Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

ХМЛ и беременность


steve_stas

Рекомендованные сообщения

Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 292
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Здравствуйте, Гузель! И вас с Новым годом и Рождеством!!! Почему к врачу не ходили? Нужно все делать под наблюдением гематолога и гинеколога! Свяжитесь с Челышевой Екатериной Юрьевной! Она почти всех нас вела по беременности ( по средствам электронной почты).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю

Гузель, нельзя так безответственно относится к здоровью малыша и своему здоровью. То, что Вы сами себе отменили лечение может привести к Вашей гибели и гибели ребенка! Руки в ноги и к гематологу!!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю

 

Гузель, прочитала ваш пост и просто не смогла промолчать!?

Вы, наверное, не были на Школе ХМЛ, которая была в ноябре 2016 года в Казани... А там многие вопросы освещались, в т.ч. и про беременность при ХМЛ.

Коварность ХМЛ в том, что при, казалось бы, существующей ремиссии, может наступить рецидив при самостоятельной отмене лечения! 

Только врач может решить вопрос отмены терапии!.

Даже, если у вас полная ремиссия, то только через 2 года, после получения в молекулярном исследовании "0", можно рассматривать вопрос беременности.

Пока, надеюсь, не поздно идите к гематологу и он, после соответствующих исследований, примет решение о возможности вынашивания беременности.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Привет, девочки) Рада знакомству, принимайте в свои ряды) У нас с мужем радостная новость, мы станем родителями, только вот анализ крови показал, что оказывается, я в рядах больных ХМЛ. Сама живу в Ставрополе, отправляют на дообследование в Питер. Беременность на семейном совете решили сохранять. Читала в форуме, что у кого-то был такой опыт, верно? И ещё все пишут про одного и того же гематолога, реально с ней связаться? Заранее благодарю за ответ. Всем здоровья

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Евгения, добрый день! Поздравляю вас, дети это счастье! Вам нужно конечно пройти все необходимые обследования. И связаться с Екатериной Юрьевной Челышевой. Ее кардинаты есть на главной страницы "содействия". Случаи, описанные здесь девочками у всех разные, у кого то подобные. Но у всех все индивидуально. Поэтому выполняйте все рекомендации специалистов и удачи вам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, девочки) Рада знакомству, принимайте в свои ряды) У нас с мужем радостная новость, мы станем родителями, только вот анализ крови показал, что оказывается, я в рядах больных ХМЛ. Сама живу в Ставрополе, отправляют на дообследование в Питер. Беременность на семейном совете решили сохранять. Читала в форуме, что у кого-то был такой опыт, верно? И ещё все пишут про одного и того же гематолога, реально с ней связаться? Заранее благодарю за ответ. Всем здоровья

Евгения, доброго вечера!

В какой из гем.центров Петербурга Вас направляют?

А Екатерину Юрьевну (email ) найдете на гл.странице Форума.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

За время лечения Гливеком я достигла полного цитогенетического ответа, большого молекулярного (0,03%). Беременность была так сказать не запанирована))))). Так получилось)))). Но я счастлива))))На тот момент, когда я узнала о беременности, срок был 4 недели. Мне отменили прием Гливека. Но, к сожалению, спустя три месяца анализы сильно ухудшились. Молекулярный анализ составлял более 10%, пункция показала более 95%. я начала принимать вновь Гливек. сейчас анализы в норме. 11 марта заберу результаты молекулярного ответа, хотя уверена что и там все отлично.Чувствую себя замечательно. Веду активный образ жизни, бегаю, прыгаю))))). На узи все без патологий тьфу-тьфу. 22 марта уже в декрет ухожу. Раз бог дал значит так и должно быть. поэтому верю в лучшее, живу надеждами

Здравствуйте, Александра. У меня случилась подобная история, недавно узнала, что на 5 месяце беременности, а ведь с ХМЛ и принимаю Иматаниб. Категорично решила рожать, но ведь на момент зачатия и уже 5 месяцев все же лекарство принималось.... Скажите, пожалуйста, как было у вас и что говорил Ваш доктор. Заранее Спасибо. И Ваша история для меня силы и нажеджа!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Быстро. Скажу так 1 беременность шла без лечение, оак крови был плохой лейкоциты 100 тыс. Пцр 74% После родов начала пить гливек и за три месяца оак в норме, а пцр до 18%. А 2 беременность с лечением иматиниб было. Здесь все в норме

Здравствуйте, Юлия. Скажите, пожалуйста, Ваша 2я беременность с иматиниб была с постоянным приемом лекарства? Меня волнует принимали ли вы Иматиниб  на момент зачатия и  первый триместр беременности? Заранее Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Евгения, доброго вечера!

В какой из гем.центров Петербурга Вас направляют?

А Екатерину Юрьевну (email ) найдете на гл.странице Форума.

Лариса, спасибо огромное за ответ. Екатерине Юрьевне написала, жду ответа. В Питер направляют в центр имени Алмазов. Сейчас я на интерфероне по 3000000 - 3 раза в неделю. Прочитала, что он при беременности противопоказан, но вижу в форуме, что многие девушки на нем проводили беременность. Так что успокоилась. Этот чат избавил меня от многих переживаний. Спасибо Вам, милые женщины, что вы здесь есть. Желаю каждой необходимого здоровья и счастья)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Евгения, добрый день! Поздравляю вас, дети это счастье! Вам нужно конечно пройти все необходимые обследования. И связаться с Екатериной Юрьевной Челышевой. Ее кардинаты есть на главной страницы "содействия". Случаи, описанные здесь девочками у всех разные, у кого то подобные. Но у всех все индивидуально. Поэтому выполняйте все рекомендации специалистов и удачи вам!

