Larisa Smirnova Posted July 24, 2012 Share Posted July 24, 2012 Андрюха, привет!Спасибо за инфу! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted July 24, 2012 Share Posted July 24, 2012 Была бы польза Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted July 25, 2012 Share Posted July 25, 2012 Нам всем надо быть грамотными в вопросах здравоохранения Знать на что именно мы имеем право! иначе- пиши: " пропало"... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Леонидович Posted August 27, 2012 Share Posted August 27, 2012 Здравствуйте! Моей жене поставили диагноз в 2009 году. С тех пор обеспечение Гливеком было нормальным - примерно до 10 числа каждого месяца. Сегодня уже 27 августа, а Гливека нет! Областной Минздрав (Амурская область) поясняет, что их вины в задержке нет - виновата Москва. Причина неизвестна. Обещают выдать препарат за август до 10.09.12.! С женой поделилась такая же больная, но осталось на 3 дня! Подскажите, можно ли приобрести Гливек самостоятельно? Я видел ответ по Тасигне, но через Интернет нет гарантии подлинности. Может быть, есть более точные координаты? Кстати, врачи сказали, что с апреля следующего года Гливека не будет вообще - он заменяется на какой-то аналог. Известно ли что-либо об этом? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted August 27, 2012 Share Posted August 27, 2012 Посмотрите сюжет по Ростовской области, там такая же ситуация, многое станет понятно. www.ntv.ru/novosti/323797/ То что не будет Гливека - полная чушь, а вот то что с апреля 2013 будут еще и дженерики - к этому стоит готовиться, т.к. у Гливека заканчивается патент. Просто к этому надо готовиться морально, т.к. от этого мы в любом случае никуда ни уйдем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Леонидович Posted August 27, 2012 Share Posted August 27, 2012 Сюжет посмотрел, но понятнее не стало... Чья-то халатность или политика Минздрава? Понятно только, что это вина уже не региональных чиновников и, соответственно, "виновных нет и не будет".Второй вопрос остался пока без ответа - у нас в аптеках Гливека нет, представители компаний, через которые Новартис его реализует на ДВ, тоже пока не порадовали.Что касается неизбежной замены Гливека - согласен, что это вопрос решенный. Одно беспокоит - не начали бы ХМЛ в целях экономии лечить аспирином. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted August 27, 2012 Share Posted August 27, 2012 Лечиь аспирином, конечно же, ХМЛ никто не будет.Гливек до апреля 2013 года должны отстоять, в правовом же государстве мы живем, в конце концов или нет!?Что касается дженериков, к сожалению от этого не уйти... Будем настаивать, чтобы были предоставлены достоверные материалы по эффективности и безопасности. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
jack Posted August 27, 2012 Share Posted August 27, 2012 А почему бы не привлечь внимание к этой проблеме журналистов из центральных СМИ?Пресс-релиз "Содействия" по данной теме можно было бы разослать в СМИ, чтобы все увидели и оценили поразительный цинизм, с которым чиновники Минздрава относятся к судьбе 6000 граждан России.Дженерики могут быть использованы для замены оригинального препарата только в случае признания экспертным сообществом их эквивалентности Гливеку.У нас ведь есть еще и Формулярный комитет, где его авторитетное мнение?А иначе, можно и аспирин, эффект тот же. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted September 13, 2012 Share Posted September 13, 2012 Давно я на форуме не была, а вот "зашла" и уже в шоке от таких новостей. Что-то будет... Про СМИ, мне кажется, идея не плохая. Если российским фармацевтам дадут в руки создание препарата, то тут тушите свет... У нас же ничего толком не контролируется. Как-то хочется надеяться на лучшее Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
serjyc Posted October 22, 2012 Share Posted October 22, 2012 Вместо препарата Гливек нам в Хабаровском крае стали выдавать ФИЛАХРОМИН Российского производства.Кто-нибудь знает о этом препарате, может уже принимал, и что делать если показатели крови начнут ухудшатся возможно ли в нашей стране настоять на возврате к оригинальному препарату Гливек.Мои покозатели на гливеке, PH со 100% упал до 0% всего за 2 месяца при молекулярных исследований крови 0,0136%.Заранее спасибо за ответ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted October 22, 2012 Share Posted October 22, 2012 Вместо препарата Гливек нам в Хабаровском крае стали выдавать ФИЛАХРОМИН Российского производства.Кто-нибудь знает о этом препарате, может уже принимал, и что делать если показатели крови начнут ухудшатся возможно ли в нашей стране настоять на возврате к оригинальному препарату Гливек.