Namitova Опубликовано: 5 июня 2016 Share Опубликовано: 5 июня 2016 Спасибо за советы)) я сама из Казахстана.... а здесь ни в одном городе не делают молекулярку, а про школы пациентов вообще молчу((( . Поэтому летаю 2 раза в год в Санкт-Петербург на анализы, знакомые девочки в Москву мотаются... Вот как раз в конце июня лечу на очередной контроль. Как раз поболтаю с гематологом на эту "непонятную")) для меня тему.... Вебинары слушала внимательно)) замечательная идея, спасибо всем, кто над этим трудится! А в Казахстане ведь есть организация такая, как у нас - Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами +7 777 160 78 98, + 7 (727)223 88 76. При последней нашей встрече, буквально в начале мая, она говорила, что у Вас проходит много школ. Просто может быть Вы не смогли на нее попасть? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lana Опубликовано: 5 июня 2016 Share Опубликовано: 5 июня 2016 А в Казахстане ведь есть организация такая, как у нас - Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами +7 777 160 78 98, + 7 (727)223 88 76. При последней нашей встрече, буквально в начале мая, она говорила, что у Вас проходит много школ. Просто может быть Вы не смогли на нее попасть? Спасибо большое!!! Обязательно свяжусь. И на первую же школу обязательно поеду)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 10 июня 2016 Share Опубликовано: 10 июня 2016 Лана, в Петербурге летом Школ не будет ( к сожалению), а так милости просим! Если совпадет, когда -нибудь, Ваш приезд и Школа- приходите! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lana Опубликовано: 10 июня 2016 Share Опубликовано: 10 июня 2016 Лана, в Петербурге летом Школ не будет ( к сожалению), а так милости просим! Если совпадет, когда -нибудь, Ваш приезд и Школа- приходите! Спасибо! Обязательно))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 3 июля 2016 Share Опубликовано: 3 июля 2016 Добрый день ! Подскажите , а с нашей болезнью дают инвалидность ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 3 июля 2016 Share Опубликовано: 3 июля 2016 Добрый день ! Подскажите , а с нашей болезнью дают инвалидность ? Конечно дают. Нужно только, чтобы врач бегунок написал не оптимистично. И как я говорю нашим, еще и самим нужно отыграть свою роль в спектакле Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 3 июля 2016 Share Опубликовано: 3 июля 2016 Конечно дают. Нужно только, чтобы врач бегунок написал не оптимистично. И как я говорю нашим, еще и самим нужно отыграть свою роль в спектакле а какой порядок действий ? Куда вообще нужно обращаться и какие документы нужны ? Я так понимаю , это целая история с географией ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 3 июля 2016 Share Опубликовано: 3 июля 2016 а какой порядок действий ? Куда вообще нужно обращаться и какие документы нужны ? Я так понимаю , это целая история с географией ? О... да Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 3 июля 2016 Share Опубликовано: 3 июля 2016 а какой порядок действий ? Куда вообще нужно обращаться и какие документы нужны ? Я так понимаю , это целая история с географией ? Москва. - первое поставить в известность Вашего гематолога. - а уже дальше алгоритм похожий, как и в большинстве регионов. Отличия лишь в том, кто готовит медицинские документы "бегунок" для МСЭ. Где-то делают участковые врачи, где-то гематологи, а где-то онкологи. - собрать записи узких врачей и анализы в "бегунок": список определяет врач, отправляющий на МСЭ. - вернуться снова к любимому доктору, кто отправил в путь с "бегунком" и, чтобы любимый врач поставил свое резюме, что только группа инвалидности - ну а потом подать документы в МСЭ по месту жительства. Обычно поликлиника указывает адрес, куда необходимо обратиться. Важно помнить, что срок действия исследований короткий и их нужно делать ближе к концу. Ну и конечно в карте должны быть записи о неважном самочувствии. Об этом нужно позаботиться заранее Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей М. Опубликовано: 6 июля 2016 Share Опубликовано: 6 июля 2016 Доброго дня! Диагноз Хмл выставлен в марте, с апреля в течение месяца принимал филохромин 400 мг в сутки, до приема и после лихорадка до 39. В мае отменили филохромин лечили сепсис в терапии, температура не снижалась. Только после назначения гормонов снизилась до 36,4-37. После отмены преднизолона с 23 июня назначен вновь филохромин. Кровь и формула нормализовалась через неделю после начала приема, а вот лихорадка опять возобновилась. Обследовали на все- причину лихорадки так и не нашли. Скинули все на Хмл. Скажите, может у кого-то так было? Или что еще предпринять? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 6 июля 2016 Share Опубликовано: 6 июля 2016 Доброго дня! Диагноз Хмл выставлен в марте, с апреля в течение месяца принимал филохромин 400 мг в сутки, до приема и после лихорадка до 39. В мае отменили филохромин лечили сепсис в терапии, температура не снижалась. Только после назначения гормонов снизилась до 36,4-37. После отмены преднизолона с 23 июня назначен вновь филохромин. Кровь и формула нормализовалась через неделю после начала приема, а вот лихорадка опять возобновилась. Обследовали на все- причину лихорадки так и не нашли. Скинули все на Хмл. Скажите, может у кого-то так было? Или что еще предпринять? Добро пожаловать на Форум, Сергей! Почитайте материалы Форума, должны быть посты по лихорадке при ХМЛ. Редко, но бывает повышение температуры. А какие были лейкоциты на начало лечения филахромином? Из какого Вы региона? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей М. Опубликовано: 7 июля 2016 Share Опубликовано: 7 июля 2016 Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 7 июля 2016 Share Опубликовано: 7 июля 2016 Здравствуйте! мы тоже с Алтайского края)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 7 июля 2016 Share Опубликовано: 7 июля 2016 Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют.... Сергей, у многих в начале лечения идет та или иная побочка, которая, при необходимости, лечится симптоматически, и которая со временем становится менее выражена или совсем проходит. Такова особенность ХМЛ. Может у Вас со временем все пройдет. Нужно смотреть. Но, главное, Вы должны быть уверены на 100%, что все нормализуется! Так оно и будет, вот увидите Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей М. Опубликовано: 8 июля 2016 Share Опубликовано: 8 июля 2016 Это не Побочка, ведь температура бала и без лечения. Будем надеяться, что все пройдет на фоне лечения. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Julia_lis Опубликовано: 9 июля 2016 Share Опубликовано: 9 июля 2016 Здравствуйте! Прошу помощи! ХМЛ болеет моя мама, стыдно признаться, но точно не помню сколько. Давно уже, лет так 6-8. Принимает гидроксимочевину, общее состояние всегда было более-менее удовлетворительным, поэтому я не очень вникала в подробности. Этой зимой у нее начало болеть колено, сначала терпимо, занималась самолечением, всякими примочками-компрессами. До тех пор, пока дело не зашло совсем в тупик. Стала сильно хромать, появилась отечность. Наконец-то пошла к врачам, после различных предписаний поставили диагноз деформационный остеоартроз, вкололи препарат флостерон. После этого препарата у нее воспалился лимфоузел подмышкой, потом еще на шее с той же стороны. Делала УЗИ лимфосистемы - по левой стороне все лимфоузлы в состоянии возбуждения, вот-вот выскочат наружу( Увеличены печень и селезенка. Беда в том, что она проживает в Украине в регионе, где нет даже гематолога. Я живу в Крыму, у меня даже нет возможности приехать к ней сейчас. Звонила в Киев в онкодиспансер, хотела договориться о приеме, ей ответили по телефону (!!!), что это инфекционное и чтоб обращалась к инфекционисту. Сейчас ей назначили какие-то капельницы для очистки организма, но пока нет никакого эффекта от них. Я сама тоже мало понимаю, что делать и куда бежать, хоть какой-то алгоритм действий выработать. И мама не торопится что-то предпринимать. Помогите советом, пожалуйста, что делать! PS Извините, если я не в ту тему написала... