kolobjk Posted April 2, 2015 Share Posted April 2, 2015 У мужа в марте пришел последний анализ 0,0015. До этого 4 года - отрицательный. Ухудшение результата совпало с переходом на генфатиниб 400мг в одной таблетке. До этого он уже принимал генфатиниб, но по 4 таблетки по 100 мг. и анализ был отрицательным. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted April 7, 2015 Share Posted April 7, 2015 бари, я получаю генфатиниб. вот тоже в последнее время по 1 таблетке на 400, которая. была у врача, стала меня успокаивать, что полностью отрицательный результат это редкость, и в принципе периодически "плавает" у многих. сказала, не бери в голову. тоже мне указала на цифру ПМО - 0,01, но тем не менее через 3 месяца молекулярку повторить. раньше же раз в полгода делала... да еще, сказала, что собираются меня лабораторию, на питерскую... я четно говоря не в теме, где именно сейчас делаю, в москве сдаю в гентехнолоии в Беляево, а теперь как, если лабораторию будут менять... даже не уточнила где забор будет... если кто в курсе, буду признательна за ответ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
бари Posted April 7, 2015 Share Posted April 7, 2015 Нам врач сказала, что это мизир и не переживать. Мы на филохромине.Анализ будем сдавать только летом. Мы сдаем бесплатно. Нас приглашают в свою поликлинику, а потом сами отправляют. У нас всё организованно в этом плане. Может у взрослых всё сложнее, а нам 11 лет и врач очень хорошая у нас.Всё решает,нас не бросает. Будем не надеяться,а верить. Пусть всё будет у нас всех хорошо. А сами вы откуда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted April 7, 2015 Share Posted April 7, 2015 11 лет...((( Я из Москвы, и молекулярку сдаю платно. При том езжу в другой конец города. Спрашивала врача, можно ли сдавать где поближе, как то нигде не предложила... Но с другой стороны, не так часто приходится ездить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
T.V.Z. Posted April 11, 2015 Share Posted April 11, 2015 Всем добрый день! Скажите пожалуйста, как часто нужно сдавать молекулярный и цитогенетический анализы? Пью филахромин уже шесть месяцев, молекулярку сдавала один раз сама три месяца назад (1,18 %), цитогенетику делали в сентябре при постановке диагноза (100 % фил.хр). Лечащий врач сказала, что раз есть гематологический ответ, всё остальное проверять не надо))). Не могу сказать, что меня это успокоило... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted April 11, 2015 Share Posted April 11, 2015 Всем добрый день! Скажите пожалуйста, как часто нужно сдавать молекулярный и цитогенетический анализы? Пью филахромин уже шесть месяцев, молекулярку сдавала один раз сама три месяца назад (1,18 %), цитогенетику делали в сентябре при постановке диагноза (100 % фил.хр). Лечащий врач сказала, что раз есть гематологический ответ, всё остальное проверять не надо))). Не могу сказать, что меня это успокоило... Всё остальное проверять - надо! В вашем случае ПЦР (молекулярку), сдавать нужно один раз в три месяца, цитогенетику не реже 1 раз в год. Далее, в зависимости от динамики течения болезни, по рекомендации врача гематолога. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
станиславна Posted April 11, 2015 Share Posted April 11, 2015 (edited) Здравствуйте ,T.V.Z. До достижения фи-хромосомы 0%, мне гематолог назначала пункцию каждые 3 месяца.А вот bcr-abl так часто нет смысла делать.После достижения 0% хромосомы делать bcr-abl каждые 3-4 месяца до наступления результата 3 ноля после запятой,затем раз в полгода,а пункцию после 0%-раз в год.Но в каждом регионе свои взгляды на частоту взятия анализов.