майор Опубликовано: 11 апреля 2016 Share Опубликовано: 11 апреля 2016 Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ? Добрый день Наташа! Откуда Вы? В России наши больные препараты получают бесплатно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наташка Опубликовано: 12 апреля 2016 Share Опубликовано: 12 апреля 2016 Наталья, если я правильно поняла, Вы с Украины? Да вы все правильно поняли. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Да вы все правильно поняли. Просто у нас разные страны и конечно разное законодательство. В России пациенты получают лекарственные препараты 1 и 2 линии бесплатно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ? В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними. Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наташка Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними. Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права. Удачи! Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка нескем оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается((((( Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наташка Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка нескем оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается((((( Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка не скем оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается((((( В общем что бы лечь в больницу нужно время,а его нету..... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 К сожалению, если инвалидность является обязательным условием получением препарата, придется пройти и этот путь. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Senya Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной? Сеня, добро пожаловать на Форум! Осваивайся, почитай темы, задавай вопросы, на который мы обязательно ответим. И, знай, ХМЛ не приговор, а заболевание, которое успешно лечится. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Алла Севастополь Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 Добрый день,я из Украины.У нас тоже есть вроде что-то похожее на бесплатную программу от государства,но я уже почти как год состою только в списках на утверждение получения этого лекарства,в больницах такого препарата нету а назначили именно Иматиниб,вот и приходится всеми силами копить деньги на лекарство,ведь время идет и лечиться надо .Как будет дальше не знаю,ведь деньги нужны большие и препарат нужно принимать постоянно... Наташа, доброй ночи, меня зовут Алла, напишите мне адрес своей эл. почты или мне напишиты на мою gonchar.alla@mail.ru Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наташка Опубликовано: 13 апреля 2016 Share Опубликовано: 13 апреля 2016 К сожалению, если инвалидность является обязательным условием получением препарата, придется пройти и этот путь. Удачи! Да это так ,ну ничего еще поборемся и с болезнью и со всем остальным...)))Спасибо всем за отзыв, за поддержку ,это очень помогает честно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 14 апреля 2016 Share Опубликовано: 14 апреля 2016 Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной? Добрый день! мы-соседи из Алтайского края-совсем рядом с Кузбассом. ХМЛ у мужа-диагноз подтвержден 9 декабря 2015г.. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 14 апреля 2016 Share Опубликовано: 14 апреля 2016 Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной? Добрый день! Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Натик Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Здравствуйте! Я новичок на форуме,хотя с ХМЛ живу почти 2 года. До сих пор не все шло гладко в лечении,но после того как я познакомилась с "Содействием" у меня появилась уверенность,что теперь все будет хорошо.Особое спасибо за помощь и поддержку Марине Глуховой.Здорово когда есть такой сайт и такие люди готовые прийти на помощь! Буду дружить со всеми! Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной? Сеня я тоже из Кемеровской области. Главное положительный настрой,верь и все будет хорошо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Есть у кого детишки болеют? Моей дочке в январе 2016 поставили хмл. Пьем имаглив, до этого гливек. По крови было 14,6%.26 апреля поедем сдаваться снова. Надеемся на уменьшение Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Добрый день! Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я! Это точно Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 20 апреля 2016 Share Опубликовано: 20 апреля 2016 Всем вновь прибывшим - добро пожаловать в семью! )))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена975 Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить. Лена, добрый день! В республике Башкортостан есть региональное отделение ВООГ "Содействие", контакты здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html. Регулярно проводятся Школы пациентов (объявления всегда публикуем на сайте и форуме), там можно познакомится и дружить))) и на Форуме можно дружить со всеми, добро пожаловать Побочные действия препарата постепенно уменьшатся, такова особенность при лечении ХМЛ. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена975 Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Огромное спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Огромное спасибо! Лена, добрый день. Все будет у Вас хорошо, не волнуйтесь. В Уфе точно есть к кому обращаться. Лилия Федоровна написала. Созванивайтесь и общайтесь в Уфе. И конечно задавайте здесь вопросы, всегда получите ответы. особенно сейчас для вас это важно! Читайте разделы форума. Найдете много важного и полезного для себя:-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Лена привет,я тоже болею с Ноября15,,если хотите пообщаться, сделайте мне прозвон, я Вам перезвоню. 89153941110 жду) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Radik Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить. Здравствуйте Лена! Присоединяюсь ко всему вышеперечисленному!!! Все будет хорошо! Будем жить! Меня зовут Радик, я из Уфы. Еще есть Дима и Динара. Мы-активисты ВООГ "Содействие" по нашему региону. Мой номер телефона +79178008740, эл.почта- Radik_ra@mail.ru. Звоните, пишите-ответим, перезвоним, напишим!!! Присоединяйтесь, нам нужны люди с активной жизненной позицией!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 10 мая 2016 Share Опубликовано: 10 мая 2016 Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить. Доброго времени суток! Срок небольшой для приема препарата, но благо, что есть выбор препаратов и ОНИ ЕСТЬ!! А побочка пройдет, нужно лишь терпение) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена975 Опубликовано: 11 мая 2016 Share Опубликовано: 11 мая 2016 Спасибо Вам всем за теплые слова и поддержку. Обязательно всем напишу. Буду дружить. Рада знакомству. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.