Зеленая кошка

Просто напишу здесь мою историю СТОПа. Пять лет у меня был ноль. Решили с гематологом попробовать соскочить с Гливека. Он сказал, что статистика примерно 50/50 вероятность, что либо вернусь к таблеткам, либо нет. Через пару недель после отмены начало ломить всё тело. Не помню, сколько это продолжалось, но эту боль в костях я помню. А потом было прикольное ощущение, что моё сознание ускорилось. Гематолог смеялся и говорил, что просто организм очистился от препарата и что все это отмечают при отмене. Я сдавала анализ крови каждый месяц. Через полгода анализ показал один месяц 0.005, следующий 0.015. Я не знаю, в Австралии считают до тысячных, не как в России. Мой гематолог запаниковал и велел вернуться на таблетки. Жалко, но настрой оптимистичный, не смотря на то, что здесь на форуме меня пугали, я справилась и с этим.

Пост 5-летней давности. Интересно, как сложилась жизнь у автора поста. Я своего мужчину встретила, когда мне было 46 и я на тот момент жила с ХМЛ 3 года. Я решилась сказать о своем диагнозе не сразу, но и надолго не могла откладывать. Я сразу сказала, что в ремиссии и объяснила, что это за заболевание и почему его причисляют к раку. Моего избранника это не испугало. Так и живем вместе уже 4.5 года. Возможно, наш диагноз как привилегия, как лакмусовая бумажка - неподходящие сразу отсеиваются. А иначе как можно было бы проверить чистоту намерений?..

Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем.

Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких.

Здравствуйте. Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы.

Здравствуйте. Хотелось бы услышать мнение гематологов о совместимости ХМЛ и вакцины от ковида. Слишком много противоречивой информации об этой вакцине и главная обеспокоенность - не навредить себе. Есть ли данные о пациентах с ХМЛ, кто вакцинировался? Мнения гематологов: вакцина обезопасит, или наоборот, отрицательно повлияет на состояние пациента с ХМЛ? Интересуют мнения как о Спутнике-5, так и Pfiser и Astra Zeneca.

Здравствуйте, jane. У меня первые несколько месяцев очень сильно отекало лицо, глаза, мешки под глазами, а вокруг глаз появлялись бело-желтые круги. Я не узнавала себя в зеркале. К вечеру эта отечность уходила, а утром по новой. Постепенно всё ушло. Скоро 5 лет, как я на Гливеке.

Здравствуйте, дорогие участники форума. Не знала, в какой раздел это написать, решила сюда. Я была диагностирована в 2016, на Гливеке 3.5 года, ремиссия 3 года. Сейчас остаюсь на 400 мг Гливек. Регулярно обследуюсь у гематолога, ничего плохого он не находил. Больше года я мучаюсь болями в ноге. Я делала рентген, терапевт сказала, что есть небольшой бурсид, но настолько небольшой, что говорить об адских болях не имеет смысла. Но боли у меня порой адские, причем я не могу показать конкретно место в ноге, где точно болит. Я не могу нормально спать, при ходьбе я стала слегка наклоняться вперед, потому что так было менее больно, от этого стала болеть спина. Потом я случайно нашла занятия танцем живота, муж преподавательницы оказался профессором медицины, практикующем диагностику Шиацу, они предложили продиагностировать мою ногу, потому что они заметили, что я хромаю. Кроме того, что он назвал мне все мои заболевания, которые я обследовала за прошлые годы у своего врача, но и сказал, что у меня увеличена селезенка, а от нее идет боль в ногу. Т.е. у меня уже давно увеличена селезенка, а гематолог этого не замечал... Этот доктор Шиацу предложил мне диету, и я решила попробовать, потому что реально измучилась болями. Я прекратила есть любые молочные продукты (молоко, масло, сыр, йогурт) и сахар в любом виде. Также я начала заниматься Хатха йогой. Во-первых, я сразу постройнела. Во-вторых, боль в ноге уменьшилась. Не могу сказать, что она полностью ушла, но стало легче жить. Вот просто хочется поделиться своим опытом. Еще хочется узнать, есть ли у кого-то похожая проблема и как вы справляетесь. Возможно, я раньше забила бы тревогу, если бы знала, что эта боль в ногу идет из селезенки, но ведь я даже не подозревала, что она у меня увеличилась из-за Гливека. Может быть, есть какие-то уже известные рекомендации, о которых я не знаю?

Спасибо всем за добрые слова! На счет СТОП не знаю. Я только полгода на сниженной дозе. Думаю, врач будет осторожничать. Но если что, я отпишусь здесь.

Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.