Успехов,но вообще через 3 месяца 1,18% это здорово,у меня было через 3 месяца-7,67%. Edited April 11, 2015 by Лилия Матвеева Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 11, 2015 Share Posted April 11, 2015 Всем добрый день! Скажите пожалуйста, как часто нужно сдавать молекулярный и цитогенетический анализы? Пью филахромин уже шесть месяцев, молекулярку сдавала один раз сама три месяца назад (1,18 %), цитогенетику делали в сентябре при постановке диагноза (100 % фил.хр). Лечащий врач сказала, что раз есть гематологический ответ, всё остальное проверять не надо))). Не могу сказать, что меня это успокоило... Добрый день. Ваш доктор не прав, гематологический ответ не является показателем благополучия с ХМЛ. К стати, а как ФИО доктора? Уже готовы новые брошюры для пациентов с ХМЛ, там все подробно объясняется. На очередной Школе их раздадим или, если будет возможность, можете получить у нас в офисе. А то, что ПЦР у Вас уже через 4 месяца после начала лечения 1,18% ОЧЕНЬ ХОРОШО!, быстро идете к полной ремиссии. Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
T.V.Z. Posted April 11, 2015 Share Posted April 11, 2015 Всем большое спасибо за ответы! Про ФИО доктора... Мне ведь у неё лечиться ещё, не хотелось бы пока конфликтовать. Попробую на следующем приёме быть понастойчивее и всё-таки выпросить направления на обследование. А можно адрес офиса, чтобы получить брошюру? Или смотреть в контактах ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
elena35.61 Posted April 17, 2015 Share Posted April 17, 2015 Добрый день всем. Пишу вам впервые. Вот уже чуть больше года как у мужа диагностировали ХМЛ. Принимаем сейчас филахромин по 4 капсулы в день, вначале принимали гливек (очень дорого, так как покупаем сами.) Мы сами граждани Украины, но здесь работаем.На Украине в программе нам отказали, хотя в очередь поставили. Поэтому лечимся сами, а украинскому гематологу только анализы возим. Сделали третью молекулярку, прокомментируйте мне пожалуйста: 6.06.2014 было 6,9% 26.09.2014 было 2,28% 6.04.2014 было 0,35% Все показатели крови в норме уже практически год. Цитогенетику делали один раз в декабре прошлого года: хромосома 100%. Мужу 60 лет. Спасибо Вам всем за форум.Очень многое узнала. Всем здоровья. С уважением Елена. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted April 17, 2015 Author Share Posted April 17, 2015 Добрый день, Елена! Судя по результатам молекулярного исследования крови можно отметить, что Ваш муж отвечает на терапию иматинибом и идет в направлении большого молекулярного ответа. думаю, что следующая молекулярка будет ниже 0.1! Здоровья и оптимизма! Добрый день всем. Пишу вам впервые. Вот уже чуть больше года как у мужа диагностировали ХМЛ. Принимаем сейчас филахромин по 4 капсулы в день, вначале принимали гливек (очень дорого, так как покупаем сами.) Мы сами граждани Украины, но здесь работаем.На Украине в программе нам отказали, хотя в очередь поставили. Поэтому лечимся сами, а украинскому гематологу только анализы возим. Сделали третью молекулярку, прокомментируйте мне пожалуйста: 6.06.2014 было 6,9% 26.09.2014 было 2,28% 6.04.2014 было 0,35% Все показатели крови в норме уже практически год. Цитогенетику делали один раз в декабре прошлого года: хромосома 100%. Мужу 60 лет. Спасибо Вам всем за форум.Очень многое узнала. Всем здоровья. С уважением Елена. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lkotova Posted April 17, 2015 Share Posted April 17, 2015 Всем, добрый день! Мне диагностировали ХМЛ в октябре 2014 г. С конца октября до января принимала Гливек, с февраля, Генфатиниб. т.к. в аптеке нет Гливека и как сказали, что и неожидается. Принимаю по 4 таб. Т.к. я еще новичок в этом вопросе, очень прошу помогите разобраться с результатами молекулярки. К врачу на прием только в мае. А до этого времени я просто с ума сойду. 02.10.2014 г.