Разина

Здравствуйте.Моему сыну поставили диагноз в 5 лет.Его очень тошнило от препарата, болели мышцы и он очень пополнел,видимо иматиниб задерживает жидкость.Спасались зеленым яблоком и пили иматиниб вечером, плотно ели, потом таблетку и сразу спать.Если было невтерпеж от боли ибупрофеном по 200 мг.

Добрый вечер.Моему сыну постпвили диагноз хмл в 5 лет.Этот день помню смутно, все будто во сне и не со мной.7 лет терапии и вот мы 3 года без иматиниба, нам отменили препарат.Анализы слава богу хорошие, молекулярный анализ тьфу тьфу только ноли.Замечательный подросток,ничем не отличается от других сверстников.Имеет пояс по тхеквандо и ходит на плавание.Все будет хорошо.

Получили филахромин,не удалось отвоевать для ребенка генфатиниб. Готовы купить генфатиниб, может у кого нибудь есть лишние. Пожалуйста напишите.

Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка?

Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка?