Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.

[Галина 56]

Здравствуйте, VLAD S и все форумчане. Поздравляю всех с праздником! Война - это всегда страшно,теперь я это понимаю, мы тоже ведем войну, только не на территории и с людьми, а с болезнью. Поэтому желаю ВСЕМ ПОБЕД!!!!VLAD S, в начале ОГРОМНОЕ спасибо за информацию и телефоны, это помощь, а то как котята тыкаемся. Во-вторых, есть одна беда, (швецарский) Гливек для больных (бесплатных)УЖЕ не закупают -это дорого, стали получать Генфотиниб - дженерик (Аргентина), как говорят (один в один с Гливеком). Но нам он не "подошел", других вариантов , как сказали - нет. На данный момент мы уже не операбельны (фраза врача, хотя 4 месяца назад у нас была положительная динамика и предлагали консультацию с хирургом, по поводу операции). За это время мы ничего не меняли кроме лекарства (ГЛИВЕК на ГЕНФОТИНИБ).На следующей неделе поедем в ОНКОЦЕНТР на Ветеранов ( мы там лежали) к ФРИДМАНУ М.Х. он практикующий хирург (его специализация забрюшные опухоли) и надеемся получить ответы, хотя бы на часть наших вопросов. Будем бороться!! А всем вам друзья, желаю здоровья и хороших внимательных врачей!!Врачи делятся на три категории - 1 - врач ОТ БОГА, 2 - иди с БОГОМ, и 3 - не дай БОГ!! Всем желаю врача 1 категории.

[Vlad S]

Здравствуйте Галина 56!

Читаем Ваши сообщения, переживаем и сочувствуем.

Верю, что у Вас будет хороший врач ( мне повезло - мой лечащий врач из 1 категории, но даже ему сложно лечить без высококачественных лекарств).

Дай Бог Вам много сил для борьбы и обязательно Победы!

[Саня]

А мне интересно: за огульный переход на иные лекарства вместо Гливека, в результате чего произошли ухудшения, кто-нибудь будет отвечать? Или жизнь человека в нашей стране - это самое дешевое, что может быть?

[майор]

Здравствуйте Галина 56!

Добиться закупки именно гливека вполне в ваших силах. Вам необходимо только правильно оформить все документы. Все нежелательные реакции на препарат должны быть зафиксированы в мед.карте и вашим лечащим врачом составленоизвещение о нежелательной реакции (НР) лекарственного средства или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта и отправлено в Росдравнадзор. Решение о назначении именно гливека принимает врачебная комиссия. На основании этих документов можете обращаться в свое министерство по вопросу закупки препарата на основании

п.1, п.5 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

"при наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии. "

Удачи!

[Vlad S]

Здравствуйте Саня!

 

Увы,кучка алчных нелюдей в погоне за наживой лишают больных эффективных лекарств.

Как хотелось бы, чтобы они получили по заслугам. Но в условиях тотальной коррупции и отсутствии реального контроля, как на стадии регистрации, тендеров, так и при массовом производстве, остается надежда только на Высший Суд.

 

Здрвствуйте майор!

Напишите, пожалуйста, сколько примерно времени проходит от решения врачебной комиссии и обращения в министерство до реального поступления лекарства к больному? Не хочу торопить врача, но уже больше месяца отменены ИТК, проводится только лечение побочных явлений. Начинаю немного беспокоиться.

[майор]

Я не смогу сказать вам точно, так как вы сами написали у вас сейчас идет лечение побочных действий. Кроме того, вам самому необходимо влиять на процесс, быть настойчивым, обратиться к гл.врачу поликлиники и в министерство и постоянно контролировать этот процесс.

[Галина 56]

Добрый день, друзья. Спасибо за информацию, помощь и моральную поддержку. Нам это очень важно, будем искать выход из этого тупика.У меня вопрос- почему противопоказат грейпфрут с приемом ГЛИВЕКА? А относится ли к "НЕЛЬЗЯ" гранатовый сок? А то одни врачи говорят одно, другие другое. 1,5 года нам говорили, что можно ВСЕ, ( еда. лекарства. отвары) и даже выпить. А теперь врач говорит, ничего нельзя, вот и пойми их. Да, нас к тому же курирует аспирантка ( собирает материал для диссертации), она фиксирует "сказанное", но ничего не советует. В начале болезни мы были прикреплены к больнице на Березовой аллее, там относились к мужу внимательнее, а попали в Песочное, там полный "пофигизм" и безразличие к больным.Всем здоровья и удачи!!!

[steve_stas]

Доброго времени суток, Галина!

Многие травы, например зверобой, непредсказуемо снижают уровень иматиниба и других ИТК в крови пациента. Поэтому рекомендуется проконсультироваться с лечащим врачом или фармацевтом прежде, чем Вы будете применять активно травы.

Грейпфрут может непредсказуемо увеличивать концентрацию иматиниба в крови, поэтому его рекомендуется избегать. На метаболизм иматиниба и других ИТК влияют также гранатовый сок (!), сок из шелковицы, карамболь, сок ежевики.

