ALINA93 Posted September 2, 2014 Share Posted September 2, 2014 Добро пожаловать на наш форум, Алина!На большинство вопросов Вы найдете здесь на форуме ответы.Подавляющее большинство людей, столкнувшихся с ХМЛ - это очень хорошие, позитивные люди, ведущие как это не странно здоровый образ жизни. Так уж случилось, не знаю, плохо это или хорошо.Но... мы живем!!!!! полноценной жизнью! Как когда-то лет девять назад мой доктор, когда я заболел, сказала как-то невзначай: "да, неприятно, но несмертельно!" Так что будет у Вас и ремиссия и выздоровление!!!!! Главное- верить всем сердцем!!!! Здравствуйте!)спасибо Вам большое!!!) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вероника Posted September 3, 2014 Share Posted September 3, 2014 Приветик,Алина! Добро пожаловать в нашу большую и дружную семью !!! Полностью согласна с steve_stas - главное верить всем сердцем!И все будет хорошо!!! Мы рядом и мы вместе!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted September 5, 2014 Share Posted September 5, 2014 Здравствуйте Алина! Добро пожаловать! Жизнь показывает, что ХМЛ не помеха ни учебе, ни семейной жизни, ни работе. Это просто стиль жизни, чем и с чем мы все живем) Из какого вы региона? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pilsone Posted November 1, 2014 Share Posted November 1, 2014 Здравствуйте! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted November 2, 2014 Share Posted November 2, 2014 Здравствуйте! Доброго здоровья! Откуда Вы? Какие у Вас имеются вопросы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pilsone Posted November 3, 2014 Share Posted November 3, 2014 И Вам доброго здоровья! Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анжелика Posted November 3, 2014 Share Posted November 3, 2014 Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted November 4, 2014 Share Posted November 4, 2014 И Вам доброго здоровья! Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна Здравствуйте! Подобные побочные явления появляются вначале, практически у всех пациентов с ХМЛ. Со временем они пройдут или станут существенно меньше. Советую внимательно просмотреть раздел форума Лекарственные средства при ХМЛ, подразделы: Побочные действия Гливека, Филахромин... Коментарии относительно вашего приёма... Там Вы найдете много ценного по конкретному опыту преодоления побочных явлений. Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это! Доброго здоровья Анжелика! Рады приветствовать Вас на форуме! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted November 6, 2014 Share Posted November 6, 2014 И Вам доброго здоровья! Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это! Добро пожаловать к себе подобным) Радует расширение географии - привет Смоленску! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tanj Posted November 30, 2014 Share Posted November 30, 2014 Приветствую всех "форумчан", Я заболела в ноябре 2001 г.!!! Больше года ждала гливек, Кто получает его как препарат 1- линии, считайте вам повезло. Не дай Бог пройти через те курсы , которые мне и другим до широкого использования у нас иматиниба пришлось пройти. Рубомицин, цитозар,большие дозы интерферонов -это УЖАС ! 3 курса первого, 6 месяцев 2-го в сочетании с 3-им , + 4 месяца последнего. Тошнота ,рвота, КАЖДУЮ НОЧЬ после интерферона ты медленно "умираешь" от жутких болей во всём теле и температуры до 39 .Утром просыпаешься с мыслью - жива или уже ТАМ ? А надо встать , жить ,ходить в магазин , помогать родителям , ездить в поликлиники, делать вид , что ты сильная ,и т.д. и т. п. Помогло через всё пройти : вера в медицину , поддержка родных , коллег, друзей , Чтение духовной литературы , хотя всю жизнь была атеисткой, надежда дождаться гливека . Ответ на гливек появился спустя несколько месяцев . Стойкая ремиссия наступила через 2 г. 6м. За это время прошла через гипотиреоз, псориаз , обострение всех ,имеющихся до того болячек , частые ОРВИ , ангины..... Но выстояла . Отёки под глазами , кровоизлияния на теле, слабость, проблемы со сном , подташнивания , запоры, ухудшение зрения. Со всем можно жить. Каждый находит для себя подходящие способы . ГЛАВНОЕ НЕ РАСКИСАТЬ , ХОТЕТЬ ЖИТЬ, ВЕРИТЬ , что лечение поможет , НЕ ПЕРЕХОДИТЬ НА НАРОДНУЮ МЕДИЦИНУ в чистом виде , Питание дробное , овощи, фрукты САмые простые Российские,разнообразие без излишеств. СТРОГО ПРИНИМАТЬ ИМАТИНИБ какой есть и НЕ ЖДАТЬ побочки !!! Образ жизни здоровый , исходя из своих возможностей. Не злиться , не считать себя несчастными, ИСПЫТАНИЯ даются по нашим силам и не за что-то, а для того , что-бы осмыслить прожитое и сделать правильные выводы. Анализы сдавайте как рекомендует врач , считайте абсолютное число нейтрофилов . Формула крови может быстро меняться. Более стабильная только в ремиссию. Могут быть и отмены не бойтесь ! Главное регулярность приёма после возобновления и учитывайте совместимость с другими препаратами. Всё есть в аннотации. Если в вашем городе есть школы больных ХМЛ обязательно посещайте - здорово поддерживают, особенно ,если вы только столкнулись с болезнью. Получилось очень пространно , но хотелось высказаться. Знаю как страшно сначала , хотя сама медик. НАдейтесь и верьте ! Общайтесь с позитивными людьми. