Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Категории и разделы

  1. Организационный раздел

    1. 38
      сообщений
  2. Проекты

    1. 34
      сообщения
  3. Основной раздел

    1. 2,3k
      сообщений
    2. 1,8k
      сообщения
    3. 2k
      сообщений
    4. 1,1k
      сообщений
    5. 105
      сообщений
    6. 299
      сообщений
    7. 497
      сообщений
    8. 97
      сообщений
    9. 149
      сообщений
      • Сообщений нет
    10. 97
      сообщений
      • Сообщений нет
    11. 304
      сообщения
    12. 1,6k
      сообщения
    13. 596
      сообщений
    14. 110
      сообщений
    15. Communication for English

      There is communication in English only. You can ask any questions on any topic.

       

      Тут идет общение только на английском языке. Можно задавать любые вопросы, на любые темы.

       

      9
      сообщений
  4. Другие заболевания

      • Сообщений нет
  5. Технический раздел

    1. 15
      сообщений
  • Статистика форума

    133
    Всего тем
    12,8k
    Всего сообщений
  • Статистика пользователей

    1 682
    Всего пользователей
    610
    Рекорд онлайна
    TaniaShum
    Новый пользователь
    TaniaShum
    Регистрация
  • Сейчас в сети   0 пользователей, 0 анонимных, 1 гость (Полный список)

