Guest Алиса Posted May 13, 2014 Share Posted May 13, 2014 Друзья, всем привет! Моя тема может показаться странной, но тем не менее хочется услышать мнения. Дело в том, что мой гражданский муж, видимо, не понимает до конца какой диагноз мне поставлен в феврале 2014 - хмл и периодически инициирует стрессовые ситуации. Родные не знают о моем заболевании и собственно поддержки я ждала только от него. насколько мне известно, эмоциональный фон для положительной динамики лечения очень важен.вопрос, наверное , такой , может кто-то с такой ситуацией столкнулся и смог донести правильно до своей половины информацию о болезни и т.д? Спасибо! Всем хорошего вечера и позитивного настроения! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted May 13, 2014 Share Posted May 13, 2014 Алиса, с Вашего позволения, выскажусь о себе )))Очень часто на первой минуте разговора я сообщаю собеседнику или собеседнице о своём диагнозе, конечно если в этом есть смысл )))Прохожим и продавцам в магазине не говорю )))Я работаю в сфере помощи пациентам ХМЛ и считаю что чем более искренно ведёт себя пациент в своём круге общения, тем больше положительной энергии он может получить от окружающих и соответственно подарить им свои лучики.Вы выбрали тактику замкнутости...О диагнозе не говорите, значит подсознательно боитесь осуждения, жалости и т.д. Значит Вы не готовы принять положительную энергию от других, но тем не менее ждете эти лучики от того кто рядом...Перестаньте стеснятся и боятся своего диагноза, в эру ИТК пациенты с ХМЛ скоро в космос летать будут! )Мы ничем не отличаемся от других людей!Чем искренние Вы будите с другими тем больше получите отдачу и Ваш эмоциональный фон будет всегда на высоте!Удачи Вам! ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Алиса Posted May 14, 2014 Share Posted May 14, 2014 Иван, доброе утро! спасибо за ваш ответ! Немного уточню.Я не боюсь осуждения или жалости , дело в другом, например, моя мама достаточно эмоциональный человек с рядом своих заболеваний и новость про хмл будет для нее ударом, по этой причине я на данный момент посчитала не сообщать ей об этом. Что касается друзей или знакомых я совсем без стеснения сообщила им об этом))конечно же это не секрет.Хорошего дня! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted May 14, 2014 Share Posted May 14, 2014 Доброе утро, Алиса!Если Вы не боитесь то все будет Ок! )А учитывая то что пациенты с ХМЛ живут как обычные люди, то очень скоро Вы сами будете вспоминать о своём диагнозе только в минуту приёма препарата. А все остальные составляющие психоэмоционального фона Вашего общения с близкими, наверное, лежат в другой плоскости.И Вам хорошего дня! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 14, 2014 Share Posted May 14, 2014 Добрый день, Алиса!Не секрет, что при постановке диагноза хмл, в первые дни стресс и шок и многие не знают как справиться с эмоциями. Но после того, когда люди понимают, что сейчас хмл лечится, причем, принимая таблетки и мониторя эффективность лечения, люди вскоре понимают, что не все так плохо как казалось вначале. Происходит переоценка ценностей и даже жизнь у подавляющего большинства людей с хмл меняется к лучшему.Алиса, Вы из какого региона? У нас проводятся школы, куда приглашаются специалисты-гематологи, региональные руководители ВООГ "Содействия" и цель таких школ дать полную информацию о хмл и рассказать о том, как люди справляются с этой проблемой.Относительно реакции близких, могу сказать следующее: приходите вместе с мужем к врачу, на школу пациентов, чтобы он понял, что жизнь продолжается и что для вас все еще впереди. А маме можно и не говорить детали заболевания. Моя мама до сих пор ничего не знает о моем заболевании.Успехов Вам. Не замыкайтесь в себе, общайтесь, живите с радостью и надеждой!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Алиса Posted May 14, 2014 Share Posted May 14, 2014 спасибо огромное за ответ! регион Москва.