jack Опубликовано: 4 августа 2011 Share Опубликовано: 4 августа 2011 Брошюры уже есть и в Краснодаре, что касается размещения в электронном виде - нет смысла, т.к. там есть таблица для построения графика ПЦР,которая не будет востребована в электронном виде.Брошюр много, хватит всем и получить их можно будет у доктора или свяжитесь с представителями "Содействия" в Вашем регионе - Мариной Кочубей или Яной Сахаровой.Добрый день!Подскажите, пожалуйста, как получить брошюры в Питере. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 4 августа 2011 Автор Share Опубликовано: 4 августа 2011 Добрый день!Подскажите, пожалуйста, как получить брошюры в Питере.Добрый день, Вы можете связаться с Ларисой Смирновой в СПб по телефону, который отправлен Вам в личку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 29 сентября 2011 Share Опубликовано: 29 сентября 2011 Добрый день, doman! Брошюры разрабатывались для индивидуального пользования пациентами с ХМЛ, а не для размещения на сайте.Кстати, если Вы с Украины, расскажите нам, как у Вас обстоят дела с мониторингом и лечением ХМЛ. Хотелось бы больше узнать о вас.У нас на Украине таких брошюр нет,во всяком случае никто из знакомых мне пациентов с ХМЛ о них не слышал.Может у кого-то есть возможность поделиться этой брошюрой?Буду очень признательна. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ramon Опубликовано: 26 октября 2011 Share Опубликовано: 26 октября 2011 Доброго времени суток! Суть вопроса! Первая ЦИТО - 100% Фи. Через 6 мес. - 30% Фи (если быть точным то 33% т.е. 6 из 20) и моллекулярка 4.9 %. Через 9 мес от начала лечения моллекулярка - 1,7 %У меня на днях, уже как год терапии. Сегодня приехал делать пункцию в МОНИКИ(МОСКВА), а они мне делать не стали и на основании моллекулярки(за 9 мес) повысили дозу до 6 капсул.Прям дословно "Говорят попей 3 месяца, а там видно будет" )))На днях сделаю моллекулярку.Насколько обоснованно повышать дозу без анализов? У кого какой Моллекулярный ответ и Цито ответ БЫЛ К ГОДУ! ??? И тактика лечения ??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 26 октября 2011 Share Опубликовано: 26 октября 2011 Ramon, у меня год лечения был начало октября. По цитогенетике на ноль вышла только спустя год. До этого молекулярку я даже и не сдавала, после нулевого цитогенетического ответа только собираюсь. Дозу мне не повышали. Да и не понятно, если по логике, показатели Ваши снижаются, зачем тогда повышать...?П.С.: сомневаюсь что молекулярка у меня по нулям, изначально была высокой. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 26 октября 2011 Автор Share Опубликовано: 26 октября 2011 Доброго времени суток! Суть вопроса! Первая ЦИТО - 100% Фи. Через 6 мес. - 30% Фи (если быть точным то 33% т.е. 6 из 20) и моллекулярка 4.9 %. Через 9 мес от начала лечения моллекулярка - 1,7 %У меня на днях, уже как год терапии. Сегодня приехал делать пункцию в МОНИКИ(МОСКВА), а они мне делать не стали и на основании моллекулярки(за 9 мес) повысили дозу до 6 капсул.Прям дословно "Говорят попей 3 месяца, а там видно будет" )))На днях сделаю моллекулярку.Насколько обоснованно повышать дозу без анализов? У кого какой Моллекулярный ответ и Цито ответ БЫЛ К ГОДУ! ??? И тактика лечения ???Привет, Рамон!здесь нужна консультация доктора. обычно пункцию делают 1 раз в полгода до достижения "0". К 12 месяцам должен быть Полный цитогенетический ответ, а большой молекулярный ответ (менее 0.1% )должен быть к 18 месяцам терапии. Можно пересдать молекулярку через пару месяцев и посмотреть динамику. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ramon Опубликовано: 26 октября 2011 Share Опубликовано: 26 октября 2011 Привет, Рамон!здесь нужна консультация доктора. обычно пункцию делают 1 раз в полгода до достижения "0". К 12 месяцам должен быть Полный цитогенетический ответ, а большой молекулярный ответ (менее 0.1% )должен быть к 18 месяцам терапии. Можно пересдать молекулярку через пару месяцев и посмотреть динамику.Стас, привет! Так ведь у меня нет ЦИТОГЕНЕТИКИ, которую делают к году!!! И моллекулярки тоже )))Про консультацию согласен )) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 27 октября 2011 Автор Share Опубликовано: 27 октября 2011 Стас, привет! Так ведь у меня нет ЦИТОГЕНЕТИКИ, которую делают к году!!! И моллекулярки тоже )))Про консультацию согласен ))Привет, Рамон.