Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
steve_stas

ХМЛ и беременность

Recommended Posts

Прошу прощения, не БЦО, а БМО, конечно же... Большой молекулярный ответ. Что такое ответы, почитайте здесь:http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2485-%D0%BA%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B8-%D0%B3%D0%B5%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%86%D0%B8%D1%82%D0%BE%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3/

 

Судя по анализам, у Вашего мужа ЧЦО. За месяц лечения - не плохо, на мой взгляд. Но я б на Вашем месте пока не торопился, подождал бы более существенного ответа и тогда планировал ребенка. Думаю, что в этом деле несколько месяцев большой роли не сыграет. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

подскажите такой вопрос, у мужа ХМЛ,буквально месяц назад поставили диагноз. Мы хотим ребенка. я слышала что рождаются нормальные дети от таких мужчин, но вопрос- в какой период они зачали ребенка ? дело в том что мы ходили сегодня к генетику и она сказала что есть вероятность если зачать сейчас что родиться ребенок с отклонениями, т.к. сейчас идет поломка в хромосомах. если подождать ремиссии когда филадельфийская хромосома исчезнет или ее там будет совсем мало тогда вероятность риска патологии плода будет уже минимальной... подскажите если кто нибудь что нибудь знает, потому что мы вообще в замешательстве.... :(

 

Добро пожаловать на Форум!

 

Рекомендую почитать хотя-бы этот раздел Форума. Уверена, получите много ответов на интересующие Вас вопросы.

Не хочется повторяться.. :wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

ХМЛ - это не приговор.... И рожать тоже надо, ведь ребенок - это такое чудо. Болею хмл с апреля 2010 года. В сентябре 2011 года узнала, что беременна и сразу приняла решение рожать несмотря на все запреты....Сейчас уже 27 недель и малыш развивается отлично. Тьфу-тьфу не сглазить бы. И больше всего я боюсь не болезни хмл, а самого процесса родов(((((. Материнские чувства сильнее и все будет отлично. Девчонки, живите на позитиве)))) И все будет ОК.... Жизнь прекрааааааасна)))))))))

молодец дай бог тебе здоровье!!!  

Наблюдалась в обычной поликлинике, пришла, встала на учет и описала всю картину, мой гинеколог просто попросила периодически приносить справки от гематолога и попросила сообщить когда я начну пить гливек. Ничего сложного! От всей души поздравляю, растите здоровенькими и тебе тоже здоровья! :) А Екатерина Юрьевна Челышева, действительно большая умничка. Она никогда не отказывает в помощи и в проведении консультации. Спасибо ей огромное за ВСЕ!!!!

добрый вечер болею с 2005г, мне интересно а перед беременностью вы какой срок  не принимали   иматиниб ) заранее спасибо за ответ )

Share this post


Link to post
Share on other sites

молодец дай бог тебе здоровье!!!  

добрый вечер болею с 2005г, мне интересно а перед беременностью вы какой срок  не принимали   иматиниб ) заранее спасибо за ответ )

 

Добрый день, Маргарита:-)

Рады видеть среди нас. Вы спрашиваете про возможную беременность при ХМЛ, но вот, если выше посмотрите переписку, раннюю. Там прописаны реальные ситуации.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер! Девочки,диагноз выявили еще 2008году,и каждый день живем с мужем надеждой,что разрешат забеременеть.Лекарство принимаю-босутиниб .Кто слышал что-нибудь об этом лекарстве?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!! Хочу поделиться с вами своим счастьем! 16.10.15 появилась на свет моя доченька!!!! Беременность отходила на интерфероне и последние 2 месяца - на иматинибе. Сейчас иматиниб продолжаю пить, за время беременности молекулярный ответ стал 15,23%  (до беременности - не обнаружен (ремиссия)). Сейчас гематолог говорит через месяц молекулярку повторить, надеюсь на отрицательный результат... Все возможно в этом мире, болезнь не приговор!!!! В детишках столько счастья!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!! Хочу поделиться с вами своим счастьем! 16.10.15 появилась на свет моя доченька!!!! Беременность отходила на интерфероне и последние 2 месяца - на иматинибе. Сейчас иматиниб продолжаю пить, за время беременности молекулярный ответ стал 15,23%  (до беременности - не обнаружен (ремиссия)). Сейчас гематолог говорит через месяц молекулярку повторить, надеюсь на отрицательный результат... Все возможно в этом мире, болезнь не приговор!!!! В детишках столько счастья!!!!

post-21917-0-30515000-1413717675_thumb.jpg

ПОЗДРАВЛЯЮ!!

