Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
steve_stas

Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл

Recommended Posts

ShamZ,1.За Исиду я знаю давно, там сейчас не делают уже ничего, кажись. В Львове в Институте Гематологии цыто делают за 500 грн.2.Новенькому для того чтобы претендовать на программу, нужно делать цыто и ПЦР у Дягиль И.С. или в Львове.3.Дальше, по ходу лечения, можно ограничится ПЦР.. Львов ПЦР не делает.4.С учетом дороги делать ПЦР в России выгодно только для пациентов приграничных областей.Сайт классный! :)

Жаль, я думал Исида подвинет медрадиологию и начнет делать молекулярные анализы. Однако они навернео решили сосредоточиться на своей специализации. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!

Отцу 57 лет, в 2006 году поставлен диагноз ХМЛ. Лечили сначала хлоргексидином, в прошлом году после цитогенетического анализа поменяли лечение, принимал иматиниб 400 мг, сейчас снова после анализа назначили 600 мг. В последнее время снижаются и лейкоциты (3,2-2,6-2,3) и тромбоциты где-то 120.  Прокомментируйте его анализы, пожалуйста. Раньше все только  с врачом обсуждали, сейчас хочется информации дополнительной, понятной для нас не врачей от доброжелательных людей  )

 

22 мая 2013

Изображение

 

10 ноября 2014

Изображение

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хлоргексидин это вообще не из этой оперы.Это средство для дезинфекции и антисептики местного и наружного применения.Видимо вы ошиблись.

А анализы крови вполне нормальные.У меня тоже выше 3.0 лейкоциты не поднимаются,тромбоциты- около 100,бывают и 75.Гематологи особо на это не смотрят.Видимо так работает костный мозг,либо происходит быстрое разрушение.Чем плохи низкие показатели-лейкоциты,это защита организма ,иммунитет ослаблен.И всякие гадости могут прицепиться.Если есть какие-то хронические заболевания,то следите,защищайте организм. У меня,например,слабое место ЖКТ.Год назад ,кроме поверхностного гастрита ничего не было,а сейчас появилась тубулярная аденома в ДПК. Теперь мне ,конечно, гастроэнтеролог объяснила,как нужно защищать ЖКТ и рост аденомы при постоянном приеме лекарственного препарата(филахромина).

Так,что ,я думаю у вашего папы ,в силу возраста,тоже есть сопутствующие заболевания,так,что советую следить ,чтоб не было осложнений.Всего хорошего)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!

Отцу 57 лет, в 2006 году поставлен диагноз ХМЛ. Лечили сначала хлоргексидином, в прошлом году после цитогенетического анализа поменяли лечение, принимал иматиниб 400 мг, сейчас снова после анализа назначили 600 мг. В последнее время снижаются и лейкоциты (3,2-2,6-2,3) и тромбоциты где-то 120.  Прокомментируйте его анализы, пожалуйста. Раньше все только  с врачом обсуждали, сейчас хочется информации дополнительной, понятной для нас не врачей от доброжелательных людей  )

 

22 мая 2013

Изображение

 

10 ноября 2014

Изображение

 

 

Странная у вас история, вплоть до 2013 года Вашего отца лечили не иматинибом?! (и однозначно не хлоргексидином))), хотя препарат доступен с 2008 года... И, если смотреть динамику по FISH, то результат не очень хороший, поэтому и увеличена дозировка.

Из какого Вы региона?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хлоргексидин это вообще не из этой оперы.Это средство для дезинфекции и антисептики местного и наружного применения.Видимо вы ошиблись.

А анализы крови вполне нормальные.У меня тоже выше 3.0 лейкоциты не поднимаются,тромбоциты- около 100,бывают и 75.Гематологи особо на это не смотрят.Видимо так работает костный мозг,либо происходит быстрое разрушение.Чем плохи низкие показатели-лейкоциты,это защита организма ,иммунитет ослаблен.И всякие гадости могут прицепиться.Если есть какие-то хронические заболевания,то следите,защищайте организм. У меня,например,слабое место ЖКТ.Год назад ,кроме поверхностного гастрита ничего не было,а сейчас появилась тубулярная аденома в ДПК. Теперь мне ,конечно, гастроэнтеролог объяснила,как нужно защищать ЖКТ и рост аденомы при постоянном приеме лекарственного препарата(филахромина).

