Лилия Матвеева Опубликовано: 29 февраля 2016 Share Опубликовано: 29 февраля 2016 Что правда??? Я же всего три месяца пью таблетки! И что это значит , что я здоров, или это еще не точно и надо еще какие то анализы сдавать? Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают. Как-то все запутано))) но главное- у вас фи хр не обнаружена!) поздравляю вас с этим))) Как это не обнаружена ? Она у всех наверное есть , кто болеет ХМЛ. Я сам уже запутался))) Это BCR-ABL не обнаружен. Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть. Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL. Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 29 февраля 2016 Share Опубликовано: 29 февраля 2016 Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают. Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть. Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL. Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия. Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 29 февраля 2016 Share Опубликовано: 29 февраля 2016 Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ? Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 1 марта 2016 Share Опубликовано: 1 марта 2016 Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза). ох (( я думал больше не будут ( Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 1 марта 2016 Share Опубликовано: 1 марта 2016 ох (( я думал больше не будут ( Не переживайте, все-таки лучше Вы будете иметь контроль над заболеванием, чем заболевание над Вами)) Хоть мировые стандарты меняются в пользу пациента,но даже пациенты со "стажем",при ПЦО стараются всегда раз в году сдавать Ph-хр. Ну и еще один плюсик,радость каждого победного шага от улучшения в анализах)) Мы все победители по своему!) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 3 марта 2016 Share Опубликовано: 3 марта 2016 Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза). Добрый день! Был сегодня на приеме у врача , она сказала , что пункцию брать не будут , так как BCR-ABL отрицательный. Сказала в том случае если BCR-ABL опять станет положительным , то в таком случае будут брать пункцию повторно. Надеюсь на то , что положительным он у меня не будет ))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nina73 Опубликовано: 4 марта 2016 Share Опубликовано: 4 марта 2016 Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 5 марта 2016 Share Опубликовано: 5 марта 2016 Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г. Нарзанные ванны - это водолечение минеральной водой, без разогревающего эффекта, не вижу противопоказаний. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nina73 Опубликовано: 5 марта 2016 Share Опубликовано: 5 марта 2016 Лилия Федоровна, спасибо за ответ. Поздравляю Вас и всех женщин на форуме с 8 Мартом! Желаю всем здоровья и настоящего женского счастья! Будем жить!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 7 марта 2016 Share Опубликовано: 7 марта 2016 Добрый день! пожалуйста напишите что вы пропили и какую мазь от аллергии? похожее что то началось... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дарина Опубликовано: 9 марта 2016 Share Опубликовано: 9 марта 2016 Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена 107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года, скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 9 марта 2016 Share Опубликовано: 9 марта 2016 Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена 107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года, скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините. Добро пожаловать на сайт, Дарина! Скорее всего скачок лейкоцитов связан с инфекцией горла (не зря выписали биопарокс). Что касается экспрессии гена - это подтверждает ваш диагноз - ХМЛ. Через 3 мес. с начала лечения нужно будет повторить ПЦР (сдать кровь из вены на экспрессию гена Bcr-abl) и можно будет судить об эффективности лечения. Нет причины волноваться. Спокойно принимайте Филахромин. И будьте уверены в положительном результате, это не маловажно. Почитайте темы Форума, уверена найдете много интересного и полезного. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дарина Опубликовано: 10 марта 2016 Share Опубликовано: 10 марта 2016 Лилия Федоровна, спасибо большое Вам за ответ. Я читаю темы Форума очень интересно и самое главное можно найти ответы на многие вопросы. Будем держать кулочки как говорит мой сынулька. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 10 марта 2016 Share Опубликовано: 10 марта 2016 Добрый день! пожалуйста напишите что вы пропили и какую мазь от аллергии? похожее что то началось... Я если честно не помню, так как выкинул все после пропития курса! Спросите Лилию, она мне подсказала , что нужно пить и чем мазаться, за что ей огромное спасибо ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 11 марта 2016 Share Опубликовано: 11 марта 2016 Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Райма Опубликовано: 11 марта 2016 Share Опубликовано: 11 марта 2016 Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита? Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 11 марта 2016 Share Опубликовано: 11 марта 2016 Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г) Да да тоже самое- у мужа как будто "здоровый "цвет лица на самом деле щеки шершавые))) а у нас опять лейк вниз пошли , имаглив не отменили но это все очень не нравиться гематологу, когда же все устаканиться??? страшно Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 11 марта 2016 Share Опубликовано: 11 марта 2016 Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита? Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г) рке12 принимал цетрин по 1 таб./день и местно на пораженные участки мазь "Элоком", лечение длилось порядка 2-х недель. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 30 марта 2016 Share Опубликовано: 30 марта 2016 Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 30 марта 2016 Share Опубликовано: 30 марта 2016 Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются! Можно, только соблюдать рекомендации, которые Вам давали ранее. Хорошего отдыха!) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pke12 Опубликовано: 31 марта 2016 Share Опубликовано: 31 марта 2016 А подскажите пожалуйста , Ольга Юрьевна Виноградова обычно долго отвечает на вопросы которые на почту отправлены указанную на главной странице ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 31 марта 2016 Share Опубликовано: 31 марта 2016 А подскажите пожалуйста , Ольга Юрьевна Виноградова обычно долго отвечает на вопросы которые на почту отправлены указанную на главной странице ? Мне примерно через месяц оба раза... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Marina Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Новички! Не унывайте В октябре прошлого года я отметила 10-летний Юбилей своему ХМЛу За это время дети стали взрослыми, выучились. Дочь вышла замуж. 4 апреля мы с мужем стали двукратными бабушкой и дедушкой... Думаю, что и третьего дождусь Уже забыла, когда думала о преодолении ХМЛ. Теперь преодолеваю расстояния - пешком и в гору. На очереди Халласан СПАСИБО нашим докторам, что бьются за здоровье наше!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Всем привет! Болеет дочка,полтора годика ей.Диагноз поставили в конце января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. 26 апреля едем сдавать плановые анализы на хромосому Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Всем привет! Болеет дочка,полтора годика ей.Диагноз поставили в конце января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. 26 апреля едем сдавать плановые анализы на хромосому Приветик. Не волнуйтесь с анализами все будет хорошо Вы уже дома? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.