Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Доброго дня форумчане! Хотелось бы раскрыть тему приема препарата второй линии терапии Тасигна. Кто его уже принимает поделитесь какие отличия по ощущениям от Гливека . Меня переводят на Тасигну из-за высокой токсичности Гливека .Хотелось бы побольше информации об этом препарате

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня форумчане! Хотелось бы раскрыть тему приема препарата второй линии терапии Тасигна. Кто его уже принимает поделитесь какие отличия по ощущениям от Гливека . Меня переводят на Тасигну из-за высокой токсичности Гливека .Хотелось бы побольше информации об этом препарате

Отвечу по отзывам принимающих Тасигну - гораздо меньше побочки, но есть нюансы - прием 2 раза в день и вне приема пищи (за 2 часа до или через 2 часа после еды). Если есть патология сердечно-сосудистой системы или поджелудочной железы, тоже с осторожностью, врач должен решить. Но, если я не ошибаюсь, Вы человек молодой и данной патологии у Вас нет))). Недавно услышала от профессора из Испании, что "Тасигна - это супер Гливек" (они ведь похожи по структуре).И опять же, по нашей статистике,большинство из тех, кто принимает Тасигну и у кого был уже потерян цитогенетический ответ, достаточно быстро вошли в молекулярную ремиссию, вплоть до полной.Надеюсь еще откликнутся те, кто непосредственно принимает Тасигну.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Отвечу по отзывам принимающих Тасигну - гораздо меньше побочки, но есть нюансы - прием 2 раза в день и вне приема пищи (за 2 часа до или через 2 часа после еды). Если есть патология сердечно-сосудистой системы или поджелудочной железы, тоже с осторожностью, врач должен решить. Но, если я не ошибаюсь, Вы человек молодой и данной патологии у Вас нет))). Недавно услышала от профессора из Испании, что "Тасигна - это супер Гливек" (они ведь похожи по структуре).И опять же, по нашей статистике,большинство из тех, кто принимает Тасигну и у кого был уже потерян цитогенетический ответ, достаточно быстро вошли в молекулярную ремиссию, вплоть до полной.Надеюсь еще откликнутся те, кто непосредственно принимает Тасигну.

Спасибо за ответ Лилия Матвеева! Да хотелось бы пообщаться на эту тему с теми кто ее уже принимает Все бы ничего но с Гливеком расставаться как то не хочеться я к нему уже привык да и он ко мне тоже :rolleyes: Да и ответ на нем у меня хороший но гематолог посчитал что все же не избежать перехода очень жаль Меня напрягает то что не придеться ли опять как к Гливеку пристраиваться привыкать так сказать! Не будет ли скачков по формуле да и двухкратный прием опять же не радует А в моей поликлиннике меня уже называют не иначе как золотой мальчик я у них самый дорогостоящий пациент! <_<

Share this post


Link to post
Share on other sites

Странно я думал эта тема заинтересует многих!?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, Евгений. Я принимаю тасигну с весны 2010 г. Мне принимать этот препарат легче, нет такого как-бы сказать, послевкусия,т.е. чувствуешь себя нормально - без дурноты-тошноты. Принимаешь 2 раза в сутки. Утром натощак часов в 8 две капсулы, вечером поужинал в 18 час., в 20 час. принял 2 капсулы и до утра.Через пару недель привыкнешь. Остальное,. я считаю, у каждого индивидуально. С уважением Н.К.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня nelli спасибо за ответ Я так понимаю что в начале был гливек? Меня интересует был ли скачок после смены препаратов по анализам в формуле крови я имею ввиду уменьшение или увеличение по лейкоцитам и тромбоцитам? Или вы никаких изменений в худшую сторону даже не заметили?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня nelli спасибо за ответ Я так понимаю что в начале был гливек? Меня интересует был ли скачок после смены препаратов по анализам в формуле крови я имею ввиду уменьшение или увеличение по лейкоцитам и тромбоцитам? Или вы никаких изменений в худшую сторону даже не заметили?

