Вопрос инвалидности при хмл

[Наталья73]

у мужа сейчас перерыв уже 8 дней из за гематологической токсичности, мысли всякие... НО точно хочется остаться на имагливе))) просто пытаюсь разобраться во всем

[Namitova]

у мужа сейчас перерыв уже 8 дней из за гематологической токсичности, мысли всякие... НО точно хочется остаться на имагливе))) просто пытаюсь разобраться во всем

Наталья, к сожалению через перерывы в приеме проходят многие и на 2 линии тоже. Важно верить в своего мужа и ему в свои силы. Есть масса положительных примеров долгой жизни пациентов с ХМЛ. Позитивный настрой - важная составляющая жизни. Как ни странно при положительных эмоциях реально меняется формула крови, пока не понятно как? У нас была лекция с биологом по онкологии, чистая наука без медицины. И человек науки говорит, что позитивный настрой реально позволяет менять формулу крови.

[Наталья73]

Наталья, к сожалению через перерывы в приеме проходят многие и на 2 линии тоже. Важно верить в своего мужа и ему в свои силы. Есть масса положительных примеров долгой жизни пациентов с ХМЛ. Позитивный настрой - важная составляющая жизни. Как ни странно при положительных эмоциях реально меняется формула крови, пока не понятно как? У нас была лекция с биологом по онкологии, чистая наука без медицины. И человек науки говорит, что позитивный настрой реально позволяет менять формулу крови.

Спасибо Вам!!!! мы верим ))))

[Виктуша74]

Добрый день, подскажите если кто знает. Мне дали обходной на мсэ нужно заполнить характеристика с работы кадровика не записала больничный который был с29 ноября по 20 декабря обяснив что берется год , а это же ноябрьский больничный а с этого больничного все начился с ним у меня получается почти 90 дней за год больничного , а без него 60. Это играет роль или нет?

[LILIYA]

Не играет, у меня вообще за год ни дня больничного не было, а 2 группу продлили на год.

[Елена Игнатенко]

Добрый день, подскажите если кто знает. Мне дали обходной на мсэ нужно заполнить характеристика с работы кадровика не записала больничный который был с29 ноября по 20 декабря обяснив что берется год , а это же ноябрьский больничный а с этого больничного все начился с ним у меня получается почти 90 дней за год больничного , а без него 60. Это играет роль или нет?

Инвалидность даётся по заболеванию, а не по количеству дней на больничном.

[Ольга К.]

Добрый день, подскажите если кто знает. Мне дали обходной на мсэ нужно заполнить характеристика с работы кадровика не записала больничный который был с29 ноября по 20 декабря обяснив что берется год , а это же ноябрьский больничный а с этого больничного все начился с ним у меня получается почти 90 дней за год больничного , а без него 60. Это играет роль или нет?

Виктуша74,доброго дня, количество дней на больничном свидетельствует о продолжительности  Вашей не трудоспособности,но повлиять на выдачу описания характеристики рабочего места не в силах.

[Анна Минадзе]

Не знала , что лекарство можно получить без наличии инвалидности. Может это в других регионах? Когда заболел сын, Гливек нам не выдали в лекарственном отделе, как я их не просила!!! А им хоть по лбу стучи!!! Пока не будет инвалидности мы вам ни чем не можем помочь!!! Сколько же было тогда отчаяния! Куда бежать, купить за свой счёт так просто не достать, да и очень дорого!!! Хорошо что есть благотворительный фонд Подари Жизнь мы быстро написали им письмо, объяснили нашу ситуацию, прикрепили анализы, ответ пришел на следующий день, нам дали добро на Гливек, на целый месяц,муж быстро вылетил в Москву за лекарством, инвалидность конечно оформили и уже так получаем иматиниб, но столько нервотрепки прошли!

[Елена Игнатенко]

Не знала , что лекарство можно получить без наличии инвалидности. Может это в других регионах? Когда заболел сын, Гливек нам не выдали в лекарственном отделе, как я их не просила!!! А им хоть по лбу стучи!!! Пока не будет инвалидности мы вам ни чем не можем помочь!!! Сколько же было тогда отчаяния! Куда бежать, купить за свой счёт так просто не достать, да и очень дорого!!! Хорошо что есть благотворительный фонд Подари Жизнь мы быстро написали им письмо, объяснили нашу ситуацию, прикрепили анализы, ответ пришел на следующий день, нам дали добро на Гливек, на целый месяц,муж быстро вылетил в Москву за лекарством, инвалидность конечно оформили и уже так получаем иматиниб, но столько нервотрепки прошли!

Где вы живёте?

[Анна Минадзе]

Мы из Ставропольского края.

[Елена Игнатенко]

Получение иматиниба не требует наличия инвалидности.

[Анна Минадзе]

Я уже поняла. Знали бы мы раньше, что Иматиниб выдают без наличия инвалидности.Но нам тогда его просто отказались дать.Поэтому попробовали через фонд.

[Kot]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, в апреле 2018 года издали новый указ по установлению инвалидности. Там говорится о том, что людям с хромосомными аномалиями инвалидность устанавливается бессрочно. ХМЛ это ведь тоже хромосомная аномалия, значит ли это что инвалидность должна в 2018 году устанавливаться бессрочно? Кто уже проходил переосведетельствование поделитесь?

[Namitova]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, в апреле 2018 года издали новый указ по установлению инвалидности. Там говорится о том, что людям с хромосомными аномалиями инвалидность устанавливается бессрочно. ХМЛ это ведь тоже хромосомная аномалия, значит ли это что инвалидность должна в 2018 году устанавливаться бессрочно? Кто уже проходил переосведетельствование поделитесь?