по поводу улучшения жизни - это правда, пересмотрела свое питание, хобби появились новые и отказалась от подработки )плюс конечно же спорт) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 14, 2014 Share Posted May 14, 2014 Дорогая Алиса!Сейчас в Звенигороде проходит 9-й форум для региональных представителей ВООГ "Содействие". Кроме медицинской сессии основной акцент поставлен на тренинги! Вы не представляете какие мы позитивные и талантливые люди с разной судьбой, с разных регионов. Никто никогда и не догадается, что у нас хмл!!!!! Просто старайтесь не акцентировать внимание на болезни. "Чтобы жить и радоваться, нужно всего две вещи: во-первых, -жить, во-вторых, -радоваться!"- Вот такой девиз услышал вчера от коллег!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted May 17, 2014 Share Posted May 17, 2014 Ребятки! Очень был рад всех вас повидать! Пожалуйста, кто может, скиньте фотки и видео на адрес: lavi-ts@yandex.ru Я шокирован "маленькими" лебедями... Очень хочется еще раз ЭТО увидеть. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 17, 2014 Share Posted May 17, 2014 Ребятки! Очень был рад всех вас повидать! Пожалуйста, кто может, скиньте фотки и видео на адрес: lavi-ts@yandex.ru Я шокирован "маленькими" лебедями... Очень хочется еще раз ЭТО увидеть. Привет, Саня!Форум был супер! Обучающие семинары очень полезны!!!! Я так рад, что встретился со старыми и познакомился с новыми друзьями. Все такие!!!!!!!талантливые!!!!! Не могу очухаться от впечатления! Саня, я скину фотки какие у меня есть. Есть и медсестры и лебеди. надеюсь видео можно также переслать по эл.почте Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted May 17, 2014 Share Posted May 17, 2014 Н-дааа..мы все такие клёвые, чёткие, и главное - очень скромные Форум прошёл просто отлично! Светлана нам "промассировала" мозг надолго (конечно в хорошем смысле этого слова ))) Роман нам сообщил, что мы вообще ОРЛЫ! А значит нам одна дорога! Только летать! И в плане работы, и в плане творчества! Чего всем от души желаю! Ведь действительно, сколько у нас талантов! И выплыло это очень массово на этом форуме - я в полном восторге, ребят! Вы все замечательные! Всех люблю Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted May 17, 2014 Share Posted May 17, 2014 Я вот тоже всех люблю, но есть кое-что меня беспокоящее. В 22 поставили дианоз, сейчас 24. Есть психологические проблемы в плане отношений с женским полом. Нехочу браться за длительные отношения, о диагнозе с первых минут не говорю естественно, иначе эта встреча наверняка будет последней. Кому говорил о диагнозе, с теми все отношения становились дружескими. Поэтому все мои отношения за последние 2 года, это 1 или 2 встречи-ночи. И так со всеми. Все чаще с головой ухожу в работу, работаю по многу, надеюсь на финансовый результат. Чтобы не замыкаться переодически с кем нибудь знакомплюсь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 18, 2014 Share Posted May 18, 2014 Beerko, привет!Ты сам пишешь, что избегаешь серьезных отношений. Переформулируй желание и все сбудется!!!!! Проверено!Эх, мне бы твои годы!? Я на 100% знаю, что ХМЛ не может остановить любящего человека. Поэтому желаю тебе встретить ту единственную с которой все будет супер! И еще, даже у тех, кто здоров и преуспевающий, на любовном фронте может быть длительная тишина!!!! Короче, все в твоих руках!!!!!! Удачи!!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Posted May 21, 2014 Share Posted May 21, 2014 Beerko здравствуй . Ты давай без депрессий ! Я благодаря твоему оптимизму вернулся к спорту спустя два месяца после постановки диагноза и надеюсь что такие люди как ты не отвлекаются на всякую там хондру . В моей жизни наоборот появился человек которому без разницы какой у меня диагноз . Такие встречи в корне меняют восприятие отношений между мужчиной и женщиной , так что я уверен у тебя все впереди ! Кстати давно не пишешь как у тебя в плане спорта , Успехи , достижения , может какие особенные наблюдения появились . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Алиса Posted May 21, 2014 Share Posted May 21, 2014 всем привет! согласна с вами, конечно все впереди! Beerko, обязательно найдется человек, которому будет не принципиален этот хмл!