Гузель Posted January 10, 2017 Share Posted January 10, 2017 Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарья Posted January 11, 2017 Share Posted January 11, 2017 Здравствуйте, Гузель! И вас с Новым годом и Рождеством!!! Почему к врачу не ходили? Нужно все делать под наблюдением гематолога и гинеколога! Свяжитесь с Челышевой Екатериной Юрьевной! Она почти всех нас вела по беременности ( по средствам электронной почты). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 11, 2017 Share Posted January 11, 2017 Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю Гузель, нельзя так безответственно относится к здоровью малыша и своему здоровью. То, что Вы сами себе отменили лечение может привести к Вашей гибели и гибели ребенка! Руки в ноги и к гематологу!!!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted January 11, 2017 Share Posted January 11, 2017 Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю Гузель, прочитала ваш пост и просто не смогла промолчать!? Вы, наверное, не были на Школе ХМЛ, которая была в ноябре 2016 года в Казани... А там многие вопросы освещались, в т.ч. и про беременность при ХМЛ. Коварность ХМЛ в том, что при, казалось бы, существующей ремиссии, может наступить рецидив при самостоятельной отмене лечения! Только врач может решить вопрос отмены терапии!. Даже, если у вас полная ремиссия, то только через 2 года, после получения в молекулярном исследовании "0", можно рассматривать вопрос беременности. Пока, надеюсь, не поздно идите к гематологу и он, после соответствующих исследований, примет решение о возможности вынашивания беременности. Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Евгения Макарова Posted March 13, 2017 Share Posted March 13, 2017 Привет, девочки) Рада знакомству, принимайте в свои ряды) У нас с мужем радостная новость, мы станем родителями, только вот анализ крови показал, что оказывается, я в рядах больных ХМЛ. Сама живу в Ставрополе, отправляют на дообследование в Питер. Беременность на семейном совете решили сохранять. Читала в форуме, что у кого-то был такой опыт, верно? И ещё все пишут про одного и того же гематолога, реально с ней связаться? Заранее благодарю за ответ. Всем здоровья Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарья Posted March 15, 2017 Share Posted March 15, 2017 Евгения, добрый день! Поздравляю вас, дети это счастье! Вам нужно конечно пройти все необходимые обследования. И связаться с Екатериной Юрьевной Челышевой. Ее кардинаты есть на главной страницы "содействия". Случаи, описанные здесь девочками у всех разные, у кого то подобные. Но у всех все индивидуально. Поэтому выполняйте все рекомендации специалистов и удачи вам! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 15, 2017 Share Posted March 15, 2017 Привет, девочки) Рада знакомству, принимайте в свои ряды) У нас с мужем радостная новость, мы станем родителями, только вот анализ крови показал, что оказывается, я в рядах больных ХМЛ. Сама живу в Ставрополе, отправляют на дообследование в Питер. Беременность на семейном совете решили сохранять. Читала в форуме, что у кого-то был такой опыт, верно? И ещё все пишут про одного и того же гематолога, реально с ней связаться? Заранее благодарю за ответ. Всем здоровья Евгения, доброго вечера! В какой из гем.центров Петербурга Вас направляют? А Екатерину Юрьевну (email ) найдете на гл.странице Форума. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natasha Posted March 17, 2017 Share Posted March 17, 2017 За время лечения Гливеком я достигла полного цитогенетического ответа, большого молекулярного (0,03%). Беременность была так сказать не запанирована))))). Так получилось)))). Но я счастлива))))На тот момент, когда я узнала о беременности, срок был 4 недели. Мне отменили прием Гливека. Но, к сожалению, спустя три месяца анализы сильно ухудшились. Молекулярный анализ составлял более 10%, пункция показала более 95%. я начала принимать вновь Гливек. сейчас анализы в норме. 11 марта заберу результаты молекулярного ответа, хотя уверена что и там все отлично.Чувствую себя замечательно. Веду активный образ жизни, бегаю, прыгаю))))). На узи все без патологий тьфу-тьфу. 22 марта уже в декрет ухожу. Раз бог дал значит так и должно быть. поэтому верю в лучшее, живу надеждами Здравствуйте, Александра. У меня случилась подобная история, недавно узнала, что на 5 месяце беременности, а ведь с ХМЛ и принимаю Иматаниб. Категорично решила рожать, но ведь на момент зачатия и уже 5 месяцев все же лекарство принималось.... Скажите, пожалуйста, как было у вас и что говорил Ваш доктор. Заранее Спасибо. И Ваша история для меня силы и нажеджа!