Так,что ,я думаю у вашего папы ,в силу возраста,тоже есть сопутствующие заболевания,так,что советую следить ,чтоб не было осложнений.Всего хорошего)))

 

Извините, конечно не хлоргексидин, гидроксикарбомид. Ошиблась.

Да, из сопутствующих заболеваний у него гепатит С в неактивной форме. Обнаружили, когда пересадку делать собирались, собственно из-за этого диагноза и не стали делать. Пьет курсами эссенциале.

 

Спасибо. И Вам всего доброго

Странная у вас история, вплоть до 2013 года Вашего отца лечили не иматинибом?! (и однозначно не хлоргексидином))), хотя препарат доступен с 2008 года... И, если смотреть динамику по FISH, то результат не очень хороший, поэтому и увеличена дозировка.

Из какого Вы региона?

 

Здравствуйте!

 

Да, получается, что с 2006 года до 2013 года лечили гидроксикарбомидом. Переносил он его хорошо, в зависимости от показателей анализов уменьшали-увеличивали дозировку. Поменяли лечение на иматиниб только после цитогенетического анализа в 2013 году. Мы из Беларуси. Не из Минска, живем в сельской местности, лечится у гематолога в областном центре. Помню, что пункцию ему периодически гематолог назначала раньше на месте, а вот именно в прошлом году уже отправила в республиканский центр, и в этом тоже, на цитогенетический анализ.

 

Еще был период где-то в 2007-2008, когда тромбоциты повышались , кололи ему эберон буквально несколько раз, вот там плохо ему было, до сих пор вспоминает.

 

Сразу после постановки диагноза решали вопрос с трансплантацией. Его родная сестра подошла как донор, его уже начали готовить к операции, кормить горстями таблеток, пока не обнаружили гепатит С. Врач рекомендовала не делать пересадку. Сначала он переживал. Потом успокоился, тем более, что в нашем же поселке был в то же время неудачный вариант последствий пересадки у более молодой женщины с таким же диагнозом.

 

Врачи на приеме работают по месяцу-месяц одна, второй-другая. Так вот одна из врачей свой прием проводит так. Сколько пьете? 4. Ну так и пейте, через 4-6 недель контроль. Более внимательная врач отправила на цитогенетический анализ и в прошлый раз и в этот.

 

Вот и еще один немаловажный подозреваю момент. Отец уже не помнит, то ли ему говорила врач (та самая которая-сколько?4. показатели низкие, может 3?-ну пейте 3), то ли он сам решил, когда показатели лейкоцитов и тромбоцитов стали снижаться, он по принципу приема гидроксикарбомида стал пить вместо 4 шт 3 в сутки. Наверное это могло плохо сказаться на течении заболевания.

 

На прошлом приеме он был 28 ноября. Назначили ему иматиниб 6 капсул в один прием, цитогенетичекий анализ через 6 месяцев.

 

Если можно, объясните, пожалуйста, "на пальцах" результаты анализов. Правильно ли считать , что заболевание перешло в фазу акселерации? Подскажите, что можем сделать мы, чтобы как то помочь. Возможен ли возврат в состояние ремиссии?

Отец после приема у врача скис. Либо из-за увеличения дозировки, либо от мыслей не очень хорошо себя чувствовал. Но он человек такой, что никогда не говорит о своем самочувствии, если только задним числом. Пытается отшучиваться. Он далек от интернета и от литературы, знает о заболевании только со слов врача. Вот кто-то из врачей озвучил ему где-то с год назад цифру в 7 лет, а в этом году уже пошел девятый (даже больше, учитывая, что когда поставили диагноз лейкоциты у него были около 250, а врач сказал-где такую селезенку нагулял), поэтому его это скажем так немного подкосило. Скоро ему 57.

 

А так пока относится ответственно  к себе.  К врачу ездит раз в месяц примерно. Анализы сдает, узи брюшной полости делает регулярно. Вредных привычек нет. Вот только серьезный огрех с приемом иматиниба.

 

Ну и в последнее время сердечко стало шалить.Немного давление, пульс скачут. Да и возраст же уже

 

Спасибо за помощь

Share this post


Link to post
Share on other sites

Теперь все встало на свои места, а то прям дикое недоумение возникло - назначение иматиниба только в 2013 году.

