,но я искренне верю,что и в моей,и в ваших семьях появятся здоровые малыши.Всем удачи и крепкого здоровья!!!Такой позитив на этом форуме,что сомнений в счастливом будущем не остается) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 7, 2015 Share Posted July 7, 2015 Всем здравствуйте!)Приятно читать о девочках,которые стали счастливыми мамочками несмотря на болезнь.Болею ХМЛ с сентября 2014,точнее диагноз был поставлен 22.09)) когда так хотелось сдать анализы и планировать рождение второго ребенка.Здесь многие пишут,что риск оправдан в том случае,когда детей нет вообще,но уж очень хочется...особенно,когда знаешь,что такие есть.Живу в Беларуси и принимаю белорусский иматиниб.Пока ПЦО и ПМО к сожалению не достигнут.Но я верю,динамика положительная.Мне 30,поэтому времени не так уж много,но я искренне верю,что и в моей,и в ваших семьях появятся здоровые малыши.Всем удачи и крепкого здоровья!!!Такой позитив на этом форуме,что сомнений в счастливом будущем не остается) Olenka, все будет хорошо. Нужно чуть подождать и набраться терпения. У нас в крае уже несколько малышей и счастливых мамочек. Хочется пожелать, чтобы через время... и Вы на форуме поделились радостной новостью о рождении малыша. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olenka Posted July 7, 2015 Share Posted July 7, 2015 Спасибо за добрые слова!Вот и набираюсь от вас терпения и положительных эмоций))Все будет хорошо...у нас всех! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted July 19, 2015 Share Posted July 19, 2015 Здравствуйте! Да,малыши это счастье! Хочу поделиться новостью, 6 июля у меня родился сыночек. Это уже второй мой малыш при диагнозе ХМЛ. Конечно, все было под присмотром Екатерине Юрьевны. Спасибо ей огромное, она всегда поддерживает и понимает. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
станиславна Posted July 19, 2015 Share Posted July 19, 2015 Здорово!!! Счастья и успехов Вам и вашим деткам!!! :) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 19, 2015 Share Posted July 19, 2015 Здравствуйте! Да,малыши это счастье! Хочу поделиться новостью, 6 июля у меня родился сыночек. Это уже второй мой малыш при диагнозе ХМЛ. Конечно, все было под присмотром Екатерине Юрьевны. Спасибо ей огромное, она всегда поддерживает и понимает. Юлия, поздравляем тебя! растите на радость родным! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted July 20, 2015 Share Posted July 20, 2015 Спасибочки! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lioness Posted July 21, 2015 Share Posted July 21, 2015 Здоавствуйте сново! Я в положении, уже на 27 неделе. (ХМЛ с 2012г). Ремиссию подтвердили в ноябре 2014г по молекулярке, я не планировала так скоро беременнеть, просто попробовали с мужем и вот! Сейчас получила молекулярный анализ: BCR-ABL, кол. ОБНАРУЖЕННЫ - 15,23%. Иматиниб не принимаю с 12.02.15, меня гематолог перевела на интерферон альфа 2b по 3 млн - 3 раза в неделю до 20 недель, я так радовалась жизни на интерфероне, у меня пропали отеки с лица... но молекулярка показала конец ремиссии. в ОАК от 24.06.15 лейк 6,5, эритр 3,0, тр 249, ретикулоциты 10%. сегментоя 68, пал 7, лимфоц 18. гемогл 101 г/л. ферритин 203 мкг/л. с 20 недели я должна принимать иматиниб сново, как говорила мне гематолог, но я тянула до последнего, так не хотелось мне пить таблетки... сейчас держу в руках результат молекулярки... прощаюсь с ремиссией, и поеду вновь к гематологу, придется сново пить иматиниб... (РS. доча развивается нормально, тьфу, тьфу, тьфу, чтоб не сглазить). и у меня вопрос: а если сново принимать иматиниб, после рождения как кормить ребенка? он ведь передается с грудным молоком, мамочки поделитесь Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вероника Posted July 21, 2015 Share Posted July 21, 2015 Юлия,от всей души поздравляем с рождением сына! Стать мамой-это счастье,которое невозможно сравнить ни с чем! Желаем,чтобы малыш рос крепким,здоровеньким и очень счастливым! Любви и тепла Вашей семье! Lioness, привет! Желаю только позитивных мыслей,все будет хорошо,беременность - это счастье! У всех нас только проходит индивидуально,главное чтобы все под наблюдением врачей,в моем случае всю свою беременность была на интерфероне,до самых родов,анализы к счастью были стабильно хорошие.С врачом гинекологом решили,что рисковать не будем,после родов сразу перевели меня на иматиниб,я не кормила грудью,малыш с рождения был на смесях,в нашей ситуации с ХМЛ считаю выбор правильный,очень нам нравилось и такое молочко, немного помучились с диатезиком, пока выбрали смесь которая подошла....