Namitova Опубликовано: 14 апреля 2020 Share Опубликовано: 14 апреля 2020 1 hour ago, Тана said: Спасибо большое за ответ) я конечно готова ждать, если хотя бы знать сколько... мне 31 год, детей нет...было одно эко, и вот во время протокола мне и обнаружили эту болезнь. Врачи гематологи говорят, что очень рисковано делать второе эко, и рожать. А лечение будет, когда будет обострение.... Вот поэтому я в замешательстве! Я согласна с мнением врачей, особенно, если стоит вопрос про ЭКО. Когда женщина планирует беременность естественным путем, одна история, а когда вопрос ЭКО - это еще сложнее вопрос, т.к. организм будущей матери готовят особым подходом. И пока на начало заболевания - риск не оправданный, причем и для Вас, и для ребенка и для медиков. К сожалению на данный момент придется откложить мысли о беременности. Понаблюдать за Вами, как будет себя вести диагноз. И потом, когда врачи будут уверены, рассматривать возможность планирования беременности. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Тана Опубликовано: 14 апреля 2020 Share Опубликовано: 14 апреля 2020 Спасибо большое за ответы! Буду ждать, и наблюдаться у врачей.)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 16 апреля 2020 Share Опубликовано: 16 апреля 2020 On 4/14/2020 at 4:58 PM, Тана said: Спасибо большое за ответы! Буду ждать, и наблюдаться у врачей.)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ефимова Екатерина Опубликовано: 25 ноября 2021 Share Опубликовано: 25 ноября 2021 Здравствуйте, хочу поделиться презентацией и видео Челышевой Екатерины Юрьевны. Ее работа была выбрана лучшей и участвует конкурсе на премию Савицкого. https://award.final-session.ru/vote#!/tab/374972330-5 https://drive.google.com/file/d/18961iyMN-whx-srmO6DUGwWUZ_CHu_5M/view https://drive.google.com/file/d/1L6ZvHKKx9XNjpRbYtwEXlekBzJ2eK1z6/view Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юлия Опубликовано: 11 марта 2023 Share Опубликовано: 11 марта 2023 Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ili-ksenya Опубликовано: 13 марта 2023 Share Опубликовано: 13 марта 2023 В 11.03.2023 в 20:30, Юлия сказал: Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! Божечки, какое это счастье ❤ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юлия Опубликовано: 15 марта 2023 Share Опубликовано: 15 марта 2023 В 13.03.2023 в 06:48, Ili-ksenya сказал: Божечки, какое это счастье ❤ Спасибо ! Да это счастье , теперь оно у меня тройное . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ili-ksenya Опубликовано: 15 марта 2023 Share Опубликовано: 15 марта 2023 7 часов назад, Юлия сказал: Спасибо ! Да это счастье , теперь оно у меня тройное . Здоровья Вам всем!! И долгой придолгой счастливой жизни!!)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 3 апреля 2023 Share Опубликовано: 3 апреля 2023 В 11.03.2023 в 16:30, Юлия сказал: Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! Добрый день Юля. Мы рады за вас. Будьте здоровы и растите большими и умными. Вам долгой ремиссии. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юлия Опубликовано: 10 апреля 2023 Share Опубликовано: 10 апреля 2023 В 03.04.2023 в 09:16, Елена Игнатенко сказал: Добрый день Юля. Мы рады за вас. Будьте здоровы и растите большими и умными. Вам долгой ремиссии. Спасибо большое! будем стараться быть к долгой ремиссии. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья_31 Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 1 минуту назад, Наталья_31 сказал: Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим... ХМЛ по наследству не передается. У нас есть замечательная школа, посвященная этой теме https://www.youtube.com/watch?v=zMttpX_vhME Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 4 минуты назад, Наталья_31 сказал: Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим... И откуда Вы? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья_31 Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 Белгород Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья_31 Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 С врачами ситуация в городе сложная, приграничный регион, все врачи, кто мог и хотел, за 2 года отсюда уехали Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 4 минуты назад, Наталья_31 сказал: С врачами ситуация в городе сложная, приграничный регион, все врачи, кто мог и хотел, за 2 года отсюда уехали да, к сожалению с гематологами сложно везде. Это крайне редкая профессия. А для вас еще одно обстоятельство. Но.... очень хорошо, что Вы в поиске информации и точно все будет не страшно Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья_31 Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 Не подскажете, где можно почитать по моему вопросу? Детей мы не планируем уже, уже всех родили, мне 45 , мужу 47, я именно хотела узнать по безопасности половой жизни при этом диагнозе, для него и для меня, почитать где-то, может видео есть, или врачи консультировали уже кого-то... Вебинар начала смотреть, но там немного не наш вопрос освещается . Заранее благодарю. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 ноября 2023 Share Опубликовано: 27 ноября 2023 32 минуты назад, Наталья_31 сказал: Не подскажете, где можно почитать по моему вопросу? Детей мы не планируем уже, уже всех родили, мне 45 , мужу 47, я именно хотела узнать по безопасности половой жизни при этом диагнозе, для него и для меня, почитать где-то, может видео есть, или врачи консультировали уже кого-то... Вебинар начала смотреть, но там немного не наш вопрос освещается . Заранее благодарю. живете половой жизнью также, как и до диагноза. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Екатерина Ногина Опубликовано: 7 июня Share Опубликовано: 7 июня Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 7 июня Share Опубликовано: 7 июня 3 часа назад, Екатерина Ногина сказал: Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. Добрый день, Екатерина. Подскажите, а Вы откуда? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 июня Share Опубликовано: 8 июня 17 часов назад, Екатерина Ногина сказал: Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. Добрый день, Екатерина. Ваш вопрос мы переслали Шуваеву Василию Анатольевичу, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Василий Анатольевич ответил: Думаю, что настоящая терапия сейчас вполне эффективна, я бы оставил как есть с продолжением интерферона во время беременности, доза может меняться, но обычно во время беременности уровень тромбоцитов снижается и дозу интерферона, вероятно, тоже можно будет снизить. С уважением, В. Шуваев. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Екатерина Ногина Опубликовано: 8 июня Share Опубликовано: 8 июня 23 часа назад, Namitova сказал: Добрый день, Екатерина. Подскажите, а Вы откуда? Ростов-на-Дону Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Екатерина Ногина Опубликовано: 8 июня Share Опубликовано: 8 июня 9 часов назад, Namitova сказал: Добрый день, Екатерина. Ваш вопрос мы переслали Шуваеву Василию Анатольевичу, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Василий Анатольевич ответил: Думаю, что настоящая терапия сейчас вполне эффективна, я бы оставил как есть с продолжением интерферона во время беременности, доза может меняться, но обычно во время беременности уровень тромбоцитов снижается и дозу интерферона, вероятно, тоже можно будет снизить. С уважением, В. Шуваев. Благодарю за ответ. Пусть Бог благословит мудростью Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.