olgatrend80

А примет ли нас Шатохин? Он же не детский гематолог, а нам еще 18 нет

Последний молекулярный анализ у нас был 0,434%

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Спасибо вам за ответ. А что это за анализ такой, концентрация Иматиниба в крови? Первый раз слышу. Как его правильно в лаборатории спросить??

Ни о какой программе СТОП ИМАТИНИБ не идет речь. Мы молекулярный анализ сдали в первый раз, я не знаю что было до этого сколько было процентов BCR-ABL. Мы сдавали только пунцию на наличие Фи. В июне Фи была ноль. Сдали молекулярку а там 0,453. Я вот про что....а по нормам должно быть от 0 до 0,01. Результат молекулярного анализа плохой.....Если Фи=0 откуда столько BCR-ABL?

Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю

Расскажу наши дела. Цитогенетика Фи=0. Молекулярный еще не делали. Проблема появилась другая. Давление 120/44; 130/49: 110/40. Я уверена что это из за ИТК, наш гематолог говорит нет. Сын постоянно вялый, спит. слабость. Сделали холтер, узи сердца, ищу хорошего кардиолога в Ростове......вот как то так

Скажите пож включение в этот регистр должно происходить каждый год? Мой сын включен с января 2016, на следующий год все продлится автоматически или.......????

У меня болеет сын 14 лет с августа 2015. ОАК на сегодня. Принимаем имаглив и все показатели крови катастрофически падают. Лейкоциты 3, тромбоциты 89, нейтрофилы 0,9. Месяц назад все было в норме. И кстати у кого какие лимфоциты напишите. У нас всегда высокие

Препараты одни и те же, а анализы крови от них далеко разные. На Филахромине показатели росли вверх, когда пили неопакс тромбоциты взлетали до 560, имаглив четко ведет нас каждую неделю к снижению показателей. Боюсь отмены преперата.

Пьем Имаглив около месяца (болеет сын 14 лен) Все показатели крови падают. Тромбоциты уже 105, нейтрофилы 0,9, лейкоциты 3,4. Когда пили филахромин (2 мес) все было намного веселей.

Ребенку 14 лет болеем с августа 2015, вместо неопакса сегодня нам привезли ИМАГЛИВ. Сил нет, за три месяца болезни меняем третий препарат (сначала был филахромин,затем неопакс,теперь имаглив.) Кто пил отзовитесь, как себя чувствуете?

Спасибо Вам огромное. Я позвонила в Минздрав Ростовской области и они разобрались. Через три дня сказали идти в поликлиннику за рецептом, а если опять будут какие то задержки звонить им. Обидно так. Никому не интересно то, что лекарства давно кончились, что ребенку нечего принимать, что препарат жизненно необходим. Везде халатность и безразличие.(я имею ввиду нашу доблесную детскую поликлиннику а именно ее заведующую.)

Потому что наша больница должна была с 01.11.2015 выдавать нам его (по заказу Детской областной г.Ростова), но уже 10.11.2015 препарата нет. Говорят еще не поступил. Я к ним ходила бродила через день, а потом купила сама и не хожу больше.

Скажите кто нибудь сколько стоит филахромин? Я купила по 3200,00 мне кажется что это дешево как то.