Здоровья Вам и чудесной дочке, долгих лет жизни и чудесных дней со счастьем в руках!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер! Девочки,диагноз выявили еще 2008году,и каждый день живем с мужем надеждой,что разрешат забеременеть.Лекарство принимаю-босутиниб .Кто слышал что-нибудь об этом лекарстве?

 

Босутиниб - препарат 3-ей линии терапии ХМЛ, который назначается при резистентности или непереносимости препаратов 1-ой и 2-ой линии.

Для решения вопроса о возможности беременности главным критерием является ответ на терапию. В идеале после 2-х лет полной ремиссии беременность разрешают вынашивать. Обсудите этот вопрос со

своим гематологом. Из какого Вы города?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответ! Дело в том, что я другие препараты и не пробовала,сразу босутиниб в рамках исследования.Ростов-на-Дону.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В договоре данного исследования указано,что если пациентка забеременела,то договор автоматически расторгается и лекарство перестают выдавать. Анализы все хорошие в течении почти всего периода лечения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Lioness, сердечно поздравляем Вас с рождением доченьки! Дети-это большое счастье! Здоровья,счастья и много много любви! Пускай ваша принцесса только радует Вас! УрААААА! :wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго всем дня)  У меня хмл с 2012 года был достигнут полный ответ и ремиссия уже 2  года,  ну вот получилось что забеременела случайно, хотим оставить ребенка,  побежала на прием к своему гематологу, она  ну очень была не довольна...  такое ощущение сложилось, что очень не охота ей со мной возиться.. хотя я очень много читала случаев что все нормально  у всех проходит и  врачи помогают, в принципе и для их бы практики  очень интересно исследовать как и что при чем пациенты же осознанно  идут на риск...  Я вот очень хочу ребенка, сейчас мне 30 лет.  Просто никто не сталкивался  с такой  ситуацией  а здесь у всех один диагноз...  со знакомыми вряд ли поговоришь они не поймут мое состояние 

Share this post


Link to post
Share on other sites
 

Доброго всем дня)  У меня хмл с 2012 года был достигнут полный ответ и ремиссия уже 2  года,  ну вот получилось что забеременела случайно, хотим оставить ребенка,  побежала на прием к своему гематологу, она  ну очень была не довольна...  такое ощущение сложилось, что очень не охота ей со мной возиться.. хотя я очень много читала случаев что все нормально  у всех проходит и  врачи помогают, в принципе и для их бы практики  очень интересно исследовать как и что при чем пациенты же осознанно  идут на риск...  Я вот очень хочу ребенка, сейчас мне 30 лет.  Просто никто не сталкивался  с такой  ситуацией  а здесь у всех один диагноз...  со знакомыми вряд ли поговоришь они не поймут мое состояние 

irana25x,доброго времени суток

Мне очень знакома ваша ситуация. Хотела бы поделиться своим опытом.

Сейчас моему сыночку уже 2 годика. 

Я болею с 2002 года, полный ЦГО был получен только в 2008 году и очень быстро был потерян, в 2011 году перевели на другой препарат (спрайсел) и почти сразу был получен полный ЦГО и большой МО. Ремиссия длилась год, когда я узнала, что беременна. Ребенок был ооочень желанный. У своих гематологов я поддержки не нашла, мне было рекомендовано прерывание беременности. Ссылались и на стаж заболевания, и на предлеченность, и на возраст, и на то, что я принимала препарат почти весь первый триместр. Я обратилась за консультацией к Челышевой Е.Ю. Она очень замечательный человек, благодаря ей среди нас появляются счастливые мамочки. Обязательно нужно выполнять ВСЕ рекомендации и назначения. За время беременности я несколько раз ездила в Москву и Екатеринбург сдавать молекулярку (своей лаборатории у нас нет). с момента как узнала про беременность я не принимала спрайсел. Молекулярный ответ очень скоро был потерян. Но благодаря Екатерине Юрьевне, к которой можно было обратиться за помощью и советом практически в любое время суток, моей акушерке, которая была со мной от начала и до самых родов, и, конечно,моим близким -  все у нас получилось!!!

Конечно, это большой риск. Ведь важно не только родить, но и вырастить своих деток. Но при нынешнем уровне медицины,и, когда есть такие врачи как Челышева Е.Ю., я думаю, что многие из нас, сестер по-крови, станут счастливыми мамочками)))) 

Что-то как-то сумбурненько получилось)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

iaas5s3BGdk.jpg

Это мой сынок на параде Победы 9 мая 2015 года.