Мои покозатели на гливеке, PH со 100% упал до 0% всего за 2 месяца при молекулярных исследований крови 0,0136%.Заранее спасибо за ответ.В ряде территорий препараты Филахромин и Генфатиниб принимают уже не первый месяц и в Росздравнадзоре на 16.10.2012г. нет ни одного уведомления с жалобами на непереносимость. Об эффективности судить рано, но есть основания полагать, что она будет такой же как и при приеме оригинального препарата Гливек. Возобновляется мониторинг и эффективность новых препаратов будет отслеживаться. Таково наше законодательство, да и, в принципе, во всем мире применяются дженерики и нам этого не избежать... Но мы вправе настаивать, чтобы закупаемые дженерики были качественными... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Николаевич Posted October 29, 2012 Share Posted October 29, 2012 Всем привет!!!Болею с 1990 года,начинал с миелосана,потом пробовал реаферрон,затем сидел на гидреа и так дошёл до гливека.Поначалу с ним побочки беспокоили но со временем прошли и вот теперь начал принимать генфатиниб и опять сильные побочки (весь отекаю,чешусь,лицо краснеет)Не знаю долго это будет продожаться.Жаль гливек. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted October 29, 2012 Share Posted October 29, 2012 Добрый день! Некоторые, как и вы, у кого были проблемы с привыканием к гливеку. отмечают такую же проблему и с заменителями. Видимо это индивидуальные особенности и все со временем должно восстановиться. Вариантов нет) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Wormlena Posted November 1, 2012 Share Posted November 1, 2012 Добрый день!я болею хмл с августа 2011. Гливек начала принимать с сентября. В декабре сдала первый анализ костного мозга показал 40% хромосом, второй (в апреле)- 90% (врач сказал, что это ошибка) пересдала в июне - 50%. После этого к августу мои показатели крови начали резко падать гемоглобин - 72, тромбоциты- 21, лейкоциты -2,8.После чего врач сказал что нужно отменить Гливек и сделать ТКМ. С этим вопросом я обратилась и Израиль. После визита израильского врача стало ясно, что мой костный мозг почти полностью убит. Но врач не сторонник ТКМ и решил подождать, если организм восстановится, тогда будет можно попробовать другие препараты.И организм начат восстанавливаться. Сейчас я начала принимать Тасигну и появились побочные явления: сыпь и боль в костях(иногда). Сейчас я нахожусь в Израиле и мой муж пытается оформиться Тасигну для меня. Возможно ли это сделать без моего присутствия? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted November 1, 2012 Share Posted November 1, 2012 Wormlena, с какого Вы города? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Wormlena Posted November 1, 2012 Share Posted November 1, 2012 Wormlena, с какого Вы города? Я из Пензы Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted November 1, 2012 Share Posted November 1, 2012 Добрый день!я болею хмл с августа 2011. Гливек начала принимать с сентября. В декабре сдала первый анализ костного мозга показал 40% хромосом, второй (в апреле)- 90% (врач сказал, что это ошибка) пересдала в июне - 50%. После этого к августу мои показатели крови начали резко падать гемоглобин - 72, тромбоциты- 21, лейкоциты -2,8.После чего врач сказал что нужно отменить Гливек и сделать ТКМ. С этим вопросом я обратилась и Израиль. После визита израильского врача стало ясно, что мой костный мозг почти полностью убит. Но врач не сторонник ТКМ и решил подождать, если организм восстановится, тогда будет можно попробовать другие препараты.И организм начат восстанавливаться. Сейчас я начала принимать Тасигну и появились побочные явления: сыпь и боль в костях(иногда). Сейчас я нахожусь в Израиле и мой муж пытается оформиться Тасигну для меня. Возможно ли это сделать без моего присутствия?Думаю, что возможно, он может от своего имени писать все обращения, главное - чтобы было заключение о необходимости Тасигны.Я из ПензыЯ так и подумала), мне о Вас говорил Станислав. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Wormlena Posted November 1, 2012 Share Posted November 1, 2012 Спасибо, большое за ответ. Мой муж консультируется постоянно со Станислав Петровичем.Заранее благодарю за помощь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Wormlena Posted November 2, 2012 Share Posted November 2, 2012 Добрый день, подскажите пожалуйста, я сдавала анализ крови на мутационный статус. Пришел следующий ответ:" В гене p210 BCR/ABL мутации не обнаружены" Подскажите это означает?Спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted November 2, 2012 Share Posted November 2, 2012 Добрый день, подскажите пожалуйста, я сдавала анализ крови на мутационный статус. Пришел следующий ответ:" В гене p210 BCR/ABL мутации не обнаружены" Подскажите это означает?