Я понял, что нет цитогенетики и молекулярки))) Тем более непонятно, почему назначают по 6 капсул. У нас обязательно через год делают цитогенетику. Я бы сдал молекулярку сейчас и еще через 2-3 месяца и обсудил с доктором прямо сейчас надобность или ненадобность цитогенетики прежде,чем переходить на 6 капсул. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 27 октября 2011 Share Опубликовано: 27 октября 2011 Привет, Рамон.Я понял, что нет цитогенетики и молекулярки))) Тем более непонятно, почему назначают по 6 капсул. У нас обязательно через год делают цитогенетику. Я бы сдал молекулярку сейчас и еще через 2-3 месяца и обсудил с доктором прямо сейчас надобность или ненадобность цитогенетики прежде,чем переходить на 6 капсул.Доброго дня всем!Рамон, мы же с Вами все обсудили по телефону или что-то не понятно? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ramon Опубликовано: 27 октября 2011 Share Опубликовано: 27 октября 2011 Доброго дня всем!Рамон, мы же с Вами все обсудили по телефону или что-то не понятно?Лилия Федоровеа, я понял алгоритм действий! Мой пост связан с мои интересом, как у других это всё происходит на практике (т.е. вопрос цитогенетики).Сегодня сдал моллекулярку - жду результаты.Привет, Рамон.Я понял, что нет цитогенетики и молекулярки))) Тем более непонятно, почему назначают по 6 капсул. У нас обязательно через год делают цитогенетику. Я бы сдал молекулярку сейчас и еще через 2-3 месяца и обсудил с доктором прямо сейчас надобность или ненадобность цитогенетики прежде,чем переходить на 6 капсул.Так и сделаем )))просто странно, что гематолог сделал вывод без цитогеннетики ??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 27 октября 2011 Share Опубликовано: 27 октября 2011 Лилия Федоровеа, я понял алгоритм действий! Мой пост связан с мои интересом, как у других это всё происходит на практике (т.е. вопрос цитогенетики).Сегодня сдал моллекулярку - жду результаты.Отлично, ждем). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 29 октября 2011 Share Опубликовано: 29 октября 2011 Добрый вечер!Нужен совет: Первый цитогенетический анализ (FISH) - 92% Через 6 мес. - 9% (FISH). Через 9 мес от начала лечения ,когда приехала сдавать FISH мне сказали,что так как прошлый результат 9%,то это уже считается ремиссия и нужно делать ПЦР.Результат ПЦР - 11 %.Когда мой гематолог увидел результаты ПЦР,то сказал,что этот анализ не стоило делать,так как нужно было делать FISH,чтобы можно было сравнить динамику...Скоро уже год терапии. Нужно ехать сдавать анализ,но вот какой?Дело в том,что эти оба анализа- FISH и ПЦР-очень дорогие(бесплатно у нас не обследуют)Обязательно ли сдавать оба или можно сделать какой-то один(FISH,например),а потом еще через 3мес - ПЦР ?И стоит ли сдавать ПЦР пока в ответе FISH нет 0% Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 29 октября 2011 Share Опубликовано: 29 октября 2011 Indigo, там где лечусь я, на молекулярку(ПЦР) отправляют только после нулевой цитогенетики. Во-первых, иначе тогда анализ на молекулярку оплачивается пациентом, во-вторых, смысла нет, пока нет циогенетической ремисси. А ремиссия - это когда показатель нулевой. У меня оставалось после полугода лечения 5%, но на молекулярку не отправили. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 30 октября 2011 Автор Share Опубликовано: 30 октября 2011 ПЦР сдают после того, как наступает полный цитогенетический ответ (цитогенетика - нормальный кариотип), в среднем через год с момента начала лечения, как и пишет Индиго! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ylia Опубликовано: 31 октября 2011 Share Опубликовано: 31 октября 2011 ПЦР сдают после того, как наступает полный цитогенетический ответ (цитогенетика - нормальный кариотип), в среднем через год с момента начала лечения, как и пишет Индиго!У нас ПЦР каждый раз делают, как цитогенетику, так и ПЦР. Через 3 месяца. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 31 октября 2011 Share Опубликовано: 31 октября 2011 У нас ПЦР каждый раз делают, как цитогенетику, так и ПЦР. Через 3 месяца.