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юля 87 Posted January 18, 2016 Share Posted January 18, 2016 Всем привет )))) Узнала о своем диагнозе в ноябре 2015. Сдала анализ крови лейкоциты были 180, подумала что ошибка пересдала в инвитро оказывается нет . Далее к гематологу, пункция , цитогенетика, узи показало селезенка увеличена и диагноз ХМЛ . был шок, врач доходчиво объяснила что это не приговор люди живут радуются жизни и рожают( как то не много полегчало) . Первые две недели пила гидреа и аллопуринол, лейкоциты упали . Сейчас допиваю 2ую упаковку филахромина , анализы на 28.12.15 гемоглобин 10,0,тромбоциты 330, лейкоциты 5,41. Из побочек тошнота после приема лекарств.(тьфу, тьфу), Чувствую себя хорошо , усталости, сонливости нет не чего не беспокоит, все как обычно только теперь по будильнику принимаю свои таблеточки . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2016 Share Posted January 18, 2016 Всем привет )))) Узнала о своем диагнозе в ноябре 2015. Сдала анализ крови лейкоциты были 180, подумала что ошибка пересдала в инвитро оказывается нет . Далее к гематологу, пункция , цитогенетика, узи показало селезенка увеличена и диагноз ХМЛ . был шок, врач доходчиво объяснила что это не приговор люди живут радуются жизни и рожают( как то не много полегчало) . Первые две недели пила гидреа и аллопуринол, лейкоциты упали . Сейчас допиваю 2ую упаковку филахромина , анализы на 28.12.15 гемоглобин 10,0,тромбоциты 330, лейкоциты 5,41. Из побочек тошнота после приема лекарств.(тьфу, тьфу), Чувствую себя хорошо , усталости, сонливости нет не чего не беспокоит, все как обычно только теперь по будильнику принимаю свои таблеточки . Приветик, Юля. Рады приветствовать тебя в рядах ХМЛщиков . Тебе просто повезло с врачом, а врачу респект и уважуха!!! А ты откуда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юля 87 Posted January 18, 2016 Share Posted January 18, 2016 Я из Новосибирска))) Собственно врач и сказала мне про данный сайт. Все руки не доходили зайти почитать, а когда зарегистрировалась почитала советы и приняла к сведению. Теперь цель достичь ремиссию и конечно хотелось бы еще раз стать Мамой))) так что хвост пистолетом и самое главное позитивный и положительный настрой!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 18, 2016 Share Posted January 18, 2016 Я из Новосибирска))) Собственно врач и сказала мне про данный сайт. Все руки не доходили зайти почитать, а когда зарегистрировалась почитала советы и приняла к сведению. Теперь цель достичь ремиссию и конечно хотелось бы еще раз стать Мамой))) так что хвост пистолетом и самое главное позитивный и положительный настрой!!! Сибиряки подтягиваются От настроя конечно все зависит. А с Вашим позитивом!!! По другому быть и не может. Задавайте вопросы, делитесь впечатлениями, сомнениями. Будем вместе идти по жизни Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ashley24 Posted January 21, 2016 Share Posted January 21, 2016 Я из Новосибирска))) Омск с тобой! Все будет ок! Я хочу второго ребенка и терпеливо жду отмашки врача. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юля 87 Posted January 22, 2016 Share Posted January 22, 2016 Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое??? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 22, 2016 Share Posted January 22, 2016 Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое??? ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вяткина Елена Posted January 23, 2016 Share Posted January 23, 2016 Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое??? Добрый день, Юля! Привет, соседка!!! Как уже написала Света ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3 Ну, а вкратце, конечно же любая беременность,а уж тем более у нас, должна быть планируемая. Т.е. надо достичь устойчивой ремиссии, под контролем врача прервать прием препарата, забеременеть и ооооочень внимательно наблюдаться и соблюдать все рекомендации. Если беременность "вдруг случилась", то надо сразу же ставить в известность своего гематолога, обязательно обратиться к нашей волшебнице Челышевой Екатерине Юрьевне и, по возможности, встать на учет у гинеколога, которая занимается осложненными беременностями. На время беременности в основном прием препарата прерывают. Если была устойчивая длительная ремиссия, то, возможно, всю беременность она и сохранится. Если все же анализы "поплыли", то назначают интерфероны (уколы), а на поздних сроках возобновляют прием иматиниба. Но обязательно все только под строгим наблюдением врачей!