все хорошо,сейчас уже кушаем все! Главное принять правильное решение,чтобы и маме и малышке было комфортно! Скоро,милая,ты станешь мамой - Улыбнись! Малышка-лучший подарок ,которым тебя наградила судьба! Хороших и стабильных анализов,терпения и счастья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lioness Posted July 21, 2015 Share Posted July 21, 2015 Юлия,от всей души поздравляем с рождением сына! Стать мамой-это счастье,которое невозможно сравнить ни с чем! Желаем,чтобы малыш рос крепким,здоровеньким и очень счастливым! Любви и тепла Вашей семье! Lioness, привет! Желаю только позитивных мыслей,все будет хорошо,беременность - это счастье! У всех нас только проходит индивидуально,главное чтобы все под наблюдением врачей,в моем случае всю свою беременность была на интерфероне,до самых родов,анализы к счастью были стабильно хорошие.С врачом гинекологом решили,что рисковать не будем,после родов сразу перевели меня на иматиниб,я не кормила грудью,малыш с рождения был на смесях,в нашей ситуации с ХМЛ считаю выбор правильный,очень нам нравилось и такое молочко, немного помучились с диатезиком, пока выбрали смесь которая подошла....все хорошо,сейчас уже кушаем все! Главное принять правильное решение,чтобы и маме и малышке было комфортно! Скоро,милая,ты станешь мамой - Улыбнись! Малышка-лучший подарок ,которым тебя наградила судьба! Хороших и стабильных анализов,терпения и счастья! Спасибо вам большое! А вы во время беременности сдавали молекулярный анализ? и у вас сохранялась ремиссия? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вероника Posted July 21, 2015 Share Posted July 21, 2015 Диагноз ХМЛ был поставлен именно во время беременности,медленным и правильным путем мы шли к ремиссии,строго под наблюдением врачей! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted July 23, 2015 Share Posted July 23, 2015 Спасибо! Lioness я пила с 17 недель иматиниб и до самых родов. Кормление только искусственное. Я что с дочкой , что с сыном на смеси... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nnn-83 Posted July 23, 2015 Share Posted July 23, 2015 подскажите такой вопрос, у мужа ХМЛ,буквально месяц назад поставили диагноз. Мы хотим ребенка. я слышала что рождаются нормальные дети от таких мужчин, но вопрос- в какой период они зачали ребенка ? дело в том что мы ходили сегодня к генетику и она сказала что есть вероятность если зачать сейчас что родиться ребенок с отклонениями, т.к. сейчас идет поломка в хромосомах. если подождать ремиссии когда филадельфийская хромосома исчезнет или ее там будет совсем мало тогда вероятность риска патологии плода будет уже минимальной... подскажите если кто нибудь что нибудь знает, потому что мы вообще в замешательстве.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted July 23, 2015 Share Posted July 23, 2015 подскажите такой вопрос, у мужа ХМЛ,буквально месяц назад поставили диагноз. Мы хотим ребенка. я слышала что рождаются нормальные дети от таких мужчин, но вопрос- в какой период они зачали ребенка ? дело в том что мы ходили сегодня к генетику и она сказала что есть вероятность если зачать сейчас что родиться ребенок с отклонениями, т.к. сейчас идет поломка в хромосомах. если подождать ремиссии когда филадельфийская хромосома исчезнет или ее там будет совсем мало тогда вероятность риска патологии плода будет уже минимальной... подскажите если кто нибудь что нибудь знает, потому что мы вообще в замешательстве.... А ремиссии еще нет? Есть ли какой-нибудь ответ? Какой уровень BCR/ABL? У меня был БЦО (0,06%), мы забеременили. Доче скоро будет два года. Пережила уже даже момент, когда папе сделали ТКМ. Чудо, а не ребенок. Никаких серьезных отклонений, ттт, пока не наблюдаем. Да и не должны. Но тут уж у Вашего врача надо спросить, какие отклонения на имеет в виду. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nnn-83 Posted July 24, 2015 Share Posted July 24, 2015 А ремиссии еще нет? Есть ли какой-нибудь ответ? Какой уровень BCR/ABL? У меня был БЦО (0,06%), мы забеременили. Доче скоро будет два года. Пережила уже даже момент, когда папе сделали ТКМ. Чудо, а не ребенок. Никаких серьезных отклонений, ттт, пока не наблюдаем. Да и не должны. Но тут уж у Вашего врача надо спросить, какие отклонения на имеет в виду. я к сожалению еще не совсем разбираюсь в значениях анализов вот есть один:Число копий BCR-ABL 1.98*105 ; Число копий ABL 3.04*105 ; BCR-ABL *102 65.065 МШ % 31,231 заключение: величина относительной экспрессии химерного гена по международной шкале ABL составляет 31,231% А что такое БЦО? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.