С самого начала приема Гливека (Иматиниба) я решила для себя, что принимаю его утром. В выборе этого времени я руководствовалась тем, что с завтраком я точно не забуду принять таблетки, а потом на весь день можно о них забыть. Гливек всегда давал мне сильную тошноту. Постепенно дошло до того, что взяв таблетки в руку, у меня уже начинался приступ тошноты (эффект собаки Павлова в действии). Одна из проблем борьбы с побочкой была: чем запивать, потому что меня тошнило от воды, от сока, от чая. Самым эффективным оказалась минеральная газированная вода. После приема 2.5 часа было тошноты, как следствие - плохое настроение, "не в духе", нежелание что-нибудь вообще делать, и меня клонило ко сну. Минут через 40 после приема срабатывала еще одна побочка: диарея. Мне пришлось изменить расписание своей жизни, начать вставать на один лишний час раньше, чтоб иметь время на проживание всех своих побочных эффектов. А потом я подумала: "А может быть, мне что-то изменить в своей жизни?" И я решила сдвинуть прием Гливека на поздний вечер, перед сном. Пошагово я это сделала. Оказалось, что прием препарата перед сном действительно облегчает жизнь. Меня перестала мучить тошнота: я просто ложусь спать и не замечаю ее. Диарея чудесным образом ушла. Теперь утром у меня нет плохого настроения, я встаю бодрой и имею кучу идей. Надеюсь, что кому-то поможет мой опыт в приеме Гливека.

Не знаю. По-видимому, да. Меня наблюдает профессор гематологии, и я ему полностью доверяю. Следующий контроль через три месяца. Отпишусь потом. Ощущения после первого приема сниженной дозы пока не поняла, но постольку поскольку один из побочных эффектов Гливека - это снижение либидо, то, пожалуй, этой ночью первый раз за прошедшие два года видела эротический сон.

Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца.

Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.

Здравствуйте, Наталья73. У меня ремиссия наступила в апреле, а с июня мучают ужасные ночные поты. Мне 45, и врач сказал, что возможно это климакс, но по ощущениям еще нет! Я уверена, что это от гливека. Так что как минимум нас с вами уже двое. Вы остаетесь на таблетках? Как справляться не знаю... Просыпаюсь ночью, постель хоть выжимай.

Та же лихоманка подкосила меня - заразилась где-то то ли ОРЗ, то ли гриппом. Горло, кашель, насморк - ничего нового, только температура 37.1 держится пятый день. Даже не пойму, как обычно всё, или как-то изменилось течение подобной болезни с появлением в моей жизни ХМЛ и Гливека. Настораживает постоянная небольшая температура. Лечусь народными средствами, терапевт велела принимать антибиотики только если совсем худо будет. Вообще, как начала обливаться холодной водой, так стала болеть редко. Вот какой вопрос у меня возник: а грипп или ОРЗ влияют на ХМЛ и на дальнейшую реакцию организма на препарат?

По просьбе гематолога я обследовалась у ревматолога по поводу (теперь уже) обеих ног - с конца февраля всё то же самое начало происходить и с левой ногой. Ревматолог ничего не нашел по своему профилю, анализы все в порядке. Всё сходится к тому, что это реакция на Гливек. За прошедшее время правая стопа немного улучшилась. Медленно, но тем не менее изменения в лучшую сторону есть. А вот левая переживает сейчас пик опухоли и болей по той же схеме, что и правая. Так что, скорее всего, это очень редкая реакция на Гливек. Надеюсь, что гематолог не отменит Гливек. Я считаю, что лечение лейкемии гораздо важнее, чем ноги, можно потерпеть.

Здравствуйте! Спасибо, что отозвались. У меня тромбоциты были немного повышены на момент постановки диагноза. А проблема началась месяца через 1.5 после начала лечения Гливеком. По ощущениям как будто связки голеностопа потеряли эластичность и болят при любом их натяжении и когда трогаю, при этом ходить не больно. К вечеру опухает больше. У вас были такие же ощущения, или только то, что вы описали?

Спасибо! К сожалению, не попаду на этот семинар, т.к. прилечу позже. Мне русские люди ближе, они душевнее, поэтому хотелось встретиться с кем-нибудь в моем родном городе Москве. Спасибо за обнадеживающие слова, что будет легче. А пока ставлю флажки и ползу от флажка к флажку - т.е. сама себе ставлю маленькие цели и успешно их преодолеваю.