Верьте в это, пошлитеВселенной свои позитивные мысли и четко поставленное желание найти "своего"человека, опишите черты характера, которые вы хотите видеть в человеке, возможно, даже представить внешность.... и вы обязательно встретите...Хорошего настроения!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted May 21, 2014 Share Posted May 21, 2014 Я вот тоже всех люблю, но есть кое-что меня беспокоящее. В 22 поставили дианоз, сейчас 24. Есть психологические проблемы в плане отношений с женским полом. Нехочу браться за длительные отношения, о диагнозе с первых минут не говорю естественно, иначе эта встреча наверняка будет последней. Кому говорил о диагнозе, с теми все отношения становились дружескими. Поэтому все мои отношения за последние 2 года, это 1 или 2 встречи-ночи. И так со всеми. Все чаще с головой ухожу в работу, работаю по многу, надеюсь на финансовый результат. Чтобы не замыкаться переодически с кем нибудь знакомплюсь.Привеееет!Забудь о диагнозе! Вспоминай только тогда, когда надо принять пилюли .Когда сам решишь, что хочется постоянства в отношениях на 1 или 2 ЖИЗНИ, тогда и появится ОНА- единственная, желанная, любимая!Ты, как никто достоин ЛЮБВИ! ТЫ- один такой, какой ЕСТЬ, в ЕДИНСТВЕННОМ "ЭКЗЕМПЛЯРЕ"! БЛЮДИ БАЛАНС- РАБОТА и ЖИЗНЬ- на все 100%!Мысленно я с тобой, Паша! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted May 21, 2014 Share Posted May 21, 2014 korsunov.i@gmail.com Да депрессии нет никакой. Жить с каждым днем интереснее и веселее. Щас наверное еще такой возраст, когда начинаешь чувствовать глобальную ответственность за все.По поводу спорта, и иматиниба что на себе подметил.1. Как правило во время бега с скоростью выбранной таким образом чтобы можно было бежать как минимум 40 минут, ЧСС может подскакивать до 180-190, а должна быть в пределах 140-160. Как я понимаю иматиниб как то действует на сердечную мышцу, да и на все мышцы, не давая полноценно сокращаться поэтому такое и происходит. Одна из побочек, Приходится сбрасывать скорость и бежать менее быстро, значительно медленне чем у человек который не принимает иматиниб, проверял на нескольких друзьях.2. Чем реже занимаешься тем хуже себя чувствуешь. Спорт ускоряет обмен веществ, токсические вещества не накапливаются, а выводятся с потом.3. Целях чтобы тренировка прошла более эффективно решил попробовать попить моногидрат креатина. Было отмечено что креатин решает и проблему 1, так как учавствует в энергетическом обмене в мышечных и нервных клетках. И вес больший берешь, и бегаешь долго и бысто и без проблем. Поэтому у кого появляются мышечные спазмы и судороги, можно попробовать. Из минусов креатин сам по сути осуществляет задержку жидкости также как иматиниб. Поэтому тут с оторожностью у кого проблемы из-за этого возникают. Если есть проблемы с почками также нельзя его принимать. Курс расчитан на 2 месяца, потом перерыв. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Posted May 21, 2014 Share Posted May 21, 2014 Ну тогда я зря это самое . По поводу креатина с врачом советовался? что говорит ? Вещь не плохая , пробовал неоднократно , пёрло . У меня конечно до диагноза уклон был на пауэрлифтинг, теперь скучаю по весам и тренировкам до отказа(( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted May 21, 2014 Share Posted May 21, 2014 Ну тогда я зря это самое . По поводу креатина с врачом советовался? что говорит ? Вещь не плохая , пробовал неоднократно , пёрло . У меня конечно до диагноза уклон был на пауэрлифтинг, теперь скучаю по весам и тренировкам до отказа((Я на эту тему не общался, тк на родине не был давно. Обзор интернета ответа не дал. Самочувствие не изменилось, даже бодрее по утрам стал.К лету хочу красавцем быть, щас 5-6 разовое питание белковое, тренировки день на силу, день бег. Куда деваться, а там посмотрим что получится. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted May 22, 2014 Share Posted May 22, 2014 Много белка тоже не есть хорошо...