С точки зрения мониторинга - это прекрасно, т.к. очень хорошо отслеживается динамика. А по факту - все индивидуально и как отмечено выше периодичность 3 мес. и 6 мес. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 1 ноября 2011 Share Опубликовано: 1 ноября 2011 Добрый вечер!Нужен совет: Первый цитогенетический анализ (FISH) - 92% Через 6 мес. - 9% (FISH). Через 9 мес от начала лечения ,когда приехала сдавать FISH мне сказали,что так как прошлый результат 9%,то это уже считается ремиссия и нужно делать ПЦР.Результат ПЦР - 11 %.Когда мой гематолог увидел результаты ПЦР,то сказал,что этот анализ не стоило делать,так как нужно было делать FISH,чтобы можно было сравнить динамику...Скоро уже год терапии. Нужно ехать сдавать анализ,но вот какой?Дело в том,что эти оба анализа- FISH и ПЦР-очень дорогие(бесплатно у нас не обследуют)Обязательно ли сдавать оба или можно сделать какой-то один(FISH,например),а потом еще через 3мес - ПЦР ?И стоит ли сдавать ПЦР пока в ответе FISH нет 0%Нет смысла делать ПЦР, если цитогенетика не 0. Сдавайте цитогенетику и, если будет больше 0, то через 3 мес. опять цитогенетику и так, пока не будет 0. А потом можно будет и ПЦР сделать. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 1 ноября 2011 Share Опубликовано: 1 ноября 2011 Спасибо за разъяснение.Буду сдавать только FISH Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 8 ноября 2011 Share Опубликовано: 8 ноября 2011 Не могу никак сдать молекулярку, у врачей нет бесплатных направлений, предлагают платно сдавать или ждать неопределенное время... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 9 ноября 2011 Share Опубликовано: 9 ноября 2011 Не могу никак сдать молекулярку, у врачей нет бесплатных направлений, предлагают платно сдавать или ждать неопределенное время... Добрый день, напишите мне, пжл, у кого Вы наблюдаетесь, выясню в чем дело. Вообще-то в Москве таких проблем нет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 14 декабря 2011 Share Опубликовано: 14 декабря 2011 Добрый вечер! а подскажите мне пожалуйста, что делать? Пришла мамина молекулярка, результат совсем не радует, мама болеет с 2006 года, с 2008 года принимает Гливек в дозе 400 мг/сут, врач сказала, что не надо увеличивать дозу, что это нормальный ответ, но я же вижу, что совсем не нормальный((BC R/ABL*100% ABL6,476%Заключение: Выявлен высокий уровень экспрессии химерного гена BCR/ABL р210 в клетках периферической крови, что может свидетельствовать об утрате цитогенетического ответа, согласно критериев LeukemiaNet (2010)Цитогенетику делали в мае 2010 года последний раз:Кариотип: 46,ХХ (20)Заключение: Проведено исследование 20 метафазных пластинок, полученных в суточной не стимулированной культуре клеток костного мозга. Клональных нарушений кариотипа не выявлено.В сентябре была незначительная задержка Гливека и врач назначил пить Гливек по 200 мг/сут плюс свечи Виферон-ферон через день (теперь-то я знаю, что это не правильно!) 20 дней по этой схеме принимали, затем вернулись на свою дозу и вот теперь результат Буду рада ответам и советам, спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 декабря 2011 Автор Share Опубликовано: 14 декабря 2011 уровень BCR-ABL достаточно высокий( Надо пересдать, возможна ошибка. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 14 декабря 2011 Share Опубликовано: 14 декабря 2011 Спасибо за ответ, если б анализы были бесплатные((( а может надо сдать цитогенетику, мы ее давно сдавали? или это не решит.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 декабря 2011 Автор Share Опубликовано: 14 декабря 2011 Спасибо за ответ, если б анализы были бесплатные((( а может надо сдать цитогенетику, мы ее давно сдавали? или это не решит....Увеличение дозировки делают на основе цитогенетического исследования. если есть возможность сдать цитогенетику - то это даже лучше. В мае 2010 у Вашей мымы был полный цитогенетический ответ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 14 декабря 2011 Share Опубликовано: 14 декабря 2011 В мае прошлого года это было, сложности конечно со сдачей цитогенетики, ехать в Киев, мама не хочет, анализ дорогой, буду решать. Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.