На самом деле много наших соков и фруктов, например клубника, вишня, яблоки и т.д., не влияют на метаболизм иматиниба. И это радует!

[Галина 56]

Друзья, спасибо за информацию. Хоть вы растолковали, значит гранатовый сок пить прекращаем. Тогда еще вопрос- у мужа постоянная изжога от Генфотиниба, участковый терапевт порекомендовал принимать РЕНИ, в Песочной сказали, нельзя. А можно ли гасить гречкой изжогу??? "Дедовский" метод заключается в том, что гречку перебирают, моют, сушат на сковороде, постоянно помешивая, затем перемалывают в кофемолке и принимают ( на кончике чайной ложки) запивая кипятком. Можно просто жевать зерна гречки ( у кого зубы хорошие). Подскажите!!. Всем спасибо.

[Larisa Smirnova]

Галина, от изжоги хорошо помогает ложечка сухого молока (при условии, что нет аллергии!) на язык и постепенно рассасывать. (Из собственного опыта)

[vovan2007111]

Друзья, спасибо за информацию. Хоть вы растолковали, значит гранатовый сок пить прекращаем. Тогда еще вопрос- у мужа постоянная изжога от Генфотиниба, участковый терапевт порекомендовал принимать РЕНИ, в Песочной сказали, нельзя. А можно ли гасить гречкой изжогу??? "Дедовский" метод заключается в том, что гречку перебирают, моют, сушат на сковороде, постоянно помешивая, затем перемалывают в кофемолке и принимают ( на кончике чайной ложки) запивая кипятком. Можно просто жевать зерна гречки ( у кого зубы хорошие). Подскажите!!. Всем спасибо.

Галина 56 из личного опыта раньше когда возникала изжога я ел мел обычные детские мелки белый (цветом) или Маолокс , хорошо бы чтоб вас врач направила к Гастроэтерологу он посмотрит вас выслушает вашу историю и назначит , лекарство будите получать бесплатно , из личного опыта сам получаю и печеночные и по пищеварению , печень иногда нужно нам чистить от всякой гадости

[Саня]

Кроме того, вам самому необходимо влиять на процесс, быть настойчивым, обратиться к гл.врачу поликлиники и в министерство и постоянно контролировать этот процесс.

Э-х-х... Как я уже устал влиять, контролировать, добиваться... А ведь Россия подписала конвенцию о правах инвалидов. Но ведь нет же, все равно нужно каждый день доказывать, что я не верблюд.

[майор]

Э-х-х... Как я уже устал влиять, контролировать, добиваться... А ведь Россия подписала конвенцию о правах инвалидов. Но ведь нет же, все равно нужно каждый день доказывать, что я не верблюд.

А что делать?...

[Саня]

А что делать?...

Не знаю... Я как-то о глобальном сразу начинаю думать: чтобы работала система, а не ручное управление...

[Лилия Матвеева]

Уважаемые участники дискуссии! Хочу обратить ваше внимание на тот факт, что ХМЛ и ГИСТ совершенно разные заболевания и я, например, даже имея медицинское образование не возьмусь судить об ИТК при ГИСТ, т.к. не имею точной информации...

[Галина 56]

Добрый день, друзья!!! Лилия права, ГИСТ и ХМЛ болячки совершенно разные, их объединяет только лекарство (ГЛИВЕК). К тому ГИСТ еще мало изучен и больны им ( до 2010 года) в России 20 человек. Сейчас наверное больше, но все равно мало. В большенстве случаев он затрагивает один орган (желудок... печень... почку), а у нас 4 - желудок, печень, поджелудочная и селезенка.Правда за 1,5 года приема ГЛИВЕКА метостазы из поджелудочной и селезенки исчезли, это давала шанс на операцию. А сейчас со всей этой катавасией ничего не понятно. Еще раз спасибо за советы и помощь.

[Саня]

Уважаемые участники дискуссии! Хочу обратить ваше внимание на тот факт, что ХМЛ и ГИСТ совершенно разные заболевания и я, например, даже имея медицинское образование не возьмусь судить об ИТК при ГИСТ, т.к. не имею точной информации...

 

Да, все верно. Однако в отчете по Ленинграду были откаты (единичные, но при условии, что ХМЛ - тоже не массовая болезнь...) от БМО на дженериках. Опять же, на конференции "ХМЛ горизонты 2013: Учимся. Делимся. Растем." Европа высказала озабоченность о возможности (только возможности!) наплыва дженериков к ним. С чего бы?

 

Цитаты от некоторых медиков, как это у нас в РФ (по другим направлениям и в общем):

Уже нет понятия пациент. Есть понятие клиент страховой компании.[/font]Больной уже не больной совсем. Это бамажка синего цвета с циферками вместо него. [/font]Это я не про хххххххх больницу, это я про нашу т.н. нынешнюю медицину.[/font]

Не надоело с болью человеческой играться?

Не, реально. Как можно её деньгами(страховыми евро-америкосскими-любыми стандартами мерить)????????? Больной человек не может быть товаром. НЕ МОЖЕТ!!!! Одумайтесь!

