Сабиночка Опубликовано: 10 июня 2015 Share Опубликовано: 10 июня 2015 Я из Перми.... Ясненько) будем знакомы))) Приятно иметь дело с человеком, который ушел в счастье и адью) Респект! А жизнь, по хорошему, только начинается) Спасибо!!! Очень приятно) Да, жизнь только начинается) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vladimir Опубликовано: 16 июля 2015 Share Опубликовано: 16 июля 2015 Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, может ли пациент проживающий в РФ по виду на жительство, участвовать в федеральной программе по получению лекарств при ХМЛ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 17 июля 2015 Share Опубликовано: 17 июля 2015 Добрый день! Обеспечение лекарственными препаратов пациентами с ХМЛ по федеральной программе возможно для граждан РФ или лиц, со статусом беженца. Однако, это не препятствует обеспечению на региональном уровне. Если есть трудности - пишите на электронный адрес организации, постараемся помочь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vladimir Опубликовано: 17 июля 2015 Share Опубликовано: 17 июля 2015 Спасибо за информацию.Опишу ситуацию подробней. Живём в Луганске. У тёти недавно диагностировали ХМЛ. Пока что никакого статуса в России у неё нет. Есть теоретическая возможность через пол года получить вид на жительство. По поводу статуса беженца ещё не узнавал. Может быть кто-то сталкивался с подобной ситуацией и есть опыт участия в российских программах по получению лекарств? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 20 июля 2015 Share Опубликовано: 20 июля 2015 Уважаемые пациенты! В связи с появившимися обращениями от граждан Украины проживающих на территории ДНР и ЛНР по вопросу благотворительной помощи препаратом иматиниб считаем необходимым условием обращение в адрес организации врача- специалиста наблюдающего пациентов с ХМЛ. Так же считаем необходимым проинформировать, что данная помощь возможна эпизодически, при наличии возможности. Администрация ВООГ "Содействие" Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lana Опубликовано: 30 июля 2015 Share Опубликовано: 30 июля 2015 Всем здравствуйте!!! Принимайте меня в семью, пожалуйста)) Меня зовут Светлана, мне 35 лет. Я из Казахстана, г.Караганда. ХМЛ с декабря 2014г. "Веселенький" был у меня Новый год да и юбилей впридачу))) сейчас к полугоду терапии у меня полная полный цитогенетичкий и молекулярный ответ))) никогдаб не подумала раньше что любимая моя цифра нолик))) спасибо всем участникам форума, за это время нашла здесь много ответов с которыми сталкиваются новички и самое главное позитива, который давал и дает силы бороться! Всем крепкого здоровья!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 31 июля 2015 Share Опубликовано: 31 июля 2015 Добрый день, Светлана! Очень рады Вас видеть в нашей дружной семье! Вы очень светлый человек, недаром же у Вас такое имя:-) ,! Все будет отлично. Вся жизнь впереди! С уважением, Станислав Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 5 сентября 2015 Share Опубликовано: 5 сентября 2015 Моему сыну 14 лет. Три недели назад нам поставили диагноз ХМЛ. Седьмой день принимаем Филахромин. Что будет дальше не знаю, страх и отчаяние в душе. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
бари Опубликовано: 5 сентября 2015 Share Опубликовано: 5 сентября 2015 Моему 12. Пять лет уже на препарате. Всё будет хорошо. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 5 сентября 2015 Share Опубликовано: 5 сентября 2015 Моему сыну 14 лет. Три недели назад нам поставили диагноз ХМЛ. Седьмой день принимаем Филахромин. Что будет дальше не знаю, страх и отчаяние в душе. Не волнуйтесь, все будет хорошо. Главное Вам верить! Задавайте вопросы, говорите, что Вас беспокоит. Форумчане все подскажут, поддержат и помогут, если будет нужна помощь Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Laricas Опубликовано: 5 сентября 2015 Share Опубликовано: 5 сентября 2015 Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 5 сентября 2015 Share Опубликовано: 5 сентября 2015 Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь. Так важно получить поддержку во время. особенно, когда есть опыт личный. А в случае с ребенком, лучший помощник мама с ребенком Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь. А где была локализация боли в ногах? У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Laricas Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 А где была локализация боли в ногах? У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушлиДа , боль именно в ногах , гуляющая, в икре, но чаще в щиколотке, даже в пальцах. Усиливалась ночью. Дочь говорит как-будто кости переломаны. Если слегка гладить проходила, я по ночам ей сидела и гладила. Когда совсем тяжело пили немисил, но потом стала на три часа помогать половинка пенталгина. Мы тоже обращались к специалистам, невролог назначила витамины группы B, а гемматолог их запретила , оказывается они противопоказаны при ХМЛ. Постепенно боль стала уходить .