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natasha Posted March 17, 2017 Share Posted March 17, 2017 Быстро. Скажу так 1 беременность шла без лечение, оак крови был плохой лейкоциты 100 тыс. Пцр 74% После родов начала пить гливек и за три месяца оак в норме, а пцр до 18%. А 2 беременность с лечением иматиниб было. Здесь все в норме Здравствуйте, Юлия. Скажите, пожалуйста, Ваша 2я беременность с иматиниб была с постоянным приемом лекарства? Меня волнует принимали ли вы Иматиниб на момент зачатия и первый триместр беременности? Заранее Спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Евгения Макарова Posted March 19, 2017 Share Posted March 19, 2017 Евгения, доброго вечера! В какой из гем.центров Петербурга Вас направляют? А Екатерину Юрьевну (email ) найдете на гл.странице Форума. Лариса, спасибо огромное за ответ. Екатерине Юрьевне написала, жду ответа. В Питер направляют в центр имени Алмазов. Сейчас я на интерфероне по 3000000 - 3 раза в неделю. Прочитала, что он при беременности противопоказан, но вижу в форуме, что многие девушки на нем проводили беременность. Так что успокоилась. Этот чат избавил меня от многих переживаний. Спасибо Вам, милые женщины, что вы здесь есть. Желаю каждой необходимого здоровья и счастья) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Евгения Макарова Posted March 19, 2017 Share Posted March 19, 2017 Евгения, добрый день! Поздравляю вас, дети это счастье! Вам нужно конечно пройти все необходимые обследования. И связаться с Екатериной Юрьевной Челышевой. Ее кардинаты есть на главной страницы "содействия". Случаи, описанные здесь девочками у всех разные, у кого то подобные. Но у всех все индивидуально. Поэтому выполняйте все рекомендации специалистов и удачи вам!Даш, благодарю, списалась с Екатериной Юрьевной. Мне очень повезло с местными гематологами, что несмотря на то, что я у них первая беременная с ХМЛ, они не растерялась. Связались с Питером и предложили сохранять беременность. Это чудо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарья Posted March 19, 2017 Share Posted March 19, 2017 Евгения, это действительно-чудо! Вам очень повезло, что вас поддержали врачи. Это даёт много уверенности. Выполняйте все рекомендации и у вас все получится!!! Главное верить!!! Здоровья вам!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted March 19, 2017 Share Posted March 19, 2017 Даш, благодарю, списалась с Екатериной Юрьевной. Мне очень повезло с местными гематологами, что несмотря на то, что я у них первая беременная с ХМЛ, они не растерялась. Связались с Питером и предложили сохранять беременность. Это чудо. НАПОМИНАНИЕ: 21 марта 2017 в 17.00 в Москве состоится семинар "ХМЛ. Перспективы лечения. Возможность прерывания терапии при достижении глубокого ответа и поддержание ремиссии без лекарственных средств. Возможность деторождения у больных ХМЛ". Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель: Заведующая МГГЦ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Новицкая Н. В. Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н. Может это Вам поможет? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted April 20, 2017 Share Posted April 20, 2017 Здравствуйте, Юлия. Скажите, пожалуйста, Ваша 2я беременность с иматиниб была с постоянным приемом лекарства? Меня волнует принимали ли вы Иматиниб на момент зачатия и первый триместр беременности? Заранее Спасибо.На момент зачатия пила иматиниб, когда узнала что беременна перестала пить его, пока не прошел 1 триместр Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
кэт Posted May 18, 2017 Share Posted May 18, 2017 Здравствуйте Юлия! Прочитала на форуме ваши истории рождения детей и в первую очередь поздравляю вас с этим событием и с тем что вы смогли справиться со всеми трудностями которые возникали!!! Это огромное счастье быть мамой!!! Где то 2,5 года назад мне случайным образом поставили диагноз ХМЛ, показатели крови у меня были еще почти как у здорового человека, только немного были повышены лейкоциты 13,а чувствовала я себя хорошо и ничего не болело. Поэтому начали обследование в результате которого был поставлен этот диагноз. На данный момент мне 31год и я очень хотела бы родить, врачи конечно настроены отрицательно, говорят это большой риск, но я не теряю надежду. Вот поэтому хотелось бы услышать от вас более подробную информацию о том как проходили ваши беременности и роды? Любой позитивный пример всегда вдохновляет верить в лучшее. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 19, 2017 Share Posted May 19, 2017 Здравствуйте Юлия! Прочитала на форуме ваши истории рождения детей и в первую очередь поздравляю вас с этим событием и с тем что вы смогли справиться со всеми трудностями которые возникали!!! Это огромное счастье быть мамой!!! Где то 2,5 года назад мне случайным образом поставили диагноз ХМЛ, показатели крови у меня были еще почти как у здорового человека, только немного были повышены лейкоциты 13,а чувствовала я себя хорошо и ничего не болело. Поэтому начали обследование в результате которого был поставлен этот диагноз. На данный момент мне 31год и я очень хотела бы родить, врачи конечно настроены отрицательно, говорят это большой риск, но я не теряю надежду. Вот поэтому хотелось бы услышать от вас более подробную информацию о том как проходили ваши беременности и роды? Любой позитивный пример всегда вдохновляет верить в лучшее. Кэт конечно же каждая женщина мечтает о рождении малыша. В случае с ХМЛ, Вы сами видите есть масса историй. Но тем не менее есть и риски. Поэтому наберитесь терпения, достигните 0. И тогда вместе с врачами готовьтесь к рождению ребеночка. Кэт, а Вы из какого города? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
кэт Posted May 19, 2017 Share Posted May 19, 2017 Я из Белоруссии Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted June 6, 2017 Share Posted June 6, 2017 Спасибо! Всем кому интересна моя история рождение детей при хмл пишите мне на ватсап номер 89615179272 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted June 7, 2017 Share Posted June 7, 2017 Это сотовый телефон с кодом, попробуйте +7 9615179272 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дарья Мажухина Posted June 21, 2017 Share Posted June 21, 2017 Всем привет! Принимайте еще новичка) А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 27, 2017 Share Posted June 27, 2017 Всем привет! Принимайте еще новичка) А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга? Добро пожаловать! А вопрос свой задайте Челышевой Екатерине Юрьевне - denve@bk.ru - это доктор, которая занимается вопросами беременности при ХМЛ. Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга85 Posted August 26, 2017 Share Posted August 26, 2017 Здравствуйте, Кэт! Так приятно читать сообщения землячек) Я тоже из Беларуси. Болею с 2014, мне 32 и я тоже мечтаю о ребёнке. Ремиссии пока нет. С врачами на эту тему даже не заговариваю, боюсь услышать однозначное "нет". Хотя время идёт и появляется какой-то внутренний страх.Поэтому, девочки, побольше позитивных примеров!!!)))Пишите о своей протекающей беременности, о растущих детках и возможно о сложностях, с которыми вы столкнулись. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
идущая Posted December 20, 2017 Share Posted December 20, 2017 здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО. И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024% и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке. Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин. Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли? как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться). аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 26, 2017 Share Posted December 26, 2017 здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО. И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024% и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке. Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин. Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли? как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться). аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности. Раз в июне было 0,024%, то сейчас, наверняка ПМО, поэтому Е.Ю. дает вам право выбора, категоричного запрета нет. Первые 3 месяца беременности, по идее, должны снять лечение или поддерживать интерфероном, а после 1-го триместра прием ИТК (филахромин и пр.) не опасен. Так что слушайте Е.Ю. и удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Николя Posted May 31, 2018 Share Posted May 31, 2018 Всем привет! Принимайте еще новичка) А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга? Дарья, вообще говоря, после ТКМ с этим делом не очень... Есть замечательная книга под ред. John P. Mulhall "Cancer and sexual health", 2011. Тут её вкратце не перескажешь, если интересно - вышлю. Там всё по полочкам разложено. Самое важное, что после жёсткого режима кондиционирования практически у всех выживших пациенток наблюдается менопауза. Не то что с зачатием, просто с половой жизнью очень много проблем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.