Категории и разделы

Здравствуйте.  Проживаю в Дагестане,  нет иматиниба с января , мои запасы на исходе. Не знаю что делать куда обращаться.  В аптеке говорят с начала года не было поступления.  

На онлайн-конкурс «Мой гематолог — лучший!», 2026 г. Вторая мама. История одной надежды. 1.Там, где рушатся планы 2006 год. Мне двадцать лет. Я студентка — четвертый курс медицинского колледжа, впереди — целая жизнь, девичьи мечты, все расписано по полочкам. Это не просто мечты — это был план. Мой план! Тот, по которому я собиралась идти. Работа по профессии, ведь я же фельдшер! Любящий муж, обязательно двое детей (мальчик и девочка, обязательно!), ну а если судьба улыбнется — то трое, и тогда девочек будет целых две. А потом... А потом - диагноз. Хронический миелолейкоз, перечеркнувший всё в один миг. Тогда, в 2006-м, еще только начинали входить инновационные препараты в нашу страну, а уж иметь детей с таким диагнозом означало только одно: НЕТ! И еще раз НЕТ! Да и мечты о муже оборвались, ведь какой мужчина согласится на жизнь без продолжения рода? Даже если любит… даже если очень сильно. Я помню это чувство — когда будущее, которое ты так старательно выстраивала, рассыпается в прах. Когда вместо свадебного платья – пункции, анализы, опять пункции, опять анализы, постоянный контроль за кровью. Не буду об этом… 2. Тот самый «но» … Время шло. Жизнь ведь любит делать круглые глаза и говорить: «А вот смотри, что у меня для тебя есть!» 2010 год. Я встретила «Его». Того самого… И Он знал всё. С самого начала — без недомолвок, без «потом скажу». Я выложила ему свою историю как есть, со всеми ее острыми углами. А Он просто взял мои руки в свои и сказал фразу, которая стала нашим семейным девизом: «Вместе мы справимся! И у нас всё получится!». Появился препарат, который держал мое здоровье в идеальном состоянии. Появилась надежда. Но дети... детей всё еще нельзя. И вот начало 2012 года. Школа для пациентов с хроническим миелолейкозом. Моя гематолог, Сендерова Ольга Михайловна, произносит слова, от которых у меня перехватывает дыхание: — Сейчас можно беременеть. Нужно только встать в специальный реестр. О, Боже! Олечка Михайловна, как же вовремя! Потому что я уже была беременна. И жизнь моя завертелась с новой скоростью. 3. Женщина, которая стала второй мамой. И вот я пишу «далекому доктору-гематологу» в Москву. «Здравствуйте, уважаемая Екатерина Юрьевна…». С этого момента я в теплых объятиях Челышевой Екатерины Юрьевны, гематолога, которая знала о беременных с моим диагнозом всё. Абсолютно всё. Это связь 24/7. В прямом смысле. Ведь беременность — это американские горки, где на каждом вираже поджидает новый сюрприз: то гемоглобин упал, то давление скакнуло, то еще что-то. Она вносила нас в реестр. Отвечала на вопросы. Контролировала анализы — в дополнение к моему основному врачу. И очень важное то, что Екатерина Юрьевна реагировала на все мои страхи, тревоги, отчаяние, находила ответы на мои панические вопросы «а вдруг?», успокаивала и наставляла. Всегда. Как будто не было, между нами, расстояния. Это так важно, когда врач находит те самые слова, дающие надежду и уверенность, что мы справимся, что я все делаю правильно. Но больше всего меня терзал один «страх». Мой малыш... вдруг он унаследует мою болезнь? Эта мысль жила во мне, как колючка, которую невозможно вытащить. Я просыпалась с ней, засыпала с ней, видела ее в каждом УЗИ, в каждой капле моей крови. Екатерина Юрьевна развеивала и этот страх. Спокойно, уверенно, по-матерински мудро. Она говорила со мной не как врач с пациенткой — как старшая сестра с младшей, как мама с дочкой, которой страшно. Моя «вторая мама» была со мной... Я перечитываю наши письма сейчас. Это целый роман! С кучей вложенных документов, анализов, расшифровок, вопросов и ответов. Это прямо роман, где вместо любовных признаний — показатели крови, а вместо поэм — планы ведения беременности. 4. 4960 граммов счастья 19 октября 2012 года. Я родила. Сама. Естественным путем. Моего мальчика — 4960 граммов и 56 сантиметров чистого, звонкого счастья. Боже, какой он был крупный! Я помню, как акушерка ахнула, когда его взвесили. А я плакала. Плакала от облегчения, от восторга, от благодарности — и к мужу, который от переживаний за меня (как будто он рожал), наматывал круги под окнами роддома, и к Екатерине Юрьевне, которая, находясь от нас в 5000 км (в другом часовом поясе!), была рядом каждую секунду. Здоровый. Мой сын был здоров. А после родов Екатерина Юрьевна продолжала вести меня — чтобы мое здоровье восстановилось как можно быстрее, чтобы болезнь не прогрессировала. Потому что она думала не только о малыше. Она думала обо мне. О нас всех. 5. Младшая сестренка Мы с мужем смотрели на нашего богатыря и понимали: мы хотим еще. Мы можем еще. И это было уже не безумной мечтой — это был, скажем так, очередной план, обговоренный с Екатериной Юрьевной заранее. 2016 год. Мы ждали дочь. Беременность была сложнее. Совсем не такая, как первая. Осложнения, тревоги, бессонные ночи. Но с нами была наша — Екатерина Юрьевна. Она снова стала нашей путеводной звездой. Ее рекомендации, ее сопровождение, ее спокойный голос в трубке — это было то, что держало меня на плаву. Дочь родилась восьмимесячной. Крошечной — 2830 граммов и 51 сантиметр. Такая маленькая, что я боялась дышать, когда ее впервые взяла на руки. Но здоровая. Абсолютно здоровая. Екатерина Юрьевна, наш замечательный врач, прожила обе эти беременности вместе с нами. Она знала все нюансы. Все боли. Все наши страхи и надежды. И она помогала. Не только профессионально — душевно. 6. Сегодня... Сейчас нашему сыну тринадцать. Можете представить? Тринадцать лет — и 187 сантиметров роста. Он уже выше меня, выше отца. Веселый, разговорчивый, выбрал IT — как и положено современному подростку, который знает, что такое «кодить и дебажить». А дочери десять. Светло-русая, с длинной косой и голубыми глазами. Художница — вся в красках, вся в мечтах. Она рисует так, что хочется остановить мгновение. Они учатся в обычной школе. Играют, спорят, смеются, ссорятся и мирятся. Они — обычные дети. Здоровые дети. А мы счастливые родители, потому что «вместе, мы справились». 7. Тем, кто дарит будущее Мы с Екатериной Юрьевной ни разу не встречались. Ни разу в жизни. Всё наше общение — это письма, звонки, сообщения. Пять часов разницы во времени, тысячи километров и один огромный общий мир — мир, где невозможное становится возможным. Спасибо, Екатерина Юрьевна, и низкий Вам поклон за то, что наша история закончилась счастливо. За то, что у нас есть они — наши дети. Ваша пациентка, прошедшая путь от «нельзя» до «получилось». Это моя история на конкурс «Мой гематолог лучший», чтобы передать свою благодарность через расстояние. P.S. Когда-нибудь я обязательно приеду. Возьму с собой мужа, сына и дочку. Мы придем к вам просто так — как живое доказательство того, что чудеса случаются. И что они имеют имя. Написано с любовью и бесконечной благодарностью. Мироненко Анна, г. Байкальск, Иркутская область, 2026 г. *Материал поступил 25 июня 2026 г. на электронную почту онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!».

