Namitova Posted April 14, 2020 Share Posted April 14, 2020 1 hour ago, Тана said: Спасибо большое за ответ) я конечно готова ждать, если хотя бы знать сколько... мне 31 год, детей нет...было одно эко, и вот во время протокола мне и обнаружили эту болезнь. Врачи гематологи говорят, что очень рисковано делать второе эко, и рожать. А лечение будет, когда будет обострение.... Вот поэтому я в замешательстве! Я согласна с мнением врачей, особенно, если стоит вопрос про ЭКО. Когда женщина планирует беременность естественным путем, одна история, а когда вопрос ЭКО - это еще сложнее вопрос, т.к. организм будущей матери готовят особым подходом. И пока на начало заболевания - риск не оправданный, причем и для Вас, и для ребенка и для медиков. К сожалению на данный момент придется откложить мысли о беременности. Понаблюдать за Вами, как будет себя вести диагноз. И потом, когда врачи будут уверены, рассматривать возможность планирования беременности. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Тана Posted April 14, 2020 Share Posted April 14, 2020 Спасибо большое за ответы! Буду ждать, и наблюдаться у врачей.)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 16, 2020 Share Posted April 16, 2020 On 4/14/2020 at 4:58 PM, Тана said: Спасибо большое за ответы! Буду ждать, и наблюдаться у врачей.)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ефимова Екатерина Posted November 25, 2021 Share Posted November 25, 2021 Здравствуйте, хочу поделиться презентацией и видео Челышевой Екатерины Юрьевны. Ее работа была выбрана лучшей и участвует конкурсе на премию Савицкого. https://award.final-session.ru/vote#!/tab/374972330-5 https://drive.google.com/file/d/18961iyMN-whx-srmO6DUGwWUZ_CHu_5M/view https://drive.google.com/file/d/1L6ZvHKKx9XNjpRbYtwEXlekBzJ2eK1z6/view Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted March 11, 2023 Share Posted March 11, 2023 Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted March 13, 2023 Share Posted March 13, 2023 В 11.03.2023 в 20:30, Юлия сказал: Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! Божечки, какое это счастье ❤ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted March 15, 2023 Share Posted March 15, 2023 В 13.03.2023 в 06:48, Ili-ksenya сказал: Божечки, какое это счастье ❤ Спасибо ! Да это счастье , теперь оно у меня тройное . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted March 15, 2023 Share Posted March 15, 2023 7 часов назад, Юлия сказал: Спасибо ! Да это счастье , теперь оно у меня тройное . Здоровья Вам всем!! И долгой придолгой счастливой жизни!!)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted April 3, 2023 Share Posted April 3, 2023 В 11.03.2023 в 16:30, Юлия сказал: Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! Добрый день Юля. Мы рады за вас. Будьте здоровы и растите большими и умными. Вам долгой ремиссии. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлия Posted April 10, 2023 Share Posted April 10, 2023 В 03.04.2023 в 09:16, Елена Игнатенко сказал: Добрый день Юля. Мы рады за вас. Будьте здоровы и растите большими и умными. Вам долгой ремиссии. Спасибо большое! будем стараться быть к долгой ремиссии. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья_31 Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 1 минуту назад, Наталья_31 сказал: Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим... ХМЛ по наследству не передается. У нас есть замечательная школа, посвященная этой теме https://www.youtube.com/watch?v=zMttpX_vhME Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 4 минуты назад, Наталья_31 сказал: Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим... И откуда Вы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья_31 Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 Белгород Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья_31 Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 С врачами ситуация в городе сложная, приграничный регион, все врачи, кто мог и хотел, за 2 года отсюда уехали Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 4 минуты назад, Наталья_31 сказал: С врачами ситуация в городе сложная, приграничный регион, все врачи, кто мог и хотел, за 2 года отсюда уехали да, к сожалению с гематологами сложно везде. Это крайне редкая профессия. А для вас еще одно обстоятельство. Но.... очень хорошо, что Вы в поиске информации и точно все будет не страшно Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья_31 Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 Не подскажете, где можно почитать по моему вопросу? Детей мы не планируем уже, уже всех родили, мне 45 , мужу 47, я именно хотела узнать по безопасности половой жизни при этом диагнозе, для него и для меня, почитать где-то, может видео есть, или врачи консультировали уже кого-то... Вебинар начала смотреть, но там немного не наш вопрос освещается . Заранее благодарю. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted November 27, 2023 Share Posted November 27, 2023 32 минуты назад, Наталья_31 сказал: Не подскажете, где можно почитать по моему вопросу? Детей мы не планируем уже, уже всех родили, мне 45 , мужу 47, я именно хотела узнать по безопасности половой жизни при этом диагнозе, для него и для меня, почитать где-то, может видео есть, или врачи консультировали уже кого-то... Вебинар начала смотреть, но там немного не наш вопрос освещается . Заранее благодарю. живете половой жизнью также, как и до диагноза. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Ногина Posted June 7, 2024 Share Posted June 7, 2024 Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted June 7, 2024 Share Posted June 7, 2024 3 часа назад, Екатерина Ногина сказал: Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. Добрый день, Екатерина. Подскажите, а Вы откуда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted June 8, 2024 Share Posted June 8, 2024 17 часов назад, Екатерина Ногина сказал: Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. Добрый день, Екатерина. Ваш вопрос мы переслали Шуваеву Василию Анатольевичу, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Василий Анатольевич ответил: Думаю, что настоящая терапия сейчас вполне эффективна, я бы оставил как есть с продолжением интерферона во время беременности, доза может меняться, но обычно во время беременности уровень тромбоцитов снижается и дозу интерферона, вероятно, тоже можно будет снизить. С уважением, В. Шуваев. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Ногина Posted June 8, 2024 Share Posted June 8, 2024 23 часа назад, Namitova сказал: Добрый день, Екатерина. Подскажите, а Вы откуда? Ростов-на-Дону Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Ногина Posted June 8, 2024 Share Posted June 8, 2024 9 часов назад, Namitova сказал: Добрый день, Екатерина. Ваш вопрос мы переслали Шуваеву Василию Анатольевичу, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Василий Анатольевич ответил: Думаю, что настоящая терапия сейчас вполне эффективна, я бы оставил как есть с продолжением интерферона во время беременности, доза может меняться, но обычно во время беременности уровень тромбоцитов снижается и дозу интерферона, вероятно, тоже можно будет снизить. С уважением, В. Шуваев. Благодарю за ответ. Пусть Бог благословит мудростью Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.