 

MtuysMZU_Uw.jpg

 

a936bU6KqUg.jpg

С папой в бассейне

 

2t_uPFBfWa8.jpg

С мамой на концерте

KP__VQC_jEY.jpg

Это мои дочки и сынок на параде колясок в сентябре 2015 г.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Елена, спасибо за свои историю уверенность добавилось,  что все будет хорошо)))  у вас замечательный  ребенок))   мой путь к обладанию титула счастливой матери только начинается))  Я действительно теперь рада что существуют такие сообщества где тебя выслушают и поделятся своим опытом)))  Не думала что столько разных лекарств уже изобретено с борьбой этой хромосомкой... Да а после родов вы сразу лекарство начали принимать?  ответ на лекарство  через сколько восстановился?  

Share this post


Link to post
Share on other sites

После родов грудью кормила три дня, больше не разрешили. С четвертого дня начала принимать спрайсел. Полный ЦГО восстановился через три месяца, большой молекулярный ответ-через полгода. Сейчас жду и верю в полный молекулярный ответ и ооооочень длительную ремиссию. Хочу еще внуков женить-замуж отдать и с правнуками повозиться))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго всем дня)  У меня хмл с 2012 года был достигнут полный ответ и ремиссия уже 2  года,  ну вот получилось что забеременела случайно, хотим оставить ребенка,  побежала на прием к своему гематологу, она  ну очень была не довольна...  такое ощущение сложилось, что очень не охота ей со мной возиться.. хотя я очень много читала случаев что все нормально  у всех проходит и  врачи помогают, в принципе и для их бы практики  очень интересно исследовать как и что при чем пациенты же осознанно  идут на риск...  Я вот очень хочу ребенка, сейчас мне 30 лет.  Просто никто не сталкивался  с такой  ситуацией  а здесь у всех один диагноз...  со знакомыми вряд ли поговоришь они не поймут мое состояние 

Здравствуйте, могу привести свой пример, у меня также ХМЛ с 2012г (мне 28 лет), ремиссии добилась в ноябре 2014г, о том, что я беременна узнала в феврале 2015, во всю принимала иматиниб, сразу же отправилась к гематологу, она конечно удивилась, ноотговаривать меня не стала, перевела на интерферон до 20 недель. ремиссия конечно была лего потеряна по молекулярке, но я не отчаивалась, областной гематолог сказала, что ничего страшного, после родов все восстановим. последние 2 месяца беременности пришлось перейти вновь на иматиниб. родила сама, без проблемм, грудью конечно кормить нельзя, тк иматиниб практически полностью передается с грудным молоком, кормлю дочу смесями, нам уже месяц!!! я очень счастлива, муж в восторге.не отчаивайтесь, это ведь такое счастье!!!!    я пока наслаждаюсь материнством и надеюсь на отрицательную молекулярку в будующем, ем свои таблетки и собираюсь еще пожить на этом свете для своего ребенка!

Share this post


Link to post
Share on other sites

irana25x , добро пожаловать в нашу Большую семью! Мне поставили диагноз ХМЛ во время беременности, просто шок, никогда ничем серьезным не болела, а тут такое...Плакала,переживала очень,но форум просто спас,здесь столько хороших,отзывчивых друзей,очень много полезной информации! Взяла себя в руки, вытерла сопли,надо было думать и о малыше! Под строгим наблюдением гематолога и гинеколога всю беременность была на уколах интерферон,анализы привели в норму,родила сама, в срок, долгожданный сын! Наше счастье и наше ВСЕ! Как и девочки, грудью не кормила,были на смесях, после родов получаю терапию Иматиниб! Нам уже 2 года! Все будет хорошо, главное настраивать себя на позитив, верить и бороться ради семьи и наших детей! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

После родов грудью кормила три дня, больше не разрешили. С четвертого дня начала принимать спрайсел. Полный ЦГО восстановился через три месяца, большой молекулярный ответ-через полгода. Сейчас жду и верю в полный молекулярный ответ и ооооочень длительную ремиссию. Хочу еще внуков женить-замуж отдать и с правнуками повозиться))))

Классно))   главное же настрой я так  думаю))) 

Share this post


Link to post
Share on other sites

irana25x , добро пожаловать в нашу Большую семью! Мне поставили диагноз ХМЛ во время беременности, просто шок, никогда ничем серьезным не болела, а тут такое...Плакала,переживала очень,но форум просто спас,здесь столько хороших,отзывчивых друзей,очень много полезной информации! Взяла себя в руки, вытерла сопли,надо было думать и о малыше! Под строгим наблюдением гематолога и гинеколога всю беременность была на уколах интерферон,анализы привели в норму,родила сама, в срок, долгожданный сын! Наше счастье и наше ВСЕ! Как и девочки, грудью не кормила,были на смесях, после родов получаю терапию Иматиниб! Нам уже 2 года! Все будет хорошо, главное настраивать себя на позитив, верить и бороться ради семьи и наших дете