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вяткина Елена Posted January 23, 2016 Share Posted January 23, 2016 Перечитывала тему http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-%D1%85%D0%BC%D0%BB-%D0%B8-%D0%B1%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C/page-3 и увидела этот пост Челышевой Е.Ю. от 2012 года Дорогие дамы!Знаете ли вы, сколько за прошедшие годы родилось детей у женщин с диагнозом ХМЛ в России?21 человечек.С 2006 г. по 2010 г. - 10 случаевВ 2011 г. -9 случаевИ два весенних новорожденных в 2012 году Можем мы порадоваться этому факту? Думаю, что да.По-моему, это еще один рубеж, который реально преодолим при ХМЛ.Молодые пациентки теперь имеют другой настрой, зная о том, что и этот вопрос во многих случаях возможно решить.Главное (запоминаем, дорогие девочки, железно!) - спланировать это событие тогда, когда достигнута максимально полная и стабильная молекулярная ремиссия. Если ваш гематолог говорит вам, что сейчас не время - значит, сейчас не время. Значит, ваше время еще будет, оно обязательно наступит. Сначала нужно направить все усилия на борьбу с болезнью, на войне как на войне, и уже в "мирных" условиях получить больше шансов и значительно меньше рисков.Если факт уже свершился в "военных" условиях, при отсутствии полной ремиссии, то каждый раз требуется серьезно взвесить риски. Только обязательно совместно с гематологом, чтобы учесть все факторы.На самом деле, многие случаи были именно такими. Хочется, чтобы на будущее было поменьше "экстремальных" ситуаций, побольше плановых. Женщины, в большинстве своем, все-таки склонны ценить стабильность и мир Должна сказать, что гематологи стали чувствовать себя намного уверенней. Каждый случай давал новый опыт и новую информацию, особенно с учетом того, что беременность при ХМЛ событие относительно редкое, и литературных данных не так уже много. В Гематологическом научном центре мы продолжаем вести учет этих случаев. С нами теперь активно сотрудничает НИИ акушерства, гинекологии и перинатологии им.Кулакова. Готовы консультировать, обсуждать, давать рекомендации, информацию, обратную связь. Многие из вас знают, что с почтового ящика на denve@bk.ru реально получить быстрый и подробный ответ Удачи и победы!Е.Ю. Екатерина Юрьевна, а какая статистика на сегодняшний день? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена))))) Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Добрый вечер!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена))))) Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Болеет доченька,ей 1,5 годика.. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Добрый вечер!!! Болеет доченька,ей 1,5 годика.. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек Елена))))), добро пожаловать на Форум! На сегодняшний день ХМЛ уже не приговор, а просто хроническое заболевание с весьма хорошим прогнозом. И наука не стоит на месте... Вы правильно написали в одной из тем "слово материально" да и мысли тоже. У Вас правильный настрой и, уверена. у Вашей доченьки все будет хорошо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена))))) Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Спасибо)))) Будем стараться! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Василиса Posted September 26, 2017 Share Posted September 26, 2017 Добрый вечер! ) Принимайте новичка) Я из Питера. Болею с весны 2015г, на данный момент достигнут БМО. Хотим с мужем переехать на пмж в Ставропольский или Краснодарский край. Поэтому возник вопрос - есть кто от туда? Как там обстоят дела с врачами и выдачей препаратов? Мне 29 лет и конечно хочется иметь ребенка...берутся ли там за ведение беременности?? спасибо заранее) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина060189 Posted September 26, 2017 Share Posted September 26, 2017 Добрый вечер! ) Принимайте новичка) Я из Питера. Болею с весны 2015г, на данный момент достигнут БМО. Хотим с мужем переехать на пмж в Ставропольский или Краснодарский край. Поэтому возник вопрос - есть кто от туда? Как там обстоят дела с врачами и выдачей препаратов? Мне 29 лет и конечно хочется иметь ребенка...берутся ли там за ведение беременности?? спасибо заранее) Добрый вечер, я из Краснодарского края, в свое время сама переехала с другого региона, и абсолютно без проблем начала получать лекарство. В вопросе о беременности врачи готовы помогать, случаи беременных с хмл имеются. Если есть еще вопросы, готова ответить) пишите ватсап 89181176989 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.