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 Здравствуйте! Прошу помощи! ХМЛ болеет моя мама, стыдно признаться, но точно не помню сколько. Давно уже, лет так 6-8. Принимает гидроксимочевину, общее состояние всегда было более-менее удовлетворительным, поэтому я не очень вникала в подробности. Этой зимой у нее начало болеть колено, сначала терпимо, занималась самолечением, всякими примочками-компрессами. До тех пор, пока дело не зашло совсем в тупик. Стала сильно хромать, появилась отечность. Наконец-то пошла к врачам, после различных предписаний поставили диагноз деформационный остеоартроз, вкололи препарат флостерон. После этого препарата у нее воспалился лимфоузел подмышкой, потом еще на шее с той же стороны. Делала УЗИ лимфосистемы - по левой стороне все лимфоузлы в состоянии возбуждения, вот-вот выскочат наружу( Увеличены печень и селезенка. Беда в том, что она проживает в Украине в регионе, где нет даже гематолога. Я живу в Крыму, у меня даже нет возможности приехать к ней сейчас. Звонила в Киев в онкодиспансер, хотела договориться о приеме, ей ответили по телефону (!!!), что это инфекционное и чтоб обращалась к инфекционисту. Сейчас ей назначили какие-то капельницы для очистки организма, но пока нет никакого эффекта от них. Я сама тоже мало понимаю, что делать и куда бежать, хоть какой-то алгоритм действий выработать. И мама не торопится что-то предпринимать. Помогите советом, пожалуйста, что делать! PS Извините, если я не в ту тему написала... Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Julia_lis Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь. Спасибо большое за информацию! Обращусь к Ивану. А нет никого, кто проживает и лечится в Рязани? У меня там сестра, рассматриваем вариант обследования там. Хотелось бы знать, хорошие ли там врачи в гематолгической клинике. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 Спасибо большое за информацию! Обращусь к Ивану. А нет никого, кто проживает и лечится в Рязани? У меня там сестра, рассматриваем вариант обследования там. Хотелось бы знать, хорошие ли там врачи в гематолгической клинике. на сайте в разделе контакты есть телефоны региональных представителей по Рязани, созванивайтесь или списывайтесь:-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Julia_lis Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 на сайте в разделе контакты есть телефоны региональных представителей по Рязани, созванивайтесь или списывайтесь:-) Спасибо, извините за беспокойство! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 Спасибо, извините за беспокойство! это не беспокойство. Потом отпишитесь чем дело закончится. Очень хорошо, что Вы нашли нас . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Julia_lis Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 Обязательно напишу. Еще раз спасибо! Скажите, а ХМЛ может перерасти в какую-то другую онкологию? Мама говорит, что для ХМЛ воспаление лимфоузлов несвойственно... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 Обязательно напишу. Еще раз спасибо! Скажите, а ХМЛ может перерасти в какую-то другую онкологию? Мама говорит, что для ХМЛ воспаление лимфоузлов несвойственно... ну... хронический миелолейкоз не перерастает в другие заболевания. Вопрос, какие хронические заболевание были у Вашей мамы до установки диагноза ХМЛ? Вот допустим у моей мамы до установки диагноза ХМЛ было и заболевание груди. И к сожалению уже время оттягивать было некуда, ее прооперировали. Уже прошло 5 лет терапии на тамоксифене плюсом к иматинибу. К счастью в апреле 2016 г. ей таки отменили тамоксифен. Сейчас все хорошо. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Julia_lis Опубликовано: 10 июля 2016 Share Опубликовано: 10 июля 2016 До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 июля 2016 Share Опубликовано: 11 июля 2016 До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание... конечно же прежде нужно установить причину и диагноз. Созвонитесь с Иваном, чтобы не откладывать в долгий ящик узнать причину беспокойств. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.