Спасибо.Добрый день, Елена!Могу с уверенностью сказать, что если мутации не обнаружены - это очень хороший знак!!!! Поздравляю! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виталий К. Posted November 9, 2012 Share Posted November 9, 2012 Скажите пожалуйста, я заболел два месяца назад ХМЛ. Хроническая фаза.Что означает, если у меня не обнаружили пока мутацию гена JAK-2 ? Это хорошо, или все равно плохо? Врач сказал пока Гливек не пить, а пить гидроксимочевину.Спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted November 9, 2012 Share Posted November 9, 2012 Скажите пожалуйста, я заболел два месяца назад ХМЛ. Хроническая фаза.Что означает, если у меня не обнаружили пока мутацию гена JAK-2 ? Это хорошо, или все равно плохо? Врач сказал пока Гливек не пить, а пить гидроксимочевину.Спасибо.Добрый вечер, Виталий!Из какого Вы региона? Диагноз ph+ ХМЛ устанавливают по результатам цитогенетического исследования костного мозга, когда выявляется ph-хромосома (филадельфийская). Обычно перед проведением цитогенетического исследования врач назначает гидроксомочевину, для того чтобы понизить количество лейкоцитов до нормы или хотя бы до 10 тыс в отдельных случаях. Только после этого можно сдавать цитогенетику. У вас брали пункцию костного мозга? Относительно мутаций: если их нет, то это хорошо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виталий К. Posted November 10, 2012 Share Posted November 10, 2012 Я из Украины. г.Николаев.Да, у меня брали цитогенетику из костного мозга. Он то и показал, что у меня ХМЛ. Но я перед этим не пил гидроксимочевину. Паралельно я сдавал кровь с вены на JAK-2. И вот этого ЯК-2 у меня нет. Это и есть филадельфийская хромосома. Или что такое ЯК-2 ? И может ли она позже появиться? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted November 12, 2012 Share Posted November 12, 2012 Я из Украины. г.Николаев. Да, у меня брали цитогенетику из костного мозга. Он то и показал, что у меня ХМЛ. Но я перед этим не пил гидроксимочевину. Паралельно я сдавал кровь с вены на JAK-2. И вот этого ЯК-2 у меня нет. Это и есть филадельфийская хромосома. Или что такое ЯК-2 ? И может ли она позже появиться? Добрый день, Виталий! Насколько я могу судить, учитывая то, что не являюсь профессионалом, с 2008 года при диагностике миелопролиферативных новообразований, к коим относится также и ХМЛ, наряду с выявлением филадельфийской хромосомы, был включен также такой критерий, как определение возможного наличия мутации Jak2V617F. Описано несколько случаев типичного ХМЛ с обнаружением химерного онкогена BCR/JAK2. Химерный онкоген ETV6/JAK2 выявляется при атипичном ХМЛ, а также при Т- и В-ОЛЛ. Для этих химерных белков также характерна аномальная тирозинкиназная активность. Другими словами, если у Вас эта мутация не обнаружена, значит у Вас классический ph+ ХМЛ. Возможно доктор отслеживает статистику появления такой мутации с научной целью. Но, Вам лучше конечно же получить информацию от Вашего лечащего гематолога. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сладкая N Posted November 14, 2012 Share Posted November 14, 2012 Добрый день!Скажите пожалуйста, существует ли какой-то установленный порядок регулярной диагностики для пациентов с ХМЛ? Я имею ввиду регулярную сдачу цитогенетики и молекулярного анализа крови? Насколько мне известно, на цитогенетику можно получить направление у врача по месту жительства 1 раз в год. Возможно ли получить направление на молекулярный анализ крови по такой же схеме? В Тульском диагностическом центре, где я стою на учете, мне сообщили,что нет, этот анализ нужно сдавать 1 раз в полгода и за свой счет в Москве.20.10.2012 я сдавала цитогенетику у себя в Туле, но мне так и не объяснили порядок передачи на исследование анализов и получения результатов. Я предполагаю, что сами образцы передают в лабораторию ГНЦ РАМН на исследование,а результаты потом присылают обратно,в моем случае в Тульский Диагностический центр. Не так давно я звонила заведующей нашим гематологическим отделением, которая не в самой приятной форме уже не первый раз говорит с пациентом по телефону, откровенно грубит и в итоге бросает трубку, не окончив разговор. На мой вопрос,когда приблизительно я могу узнать результаты анализов,она сказала, "ничего не знаю". Возможно ли каким-то образом самостоятельно связаться с ГНЦ РАМН и попросить выслать по факсу или на эл.почту результаты своих анализов? И еще вопрос о врачебной этике, что можно сделать,если я регулярно сталкиваюсь с таким непрофессиональным поведением врача?Спасибо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.