ЕленаКам Опубликовано: 27 ноября 2012 Share Опубликовано: 27 ноября 2012 Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 27 ноября 2012 Share Опубликовано: 27 ноября 2012 Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить.Добрый день, Елена!Я Вас и Вашего мужа прекрасно понимаю - те, кто сталкивается с постановкой подобного диагноза вначале просто пребывают в шоке. Но... ХМЛ в настоящее время лечится иматинибом, который пациенты получают в РФ бесплатно по федеральной программе "7 нозологий". Существую и другие продвинутые версии подобных лекарственных препаратов! У врачей целый арсенал в настоящее время для лечения этой болезни. Можно сказать, что Вашему супругу повезло, что именно ХМЛ, а не другой вид лейкоза. Люди с ХМЛ на иматинибе живут столько же, сколько и остальные. Причем препарат пьется как витамины каждый день, и при этом занимаетесь тем, что любите. Одним словом, продолжаете жить полноценной жизнью. Не надо отчаиваться - в нашей организации Вам всегда помогут и ответят на все вопросы. Очень много информации есть на сайте и форуме. Читайте! ... отпустите болезнь. Ваш врач немногословен, поскольку сейчас ХМЛ, благодаря терапии ингибиторами тиразинкиназ, подобных иматинибу, не является грозным заболеванием, таким какой он был раньше.Все будет хорошо!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 27 ноября 2012 Share Опубликовано: 27 ноября 2012 Добро пожаловать в наши ряды)Прежде всего не надо паниковать. У каждой медали всегда две стороны. Давайте посмотрим на ситуацию с наилучшей. Как написал Стас, благодаря тому, что поставлен диагноз ХМЛ, у нас есть возможность не только лечиться, а жить нормальной жизнью. ХМЛ не болезнь, а стиль жизни и к этому необходимо привыкнуть и принять происходящее как есть. А всю полезную информацию вы найдете на нашем сайте.Все будет хорошо!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЕленаКам Опубликовано: 27 ноября 2012 Share Опубликовано: 27 ноября 2012 Спасибо большое за поддержку! Очень надеюсь что и мы и врачи все делаем правильно и вовремя. Подскажите пожалуйста, а в каких случаях показана транплантация костного мозга? Мне сказали что это единственный способ излечится? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 28 ноября 2012 Share Опубликовано: 28 ноября 2012 На сегодняшний день трансплантация костного мозга показана только тогда, когда исчерпаны все медикаментозные возможности в лечении. Тот ряд препаратов, который используется для лечения в настоящее время позволяет больному и чувствовать себя хорошо, и вести активный образ жизни, и не прибегать к пересадке. Вы в самом начале пути и нет необходимости идти на столь тяжелую процедуру. У вас и так все будет хорошо) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 28 ноября 2012 Share Опубликовано: 28 ноября 2012 Елена, добрый день!Хочу добавить к вышесказанному, что в данный момент многие люди с таким же диагнозом не оформляют даже инвалидность, т.к. для получения необходимой лекарственной дорогостоящей терапии этого не нужно!Мы с Вами!Светлана, привет!!! Я очень рада, что ты не просто зарегистрирована на ФорумЕ, но и чудесные высказывания написала в разделе "Мудрость на каждый день!" Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЕленаКам Опубликовано: 28 ноября 2012 Share Опубликовано: 28 ноября 2012 Спасибо. Просто думаешь о всех возможных и невозможных вариантах сразу. А слов доктора "Это вам не нужно" как-то маловато будет. Еще раз спасибо вам- будем учиться, будем лечиться. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
SunShine Опубликовано: 3 января 2013 Share Опубликовано: 3 января 2013 Добрый день! Меня зовут Татьяна, мне 28 лет. Диагноз поставлен недавно, в ноябре 2012 года. Разновидность ХМЛ: ХММЛ (хр. миеломоноцитарный лейкоз). По данному типу ХМЛ совсем нет никакой информации. Буду очень рада познакомится с людьми с такой разновидностью ХМЛ!!! я из Липецка. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 18 января 2013 Share Опубликовано: 18 января 2013 Аллочка, привет!!!Добро пожаловать на наш ФОРУМ!!!Спасибо за поздравления, Алла!Надеюсь на твою активность и на Форуме! Ты молодчина! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