 

Здравствуйте, могу привести свой пример, у меня также ХМЛ с 2012г (мне 28 лет), ремиссии добилась в ноябре 2014г, о том, что я беременна узнала в феврале 2015, во всю принимала иматиниб, сразу же отправилась к гематологу, она конечно удивилась, ноотговаривать меня не стала, перевела на интерферон до 20 недель. ремиссия конечно была лего потеряна по молекулярке, но я не отчаивалась, областной гематолог сказала, что ничего страшного, после родов все восстановим. последние 2 месяца беременности пришлось перейти вновь на иматиниб. родила сама, без проблемм, грудью конечно кормить нельзя, тк иматиниб практически полностью передается с грудным молоком, кормлю дочу смесями, нам уже месяц!!! я очень счастлива, муж в восторге.не отчаивайтесь, это ведь такое счастье!!!!    я пока наслаждаюсь материнством и надеюсь на отрицательную молекулярку в будующем, ем свои таблетки и собираюсь еще пожить на этом свете для своего ребенка!

Мне бы такого гемотолога честно говоря, мой мне прочитала  нотацию отправила анализов кучу сдавать,   а я ведь читаю у всех все хорошо , все отзывы также  ответы и все больше положительных эмоций испытываю, я за всех искренне рада)))    

Share this post


Link to post
Share on other sites

После родов грудью кормила три дня, больше не разрешили. С четвертого дня начала принимать спрайсел. Полный ЦГО восстановился через три месяца, большой молекулярный ответ-через полгода. Сейчас жду и верю в полный молекулярный ответ и ооооочень длительную ремиссию. Хочу еще внуков женить-замуж отдать и с правнуками повозиться))))

 

Лена, сынок у тебя просто чудо, 100% позитива и дочки красавицы...С правнуками точно повозишься  :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки, всем доброго времени суток! Читаю ваши статьи и прям слезы радости за вас! Умнички такие!!! Я тоже очень сильно хочу ребёнка, но очень боюсь. У меня ХМЛ с 2011 года, ремиссия с июня 2012 года. У меня уже есть дочь от первого брака, родила ещё до болезни. Потом муж узнал, что заболела, он меня бросил... И вот сейчас 3 года вместе с человеком, который меня поддерживает и верит вместе со мной в чудо... Я так хочу родить ему сына, но боюсь, и врачи ни чего конкретного сказать не могут. Девочки, как вы справлялись со страхом?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки, всем доброго времени суток! Читаю ваши статьи и прям слезы радости за вас! Умнички такие!!! Я тоже очень сильно хочу ребёнка, но очень боюсь. У меня ХМЛ с 2011 года, ремиссия с июня 2012 года. У меня уже есть дочь от первого брака, родила ещё до болезни. Потом муж узнал, что заболела, он меня бросил... И вот сейчас 3 года вместе с человеком, который меня поддерживает и верит вместе со мной в чудо... Я так хочу родить ему сына, но боюсь, и врачи ни чего конкретного сказать не могут. Девочки, как вы справлялись со страхом?

 

Дарья, не нужно бояться, как говорится не вы первая.

Странно, что врачи не говорят ничего конкретного... Напишите нашему медицинскому советнику Виноградовой О.Ю. (адрес на главной странице сайта).

А из какого вы региона?  

Share this post


Link to post
Share on other sites

iaas5s3BGdk.jpg

Это мой сынок на параде Победы 9 мая 2015 года.

 

MtuysMZU_Uw.jpg

 

a936bU6KqUg.jpg

С папой в бассейне

 

2t_uPFBfWa8.jpg

С мамой на концерте

KP__VQC_jEY.jpg

Это мои дочки и сынок на параде колясок в сентябре 2015 г.

А у меня нашлось фото с Еленой у нас в Перми.

Где она со своими чудесными дочками и сынулей.

post-21917-0-52818700-1449423810_thumb.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дарья, не нужно бояться, как говорится не вы первая.

Странно, что врачи не говорят ничего конкретного... Напишите нашему медицинскому советнику Виноградовой О.Ю. (адрес на главной странице сайта).

А из какого вы региона?

Лилия, я из Челябинской области!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...