Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Наталья_31

Пользователи
  • Публикации

    15
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Репутация

0 Обычный

Посетители профиля

Блок посетителей профиля отключен и не будет отображаться другим пользователям

  1. Спасибо большое, сейчас вроде бы мне пообещали отправить на ближайшее время препарат, на другом форуме нашлись люди... Если там не получится, то обращусь по этим контактам.
  2. Добрый день. Подскажите, что делать в такой ситуации? Мужу 1 декабря 2023г. врач окончательно поставил диагноз ХМЛ, в заключении прописан приём иматиниба, но врач сказал что на получение препарата в декабре он уже не попадает, в январе тоже когда нам выдадут - большой вопрос... А начинать нужно как можно скорее.. От цены препарата под заказ в аптеке честно говоря в шоке... Может быть можно обратиться куда-то, чтобы получить препарат в ближайшее время? Не дожидаясь января, или когда мы теперь будем включены в регистр и сможем получить бесплатно препарат ... Спасибо заранее всем за ответ.
  3. Спасибо, я читала что советуют пересдать. Попробуем у врача спросить, дальше будем думать что делать.
  4. Он сказал неделю назад, что немного болело горло, и была слабость небольшая, но переносил всё на ногах. Мне об этом уже сказал посте того как. Температура если и была, то видимо невысокая. Я выждала неделю до сдачи анализа. Просто теперь страшно и за детей очень... Старший пока не сдавал
  5. На фоне всего происходящего, сдали вчера кровь младшему сыну, 17 лет. Меня опять сегодня накрыло... Там выше нормы показатель незрелых гранулоцитов... Попыталась понять что это и насколько страшно, лучше бы не начинала... Хотим попросить гематолога тоже посмотреть анализ, если согласится... Но ничего хорошего уже не жду
  6. Да, анализ крови и визит к гематологу уже скоро. Просто очень много вопросов возникает, на которые ответа самостоятельно найти не получается. Ни про болезнь, ни про лечение врач на приёме не сказал ничего. Тоже волнует, когда будет переход на иматиниб, я так понимаю, что должны в реестр включить на получение препарата еще...
  7. Как ни странно, кода заболевания по МКБ в выписке не указано. Может потому, что молекулярный анализ делали уже после визита к врачу.
  8. Подскажите пожалуйста, возможно ли такое или может быть такое бывает часто? У мужа диагноз ХМЛ поставили 10 дней назад, выявилось случайно, но лейкоциты и нейтрофилы под 400 были уже... Лимфоциты 27. Предварительно, перед первым приёмом гематолога в поликлинике, была консультация (по телефону, через знакомых нескольких, не лично) с гематологом в стационаре, и тот врач сказал что лимфолейкоз и миелолейкоз. В поликлинике на приёме врач поставил только диагноз миелоидный лейкоз. Молекулярка 96%. Муж на приёме у врача был в шоке, ничего не спросил про второй вид лейкоза, который нам еще предварительно ставили... Дорогие, подскажите пожалуйста, у кого-то ещё были высокие лимфоциты? Или эти лейкозы может часто идут парой? Пытаюсь найти информацию, но в голове уже честно всё не умещается. Просто лечение разное у них, лимфолейкоз я так поняла лечится другими препаратами, химиотерапией, через капельницы... Как это всё выдержать то организму...
  9. Не подскажете, где можно почитать по моему вопросу? Детей мы не планируем уже, уже всех родили, мне 45 , мужу 47, я именно хотела узнать по безопасности половой жизни при этом диагнозе, для него и для меня, почитать где-то, может видео есть, или врачи консультировали уже кого-то... Вебинар начала смотреть, но там немного не наш вопрос освещается . Заранее благодарю.
  10. С врачами ситуация в городе сложная, приграничный регион, все врачи, кто мог и хотел, за 2 года отсюда уехали
  11. Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим...
×
×
  • Создать...