Женя, на сколько я поняла, Вас переводят из-за токсичности, никакого скачка и не должно быть. Если у Вас полная ремиссия, то так все и останется.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! 7 лет принимала гливек, сначала 4 капсулы,потом 6, затем 8. Но у меня свои проблемы. Скажу только, что через три месяца приема тасигны у меня осталось 25% Ph-хромосомы, на гливеке в течении 2-х лет 100%. А скачков никаких не было. Зато перестал мучить стоматит, уменьшилась аллергия.С уважением Н.К.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответы Лилия Федоровна и nelli! Да меня переводят именно из-за токсичности, но главным толчком был гармональный сбой в сторону феминизизации набор веса до 110кг год назад, но сейчас вес снизился до 95 и гармоны в норме, так отеки одолели, ну в общем ,чтобы не рисковать лишний раз решили перевести на Тасигну. Я единственно чего и опасался так это сбоя формулы крови, лекарство то другое, но если вы пишите, что его быть не должно то я спокоен!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Принимал 9 лет Гливек был полный молекулярный ответ в течении нескольких лет после чего в связи с рецидивом назначена Тасигна. Принимаю Тасигну почти 1 год.Конечно же принимать Гливек намного комфортней не нужно придерживаться какого то определенного режима т.е. перед приемом Тасигны нельзя употреблять пищу в течении 2 часов и после приема еще 1 час, вообщем получается 3 часа и так 2 раза в день.В связи с тем что Гливек принимал длительное время желудок начал давать сбои принимая во внимание это по совету врача принимал Гливек во время приема пищи после чего побочные эффекты со строны желудка перестали тревожить. Вместе с тем Тасигну приходится принимать на голодный желудок в связи с чем всплыли и старые проблемы . Так что ем дозированно до 6-7 раз в день только диетическое питание.Кроме того при приеме Гливека биохмический анализ крови всегда был в норме (Билирубин, холестерин, триглицириды,гликолизированный гемоглобин), однако после того как начал принимать Тасигну все вышеназванные пробы стали выше нормы.Такие дела.Конечно все это может быть индивидуально, так что всем успехов в лечении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня форумчане! Хотелось бы раскрыть тему приема препарата второй линии терапии Тасигна. Кто его уже принимает поделитесь какие отличия по ощущениям от Гливека . Меня переводят на Тасигну из-за высокой токсичности Гливека .Хотелось бы побольше информации об этом препарате

Здравствуйте,Евгений! у меня похожая ситуация с вами. Я тоже перехожу на Тасигну, так как с Гливека тоже была токсичность, но и не было ЦГО после 9 месяцев лечения.Хотелось бы узнать как сейчас вы себя чувствуете после приема Тасигны?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня форумчане! Хотелось бы раскрыть тему приема препарата второй линии терапии Тасигна. Кто его уже принимает поделитесь какие отличия по ощущениям от Гливека . Меня переводят на Тасигну из-за высокой токсичности Гливека .Хотелось бы побольше информации об этом препарате

Здравствуйте дорогие !!)) Меня тоже очень беспокоит Тасигна!! Во-первых обеспечение этим лекарством . Я болею уже больше 2 лет , полгода назад лежала в гемотологическом центре в Москве , там дали рекомендации для перехода на Тасигну . , т.к у меня резистентность к Гливеку! сейчас растет ph хромосома в апреле 2012 была 12 % , я принимала 8 капсул , но у меня был агранулоцитоз и токсичность 3 степени , анализы были все на нуле , мне отменили Гливек на месяц ,потом возобновили по 4 ,до получения тасигны ....по приезду в Нижний Новгород я обратилась в Минздрав , чтобы они мне начали выдавать Тасигну , но пришел отказ .... Сейчас уже прошло полгода , я на четырех капсулах Гливека ,ph хромосома уже выросла до 40 % , и сейчас мне дали инвалидность 2 группы .. вот такие дела .. где то тасигну дают без проблем , ( например в Липецке,знаю т.к. со мной в Москве лежала замечательная женщина тоже с ХМЛ из этого города , и ей Тасигну без проблем выписали за 2 дня в своем городе ) ... Сейчас Тасигна стоит не намного дороже чем , Гливек .. а не дают ...Сужусь с Минздравом , а здоровье все хуже .. Подскажите что нибудь пожалуйста если кто судился или судится за тасигну , руки опускаются от такого положения дел , и от нижегородских властей , от безразличия ....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте дорогие !!)) Меня тоже очень беспокоит Тасигна!! Во-первых обеспечение этим лекарством . Я болею уже больше 2 лет , полгода назад лежала в гемотологическом центре в Москве , там дали рекомендации для перехода на Тасигну . , т.к у меня резистентность к Гливеку! сейчас растет ph хромосома в апреле 2012 была 12 % , я принимала 8 капсул , но у меня был агранулоцитоз и токсичность 3 степени , анализы были все на нуле , мне отменили Гливек на месяц ,потом возобновили по 4 ,до получения тасигны ....по приезду в Нижний Новгород я обратилась в Минздрав , чтобы они мне начали выдавать Тасигну , но пришел отказ .... Сейчас уже прошло полгода , я на четырех капсулах Гливека ,ph хромосома уже выросла до 40 % , и сейчас мне дали инвалидность 2 группы .. вот такие дела .. где то тасигну дают без проблем , ( например в Липецке,знаю т.к. со мной в Москве лежала замечательная женщина тоже с ХМЛ из этого города , и ей Тасигну без проблем выписали за 2 дня в своем городе ) ... Сейчас Тасигна стоит не намного дороже чем , Гливек .. а не дают ...Сужусь с Минздравом , а здоровье все хуже .. Подскажите что нибудь пожалуйста если кто судился или судится за тасигну , руки опускаются от такого положения дел , и от нижегородских властей , от безразличия ....