sochinez Опубликовано: 5 февраля 2013 Share Опубликовано: 5 февраля 2013 Здравствуйте форумчане! О форуме узнал недавно,но очень много получил для себя полезной информации.Диагноз ХМЛ мне был установлен в ВГНЦ в 1991 году,за это время принимал миелосан,реаферон,интрон,гливек.Сейчас принимаю филахромин. Рекомендуют перейти на препарат тасигна. Кто нибудь принимал его,какие результаты? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 6 февраля 2013 Share Опубликовано: 6 февраля 2013 Добро пожаловать в наши ряды!У нас на форуме имеется рублика, посвященная тасигне. Там вы найдете полезную информацию. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 16 февраля 2013 Share Опубликовано: 16 февраля 2013 Марина Жигутская, день добрый!Добро пожаловать на наш Форум! Если есть вопросы по Псковской области, то пишите в личку мне. У нас пока нет во Пскове активных участников Форума. Но я рядом! Очень рада, что Вы зашли на наш Форум. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 16 февраля 2013 Share Опубликовано: 16 февраля 2013 Юрий Петрович, привЕЕЕт!Как добрались до дома?И Света привет!!!Какие вы все молодцы-то! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 17 февраля 2013 Share Опубликовано: 17 февраля 2013 Интересно, кто это у нас появился - Людмила 21? Привет!И откуда Вы Людмила 21? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 18 февраля 2013 Share Опубликовано: 18 февраля 2013 Светочка Намитова, привет! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 28 февраля 2013 Share Опубликовано: 28 февраля 2013 Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 28 февраля 2013 Share Опубликовано: 28 февраля 2013 Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! Привет, Александр!Рады приветствовать Вас на нашем форуме! Очень надеемся на сотрудничество! Оптимизма и здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 28 февраля 2013 Share Опубликовано: 28 февраля 2013 Доброго всем дня суток.Я Александр. Заболевание ХМЛ диагностировано в августе 2005г.Желаю всем долго-долго жить и не унывать! Добро пожаловать! Здоровья Вам и всем нам, и... мы не унываем Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 28 февраля 2013 Share Опубликовано: 28 февраля 2013 Привет тебе, MarinaRu!Как поживает Ярославль? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 13 марта 2013 Share Опубликовано: 13 марта 2013 Каркуша, день добрый!С какого Вы города? Добро пожаловать на наш Форум! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Каркуша Опубликовано: 13 марта 2013 Share Опубликовано: 13 марта 2013 Добрый день!Я из г. Челябинска. Вчера у нас в областной больнице прошла "школа". Была очень рада услышать, что вы есть. Диагноз мне поставлен в 2007 году. Вот с этого периода и "болею", можно сказать, в одиночестве. Сколько раз пыталась найти "братьев по несчастью", но безуспешно.....Но теперь жить с вашей поддержкой будет легче! Спасибо Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 13 марта 2013 Share Опубликовано: 13 марта 2013 Добрый день!Я из г. Челябинска. Вчера у нас в областной больнице прошла "школа". Была очень рада услышать, что вы есть. Диагноз мне поставлен в 2007 году. Вот с этого периода и "болею", можно сказать, в одиночестве. Сколько раз пыталась найти "братьев по несчастью", но безуспешно.....Но теперь жить с вашей поддержкой будет легче! СпасибоВы надеюсь познакомились с Татьяной Панкиной, Наташей Марковиной? Вы не одиноки! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Каркуша Опубликовано: 13 марта 2013 Share Опубликовано: 13 марта 2013 Вы надеюсь познакомились с Татьяной Панкиной, Наташей Марковиной? Вы не одиноки!К сожалению лично я с ними не познакомилась, т.к. у меня было ограничение во времени. Но впечатление от встречи осталось очень приятное. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 16 марта 2013 Share Опубликовано: 16 марта 2013 Марина, Каркуша, Таня Адамянц, добро пожаловать на сайт, надеемся на активное участие в жизни (именно жизни, а не работе) Форума ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Isaac Опубликовано: 28 марта 2013 Share Опубликовано: 28 марта 2013 Всем привет! Меня зовут Алексей, я из Перми.Диагноз поставили в октябре 2012 года. Вчера у нас прошла школа пациентов, откуда узнал про этот форум.Мне 33 года, работаю программистом. По жизни занимаюсь сноубордом, велосипедом, спортивным туризмом, настольными играми, играю на гитаре Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.