См. http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13720-%D0%BA%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D1%84%D0%B0%D0%BA%D1%82%D0%BE%D1%80%D1%8B-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D1%83%D1%82-%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D1%80%D0%B8%D1%81%D0%BA-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B8%D1%8F-%D0%BB%D0%B5/page__st__20 , пункт 2Все должно быть в меру . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted October 4, 2014 Share Posted October 4, 2014 Рак и эмоции Однозначного ответа на вопрос о том, что провоцирует развитие злокачественных новообразований, до настоящего времени нет. В статье обсуждается эмоциональный фактор и его влияние на развитие злокачественных клеток. Отрицательные эмоции оказывают негативное влияние на состоянии здоровья и провоцируют рост раковых клеток. Тип раковой опухоли связан с конкретными негативными эмоциями и психологическими травмами. • Рак желудка связывают с привычкой обвинять людей в своих неудачах, злобой на неспособность добиться желаемого; • Рак груди и рак яичников возникает из-за обид на мужской пол, недостаток любви; • Рак поджелудочной железы часто связывают с низкой самооценкой, раздражительностью, переживаниями из-за того, что человек не признан как личность; • Рак прямой кишки может возникнуть вследствие разочарования, озлобленности, презрения к тому, чем человек занимается; • Рак головного мозга появляется у тех, кто боится потерять любовь своего близкого человека. Отрицательные мысли и эмоции накапливаются, страх не проходит, человека охватывает разочарование и грусть. Онкология в основе своего возникновения имеет психологическую причину. Поэтому необходимо менять себя, не накапливать страх и негатив, перестать переживать, быть более жизнерадостным. Если вы пережили стресс, не сдерживайте свое напряжение, выговоритесь и давайте волю слезам, тогда негативные эмоции выйдут наружу и не смогут задержаться внутри вас. Конечно, это всего лишь одна сторона медали. Помимо эмоционального состояния на развитие болезней влияют наследственные факторы, генетические аномалии, состояние иммунной системы, влияние окружающей среды, питания и т.д. Известно, например, что рак легких в несколько раз чаще возникает у курильщиков. При этом частота его возникновения не зависит от того, сколько выкуривает человек в день. Чтобы запустить патологические процессы достаточно бывает одной сигареты. При этом известны случаи, самоизлечения от рака, когда человек настраивался на выздоровление. Поэтому ни при каких обстоятельствах не следует паниковать и отчаиваться. Автор: Нона Харламенкова Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted October 6, 2014 Share Posted October 6, 2014 Рак и эмоции Однозначного ответа на вопрос о том, что провоцирует развитие злокачественных новообразований, до настоящего времени нет. В статье обсуждается эмоциональный фактор и его влияние на развитие злокачественных клеток. Отрицательные эмоции оказывают негативное влияние на состоянии здоровья и провоцируют рост раковых клеток. Тип раковой опухоли связан с конкретными негативными эмоциями и психологическими травмами. • Рак желудка связывают с привычкой обвинять людей в своих неудачах, злобой на неспособность добиться желаемого; • Рак груди и рак яичников возникает из-за обид на мужской пол, недостаток любви; • Рак поджелудочной железы часто связывают с низкой самооценкой, раздражительностью, переживаниями из-за того, что человек не признан как личность; • Рак прямой кишки может возникнуть вследствие разочарования, озлобленности, презрения к тому, чем человек занимается; • Рак головного мозга появляется у тех, кто боится потерять любовь своего близкого человека. Отрицательные мысли и эмоции накапливаются, страх не проходит, человека охватывает разочарование и грусть. Онкология в основе своего возникновения имеет психологическую причину. Поэтому необходимо менять себя, не накапливать страх и негатив, перестать переживать, быть более жизнерадостным. Если вы пережили стресс, не сдерживайте свое напряжение, выговоритесь и давайте волю слезам, тогда негативные эмоции выйдут наружу и не смогут задержаться внутри вас. Конечно, это всего лишь одна сторона медали. Помимо эмоционального состояния на развитие болезней влияют наследственные факторы, генетические аномалии, состояние иммунной системы, влияние окружающей среды, питания и т.