Юлия, здравствуйте,свяжитесь с нами по телефонам, указанным в разделе сайта "контакты" и все обсудим. У нас одно выигранное дело уже есть в Н-Новгороде, так что не все так беспросветно).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте Юлия!Не стоит отчаиваться!!! Я тоже сужусь с Минздравом Нижегородской обл. В районном суде в иске отказали, сейчас я обжаловал в областной. Но в НН уже есть положительный опыт. По одной пациентке суд выиграли, правда так же со второй попытки. На данный момент её обеспечивают Тасигной. Юля, позвоните мне когда Вам будет удобно и я всё более подробно расскажу. Мой тел. 89519136423

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юлия, привет!Как дела? Было ли судебное заседание 16 ноября? Есть по этому поводу новости?Крепитесь, ведь все ПРАВА на Вашей стороне!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет. Мне кажется, что нужно создать отдельный раздел. Где будут прописаны четко наши права! Любой кто нуждается в помощи, мог узнать как ему нужно действовать. На что он может рассчитывать? Можно сказать - памятка.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер Сергей!В связи с тем, что в настоящее время идет наполнение сайта, многие рублики еще не заполнены. Законодательно закрепленные права пациентов, различные памятки, будут размещены в разделе "Юридическая помощь" (законодательство). К сожалению, придется подождать. Если есть вопросы, вы можете их задать в разделе "Вопросы и ответы". На ваши вопросы будут отвечать сотрудники и консультанты нашей организации.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наши труды не напрасны! Код документа 5810223 Название Поставка лекарственного препарата Нилотиниб Отрасль Медицина/ Фармакология Подотрасль Лекарственные препараты Город проведения ВОЛГОГРАД Регион Волгоградская обл. Дата окончания 19.12.2012 Тип документа тендер Сумма контракта 5862600 Код документа 5810222 Название Поставка лекарственного препарата Дазатиниб Отрасль Медицина/ Фармакология Подотрасль Лекарственные препараты Город проведения ВОЛГОГРАД Регион Волгоградская обл. Дата окончания 19.12.2012 Тип документа тендер Сумма контракта 4105600 http://www.alltenders.ru/tender_podotrasl_new.asp?n_str=2&tip=t&KodRegiona=9&ChKodPodOtrasli_pr=45&KodOtrasli=12

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наши труды не напрасны! Код документа 5810223 Название Поставка лекарственного препарата Нилотиниб Отрасль Медицина/ Фармакология Подотрасль Лекарственные препараты Город проведения ВОЛГОГРАД Регион Волгоградская обл. Дата окончания 19.12.2012 Тип документа тендер Сумма контракта 5862600 Код документа 5810222 Название Поставка лекарственного препарата Дазатиниб Отрасль Медицина/ Фармакология Подотрасль Лекарственные препараты Город проведения ВОЛГОГРАД Регион Волгоградская обл. Дата окончания 19.12.2012 Тип документа тендер Сумма контракта 4105600 http://www.alltender...5&KodOtrasli=12

Я не поняла что-то: почему бы тебе просто было не написать, что вывешен аукцион по закупке препаратов 2-й линии на 2013 год на столько-то человек!? :rolleyes:Сначала я начала вчитываться, думая что код документа относится к новым "буквам" законодательной базы! А ты просто ХВАСТАЕШЬСЯ?Да мы же тебя ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! И уж точно наши труды не напрасны! :wub:Ты МОЛОДЕЦ!!!

