Сладкая N

Лилия Федоровна, спасибо Вам!)) Что подтвердили мои самые смелые и позитивные ожидания!)))) А с кем я могла бы проконсультироваться по поводу планирования беременности?)) прямо сейчас я еще не планировала, но насколько понимаю нужно поторопиться, пока достигнут ПМО.

Доброго дня всем!)Сегодня получила результаты молекулярного анализа крови, помогите пожалуйста разобраться.Число копий ABL 3.04 E+04Относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных ед. (IS) % - Отрицат.Это же хороший результат?Заранее спасибо!

Спасибо Вам большое за позитивный настрой! И спасибо, что пояснили про ПМО. Поскольку у нас ни в Калуге, ни в Туле школы для пациентов с ХМЛ пока так и не проводились и не проводятся до сих пор, то если здесь появится возможность напрямую задать вопрос специалисту и получить ответ, это будет просто замечательно! Спасибо Вам большое за Вашу работу! Я правильно понмаю, что для проверки достигнут ли ПЦО мы должны получить результаты цитогенетики, а для ПМО получить результаты анализа на молекулярном уровне. Недавно я еще сдавала анализ на "мутационный статус", в результате было написано - мутаций в гене не обнаружено. Теперь жду результаты молекулярного, а чуть позже поеду еще цитогенетику сдавать. Я очень переживаю, что скоро мне нужно будет переходить с Гливека на дженерики (у меня на выбор и филахромин и генфатиниб), боюсь потерять хорошие результаты((

Ольга, у меня похожая ситуация. Мне 27 лет (болею с 2004 года) и я очень хочу подарить своему любимому здорового ребеночка. К сожалению, врачи в Туле (где я стою на учете) не хотят брать на себя отсветвенность даже за консультацию по этому вопросу. Я думаю, лучше обращаться к специалистам в Москве. На форуме эта тема обсуждалась уже не раз, и есть счастливые мамы и с нашим диагнозом)) поэтому не нужно отчаиваться, я стараюсь настраивать себя положительно. Самое главное - достижение ПМО.У меня кстати вопрос по ПМО, это именно продолжительная ремиссия на молекулярном уровне, или также на цитогенетическом?

Жизнь с диагнозом - для сильных духом!Есть у каждого "до" и "после"."До" замужества. "После" приказа.У меня всё довольно просто,-Жизнь на части разбил диагноз.Вот жила, как обычный ребёнок,Ничего не подозревая,Стать хотела певицей с пелёнок,А случилась судьба иная.Что с того? Я пять лет по больницам.Между прочим, тут славные люди.А иголки в руках, будто спицы,И такую меня здесь любят.Тут бойцы, а не падшие души,Тут отвага и вера в чудо.Нам здесь жалобный взгляд не нужен.Мы ещё среди вас побудем.И в политике, и на сцене,И в рядах моряков великих.Этот мир нас не раз оценит.Мы на солнце рисуем блики.Зная, что наша жизнь не вечна,Мы с ней смело играем в пряткиИ смеемся в ту бесконечность,Где не требуют подзарядкиНаши жалкие батарейки.Улыбайтесь, дышать так сладко!20.09.2013 (Вера Винникова)Эти стихи моя знакомая и очень талантливая девушка посвящает всем нам!

ЖивойНесмотря на все, ты еще живой.Дышит аппарат. Слышен чей-то вой.Над тобой врачи в будний, выходнойТы немой. И что же?Говорят, ведешь непосильный бой,Но в душе твоей воцарил покой,И молитва встала в передовой:"Помоги мне, Боже!".А вокруг умирают день ото дня.Иногда похрустывает броня,И опять начинаешь весь путь с нуля.Ты - уставший крейсер.И не важно, за что ты попал в простой,И когда очнешься, ты, дорогой.Смерти нет. И пока ты, как все, живой.Только бейся! Бейся...(Автор: Вера Винникова)

Спасибо за ответ!))) Конечно давайте дружить)) с удовольствием постараюсь принять активное участие в следующем году))Поскольку я занимаюсь фотографией, то можно было бы организовать фотопроект, надо будет подумать над возможной концепцией.