д. Известно, например, что рак легких в несколько раз чаще возникает у курильщиков. При этом частота его возникновения не зависит от того, сколько выкуривает человек в день. Чтобы запустить патологические процессы достаточно бывает одной сигареты. При этом известны случаи, самоизлечения от рака, когда человек настраивался на выздоровление. Поэтому ни при каких обстоятельствах не следует паниковать и отчаиваться. Автор: Нона Харламенкова Привет, Стасяныч! Я слышала о такой теории, что эмоциональный фактор имеет место быть! Мыслить позитивно! А порой сложно с мыслью бороться, прогонять ее прочь! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted March 26, 2017 Share Posted March 26, 2017 Мне трудно пришлось на первых порах. Сначала, когда первый раз сделала общий анализ крови по иной причине, и врач заподозрил ХМЛ, то это было как будто не обо мне, а о другом человеке. Повторный анализ через месяц - то же самое, это не мое, это не я. Пока ждала приема к гематологу - а это три месяца - это было не обо мне. Когда диагноз был окончательно озвучен - вот тогда придавило. Было сложно поверить, принять. Полтора месяца страха и слез. Потом приходит смирение. Невозможно все время думать об одном и том же. Диагноз никуда не девается, просто другие дела затирают эту острую боль. И переоценка - да. Много можно читать или слушать об этом, но только когда сам столкнешься с диагнозом один на один, тогда только понимаешь, что стоит за этим словом - пе-ре-оценка. Сейчас чувствую себя эдакой белой вороной. На работе отмечаю повышенное внимание к себе, стало легче брать дополнительные выходные - ну все же понимают! Заметила такую вещь, что мой диагноз является отличным фильтром для отсеивания людишек, рядом остаются только сильные и верные. О своем диагнозе не говорю всем подряд, потому что многие начинают на меня смотреть как на живой труп. Хотелось бы побывать на каком-нибудь семинаре, посвященном моему (нашему) заболеванию, познакомиться с такими же белыми воронами, как я, чтоб положить руку на плечо и сказать: "Мы с тобой одной крови - ты и я". Я собираюсь быть в Москве в конце июня. В принципе, дачный сезон, но вдруг что-то намечается? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина Якушина Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 Доброе утро сестра по крови! Как мне все это знакомо,у меня все это началось три года назад, как раз в марте. Сейчас у Вас самый сложный начальный этап, потом будет легче! Все наладится! Я всегда посещаю семинары и школы пациентов с ХМЛ в Боткинской больнице, в отделении Гематологии (17 корпус). Там такие замечательные врачи! Специалисты высшей категории!!! Добрые и отзывчивые люди! Помогают нам бороться с недугом. Следующий семинар будет 14 июня 2017г. , тема "Терапия ХМЛ ингибитором тирозинкиназ 2 поколения Бозутинибом, в 17 часов. Приходите, познакомимся, пообщаемся! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 я соглашусь с Ириной, что именно школы пациентов - это та площадка, где мы получаем знания, но и видим друг друга в живую. И важно бывать на таких школах. Наверное такие семинары есть и в Сиднее :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted March 29, 2017 Share Posted March 29, 2017 Спасибо! К сожалению, не попаду на этот семинар, т.к. прилечу позже. Мне русские люди ближе, они душевнее, поэтому хотелось встретиться с кем-нибудь в моем родном городе Москве. Спасибо за обнадеживающие слова, что будет легче. А пока ставлю флажки и ползу от флажка к флажку - т.е. сама себе ставлю маленькие цели и успешно их преодолеваю. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.