steve_stas Опубликовано: 16 сентября 2014 Автор Share Опубликовано: 16 сентября 2014 Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка? Добрый день!!!! Вы из какого региона? На самом деле ситуация с обеспечением больше похожа на хаос ,чем на упорядоченное действие . Первое что не пролезает через логику ,это выдача препарата с истекающим сроком годности (месяц в остатке ). Да он ничем не хуже и рабочий , но там срок несколько лет !!! Так много закупили или еще что то ? Второе , это постоянная смена препарата . За пять месяцев удалось попробовать, как сказали бы заядлые алкоголики, все что горит. Генфатиниб, Филохромин,гливек ,Генфатиниб. Это не игра воображения , это схема приема препарата . Все бы ничего , но переход все таки не всегда легкий. Очень переживаю за мальчика , пять лет ... это маленький герой и смена препарата это лишнее испытание .Лишнее !!! Добрый день! если на упаковке указан срок годности в один месяц, то это нормально, поскольку препарат выписывается на один месяц использования - никакого нарушения таким образом нет! Относительно смены дженериков, могу отметить, что у нас в области этого не происходит: как выписали генфатиниб, так его и выдают, равно как и с филахромином. Можно относительно этой ситуации обратится в республиканский росздравнадзор и поднять проблему. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья Викторовна Опубликовано: 9 октября 2014 Share Опубликовано: 9 октября 2014 Кристина, очень нуждаюсь в лекарстве. Буду рада, если отзовешься.... karashenkova-n@mail.ru Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
линора анатольевна Опубликовано: 14 октября 2014 Share Опубликовано: 14 октября 2014 Кристина, очень нуждаюсь в лекарстве. Буду рада, если отзовешься.... karashenkova-n@maответила Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья Викторовна Опубликовано: 14 октября 2014 Share Опубликовано: 14 октября 2014 Линора, я написала вам личное сообщение! Спасибо за отзывчивость))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Разина Опубликовано: 17 октября 2014 Share Опубликовано: 17 октября 2014 Получили филахромин,не удалось отвоевать для ребенка генфатиниб. Готовы купить генфатиниб, может у кого нибудь есть лишние. Пожалуйста напишите. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Irina15 Опубликовано: 17 октября 2014 Share Опубликовано: 17 октября 2014 Здравствуйте! Генфатиниб принимаю полгода. Раньше принимала гливек и месяца четыре филахромин. Генфатиниб проще проглотить, т.к. он в таблетках, пью 3 утром и 3 вечером. Стали меньше и намного отеки под глазами, наконец-то! А то лицо было, как блин, особенно с утра, ура! Столько лет (с 2005 года) я каждый день пила мочегонку, а теперь она мне не нужна! Иногда глаза всё-же немного отекают, тогда я веки легонько мажу кремом Леотон, мне помогает. Всем здоровья и радости!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 11 ноября 2014 Share Опубликовано: 11 ноября 2014 Здравствуйте, хотел купить, одолжить генфатиниб, на 1 неделю в СПБ. Дело в том, что у меня через неделю заканчивается генфатиниб, за ним нужно ехать в Пензу. Мне очень хочется поехать чуда через 2,5 недели. Поэтому, на это время, хочу найти генфатиниб, хотя в принципе готов и к другому препарату. Территориально нахожусь в СПБ. Если у кого-то есть такая возможность, напишите пожалуйста. Всем здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pilsone Опубликовано: 25 декабря 2014 Share Опубликовано: 25 декабря 2014 Здравствуйте! По забывчивости не приняла лекарство в обычное время, а приняла его на 6 часов позже . Как мне поступить? Постепенно, то есть примерно по часу в день, подходить к обычному времени приёма или, если перескочу сразу обратно эти 6 часов, ничего опасного? Как посоветуете? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 25 декабря 2014 Share Опубликовано: 25 декабря 2014 Ничего страшного, принимайте как и раньше. Но старайтесь больше не сбиваться. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pilsone Опубликовано: 25 декабря 2014 Share Опубликовано: 25 декабря 2014 Ничего страшного, принимайте как и раньше. Но старайтесь больше не сбиваться. Спасибо большое за ответ, Лилия. Я пока не особо опытная, заболела меньше года назад. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ира Опубликовано: 9 мая 2015 Share Опубликовано: 9 мая 2015 Ув. больные может у кого нибудь остались просроченные препараты Гливек,Филохромин,генфатиниб любого срока, просьба отзовитесь, будем очень благодарны если кто-то поможет нам, мы готовы пить даже просроченные.Мой электронный адрес Yalta1000@rambler.ru пишите пожалуйста Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Flying_afar Опубликовано: 12 мая 2015 Share Опубликовано: 12 мая 2015 Добрый день. Кому нибудь выдавали препарат Неопакс? Пришел вместо генфатиниба. Мама болеет с 2008 года, принимала сначала гливек, потом филохромин, далее заменили на генфатиниб, всегда врач знал и говорил что будет замена. А тут пришел Неопакс,позвонили лечащему врачу, он вообще об этом ничего не слышал и незнает... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 12 мая 2015 Share Опубликовано: 12 мая 2015 Добрый день. Кому нибудь выдавали препарат Неопакс? Пришел вместо генфатиниба. Мама болеет с 2008 года, принимала сначала гливек, потом филохромин, далее заменили на генфатиниб, всегда врач знал и говорил что будет замена. А тут пришел Неопакс,позвонили лечащему врачу, он вообще об этом ничего не слышал и незнает... Добрый день. Неопакс - это так же как филахромин и генфатиниб, аналог гливека, хорошего качества. Так что пусть мама спокойно принимает. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
марина17 Опубликовано: 22 августа 2015 Share Опубликовано: 22 августа 2015 Добрый вечер, я новичок!Болен муж острым лимфобластным лейкозом, осталась пачка генфатиниба, сейчас не принимаем, срок годности до 11/2015.Если кому то нужно отдадим. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
AnnaA Опубликовано: 11 сентября 2015 Share Опубликовано: 11 сентября 2015 Добрый день всем!Если у кого-то проблемы с лекарством, есть генфатиниб в Москве. Уменьшили дозу - остался лшний. Пишите all_agog@mail.ru Пишите, постараемся помочь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Карина Опубликовано: 6 декабря 2015 Share Опубликовано: 6 декабря 2015 Спасибо, за понимание. Не верится, все кажется, что - это временно. Друзья, спросите, кому нужен Гливек, жаль если пропадет. Есть еще 2 упаковки Генфатиниба, но они до июля 2014 года. Добрый вечер! Очень хотела бы подучить Генфатиниб, как можно это сделать?) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 6 декабря 2015 Share Опубликовано: 6 декабря 2015 Добрый вечер! Очень хотела бы подучить Генфатиниб, как можно это сделать?) Карина, если обратили внимание - то Вы спросили про письмо от 2014 г. А сейчас уже 2015 г. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Карина Опубликовано: 8 декабря 2015 Share Опубликовано: 8 декабря 2015 Здравствуйте Кристина! Вот моя почта для связи marysoeva@mail.ru напишите мне полалуйста, эти таблетки очень бы помогли и даже просроченные,заранее спасибо. Форумчане! Всем привет! У меня есть 3 пачки ГЕНФАТИНИБА. Срок годности только до октября включительно. Поздно опомнилась и срок глянула. Я сейчас в положении и мне отменили терапию на время беременности. У меня были 2 пачки (иногда отменяли по показаниям и накопилось за 8 лет терапии) и одну получила, когда не знала о беременности. Кому надо обращайтесь! Буду здесь постоянно., если появятся нуждающиеся, кину номер тел. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Пьем Имаглив около месяца (болеет сын 14 лен) Все показатели крови падают. Тромбоциты уже 105, нейтрофилы 0,9, лейкоциты 3,4. Когда пили филахромин (2 мес) все было намного веселей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Пьем Имаглив около месяца (болеет сын 14 лен) Все показатели крови падают. Тромбоциты уже 105, нейтрофилы 0,9, лейкоциты 3,4. Когда пили филахромин (2 мес) все было намного веселей. Здравствуйте Ольга! Имаглив - это практически оригинальный препарат Гливек. Если вашему сыну лучше на филохромине вы можете попросить гематолога поменять препарат и объяснить по каким причинам. Хотя по сути это одни и те же препараты. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Здравствуйте Ольга! Имаглив - это практически оригинальный препарат Гливек. Если вашему сыну лучше на филохромине вы можете попросить гематолога поменять препарат и объяснить по каким причинам. Хотя по сути это одни и те же препараты. Препараты одни и те же, а анализы крови от них далеко разные. На Филахромине показатели росли вверх, когда пили неопакс тромбоциты взлетали до 560, имаглив четко ведет нас каждую неделю к снижению показателей. Боюсь отмены преперата. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
karzupka Опубликовано: 28 января 2016 Share Опубликовано: 28 января 2016 Всем доброго дня! Обнаружил 3 НОВЫХ! пачки с препаратом "Глевек", Новартис, срок годности - до 7/2015 года. В какой-то из веток прочитал, что это не страшно, принимать можно. Но у меня ЦЕЛЫХ 3 (три!) полных упаковки! Рука не поднимется избавиться от них, зная, что кому-то это может ПОМОЧЬ! Истек срок годности, даже не обращал внимание, раньше, принимал, просто мне пришлось сократить дозировку, обходился малым! Если кому-то не страшно, можно принимать, готов поделиться, отдать 2 новых пачки, лишь бы только помогал во благо! Дайте знать, если кому-то нужно, ведь Гливек пожалуй лучше многих дженериков. Знаю, не красиво предлагать просроченный товар, но ведь многие понимают, производитель снимает с себя ответственность намеренно. Пишите! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 28 января 2016 Автор Share Опубликовано: 28 января 2016 Всем доброго дня! Обнаружил 3 НОВЫХ! пачки с препаратом "Глевек", Новартис, срок годности - до 7/2015 года. В какой-то из веток прочитал, что это не страшно, принимать можно. Но у меня ЦЕЛЫХ 3 (три!) полных упаковки! Рука не поднимется избавиться от них, зная, что кому-то это может ПОМОЧЬ! Истек срок годности, даже не обращал внимание, раньше, принимал, просто мне пришлось сократить дозировку, обходился малым! Если кому-то не страшно, можно принимать, готов поделиться, отдать 2 новых пачки, лишь бы только помогал во благо! Дайте знать, если кому-то нужно, ведь Гливек пожалуй лучше многих дженериков. Знаю, не красиво предлагать просроченный товар, но ведь многие понимают, производитель снимает с себя ответственность намеренно. Пишите! Добрый день, коллега!Вы можете прибавить смело к указанному сроку годности еще полтора года. препарат можно принимать. Но если Вы решили поделиться гливеком, то лучше привезти препарат в офис Содействия (контакт на главной странице сайта), тем более что вы житель Москвы. Навярняка есть пациенты которые остро нуждаются именно в гливеке. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
karzupka Опубликовано: 28 января 2016 Share Опубликовано: 28 января 2016 Добрый день! Благодарю за Ваш ответ, рад, что Вы откликнулись! Да-да я буду только рад! Готов передать 2 пачки, ведь прекрасно понимаю, есть те кому сейчас они жизненно необходимы, буду только счастлив это сделать для их блага! Сейчас посмотрю Ваш адрес. P.S. утром нашел такую информацию по срокам действия препаратов, возможно Вам будет интересно почитать её: http://articles.shkola-zdorovia.ru/srok-godnosti-lekarstv-i-preparatov/ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 28 января 2016 Share Опубликовано: 28 января 2016 Добрый день! Благодарю за Ваш ответ, рад, что Вы откликнулись! Да-да я буду только рад! Готов передать 2 пачки, ведь прекрасно понимаю, есть те кому сейчас они жизненно необходимы, буду только счастлив это сделать для их блага! Сейчас посмотрю Ваш адрес. P.S. утром нашел такую информацию по срокам действия препаратов, возможно Вам будет интересно почитать её: http://articles.shkola-zdorovia.ru/srok-godnosti-lekarstv-i-preparatov/ Добро пожаловать на Форум и спасибо за статью! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.