Всем доброго дня!)) очень бы хотела посетить наше общее мероприятие, но как раз в этот день буду во Владимире. Возможно есть кто-то из этого города, будет ли что-то организовано там?)Заранее благодарю за ответ!))

Добрый день!Спасибо Вам большое за полезную информацию. Постараюсь наладить контакт в любом случае, поскольку успешное взаимодействие врача и пациента очень часто положительно сказываются на результатах лечения.

Добрый день!Скажите пожалуйста, существует ли какой-то установленный порядок регулярной диагностики для пациентов с ХМЛ? Я имею ввиду регулярную сдачу цитогенетики и молекулярного анализа крови? Насколько мне известно, на цитогенетику можно получить направление у врача по месту жительства 1 раз в год. Возможно ли получить направление на молекулярный анализ крови по такой же схеме? В Тульском диагностическом центре, где я стою на учете, мне сообщили,что нет, этот анализ нужно сдавать 1 раз в полгода и за свой счет в Москве.20.10.2012 я сдавала цитогенетику у себя в Туле, но мне так и не объяснили порядок передачи на исследование анализов и получения результатов. Я предполагаю, что сами образцы передают в лабораторию ГНЦ РАМН на исследование,а результаты потом присылают обратно,в моем случае в Тульский Диагностический центр. Не так давно я звонила заведующей нашим гематологическим отделением, которая не в самой приятной форме уже не первый раз говорит с пациентом по телефону, откровенно грубит и в итоге бросает трубку, не окончив разговор. На мой вопрос,когда приблизительно я могу узнать результаты анализов,она сказала, "ничего не знаю". Возможно ли каким-то образом самостоятельно связаться с ГНЦ РАМН и попросить выслать по факсу или на эл.почту результаты своих анализов? И еще вопрос о врачебной этике, что можно сделать,если я регулярно сталкиваюсь с таким непрофессиональным поведением врача?Спасибо!

Все доброго дня!)Скажите пожалуйста, в ближайшее время будут проводиться школы хмл в Калуге или в Туле?Спасибо!

Спасибо большое за полезную информацию!

Доброе утро!Это связано с тем, что я прикреплена к врачам г. Тулы, поскольку у меня прописка по Тульской области, а в Калуге я на данный момент живу и работаю. Калужской прописки у меня, к сожалению, нет.

Добрый день!Я болею с 2004 года, и, честно говоря, не понимаю о каких беслатных исследованиях идет речь, поскольку с момента поставноки диагноза, последующую диагностику и анализы оплачивали мои родители (мне тогда было 18 лет). Что касается улучшения ситуации в плане мониторинга - не могу согласиться. Меня наблюдают врачи в г. Тула, я живу и работаю в г. Калуга, за все время болезни ни разу не было проспонсировано ислледование ни костного мозга, ни даже общего анализа крови. Приезжаю в диагностику г. Тулы и оплачиваю анализы сама. В РАМН была последний раз 1,5 года назад, мои лечащие врачи постоянно менялись, в итоге, появляться там мы стали реже и с финансовой точки зрения также. В 2011 году нам обещали сделать льготу на обследование, но мы, к сожалению, не успели ей воспользоваться, возможно ли воспользоваться данной льготой в этом году, с кем можно напрямую связаться по этому вопросу с РАМН? Хочу пройти обследование как можно оперативнее, поскольку давно уже не делала анализ на ПЦР и цитогенетику. В итоге визиты к гематологам в Туле стали носить более формальный храктер, поскольку и про "школы" нам ничего не рассказывали и про возможности бесплатного обследования тоже. Хочется попасть на прием к неравнодушным квалифицированным специалистам, пожалуйста подскажите как это можно сделать?Спасибо!

Всем привет!))) Вчера совершенно случайно наткнулась на этот замечательный сайт, и сразу зарегестрировалась. Спасибо за такое количество полезной и нужной информации. Мне 26 лет. на Гливеке с 2004 г., живу и работаю в г. Калуга. У меня такой вопрос, прописана я в Тульской области где живут мои родители и прикреплена соответственно к гематологу в Туле. Возможно ли как-то перевестить к гематологу в Калуге, или существуют определенные сложности при переходе от врача из одной области к врачу другой области?Заранее благодраю за ответ