Удачи Вам и Вашему папе!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! сегодня получила результат  молекулярной диагностики! BCL-ABL p210 (b3a2)-t(9;22), колич. не обнаружено !!! Это ведь значить полный молекулярный ответ?? (полного гематологического и цитогенетического я уже добилась!). Ремиссия!? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! сегодня получила результат  молекулярной диагностики! BCL-ABL p210 (b3a2)-t(9;22), колич. не обнаружено !!! Это ведь значить полный молекулярный ответ?? (полного гематологического и цитогенетического я уже добилась!). Ремиссия!? 

Ага! Можно и бокальчик шампанского за это дело...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! сегодня получила результат  молекулярной диагностики! BCL-ABL p210 (b3a2)-t(9;22), колич. не обнаружено !!! Это ведь значить полный молекулярный ответ?? (полного гематологического и цитогенетического я уже добилась!). Ремиссия!? 

Да! Поздравляю!!!!!!! Но не увлекайтесь шампанским чрезмерно))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пришел первый результат по молекулярке. Принимаю филахромин с октября 2014. Резалт - Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%. Кто нибудь подскажет по результату???

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пришел первый результат по молекулярке. Принимаю филахромин с октября 2014. Резалт - Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%. Кто нибудь подскажет по результату???

Надо знать, что было до начала приема филахромина.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Надо знать, что было до начала приема филахромина.

До начала не сдавал. Не знаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

До начала не сдавал. Не знаю.

Привет Ashley24!

Если на момент постановки диагноза 100%, то у Вас на лечении, причем достаточно быстро, уже около 1%! Так что все нормально, Вы на правильном пути! Цель 0,000% Удачи! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хорошо. Спасибо. Только победа! Только 0,000%!

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Здравствуйте всем! Подскажите Пожалуйста, через полгода лечения филахромином осталось  25%, на момент постановки диагноза 100%. Врач сказал хорошая динамика за полгода, но меня терзают смутные сомнения, почитав отзывы других пациентов здесь, может стоит увеличить дозу до 6 таблеток? Aнилиз крови - лейкоциты - 3.8, гемоглобин 115, остальное норма.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте всем! Подскажите Пожалуйста, через полгода лечения филахромином осталось  25%, на момент постановки диагноза 100%. Врач сказал хорошая динамика за полгода, но меня терзают смутные сомнения, почитав отзывы других пациентов здесь, может стоит увеличить дозу до 6 таблеток? Aнилиз крови - лейкоциты - 3.8, гемоглобин 115, остальное норма.

Светлана, Ваш врач прав! У врача есть все Ваши анализы в динамике. У всех пациентов с хмл, конечно, критерии индивидуальных ответов на терапию отличается от средне статистических критериев. У Вас хорошая динамика и значит, скоро придете к 0%. Доверяйтесь лечащему врачу и настраиваете себя на полное выздоровление!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, что это значит. Болею с 2012 года, принимаю Спрайсел 70. Сдавала молекулярный анализ BCR/ABL p210 позвонила в лабораторию сказали 0.0009, а до этого был анализ отрицательный, что это может значить. Очень волнуюсь а к врачу только во вторник. Заранее спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, что это значит. Болею с 2012 года, принимаю Спрайсел 70. Сдавала молекулярный анализ BCR/ABL p210 позвонила в лабораторию сказали 0.0009, а до этого был анализ отрицательный, что это может значить. Очень волнуюсь а к врачу только во вторник. Заранее спасибо.

Людмила, добрый вечер!Вообще не переживайте, это тот же 0. Более точные приборы. Раньше делали до трех знаков после запятой, а сейчвс - до четырех.:-)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Три года с полным молекулярным ответом, и вот последний анализ пришел 0,0087... Переживаю теперь, что же пошло не так?(((

Share this post


Link to post
Share on other sites

И у нас 0,002. Врач сказала, что у всех кто сдавал пришел анализ хуже чем предыдущий.тоже переживаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

бари,  и какие рекомендации/назначения врача были после этих изменений?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребята, у вас полный молекулярный ответ - меньше 0.01:-) скачки случаются, но в вашем случае - не критично! Не переживайте!

Share this post


Link to post
Share on other sites

2 апреля иду на прием. Хочу расспросить поподробнее.Рекомендаций не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вика какой препарат вы принимаете

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...