Но сейчас иногда палец большой болит. Так что, если у вас подобное будет, это только перетерпеть , можно физическими упражнениями ослаблять боль. Один врач на школе пациентов сказал , болезнь приходит через боль в ногах, так и уходит! У нас как раз выявили при обращении к врачам с болями в руках и ногах . Вы в начале пути, чуть потерпите, все будет хорошо, ваша жизнь станет прежней , только раз в день таблетки выпить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 А где была локализация боли в ногах? У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли olgatrend80, а Вы из какого города? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 olgatrend80, а Вы из какого города? Ростов-на-Дону Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 Ростов-на-Дону Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
бари Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 У нас тоже ноги в икрах сводит. Нам посоветовали брать автомобильный ключ в руку. Если правую ногу свело, берёт в левую руку ключ. Рука должна буть поднята вверх. Сначала думала как это может помочь, даже посмеялась. Потом попробывали, помогло. Теперь этим способом спасаемся. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Laricas Опубликовано: 6 сентября 2015 Share Опубликовано: 6 сентября 2015 У нас тоже ноги в икрах сводит. Нам посоветовали брать автомобильный ключ в руку. Если правую ногу свело, берёт в левую руку ключ. Рука должна буть поднята вверх. Сначала думала как это может помочь, даже посмеялась. Потом попробывали, помогло. Теперь этим способом спасаемся.У нас тоже бывает сводит по ночам руки или ноги, вернее немеют , спасаемся парой таблеток магния. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 7 сентября 2015 Share Опубликовано: 7 сентября 2015 Хочу написать чем закончилась боль в нашей ноге. Сделали узи оказалось воспалился лимфоузел, назначили бисептол и компресс с мазью вишневского на ночь. Почему воспаление и опасно ли это естественно врач не сказал, сказал посмотрим через три дня. Это наверно инфекция в организме или что пострашней не знаю Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
виталий Опубликовано: 8 сентября 2015 Share Опубликовано: 8 сентября 2015 Вечер добрый ,болею хмл 3 недели ,у кого нибудь присутствовала температура первое время , у меня постоянно 37,1. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 8 сентября 2015 Share Опубликовано: 8 сентября 2015 Вечер добрый ,болею хмл 3 недели ,у кого нибудь присутствовала температура первое время , у меня постоянно 37,1. У нас была температура такая же как у вас У кого нибудь воспалялись лимфоузлы во время лечения? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
виталий Опубликовано: 8 сентября 2015 Share Опубликовано: 8 сентября 2015 А долго она у вас держалась? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 9 сентября 2015 Share Опубликовано: 9 сентября 2015 Температура была пока не начали принимать филахромин. Пока пили гидроксикарбамид (сбивали лейкоциты) температура была всегда. Недели две, затем начали филахромин и все температура пропала. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 11 сентября 2015 Share Опубликовано: 11 сентября 2015 Вечер добрый ,болею хмл 3 недели ,у кого нибудь присутствовала температура первое время , у меня постоянно 37,1. У нас была температура такая же как у вас У кого нибудь воспалялись лимфоузлы во время лечения? Всем доброго времени суток и добро пожаловать на Форум! И температура и воспаление лимфоузлов (хотя и достаточно редко) могут иметь место при ХМЛ. Так что не волнуйтесь, спокойно принимайте препарат. Да и, что не менее важно, будьте уверены в положительном результате лечения! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.