Категории и разделы

Спасибо! 

Добрый день Лера. Приветствуем Вас на Форуме. В отношении статистики ТКМ по ПМФ мы не ведем.  Для нас нет смысла.  Я понимаю, что родственников пугает ТКМ, переживать и сомневаться - это нормально.  Не играет роли какой диагноз у пациента, идущего на ТКМ.  К сожалению наступает тот период, когда спасти родного человека можно только ТКМ. И тут уже не до рассуждений про статистику.  Я понимаю, что для родных необходимо продумать вперед, как жить, планировать будущее с учетом нового вызова. ТКМ - это новый этап жизни не только для пациента, но и для всех членов семьи - период неопределенности. И точно никто не скажет заранее, как сложится лечение дальше. У нас в стране есть пациенты после ТКМ при таком же заболевании. У всех по разному. Я переговорю с пациентами после ТКМ, кто согласится с Вами пообщаться и рассказать сам процесс подготовки, прохождении ТКМ и жизни после.    

Добрый день! Вопрос к пациентам с первичным миелофиброзом: есть ли здесь на сайте такие, кто делал ТКМ? Очень маленькая статистика. Как по РФ, так и общемировая.  У мужа (1979 г. р.) диагноз с июня 2024 года. Первичный миелофиброз, MF - 2-3. Тройной негативный. Лечение руксолитинибом. Пока из результатов только уменьшение селезенки и уменьшение симптомов в виде ломоты, потливости. В крови бласты 3%, ежемесячный стационар с  трансфузиями эритроцитов. Руксолитиниб увеличивает анемию.  Все врачи, с которыми консультировались, склоняют к трансплантации, пока позволяет возраст. Но подтверждают, что таких пациентов очень мало, высокий риск самой процедуры и последствий. И не очень понятно, что может быть дальше, без трансплантации, в связи с редким подтипом заболевания. 

В г. Нижний Новгород состоится Школа для пациентов с ХМПЗ. 02 августа 2025 г. в 09.00 (московское время) состоится региональная Школа  для пациентов с ХМПЗ и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: «Миелопролиферативные заболевания: прогноз и риски» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской области; «Коротко о пациентской организации «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области; Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия). Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области Телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru

8 августа 2025 г. в 16.00 в Томске состоится Школа для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями: эссенциальная тромбоцитопения, первичный миелофиброз, истинная полицитемия. Программа: - «Советы по качественной жизни с Ph-МПН» - лектор: Шуваев Василий Анатольевич, заведующий отделением гематологии и химиотерапии МРНЦ им. А.Ф. Цыба - филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии РМАНПО МЗ РФ, ведущий гематолог с 25-летним опытом, специалист по заболеваниям крови и Ph-негативным МПН. Место проведения: г. Томск, ул. Ивана Черных, д. 96, строение 1, Консультативная поликлиника ОКБ, актовый зал. Вход свободный. Контактная информация: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Томской области, контактный телефон: 8(953)927-93-93