 

Согласно Постановлению Правительства РФ от 29 марта 2018 г. № 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» в п. 31 сказано:

 

Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе  9 нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.

 

п. 36. Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром СтюартаПрауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).

 

п. 53. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).

 

п. 54. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

 

И здесь про ХМЛ ничего не сказано.

 

Критерии МСЭ при ХМЛ:

 

Заболевание имеет неблагоприятный прогноз. Клиническая симптоматика в хронической фазе может отсутствовать, однако нарушения функций системы крови следует расценивать как выраженные. Появление признаков акселерации, развитие бластного криза свидетельствуют о тяжелых нарушениях функций и плохом прогнозе. Достижение клинико-гематологической и цитогенетической ремиссии не означает исчезновения опухолевого клона. Ограничения жизнедеятельности могут отсутствовать у больных в первой хронической фазе, при достижении полной клинико-гематологической ремиссии, работающих в не противопоказанных видах и условиях труда.

 

Показания для направления в бюро МСЭ.

 

Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений.

 

Критерии инвалидности при ХМЛ:

 

III группа инвалидности определяется больным, у которых диагностирована хроническая фаза, при достижении клинико-гематологической ремиссии, адекватного снижения лейкоцитоза, при наличии ограничения способности к трудовой деятельности I ст., что требует рационального трудоустройства в не противопоказанных условиях и видах труда или уменьшения объема выполняемой работы.

 

II группа инвалидности определяется больным с прогрессированием заболевания, при отсутствии полной клинико-гематологической ремиссии и адекватного снижения лейкоцитоза; развитии осложнений (инфаркты печени, селезенки, инсульты и т.п.), ограничении способности к самообслуживанию, передвижению и трудовой деятельности II ст.

 

I группа инвалидности определяется больным при наличии бластного криза, фазы акселерации, тяжелых гнойно-септических осложнений, ограничение способности к самообслуживанию и передвижению III ст. Больные нуждаются в постоянной посторонней помощи.

[Kot]

Вот, в этом постановление конкретно ХМЛ не звучит, но сказано " хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма." Критерии МСЭ при ХМЛ:

 

Заболевание имеет неблагоприятный прогноз. Таким образом , по сути , ХМЛ подпадает под этот пункт постановления.

Или я заблуждаюсь?

[Namitova]

Вот, в этом постановление конкретно ХМЛ не звучит, но сказано " хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма." Критерии МСЭ при ХМЛ:

 

Заболевание имеет неблагоприятный прогноз. Таким образом , по сути , ХМЛ подпадает под этот пункт постановления.

Или я заблуждаюсь?

если Вы не ответили на терапию, неблагоприятный прогноз - тогда конечно могут дать и 1 группу инвалидности.

[al000]

В июне этого года получил 2 постоянно.

Несколько лет перед этим напрягал врачей, чтоб писали бумаги на прохождение МСЫ.

Питер

[Kot]

если Вы не ответили на терапию, неблагоприятный прогноз - тогда конечно могут дать и 1 группу инвалидности.

Мы наверное с вами говорим о разном...

[Виктуша74]

Да, как то хотелось услышать, кто прошёл в этом году, дали на сколько? Меня ждет второй раз, сколько интересовалась сказали нужно хотя-бы три, уже легче не пять, а там неизвестно, как что пройду сообщу, у меня в ноябре.

[Namitova]

Да, как то хотелось услышать, кто прошёл в этом году, дали на сколько? Меня ждет второй раз, сколько интересовалась сказали нужно хотя-бы три, уже легче не пять, а там неизвестно, как что пройду сообщу, у меня в ноябре.

пожизненно при ХМЛ сразу не дают. К сожалению.

[Kot]

В июне этого года получил 2 постоянно.

Несколько лет перед этим напрягал врачей, чтоб писали бумаги на прохождение МСЫ.

Питер

Скажите пожалуйста, вы до этого раза сколько уже переосвидетельствовались?? И какая группа была до этого? Тоже вторая?

Мне идти пятый раз, беспокоюсь. Снимают группы ,говорят...

[al000]

На 8-й раз дали, была 2 группа

[LILIYA]

Я получила после 2 лет болезни на 3 раз вторую бессрочно 4.09.18 года.

[Виктуша74]

А ответ на лечение какой был?

[Kot]

Мне изначально дали третью группу.МСЭК говорит, что это не болезнь! Руки,ноги на месте, значит все нормально! Много информации прочитали уже здесь, кому вторую, кому третью дают. Некоторые пишут, что чувствуют себя нормально, ничего особенного не происходит в организме и при этом дают вторую группу.

У меня уже не осталось почти ни одного здорового органа. Принимаю иматиниб с 2013 года. Поражение клеток было 100%. Ответ есть, но конкретно какой сказать не могу,т.к. анализ на хромосому не берут у нас уже очень давно.

Никогда не было особых проблем со здоровьем. Теперь мучают сильные боли в костях, судороги постоянные, желудок, печень ,сердце... Диагнозов понаставили столько, что дурно становится. Полинейропатия лекарственно индуцированная, стенокардия, ИБС и прочие.

На самом деле самочувствие отвратительное, сил нет вообще. Ложишься спать в надежде, что утром будет лучше,но чуда не происходит (

В октябре идти на МСЭК, не знаю чего ждать. Поэтому ,когда издали этот новый приказ ,где описаны болезни для установления бессрочной группы,появилась хоть маленькая надежда на то, что закончится этот кошмар с ежегодными доказательствами того, что ты не симулянт.