- число копий ABL 1.26Е+05, число копий Bcr/Abl 7.72Е+04, относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS)% 58.95% 03.04.2015 г. - 7.88Е+04, число копий Bcr/Abl ничего, относительная экспрессия гена BCR-ABL отрицательно. Что это значит? Радоваться мне этим изменениям или бить в колокола. Заранее признательна за ответ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 17, 2015 Share Posted April 17, 2015 Всем, добрый день! Мне диагностировали ХМЛ в октябре 2014 г. С конца октября до января принимала Гливек, с февраля, Генфатиниб. т.к. в аптеке нет Гливека и как сказали, что и неожидается. Принимаю по 4 таб. Т.к. я еще новичок в этом вопросе, очень прошу помогите разобраться с результатами молекулярки. К врачу на прием только в мае. А до этого времени я просто с ума сойду. 02.10.2014 г.- число копий ABL 1.26Е+05, число копий Bcr/Abl 7.72Е+04, относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS)% 58.95% 03.04.2015 г. - 7.88Е+04, число копий Bcr/Abl ничего, относительная экспрессия гена BCR-ABL отрицательно. Что это значит? Радоваться мне этим изменениям или бить в колокола. Заранее признательна за ответ. Поздравляю, у Вас полный молекулярный ответ, т.е. полная ремиссия Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lkotova Posted April 17, 2015 Share Posted April 17, 2015 ААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ура! Ура!!!!!! Спасибо Вам огромное!!!!! Подскажите пожалуйста что далее делать? Я состою на учете в МОНИКах, там больные вообще ни кому не нужны(((( Только выдают справку о том что ты нуждаешься в бесплатном лекарстве, ни каких рекомендаций не дают. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
elena35.61 Posted April 18, 2015 Share Posted April 18, 2015 Добрый день, Елена! Судя по результатам молекулярного исследования крови можно отметить, что Ваш муж отвечает на терапию иматинибом и идет в направлении большого молекулярного ответа. думаю, что следующая молекулярка будет ниже 0.1! Здоровья и оптимизма! Добрый день!. Спасибо Вам большое. Смотрю по комментариям, ремиссия наступает у всех по разному, у кого то даже за пол года. Очень рада за вас, люди! Как хорошо , что наконец-то рак не стал приговором. Мама умерла от рака 15 лет назад, тогда мы просто не знали , что делать. Скажите пожалуйста, можем ли мы, граждане Украины, получить у Вас в офисе брошюрки? А еще прочитала в интернете про аутологичную трансплантацию, это когда донором стволовых клеток является сам пациент, находящийся в периоде ремиссии. Скажите, известно ли что нибудь по этому поводу? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
elena35.61 Posted April 19, 2015 Share Posted April 19, 2015 А вот когда наступает полная ремиссия, препараты все равно нужно принимать, или есть возможность жить без препаратов? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 19, 2015 Share Posted April 19, 2015 ААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ура! Ура!!!!!! Спасибо Вам огромное!!!!! Подскажите пожалуйста что далее делать? Я состою на учете в МОНИКах, там больные вообще ни кому не нужны(((( Только выдают справку о том что ты нуждаешься в бесплатном лекарстве, ни каких рекомендаций не дают. Принимайте препарат, как и принимали, ни в коем случае не прекращайте!!! И регулярно делайте ПЦР (молекулярное исследование). И ..., радуйтесь и живите полной жизнью! Следите за инфо на сайте, планируется Школа для пациентов Московской области. Пока не определились с датой. Там Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы. Добрый день!. Спасибо Вам большое. Смотрю по комментариям, ремиссия наступает у всех по разному, у кого то даже за пол года. Очень рада за вас, люди! Как хорошо , что наконец-то рак не стал приговором. Мама умерла от рака 15 лет назад, тогда мы просто не знали , что делать. Скажите пожалуйста, можем ли мы, граждане Украины, получить у Вас в офисе брошюрки? А еще прочитала в интернете про аутологичную трансплантацию, это когда донором стволовых клеток является сам пациент, находящийся в периоде ремиссии. Скажите, известно ли что нибудь по этому поводу? Аутологичная трансплантация при ХМЛ не делается. И вообще, с появлением таргетных препаратов (которые действуют именно на причину заболевания) трансплантация при ХМЛ отошла на второй план. Брошюры можно получить у нас в офисе. А вот когда наступает полная ремиссия, препараты все равно нужно принимать, или есть возможность жить без препаратов? Жить без препаратов можно, НО ТОЛЬКО ДОКТОР РЕШАЕТ КОГДА МОЖНО ОТМЕНИТЬ ПРЕПАРАТ, НЕ РИСКУЙТЕ И НЕ ЭКСПЕРИМЕНТИРУЙТЕ, Т.