Вы чего, с ума чтоль совсем сошли со своим западным либерализмом?????

В теории и по Конституции, конечно, нет, но действительность демонстрирует обратное. Более того, даже мёртвый человек стал выражаться в денежном эквиваленте.

Страшно...

Я не знаю, как с этим бороться.

Думаю, что отмодерируете этот пост.

[tukir]

Здравствуйте уважаемые участники форума, моя мама 8 лет была на гливеке,побочные явления- отеки глаз, вот первую неделю на филахромине и побочные в виде жуткой диарее все дни что пьет препарат, кто знает как долго могут быть такие побочные явления? заранее спасибо за комментарии

[Nata]

Доброго всем здоровья! Напишу про свою побочку: постоянно мне холодно, руки ледянные. Хорошо только на солнышке или под одеялом. А тошнота прошла !

[Larisa Smirnova]

Здравствуйте уважаемые участники форума, моя мама 8 лет была на гливеке,побочные явления- отеки глаз, вот первую неделю на филахромине и побочные в виде жуткой диарее все дни что пьет препарат, кто знает как долго могут быть такие побочные явления? заранее спасибо за комментарии

Добрый день!Подскажите с какого Вы города? Говорили ли Вы с гематологом!?

[Галина 56]

Добрый день, форумчане! Сегодня муж сделал КТ - результаты неутешительные, за 1,5 месяца с (29 марта) выросла опухоль в печени, правда, в желудке и в брюшной полости размеры остались прежние, врачи сказали, что рост опухоли спровоцировал Генфотиниб (однозначно). К тому же сейчас мучают судороги рук и ног.К тому же врач химиотерапевт Фахрутдинова О.Л.по результатам КТ должна была сразу направить на консультацию к хириргу, а она посчитала это НЕНУЖНЫМ, лишь увеличила дозу до 800. При повторных жалобах сказала, что такого не может быть... результат - плачевный. Упаси вас всех БОГ от таких врачей!!! Лекарства на каждого действуют индивидуально, т.ч. если есть побочка, советуйтесь с врачами. И пусть вам с ними повезет.

[Natalic]

Доброго всем здоровья! Напишу про свою побочку: постоянно мне холодно, руки ледянные. Хорошо только на солнышке или под одеялом. А тошнота прошла !

Доброго времени суток, Ната. Увидела уральского земляка и спешу познакомиться) Добро пожаловать на форум! Ната, давно ли вы болеете? Посещали ли вы школы ХМЛ в Екатеринбурге?А про вечно холодные конечности, оч знакомо! На Гливеке я чувствовала то же самое. Но больше ссылалась на дистонию, которая нынче у каждого второго. Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще)))

[Саня]

Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще)))

Ага. А еще очень удобно летом, когда все от жары умирают, а ты - как огурец, только согрелся.

[Vlad S]

Добрый день, форумчане! Сегодня муж сделал КТ - результаты неутешительные, за 1,5 месяца с (29 марта) выросла опухоль в печени, правда, в желудке и в брюшной полости размеры остались прежние, врачи сказали, что рост опухоли спровоцировал Генфотиниб (однозначно). К тому же сейчас мучают судороги рук и ног.К тому же врач химиотерапевт Фахрутдинова О.Л.по результатам КТ должна была сразу направить на консультацию к хириргу, а она посчитала это НЕНУЖНЫМ, лишь увеличила дозу до 800. При повторных жалобах сказала, что такого не может быть... результат - плачевный. Упаси вас всех БОГ от таких врачей!!! Лекарства на каждого действуют индивидуально, т.ч. если есть побочка, советуйтесь с врачами. И пусть вам с ними повезет.

 

Здравствуйте Галина 56!

Очень надеюсь, что у Вашего мужа появится положительная динамика, все-таки

часть опухолей стабилизировалась. Спасибо за информацию по Генфатинибу. Потенциальная канцерогенность - неприятное свойство, но, что делать, выбора у нас нет. Напишите, пробовали ли Вы перейти обратно на Гливек, что конкретно получилось? Мне, возможно,

придется делать такой переход, поэтому важны любые сведения. Мой врач предполагает, что Генфатиниб и Филахромин оказали негативное воздействие на печень,

выясняем размер нанесенного ущерба. В нескольких словах изложу для Вас свое мнение о возможных причинах различий воздействия оригинального Гливека и дженериков. Как уже писал ранее, использование дешевого сырья и экономия на его очистке, приводит к резкому увеличению (прмерно десятикратному) содержания посторонних примесей в дженериках по сравнению с оригиналом. Соответственно букет неидентифицированных примесей дженериков в сочетании с дешевыми вспомогательными добавками, в свою очередь оказывает дополнительное токсическое давление на печень, а дальше все индивидуально и по срокам и по виду патологических проявлений. У меня, проявилось уже через три месяца.

К сожалению, заложенные в НД нормы (они фактически, устанавливаются производителем по своему усмотрению с хорошим «запасом») позволяют в дальнейшем безнаказанно увеличить содержание примесей еще в несколько раз.

Желаю Вам удачи.

[lora2027]

В