26 июня 2026 г. приглашаем принять участие в онлайн региональной конференции для пациентов с заболеванием множественная миелома, проживающих в Ленинградской области. Начало в 16 ч 00 мин Программа: Приветственное слово - Волошин Сергей Владимирович, главный внештатный специалист – гематолог Комитета по здравоохранению Ленинградской области, заместитель главного врача по терапевтической помощи ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории, доцент кафедры Факультетской терапии Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, к.м.н.; Множественная миелома – просто о сложном - лектор: Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий клиническим отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга с блоком интенсивной терапии и дневным стационаром клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, врач-гематолог высшей квалификационной категории, к.м.н.; Современные методы лечения и диагностики множественной миеломы в рутинной практике и клинических исследованиях - лектор: Пенькова Мария Геннадьевна, врач-гематолог высшей категории ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница»; Как правильно подготовиться к встрече с врачом - лектор: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1782218074 Приветствуется участие и родственников пациентов с заболеванием множественная миелома. Участие бесплатное. Контактная информация: - Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие» по СЗФО, телефоны для связи: 8(921)346-08-79, 8(911)241-74-89 - Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области, телефон для связи: 8(921)916-40-10 Источник информации https://sodeystvie-cml.ru/novosti/26-iyunya-2026-g-priglashaem-prinyat-uchastie-v-onlajn-regionalnoj-konferencii-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-mnozhestvennaya-mieloma-prozhivayushhih-v-leningradskoj-oblasti.html  

На онлайн-конкурс «Мой гематолог — лучший!», 2026 г. Туаева Алана Олеговна- врач гематолог, который больше, чем врач Моя история началась два года назад, меня беспокоила слабость и увеличенные лимфоузлы, анализы крови тоже были не идеальные, терапевт не видел повода для беспокойства. Но время шло, самочувствие ухудшалось, и я решила, что нужно действовать и искать причину плохого самочувствия. За год было пройдено много врачей, терапевт направлял к инфекционисту, инфекционист к онкологу, онколог обратно к инфекционисту, инфекционист разводил руками и не понимал, что со мной делать. Все по кругу и круг замыкался. Самостоятельно я записалась к гематологу, помню, как сейчас этого молодого врача, он перебирал мою полную папку анализов и не знал, что мне поставить из диагнозов. Руки опускались, сил не хватало, но диагноза не было, а состояние хуже и хуже, лимфоузлы росли. Помню, как сейчас, как я случайно попала на страницу к Алане Олеговне и целый вечер смотрела её посты, которые были информативны, интересны и понятны обычному человеку. В тот вечер я поняла, где бы не находился врач, если так случится, что мой диагноз подтвердится - я обязательно приеду на прием. Диагноз подтвердился, помню, как на почту в мой день рождения мне пришло письмо, с результатом иммунофенотипирования. Я не буду описывать, что чувствует человек в момент постановки диагноза, скажу одно — это страшно и невыносимо больно осознавать, что твоя жизнь больше не будет прежней. Мой диагноз B-клеточный лимфоцитарный лейкоз. В поликлинике меня отправили на консультацию к врачу гематологу, после консультации я вышла в коридор и села, и казалось, что жизнь остановилась. Не буду вдаваться в подробности, но две недели, что я ждала консультацию у Аланы Олеговны, я не жила, а ждала. Я не помню эти две недели своей жизни, в голове куча вопросов, как и почему. А дальше консультация с Аланой Олеговной. Мне не хватит слов, чтобы выразить, на сколько этот врач человечный. Такое редкое в наше время чувство, человечности, которым, мне кажется, врач наполнена сполна. Я контактировала с многими врачами за последние два года, но никто не имел такого желания понять пациента и принять. Врач за час, просто разложила по полочкам и объяснила мне все, что меня волновало, в прямом смысле вернула меня к жизни и дала такую уверенность хорошего исхода, что мне казалось, что это невозможно. Я настолько была поражена, что целый день врач не выходила у меня из головы. А далее шло время, жизнь продолжалась, за полгода болезнь прогрессировала, и я попала в отделение к Алане Олеговне на лечение. Было ли у меня хотя бы раз чувство недоверия к врачу? Никогда! Я уверенна, что кто знаком с Аланой Олеговной согласятся со мной. Невероятно сильный врач, профессионал своего дела. Сколько бы не было вопросов от пациентов, у нее всегда есть ответ. Всегда. Я каждый раз удивляюсь, как человек может иметь в своей голове такой объем нужной информации. Насколько врач предан своей работе, насколько врач вкладывается в свою работу и насколько врач живет своей профессией. Её забота, внимание к деталям и готовность всегда ответить на все вопросы вселяли уверенность и спокойствие в самый сложный для меня период жизни. Я всегда знаю, что бы не случилось, она найдет выход и предложит лучшее, что для меня может быть. Мой гематолог- лучший! Самый лучший! Чуткая, добрая, отзывчивая, невероятно умная, прекрасная, понимающая Туаева Алана Олеговна! Не просто врач, а настоящий специалист и человек с большой буквы! ❤️ Бесконечно благодарю и ценю. Дарья Рогова *Материал поступил 18 июня 2026 г. на электронную почту онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!» и в группу в контакте ВООГ «Содействие». 

25 июня 2026 г. в 14.30 в г. Ростов-на-Дону на территории РостГМУ, состоится конференция для пациентов с диагнозом множественная миелома и их родственников. Программа мероприятия: Вступительное слово - Шатохин Юрий Васильевич, главный внештатный гематолог ЮФО и СКФО, профессор, доктор медицинских наук, зав. кафедрой гематологии и трансфузиологии РостГМУ, Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ "Содействие"), юрист; "Множественная миелома: принципы диагностики и терапии" — Шатохин Ю.В.; "Путь к комфортной жизни в новой реальности с множественной миеломой" - Греф Алена Юрьевна, Жачемукова Элина Самбиевна - ординаторы кафедры гематологии и трансфузиологии РостГМУ; "Законодательные аспекты медицинской помощи онкогематологическим пациентам" - Солодовников А.Н.; "Деятельность ВООГ "Содействие" в Ростовской области" - Самкова Татьяна Владимировна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ростовской области; Ответы на вопросы: Шатохин Ю.В., Греф А.Ю., Жачемукова Э.С., Солодовников А.Н., Самкова Т.В. Место проведения: г. Ростов-на-Дону, РостГМУ, пер. Нахичеванский, д. 29, корпус 6 (отделение гематологии), этаж 2, лекционная аудитория. Приглашаем пациентов с установленным диагнозом множественная миелома и родственников пациентов. При себе иметь паспорт. Участие бесплатное! Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области, телефон для связи: 8(918)557-59-49