К. РЕЗУЛЬТАТЫ МОГУТ БЫТЬ ВЕСЬМА ПЛАЧЕВНЫ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lkotova Posted April 19, 2015 Share Posted April 19, 2015 Лилия Матвеева, добрый вечер! Спасибо Вам за пояснения. Подскажите пожалуйста когда ближайшая школа в Москве? Дело в том, что я прописана в МО, поэтому и стою на учете в МОНИКах, а живу в Москве. Заранее спасибо. С уважением, Любовь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Лилия Матвеева, добрый вечер! Спасибо Вам за пояснения. Подскажите пожалуйста когда ближайшая школа в Москве? Дело в том, что я прописана в МО, поэтому и стою на учете в МОНИКах, а живу в Москве. Заранее спасибо. С уважением, Любовь. В Москве Школа планируется, но дата пока не определена. Следите за информацией на форуме. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
elena35.61 Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Принимайте препарат, как и принимали, ни в коем случае не прекращайте!!! И регулярно делайте ПЦР (молекулярное исследование). И ..., радуйтесь и живите полной жизнью! Следите за инфо на сайте, планируется Школа для пациентов Московской области. Пока не определились с датой. Там Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы. Аутологичная трансплантация при ХМЛ не делается. И вообще, с появлением таргетных препаратов (которые действуют именно на причину заболевания) трансплантация при ХМЛ отошла на второй план. Брошюры можно получить у нас в офисе. Жить без препаратов можно, НО ТОЛЬКО ДОКТОР РЕШАЕТ КОГДА МОЖНО ОТМЕНИТЬ ПРЕПАРАТ, НЕ РИСКУЙТЕ И НЕ ЭКСПЕРИМЕНТИРУЙТЕ, Т.К. РЕЗУЛЬТАТЫ МОГУТ БЫТЬ ВЕСЬМА ПЛАЧЕВНЫ. Спасибо Вам большое. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ashley24 Posted June 3, 2015 Share Posted June 3, 2015 Пришли результаты по вторичному анализу. Цитогенетика - полный ответ. Молекулярка Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%(первый - 1,67) Принимаю филахромин с октября 2014. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 3, 2015 Share Posted June 3, 2015 Пришли результаты по вторичному анализу. Цитогенетика - полный ответ. Молекулярка Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%(первый - 1,67) Принимаю филахромин с октября 2014. Все ок, идете к полной ремиссии в хорошем темпе. Так держать! Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
T.V.Z. Posted June 4, 2015 Share Posted June 4, 2015 Всем добрый день! Скажите пожалуйста, что означает увеличение числа палочкоядерных в ОАК? В последнем анализе у меня 12, до этого было 2. Все остальные показатели в норме. Молекулярный анализ ещё не готов... Три месяца назад было 1,18% Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ashley24 Posted June 4, 2015 Share Posted June 4, 2015 Все ок, идете к полной ремиссии в хорошем темпе. Так держать! Удачи! спасибо) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
elena35.61 Posted November 3, 2015 Share Posted November 3, 2015 Добрый день. Лилия Федоровна, очень нужен Ваш совет.Сами мы граждане Украины, живем в Москве. Муж уже два года болеет ХМЛ. Принимаем филахромин по 4 капсулы в день. Цитогенетику делали 1 раз при обнаружении болезни, а по молекулярке вот такие результаты: 6.06.2014 - 6.9% 26.09.2014 -2.28% 06.04.2015 -0.35% 21.10.2015 -1.58% Почему то показатели стали хуже. Лейкоциты сейчас постоянно в пределах от 8 до 10 тыс/мкл Можно ли нам подъехать к Вам в офис на консультацию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.