Jump to content

ХМЛ и беременность


Recommended Posts

  • Replies 297
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • 6 months later...

Главное верить, потому что было много положительных примеров, поэтому думайте всегда о хорошем

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО.

 

И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024%

и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке.

Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин.

Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли?  как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться).

 

аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности.

я не совсем понимаю - вы при этом беременны или хотите иметь детей?

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Кэт! Так приятно читать сообщения землячек) Я тоже из Беларуси. Болею с 2014, мне 32 и я тоже мечтаю о ребёнке. Ремиссии пока нет. С врачами на эту тему даже не заговариваю, боюсь услышать однозначное "нет". Хотя время идёт и появляется какой-то внутренний страх.Поэтому, девочки, побольше позитивных примеров!!!)))Пишите о своей протекающей беременности, о растущих детках и возможно о сложностях, с которыми вы столкнулись.

а что врачи говорят? вы можете иметь детей?

Link to comment
Share on other sites

Всем привет! может группу создадим в  телеграмме или вайбере  для более оперативного общения? на нашу тему ? Кто за?

Link to comment
Share on other sites

Всем привет! может группу создадим в  телеграмме или вайбере  для более оперативного общения? на нашу тему ? Кто за?

Я против. Потому что здесь официальная группа общественной организации. И здесь достоверная информация. Все, что уходит в личное общение не дает гарантии качества принятия решений пациентами.

Link to comment
Share on other sites

а что врачи говорят? вы можете иметь детей?

Врачи говорят, все возможно при наличии глубокого молекулярного ответа на протяжении 2-3 лет. По поводу группы, было бы интересно. Думаю, там активность была бы выше. Даже не ради советов, конечно же все должно быть под контролем специалистов,а чтобы девочки озвучивали личные примеры и ситуации.
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Здравствуйте.подскажите пожалуйста,мужчина пьет дазатиниб -натив,наступила беременность 3 недели.Должна ли я говорить гинекологу ,при постановке на учет о том что муж принимает данный препарат?

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте.подскажите пожалуйста,мужчина пьет дазатиниб -натив,наступила беременность 3 недели.Должна ли я говорить гинекологу ,при постановке на учет о том что муж принимает данный препарат?

Ну вообще то рекомендуют сообщать обо всех заболеваниях своих и родственников. Конечно сообщите гинекологу диагноз супруга.

Link to comment
Share on other sites

Ну вообще то рекомендуют сообщать обо всех заболеваниях своих и родственников. Конечно сообщите гинекологу 

 

Ну вообще то рекомендуют сообщать обо всех заболеваниях своих и родственников. Конечно сообщите гинекологу диагноз супруга.

Да  я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас.

Link to comment
Share on other sites

Да  я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас.

 

Вы можете стать помощником для врача, рассказав о диагнозе.

 

Т.к. диагноз ХМЛ - это редкое заболевание и его не многие врачи знают. Ключевое слово для всех - лейкоз.

 

Скажите доктору, что у нас рожают под присмотром гематологов женщины с ХМЛ. А мужчин уже и не считают.

Link to comment
Share on other sites

Вы можете стать помощником для врача, рассказав о диагнозе.

 

Т.к. диагноз ХМЛ - это редкое заболевание и его не многие врачи знают. Ключевое слово для всех - лейкоз.

 

Скажите доктору, что у нас рожают под присмотром гематологов женщины с ХМЛ. А мужчин уже и не считают.

Спасибо большое).Поняла.А то было желание все скрыть . мы и сами то волнуемся,а если еще и доктор добавит...Выдержки нам и доброго врача).

Link to comment
Share on other sites

Спасибо большое).Поняла.А то было желание все скрыть . мы и сами то волнуемся,а если еще и доктор добавит...Выдержки нам и доброго врача).

 

С каким посылом мы идем к врачу, то и получаем. А вот, если мы идем сразу на доверие, партнерство - любой человек чувствует это и готов доверять пациенту и идти вместе по жизни.

И высший пилотаж доверия врача пациенту - это получить сотовый телефон врача.

Link to comment
Share on other sites

С каким посылом мы идем к врачу, то и получаем. А вот, если мы идем сразу на доверие, партнерство - любой человек чувствует это и готов доверять пациенту и идти вместе по жизни.

И высший пилотаж доверия врача пациенту - это получить сотовый телефо

Я не говорила гинекологам (при прохождении медосмотра 1 раз в год) о том что у нас есть такой нюанс. все таки просто медосмотр и главное чтоб проверили здоровье.А тут как то разговорились  и  доктору я рассказала.Но у доктора на это другой взгляд.)И она мне так от чистого сердца посоветовала.между нами не было негатива и ни кто не хотел ни кого обидеть.Я не стала спорить и переубеждать.Но когда пойду вставать на учет(пока маленький срок) буду надеяться на понимание и буду готова рассказать что знаю сама.Надеюсь мы поймем друг друга)))

Link to comment
Share on other sites

Я не говорила гинекологам (при прохождении медосмотра 1 раз в год) о том что у нас есть такой нюанс. все таки просто медосмотр и главное чтоб проверили здоровье.А тут как то разговорились  и  доктору я рассказала.Но у доктора на это другой взгляд.)И она мне так от чистого сердца посоветовала.между нами не было негатива и ни кто не хотел ни кого обидеть.Я не стала спорить и переубеждать.Но когда пойду вставать на учет(пока маленький срок) буду надеяться на понимание и буду готова рассказать что знаю сама.Надеюсь мы поймем друг друга)))

 

:wub:

Link to comment
Share on other sites

Да  я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас.

 Галин,доброго времени! У меня есть знакомая семейная пара,муж с диагнозом ХМЛ с 2011 года,в этом году у них родился прекрасный здоровый малыш!)) Кстати, было ЭКО,весь материал свой ,родной. Так,что ХМЛ не приговор)) Желаю Вам удачи и просто будьте готовы к разным мнениям.

Link to comment
Share on other sites

  • 6 months later...

Добрый день. Мужу поставили диагноз ХМЛ. Ещё до недавнего времени вели разговоры о том, что хотим ещё ребёнка. Диагноз перевернул просто все с ног на голову. Есть здесь те, кто был в похожей ситуации? Смогли ли вы родить после такого диагноза здорового малыша? 

Link to comment
Share on other sites

On 11/8/2019 at 1:35 PM, AnastasyaGv said:

Добрый день. Мужу поставили диагноз ХМЛ. Ещё до недавнего времени вели разговоры о том, что хотим ещё ребёнка. Диагноз перевернул просто все с ног на голову. Есть здесь те, кто был в похожей ситуации? Смогли ли вы родить после такого диагноза здорового малыша? 

Для того, чтобы родить здорового малыша в большей степени вопрос к здоровью матери. Готовьте себя к беременности и точно родите. Диагноз мужа не является ограничением.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Здравствуйте, у меня такая ситуация, подозревают ХМЛ, узнаю точно через месяц. Но если вдруг этот диагнос потвердиться. Мы с мужем очень хотим ребёнка. И в связи с этим куча вопросов возникает. Нет ли проблем с зачатием и если есть, то какие? Насколько тяжело вынашивать и какие риски у ребёнка и у мамы. Как рожают с таким диагнозом кесарево или самим. Хочется подробные ответы. И надо ли при беременности принимать какие-то лекарства? И сколько нужно подождать после постановление диагноза и соответственно лечения?Заранее спасибо!!! 

Link to comment
Share on other sites

8 hours ago, Акима said:

Здравствуйте, у меня такая ситуация, подозревают ХМЛ, узнаю точно через месяц. Но если вдруг этот диагнос потвердиться. Мы с мужем очень хотим ребёнка. И в связи с этим куча вопросов возникает. Нет ли проблем с зачатием и если есть, то какие? Насколько тяжело вынашивать и какие риски у ребёнка и у мамы. Как рожают с таким диагнозом кесарево или самим. Хочется подробные ответы. И надо ли при беременности принимать какие-то лекарства? И сколько нужно подождать после постановление диагноза и соответственно лечения?Заранее спасибо!!! 

ну, начнем с того, что сейчас первый вопрос для Вас - это Ваша личная жизнь. И пока вопрос планирования беременности придется отложить, как минимум года на 3 точно. Если конечно Вы не хотите оставить ребенка без матери, а мужа вдовцом с ребенком на руках. На данный момент первостепенная задача - дождаться реального диагноза, начать лечение. В зависимости от диагноза - можно будет рассуждать о планировании беременности.

Link to comment
Share on other sites

8 hours ago, Акима said:

Здравствуйте, у меня такая ситуация, подозревают ХМЛ, узнаю точно через месяц. Но если вдруг этот диагнос потвердиться. Мы с мужем очень хотим ребёнка. И в связи с этим куча вопросов возникает. Нет ли проблем с зачатием и если есть, то какие? Насколько тяжело вынашивать и какие риски у ребёнка и у мамы. Как рожают с таким диагнозом кесарево или самим. Хочется подробные ответы. И надо ли при беременности принимать какие-то лекарства? И сколько нужно подождать после постановление диагноза и соответственно лечения?Заранее спасибо!!! 

ну и конечно же в первую очередь нужно дождаться диагноза! без диагноза пока не имеет смысла планировать...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Здравствуйте, скажите может кто или знакомая и у кого то болеет не хмл, а хлл ( хронический лимфолейкоз). Как быть? Хочу ребенка, а врачи не разрешают, говорят что беременность может спровоцировать болезнь. У меня хлл начальной стадии, лечения пока не назначают, только сдача анализа.

Link to comment
Share on other sites

On 4/11/2020 at 3:47 PM, Тана said:

Здравствуйте, скажите может кто или знакомая и у кого то болеет не хмл, а хлл ( хронический лимфолейкоз). Как быть? Хочу ребенка, а врачи не разрешают, говорят что беременность может спровоцировать болезнь. У меня хлл начальной стадии, лечения пока не назначают, только сдача анализа.

Желание женщины забеременеть - это естественное состояние. Но иногда лучше не рисковать и подождать. Если врачи сейчас против,. значит есть веское решение. Ну представьте, а если родив ребенка, Вы погибните и Ваше дитя останется без мамы. Сейчас в идеале набраться терпения и подождать. Потому что и при ХМЛ в этой беседе участницам не сразу разрешали беременность. Каждая ждала период, когда врачи скажут "Да". И только, когда врачи разрешали, подходили к планированию беременности и рождению. 

Link to comment
Share on other sites

Спасибо большое за ответ) я конечно готова ждать, если хотя бы знать сколько... мне 31 год, детей нет...было одно эко, и вот во время протокола мне и обнаружили эту болезнь. Врачи гематологи говорят, что очень рисковано делать второе эко, и рожать. А лечение будет, когда будет обострение.... Вот поэтому я в замешательстве! 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...