Категории и разделы

у нас в Москве есть волонтер, который владеет информацией по Москве. Вы можете связаться с ним и поговорить:  Фоминов Максим Андреевич телефон: +7 (965)116-39-80 e-mail: eneasey@mail.ru

Добрый день, Елена. Мы Вам точно не ответим на данный вопрос, т.к. решение о смене ИТК принимает гематолог. У Вас есть выписка гематолога о назначении на данный препарат?

Добрый день! Хотелось бы узнать, возможно ли в настоящее время получить препарат сцембликс по квоте? Я проживаю в Москве, узнала о диагнозе ХМЛ в мае 2025 года. Проходила терапию иматинибом, он не особо хороший давал ответ молекулярный, поэтому перешли на дазатиниб, он показал хорошие результаты в молекулярном ответе (было 22% стало 4%) Но потом появились подозрения на мутацию т315l и они подтвердились, назначали консультацию у трансплантолога, меня внесли в реестр и в российский и в международный, но донора не нашлось. Пока ждали ответа от трансплантолога по поводу донора, назначили прием бозутиниба, показатели крови не сильно ухудшились, но молекулярный ответ теперь 69%. Есть ли шанс получить сцембликс?

24 декабря 2025 г. в Архангельске состоится очная Школа для пациентов, впервые заболевших хроническим миелолейкозом, проживающих в Архангельской области и НАО. Начало: 14.00 (время местное). Программа: - Открытие школы. Региональные новости - лектор: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО;  - «Хронический миелолейкоз (ХМЛ): что нужно знать пациенту» - лектор: Левина Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ»; - Вопросы-ответы. Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, д. 292, ГБУЗ АО "Архангельская Областная Клиническая Больница", конференц-зал. Приглашаем пациентов с ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО Контактный телефон: +7(911)559-80-96

10 декабря 2025 г. в Архангельске состоится очная Школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (эссенциальная тромбоцитемия, первичный миелофиброз, истинная полицитемия). Начало: 14.00 (время местное). Программа: - Открытие школы. Региональные новости - лектор: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО;  - «Хронические миелопролиферативные заболевания (ХМПЗ): диагностика и лечение» - лектор: Левина Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ»; - Вопросы-ответы. Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, д. 292, ГБУЗ АО "Архангельская Областная Клиническая Больница", конференц-зал. Приглашаем пациентов с заболеваниями: эссенциальная тромбоцитемия, первичный миелофиброз, истинная полицитемия и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО Контактный телефон: +7(911)559-80-96