Всем привет. Мне кажется, что нужно создать отдельный раздел. Где будут прописаны четко наши права! Любой кто нуждается в помощи, мог узнать как ему нужно действовать. На что он может рассчитывать? Можно сказать - памятка.

Сергей, если будите на Школе 20 декабря, я обязательно принесу и алгоритм действий и статьи законодательства, которые я всегда давала на "Больших" Школах.А на сайте эту информацию обязательно Вы найдёте в отдельном разделе, но ЧУТЬ-ЧУТЬ позже!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня форумчане! Для wormlena принимаю Тасигну меньше месяца по этому делать какие то выводы конечно же рано но одно могу отметить уже сейчас нет тошноты как от Гливека и вроде как поменьше стали беспокоить отеки особенно на лице под глазами в общем пока могу сказать что Тасигна действительно легче переносится непосредственно после приема а так ждемс ! и надеемся что подружимся с новым препаратом! :rolleyes: Меня беспокоит другое еще будучи на Гливеке месяца четыре назад началась отдышка причем даже в состоянии покоя в начале сильно прижало даже в больницу помчался ! Ничего не нашли! А потом как то стихло не было почти и вот по сей день то есть то почти нету уже привык но дискомфорт страшный особенно когда кушаешь хочешь побольше воздуха глотнуть ан нет и так пока полной грудью не вздохну :wacko: Знаю что это одна из побочек Гливека но может кто то знает чем спастись?! :mellow:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я пациентка из Украины,через девять месяцев приема Гливека меня перевели с Гливека на Тасигну. На Гливеке выла гемотологическая токсичность, 100% фи-хром., показатели крови были прибиты к плинтусу, 100 раз была всякого рода побочка, 7 месяцев просто не выходила из стационаров. Сейчас Тасигна - ЭТО ПРОСТО ПРЕЛЕСТЬ, Гливек ей даже в подметки не годится. Никто не бойтесь Тасигны, после Гливека вздохнете полной грудью, отеков нет,стоматитов нет ничего нет.Пейте и выздоравливайте!!!! Всем здоровья и счастья!!! И спасибо Новартису за такое замечательное лекарство.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я сейчас принимаю Тасигну 3 недели, у меня еще и сахарный диабет, сама подобрала фоновый инсулин, вернее его дозу.У кого есть проблемы с желудком, откорректируйте этот вопрос до начала лечения на Тасигне. Я столкнулась с проблемой своего желудка на 1 недели приема Тасигны. Показатели крови при приеме Тасигны абсолютно нормальные, у кого были цитопении, обычно Тасигна поднимает показатели. На Гливеке у меня все показатели крови были в глубоком упадке : абсолютные нейтрофилы 0,26, тромбоциты -43, лейкоциты -1,5, гемоглобин - 80. Сейчас тьфу-тьфу все отлично лейкоциты 5,9, гемоглобин 122,тромбоциты 147,абсолютные нейтрофилы 3,7. А вот теперь сравнивайте что лучше.Спасибо БОГУ за возможность жить и творить. Спасибо Новартису за этот препарат.Это действительно мой препарат, без сомнений.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот так Иринки- украинки!Все индивидуально!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день.Вот и я теперь на Тасигне.Кто уже длительное время её принимает,расскажите свои ощущения.Заранее спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. Я принимаю Тасигну 3 недели.Сначала болел живот, потом стало лучше. Спустя 3 недели после начала приема Тасигны появилась сыпь на лице, мелкие болезненные прыщики. Появился так же зуд на коже головы. Нормально ли это? Реакция на препарат? Что можно сделать? Заранее спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...