    • Нет пользователей в сети в данный момент.
  • Темы

  • Сообщения

    • 20 мая 2026 г. в г. Орле на базе БУЗ Орловской области «Поликлиника №2» состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Время московское: 12.00 час. Программа: Вступительное слово - Пухова Т.Ф., региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области - 5 мин.; «Хронический миелолейкоз. Терапия ХМЛ. Молекулярный, генетический мониторинг» - лектор: Козьмина М.Н., врач-гематолог БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" - 30-40 мин.; «Региональные новости» - лектор: Пухова Т.Ф., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области - 5 мин.; Дискуссия. Место проведения: г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2, БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное.  Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области Телефон: 8(915)504-49-21  
    • Фокус на жизнь: эксперты обсудили актуальные вопросы медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. 21 апреля отмечается Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе (ОМЛ). Вопросы повышения эффективности диагностики и лечения острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) стали центральной темой круглого стола «Фокус на жизнь: острые состояния в онкогематологии», приуроченного ко Всемирному дню осведомленности об ОМЛ. Мероприятие, организованное Общероссийской общественной организацией инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»» (ВООГ «Содействие») при поддержке и со-модераторстве Всероссийского союза пациентов (ВСП), прошло 22 апреля в МИА «Россия Сегодня» и объединило руководителей профильных структур, специалистов здравоохранения, представителей пациентских, экспертных, страховых и общественных организаций. В своем обращении депутат Государственной Думы Татьяна Кусайко отметила, что заболевания системы крови широко распространены среди населения, а успех борьбы с ними напрямую зависит от своевременного выявления, профилактики и терапии, в том числе с использованием высокотехнологичных методов лечения. Депутат особо подчеркнула, что «так как вопросы своевременной диагностики и эффективного лечения заболеваний крови носят не только медицинский, но и социально-экономический характер, они требуют пристального внимания как со стороны органов исполнительной власти, так и со стороны государства в целом».   Симптоматика манифестации ОМЛ неспецифична, а само заболевание отличается быстрым прогрессированием. Для постановки диагноза, наиболее точной стратификации пациентов на группы риска и последующего выбора лечения крайне важна оперативность. Об острых состояниях в онкогематологии и необходимости повышения онконастороженности терапевтов в первичном звене здравоохранения рассказал Василий Шуваев, д.м.н., заведующий отделением лучевого и лекарственного лечения гемобластозов МРНЦ имени А.Ф. Цыба — филиала НМИЦ радиологии Минздрава России. Эксперт отметил, что сегодня с появлением современных технологий диагностики и лечения, острый миелоидный лейкоз перестал быть приговором. Сегодня больной с ОМЛ — это пациент с острой патологией, который при своевременной диагностике и правильно подобранном лечении, может вернуться к привычному укладу, завести детей, продолжить участвовать в общественной жизни страны. Данные опроса, проведенного ВООГ «Содействие», показывают: только каждый второй пациент с острым лейкозом попадает на прием к гематологу в первые четырнадцать дней. Мысль о важности оказания оперативной помощи больному развила Залина Фидарова к.м.н., заведующая отделением — врач-гематолог отделения химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии Минздрава России.  Залина Фидарова обратилась к подходу, высказанному одним из основоположников российской гематологии Валерию Савченко о том, что успех в лечении острых лейкозов зависит от комплекса факторов: прецизионной диагностики, целенаправленности воздействия, четкости выполнения протоколов лечения, адекватности сопроводительного лечения, мониторинга минимальной резидуальной болезни, опыта команды и научных исследований. Спикер отметила, что благодаря ранней диагностике в последние двадцать пять лет отмечается снижение ранней летальности с 10% до 3%, при адекватно подобранной терапии общая выживаемость может составлять 62%, а безрецидивная выживаемость — 59%, однако в ряде регионов ситуация пока остается сложной.  Ирина Мартынкевич, д.б.н., руководитель Научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, рассказала о важности молекулярно-генетических исследований для выбора терапии при острых состояниях в онкогематологии. Каждый пациент имеет свой «генетический ландшафт», в зависимости от которого клиницисты могут выбирать наиболее персонализированную, таргетную терапию. Правильный и своевременный выбор терапии является залогом успеха в лечении и долгосрочной выживаемости без рецидивов. В патогенезе ОМЛ задействованы повреждения многих генов с разной функциональной нагрузкой, и их определение позволяет подобрать оптимальные схемы лечения. В ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России сейчас анализируется 118 генов, относящихся к миелоидной панели, среди которых, например, IDH1, IDH2, NPM1, DDX-41 и другие. Прокомментировал вопросы доступности инновационной терапии Олег Шухов, к.м.н., начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах Российской Федерации ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России. Спикер отметил, что потребность в современных препаратах стремительно растёт, система постепенно смещается от химиотерапии к персонализированной терапии, основанной на данных молекулярно-генетической диагностики. При этом фактическая обеспеченность таргетной и иммунобиологической терапией для пациентов с острым миелоидным лейкозом составляет лишь 12% от идеальной расчетной потребности. Олег Шухов обратил внимание на существующую проблему: «За последние два года только четыре инновационных препарата для гематологии из 14 рассмотренных вошли в перечень ЖНВЛП и стали доступны в рамках программы государственных гарантий. Некоторые препараты рассматривались несколько раз и безуспешно». Ускоренное включение представленных в клинических рекомендациях лекарственных препаратов, в перечень ЖНВЛП позволит увеличить доступность инновационной лекарственной терапии и добиться прогресса в терапии острых лейкозов. В докладе о погружении инноваций в систему здравоохранения Александр Мартыненко, директор по индустриальным вопросам Ассоциации международных фармацевтических производителей (АМФП), поделился данными проведенного анализа: за период 2021—2025 гг. было подано 74 молекулы для включения в перечень ЖНВЛП, 40 из них — в онкологии и гематологии. Треть из 40 препаратов были рекомендованы к включению и то не с первой попытки. Задержка существует и в скорости обновления клинических рекомендаций, отсутствие в них становится дополнительным барьером для погружения инновационных лекарственных препаратов в систему государственных гарантий. «Почти половина препаратов в онкогематологии, которые сейчас приходят в перечни, имеют орфанный статус. Подход к погружению таких препаратов в перечни должен быть особым», — сообщил Александр Мартыненко. В связи с этим АМФП предлагает создать отдельный ускоренный трэк для препаратов особой значимости для здоровья населения, оптимизировать включение в ЖНВЛП препаратов с высокой дополнительной терапевтической ценностью,  внедрить механизм динамического ценообразования  для  препаратов с высоким влиянием на бюджет и создать «зеленый коридор» для препаратов с доказанной прямой экономией бюджета. О возможностях и вызовах регионов, связанных с лечением неотложных состояний в онкогематологии, рассказала Елена Комарцева, главный внештатный специалист гематолог Минздрава Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ «Ростовская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории. Врач на примере Ростовской области озвучила основные трудности, которые активно стараются решить регионы, — от оснащения и работы круглосуточных лабораторий с возможностью проведения молекулярно-генетического тестирования до обеспечения условий, необходимых для проведения с химиотерапией и минимизации инфекционных осложнений.  