Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

On 10/14/2019 at 8:57 AM, Елена Игнатенко said:

Через Надежду и вместе с ней вы можете предпринять определённые шаги для решения вашего вопроса. Она региональный представитель в вашей республике от ВООГ Содействие. 

Спасибо , только записалась к главврачу на приём , тут же нашёлся талон на нормальное время! Даже ещё не сходила на приём к главврачу. Врач , конечно, накричала на меня , но талон нашла . Думаю , что теперь она будет давать мне талоны во время ! Все очень неприятно , но было необходимо ! Каждый месяц на несколько дней вперёд получала талон на приём и за три месяца накопилось 9 дней без лекарства . 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 hours ago, Елена Игнатенко said:

Пишите что у вас происходит. Решился ли ваш вопрос?

Надеюсь , что теперь врач будет давать мне рецепты на Иматиниб во время ! 

 

On 10/13/2019 at 9:58 PM, НатальяБар said:

Надежда очень хорошая женщина , очень меня выручила с лекарством , но не могу я к ней обращаться постоянно ! А по другим вопросам она участие не принимает ! Я даже не могу найти группу Хмл в городе , Надежда сказала , чтобы я спросила у гематолога ,но  она тоже не знает ! В Казани все , как в танке, глухо и ничего не добьёшься ! Во вторник иду к главврачу на приём !

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вы знаете не пойму, почему нет рецептов, у нас рецепт можно забрать после десятого числа , у медсестры, а потом попасть на прием по записи, и не обязательно записываться на прием, мне уже предлагают ходить раз в квартал, а лекарство получать ежемесячно , конечно было-бы удобно и лекарство получать на квартал, но сказали это невозможно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 hour ago, Виктуша74 said:

Вы знаете не пойму, почему нет рецептов, у нас рецепт можно забрать после десятого числа , у медсестры, а потом попасть на прием по записи, и не обязательно записываться на прием, мне уже предлагают ходить раз в квартал, а лекарство получать ежемесячно , конечно было-бы удобно и лекарство получать на квартал, но сказали это невозможно. 

А у нас только у врача по талону ,который она и даёт . Если даёт ровно через 30 дней , то все нормально , а в если каждый месяц на несколько дней вперёд , как и в моем случае , то получается , что за три месяца девять дней без лекарства . Так уже было в мае , сказала потому что праздники и вот опять ! Нервотрёпка ! Пришлось записаться к главврачу , но до него и не дошла , все решилось и врач нашла мне талон на нужный день , правда наорала на меня ! Спасибо за советы ! Всем здоровья ! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 hours ago, Елена Игнатенко said:

Желаем Вам что бы у вас ваши проблемы разрешились и с врачом вы нашли общий язык. Это очень важно в нашем лечении.

Спасибо большое !

Share this post


Link to post
Share on other sites

Слава Богу , что в Москве у меня замечательный доктор , которому я могу позвонить в любое время и задать любой вопрос , езжу к ней раз в три месяца  на обследование, сдаю кровь и пункцию костного мозга ,если все будет хорошо , буду ездить раз в шесть месяцев ! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наталья а не могли бы вы похвастаться как зовут вашего хорошего врача в Москве. Вдруг когда нибудь нужно будет обратиться.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ирина Якушина сказал:

Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.

Наблюдаюсь в Москве в институте гематологии на Зыкова дом 4 , езжу каждые три месяца, если все будет хорошо , то буду ездить один раз в полгода (Бог даст ). Не надо понимать таких врачей, не хотят работать , пусть идут на другую работу ! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Елена Игнатенко сказал:

Наталья а не могли бы вы похвастаться как зовут вашего хорошего врача в Москве. Вдруг когда нибудь нужно будет обратиться.

Я бы с удовольствием назвала имя моего доктора , но понравится ли ей это ? Сначала спрошу у неё разрешения ! Она очень скромная женщина !

Share this post


Link to post
Share on other sites

Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Ирина Якушина сказал:

Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам! 

Спасибо большое ! Ирина , а вы уже долго на дазатинибе , вас перевели через какое время приема гливека ? Анализы стали плохие ? Мне диагноз поставили в Москве , что-то делаю платно , что-то нет , приём , узи , простую кровь бесплатно , а пункцию костного мозга и кровь на лейкоз делаю платно ! Тяжело физически ездить , устаю очень ! Всем здоровья !

Share this post


Link to post
Share on other sites

В начале  был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ирина Якушина сказал:

В начале  был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .

Спасибо за ответ ! Дазатиниб без проблем получаете , проблем много было ? Здоровья вам !

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Ирина Якушина сказал:

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, НатальяБар сказал:
9 часов назад, Ирина Якушина сказал:

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Всего вам хорошего и спасибо за ответ ! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 hours ago, НатальяБар said:
17 hours ago, Ирина Якушина said:

Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт  и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство. 

Ну, я бы не стала так трактовать "незаконно выпускали дженерик", просто видимо Вы не погружались в вопрос. А так-то есть совместный приказ Минпромторга и Минздрава России «Об утверждении перечня биомишеней для разработки схожих по фармакотерапевтическому действию и улучшенных аналогов инновационных лекарственных препаратов» от 19 мая 2016 года № 1605/308н, в котором указаны препараты при ХМЛ, множественной миеломы, лимфом и т.д. Всего 96 биомешений по различным нозологиям в жизни человека. Ну и просто натив не дождались окончания патента на оригинальную молекулу. К сожалению патент на оригинальную молекулы имеет свой срок окончания. Ситуация однотипна, как с гливеком.

Share this post


Link to post
Share on other sites
41 минуту назад, Namitova сказал:

Ну, я бы не стала так трактовать "незаконно выпускали дженерик", просто видимо Вы не погружались в вопрос. А так-то есть совместный приказ Минпромторга и Минздрава России «Об утверждении перечня биомишеней для разработки схожих по фармакотерапевтическому действию и улучшенных аналогов инновационных лекарственных препаратов» от 19 мая 2016 года № 1605/308н, в котором указаны препараты при ХМЛ, множественной миеломы, лимфом и т.д. Всего 96 биомешений по различным нозологиям в жизни человека. Ну и просто натив не дождались окончания патента на оригинальную молекулу. К сожалению патент на оригинальную молекулы имеет свой срок окончания. Ситуация однотипна, как с гливеком.

Простите, не хотела кого то обидеть. Я не юрист и вы конечно же правы. Выпускали не дождавшись окончания патента и проиграли несколько судов. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 hour ago, Ирина Якушина said:

Простите, не хотела кого то обидеть. Я не юрист и вы конечно же правы. Выпускали не дождавшись окончания патента и проиграли несколько судов. 

просто в Ваших высказываниях прям вижу высказывания в одной из групп в соцсетях (мы к ней не имеем никакого отношения), они не разобравшись, не понимая сути, всех будоражат, а мне потом падает куча писем от людей в панике...  :huh:

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Namitova сказал:

просто в Ваших высказываниях прям вижу высказывания в одной из групп в соцсетях (мы к ней не имеем никакого отношения), они не разобравшись, не понимая сути, всех будоражат, а мне потом падает куча писем от людей в панике...  :huh:

Согласна с вами. И меня посещают тревожные мысли когда читаю такие новости. Не хотелось бы оказаться вообще без лекарств в такой ситуации. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...