Даш, благодарю, списалась с Екатериной Юрьевной. Мне очень повезло с местными гематологами, что несмотря на то, что я у них первая беременная с ХМЛ, они не растерялась. Связались с Питером и предложили сохранять беременность. Это чудо.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Евгения, это действительно-чудо! Вам очень повезло, что вас поддержали врачи. Это даёт много уверенности. Выполняйте все рекомендации и у вас все получится!!! Главное верить!!! Здоровья вам!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Даш, благодарю, списалась с Екатериной Юрьевной. Мне очень повезло с местными гематологами, что несмотря на то, что я у них первая беременная с ХМЛ, они не растерялась. Связались с Питером и предложили сохранять беременность. Это чудо.

НАПОМИНАНИЕ: 21 марта 2017 в 17.00 в Москве состоится семинар "ХМЛ. Перспективы лечения. Возможность прерывания терапии при достижении глубокого ответа и поддержание ремиссии без лекарственных средств. Возможность деторождения у больных ХМЛ".

Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель: Заведующая МГГЦ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Новицкая Н. В. Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н.

Может это Вам поможет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Здравствуйте, Юлия. Скажите, пожалуйста, Ваша 2я беременность с иматиниб была с постоянным приемом лекарства? Меня волнует принимали ли вы Иматиниб на момент зачатия и первый триместр беременности? Заранее Спасибо.

На момент зачатия пила иматиниб, когда узнала что беременна перестала пить его, пока не прошел 1 триместр
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Здравствуйте Юлия! Прочитала на форуме ваши истории рождения детей и в первую очередь поздравляю вас с этим событием и с тем что вы смогли справиться со всеми трудностями которые возникали!!! Это огромное счастье быть мамой!!! Где то 2,5 года назад мне случайным образом поставили диагноз ХМЛ, показатели крови у меня были еще почти как у здорового человека, только немного были повышены лейкоциты 13,а чувствовала я себя хорошо и ничего не болело. Поэтому начали обследование в результате которого был поставлен этот диагноз. На данный момент мне 31год и я очень хотела бы родить, врачи конечно настроены отрицательно, говорят это большой риск, но я не теряю надежду. Вот поэтому хотелось бы услышать от вас более подробную информацию о том как проходили ваши беременности и роды? Любой позитивный пример всегда вдохновляет верить в лучшее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Юлия! Прочитала на форуме ваши истории рождения детей и в первую очередь поздравляю вас с этим событием и с тем что вы смогли справиться со всеми трудностями которые возникали!!! Это огромное счастье быть мамой!!! Где то 2,5 года назад мне случайным образом поставили диагноз ХМЛ, показатели крови у меня были еще почти как у здорового человека, только немного были повышены лейкоциты 13,а чувствовала я себя хорошо и ничего не болело. Поэтому начали обследование в результате которого был поставлен этот диагноз. На данный момент мне 31год и я очень хотела бы родить, врачи конечно настроены отрицательно, говорят это большой риск, но я не теряю надежду. Вот поэтому хотелось бы услышать от вас более подробную информацию о том как проходили ваши беременности и роды? Любой позитивный пример всегда вдохновляет верить в лучшее.

Кэт конечно же каждая женщина мечтает о рождении малыша. В случае с ХМЛ, Вы сами видите есть масса историй. Но тем не менее есть и риски. Поэтому наберитесь терпения, достигните 0. И тогда вместе с врачами готовьтесь к рождению ребеночка. Кэт, а Вы из какого города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Спасибо! Всем кому интересна моя история рождение детей при хмл пишите мне на ватсап номер 89615179272

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это сотовый телефон с кодом, попробуйте +7 9615179272

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Всем привет! Принимайте еще новичка)

А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Принимайте еще новичка)

А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга?

 

Добро пожаловать! :)

А вопрос свой задайте Челышевой Екатерине Юрьевне - denve@bk.ru - это доктор, которая занимается вопросами беременности при ХМЛ.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Здравствуйте, Кэт! Так приятно читать сообщения землячек) Я тоже из Беларуси. Болею с 2014, мне 32 и я тоже мечтаю о ребёнке. Ремиссии пока нет. С врачами на эту тему даже не заговариваю, боюсь услышать однозначное "нет". Хотя время идёт и появляется какой-то внутренний страх.Поэтому, девочки, побольше позитивных примеров!!!)))Пишите о своей протекающей беременности, о растущих детках и возможно о сложностях, с которыми вы столкнулись.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО.

 

И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024%

и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке.

Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин.

Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли?  как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться).

 

аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО.

 

И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024%

и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке.

Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин.

Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли?  как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться).

 

аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности.

 

Раз в июне было 0,024%, то сейчас, наверняка ПМО, поэтому Е.Ю. дает вам право выбора, категоричного запрета нет.

Первые 3 месяца беременности, по идее, должны снять лечение или поддерживать интерфероном, а после 1-го триместра прием ИТК (филахромин и пр.) не опасен. 

Так что слушайте Е.Ю. и удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 months later...

Всем привет! Принимайте еще новичка)

А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга?

Дарья, вообще говоря, после ТКМ с этим делом не очень... Есть замечательная книга под ред. John P. Mulhall "Cancer and sexual health", 2011. Тут её вкратце не перескажешь, если интересно - вышлю. Там всё по полочкам разложено. Самое важное, что после жёсткого режима кондиционирования практически у всех выживших пациенток наблюдается менопауза. Не то что с зачатием, просто с половой жизнью очень много проблем. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...