В заключение Алексей Березников, д.м.н., руководитель дирекции защиты прав застрахованных и медицинской экспертизы ООО «АльфаСтрахование», руководитель рабочей группы по организации ОМС Российского союза страховщиков, рассказал о возможностях страховых медорганизаций (СМО) в контроле над оказанием медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями в острых состояниях. Спикер подчеркнул, что существующая модель финансирования поликлиник не стимулирует проведение полноценной диагностики на уровне первичного звена, что критически важно для диагностики острых состояний. Было выдвинуто предложение о ранжировании регионов по размерным критериям и ввода понятия средневзвешенных цен. По итогам мероприятия, его модераторы, Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие», и Юрий Жулев, сопредседатель ВСП, заключили, что острый миелоидный лейкоз остаётся заболеванием, где время - ключевой фактор. Участники круглого стола единодушны в том, что ранняя диагностика, доступ к современным методам лечения и выстроенная маршрутизация пациентов должны стать приоритетом для системы здравоохранения на всех уровнях. Сегодня в регионах сохраняются серьёзные вызовы, и их решение требует совместных усилий государства, профессионального сообщества и пациентских организаций. И только комплексный подход позволит повысить выживаемость пациентов и обеспечит им возможность быстрого выздоровления и возможности жить полноценной жизнью. Запись трансляции круглого стола: https://rutube.ru/video/42e7bac6cd527abd97f39b5d6591bb8c/ ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/fokus-na-zhizn-eksperty-obsudili-aktualnye-voprosy-medicinskoj-pomoshhi-pacientam-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami.html Мероприятие прошло при поддержке компаний «Сервье» и «ЭббВи»  
    • Круглый стол «Фокус на жизнь: острые состояния в онкогематологии». Дата: 22 апреля 2026, 15:00 Местоположение: Москва / Президентский зал / Круглый стол Приглашенные участники: заведующий отделением лучевого и лекарственного лечения гемобластозов МРНЦ имени А.Ф. Цыба — филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, д.м.н. Василий ШУВАЕВ; заместитель директора департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Валерия ГУЛЬШИНА; заведующая отделением химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии Минздрава РФ, врач-гематолог, к.м.н. Залина ФИДАРОВА; руководитель Научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, д.б.н., Ирина МАРТЫНКЕВИЧ; начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах РФ НМИЦ гематологии Минздрава РФ, к.м.н. Олег ШУХОВ; главный внештатный специалист гематолог Минздрава России в УрФО, главный внештатный гематолог Минздрава Свердловской области, заведующая отделением ГАУЗ СО «СОКБ №1», к.м.н.Татьяна КОНСТАНТИНОВА; директор по индустриальным вопросам и лекарственной доступности Ассоциации международных фармацевтических производителей Александр МАРТЫНЕНКО; руководитель дирекции защиты прав застрахованных и медицинской экспертизы ООО «АльфаСтрахование», руководитель рабочей группы по организации ОМС Российского союза страховщиков, д.м.н. Алексей БЕРЕЗНИКОВ; первый вице-президент «Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», юрист Андрей СОЛОДОВНИКОВ. Круглый стол проводится в поддержку Всемирного дня осведомленности об остром миелоидном лейкозе - самом распространенном типе лейкозов у взрослых, представляющем собой злокачественную опухоль крови и костного мозга, которая без терапии быстро прогрессирует. Цель мероприятия — обсуждение актуальных вопросов медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, новых возможностей персонализированной терапии. В числе тем выступлений: Острые состояния в онкогематологии Достижения и вызовы в лечении острых лейкозов Онконастороженность первичного звена Роль молекулярно-генетических исследований для выбора терапии при острых состояниях в онкогематологии Актуальные клинические рекомендации – основа успешного лечения Совершенствование законодательного регулирования с целью повышения доступности современных медицинских технологий. Организаторы круглого стола — Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» и Всероссийский союз пациентов. Мероприятие проходит при поддержке компаний «Сервье» и «ЭббВи»  ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/kruglyjstol-fokus-na-zhizn-ostrye-sostoyaniya-v-onkogematologii.html
    • Доступны записи лекций гематологов ФГБУ "НМХЦ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России: - Лекция "Мне установлен диагноз лимфомы Ходжкина. Как будет выглядеть лечение и какова его эффективность?" - лектор: Саржевский Владислав Олегович, заместитель главного врача по онкологии, врач-онколог (главный специалист), врач-гематолог, профессор Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, д. м. н., профессор. Ссылка на запись https://rutube.ru/video/96d76b7a4f6d67a6d204188dbb542149/ - Лекция "Мне диагностировали рецидив лимфомы Ходжкина? Насколько — это опасно и к чему мне готовиться?" - лектор: Мочкин Никита Евгеньевич, врач-гематолог, врач-онколог, заведующий учебной частью Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, к. м. н. Ссылка на запись https://rutube.ru/video/37981b5f0d0c0f78e2e4150a9164e659/ - Лекция "Лечение лимфомы Ходжкина позади. Что дальше?" - лектор: Демина Елена Андреевна, врач-онколог, профессор Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, д. м. н. Ссылка на запись https://rutube.ru/video/6b75db7ab33260eb35085d0e304ea046/  
    • 8 апреля 2026 г. состоится онлайн-школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ), проживающих в Республике Коми. Начало: 14.30 (московское время). Программа: Открытие школы. «ВООГ «Содействие» в регионе» - лектор: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми; «Хронический миелоидный лейкоз: виды лечения (ИТК, ТГСК)» - лектор: Стоцкая Мария Александровна, врач-гематолог ГУ «Коми республиканский клинический онкологический диспансер»; Вопросы-ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1775139481 Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших близких. Участие для пациентов и ваших близких бесплатное. Контактная информация: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Республики Коми, телефон: 8-904-225-16-62
×
×
  • Создать...