Здравствуйте!(В контексте объединяющей нас проблемы обычное приветствие приобретает весомость.) Я на Гливеке 5 месяцев. Очень изменился вкус, я сравниваю это с беременностью. Поменялись пристрастия, и я никогда не знаю, чего я захочу и когда. Внезапно могу съесть соленый огурец, а потом сразу хочется ягодного йогурта и потом запить всё сладким чаем с хлебом с маслом. Аппетит часто отсутствует, но при этом хочется чего-нибудь пожевать, и я жую. Вот эти гастрономические извращения дали мне прибавку веса, т.к. часто жую именно сладкое. Не критично, но мне как даме это не нравится.

И вам доброго! С ником вечно проблемы. Решила, что напишу первый пришедший в голову, но это почему-то упорно был "Гладиолус". Так что это второй. Не хочется быть ассоциированной с ником, но уж почему-то все эти интернетные никчёмности плотно вошли в нашу жизнь. О ноге. Ухудшение остановилось, но тот же сценарий повторяется со второй ногой, а также стали болеть ладони. По рекомендации гематолога записалась к ревматологу. Посмотрим, что скажет. Вы обнадеживаете меня, что трудные именно полгода, потому что гематолог говорил, что всё должно устаканиться через три месяца после начала приема, а у меня побочные ухудшения и улучшения волнами: сначала было совсем туго, потом наступило облегчение, а теперь вот снова как будто хуже стало. Периодически начало ломать не по-детски, как при начинающемся гриппе, кажется, что даже жар, но градусник упорно говорит мне, что у меня 36.6, вернулись почти ежедневные головные боли, усталость перманентная, апатия с вкраплениями депрессии. На Гливеке 5 месяцев. Читаю форум и успокаиваю себя, что вроде всё в пределах нормы (когда в песочнице у кого-то такие же куличики, то как-то болеется легче). На прием к гематологу почти через два месяца. После отпишусь. Солнечных дней вам.

Мне трудно пришлось на первых порах. Сначала, когда первый раз сделала общий анализ крови по иной причине, и врач заподозрил ХМЛ, то это было как будто не обо мне, а о другом человеке. Повторный анализ через месяц - то же самое, это не мое, это не я. Пока ждала приема к гематологу - а это три месяца - это было не обо мне. Когда диагноз был окончательно озвучен - вот тогда придавило. Было сложно поверить, принять. Полтора месяца страха и слез. Потом приходит смирение. Невозможно все время думать об одном и том же. Диагноз никуда не девается, просто другие дела затирают эту острую боль. И переоценка - да. Много можно читать или слушать об этом, но только когда сам столкнешься с диагнозом один на один, тогда только понимаешь, что стоит за этим словом - пе-ре-оценка. Сейчас чувствую себя эдакой белой вороной. На работе отмечаю повышенное внимание к себе, стало легче брать дополнительные выходные - ну все же понимают! Заметила такую вещь, что мой диагноз является отличным фильтром для отсеивания людишек, рядом остаются только сильные и верные. О своем диагнозе не говорю всем подряд, потому что многие начинают на меня смотреть как на живой труп. Хотелось бы побывать на каком-нибудь семинаре, посвященном моему (нашему) заболеванию, познакомиться с такими же белыми воронами, как я, чтоб положить руку на плечо и сказать: "Мы с тобой одной крови - ты и я". Я собираюсь быть в Москве в конце июня. В принципе, дачный сезон, но вдруг что-то намечается?

Спасибо, что потратили время на ответ, но я не понимаю, для чего вы ответили. Если я на этом форуме, то значит, у меня такой же диагноз, иначе я время не теряла бы. Видимо, вы не прочитали мое сообщение, или прочитали, но невнимательно. Я на Гливеке. Эти два с лишним месяца я только и делаю, что обследую ногу разными способами и хожу по врачам. Разве я похожа на дурочку, которая спрашивает совета по постановке диагноза?? Или как лечить?? Мой лечащий врач, профессор гематологии, говорит мне, что им и его коллегами такой побочный эффект ни разу не отмечался. Мой основной вопрос был - был ли у кого-нибудь похожий побочный эффект? Встречаются же индивидуальные реакции, которые еще не описаны в аннотации к препарату. Ну что ж, будет здорово, если мой профессор сделает доклад и напишет научную статью. А ваш ответ звучит так, словно тут у нас пациенты, а вы идите отсюда ставить диагноз у врачей. Спасибо. Надеюсь, не все участники форума делают из других дураков?

Здравствуйте, товарищи по несчастью, Я четыре месяца на Гливеке. Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано: - рентген - всё нормально, - УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки, - сканирование костей с контрастом в вену - ничего, - анализ на подагру - ничего, - МРТ - ничего. За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая. Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?