lana Posted November 24, 2015 Share Posted November 24, 2015 Скажите, пожалуйста, может ли после приема Филахромина подняться температура, принимаю 2 недели. Температура 37,2 третий день, вроде не чувствую, что простыла. У меня тоже через 2 недели приема началась температура... почти 40... и при этом никаких симптомов простудных. Пила аспирин. Парацетомол нельзя вроде как. Наверно через температуру все проходят. Не переживайте и у Вас нормализуется)) у меня быстро вернулась к привычной лягушачьей 35.5 )) Ломоты в ногах небыло, а сейчас вот, спустя уже почти год, бывает иногда в коленках... не сильно. Здоровья Вам и всем форумчанам)) и веры в самое лучшее! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted November 27, 2015 Share Posted November 27, 2015 Всем привет! Я новенький)) Меня зовут Кирилл. История у меня стандартная, собственно жил я не тужил 28 лет, как в августе 2015 во время бронхита обнаружился у меня ХМЛ . Прошел все обследования в Институте Крови (ох уж эта пункция ), после чего встал на учет в МОНИКИ , далее через пару месяцев выписали мне Гемфотиниб. Пропил пока что несколько дней, полет нормальный, единственное утром опухает лицо и ногу левую ломит, но я так понял это все в норме пока организм привыкает к препарату. И еще зрение ухудшилось, только я не пойму из за чего, то ли на фоне ХМЛ, то ли само по себе! Ребята, хотелось бы задать несколько вопросов по поводу дальнейшего жития-бытия )) (P.S. те на которые не нашел конкретные для себя ответы) Скажите на собственном примере, можно ли летать отдыхать заграницу в жаркие страны? (естественно после наступления ремиссии) Дают ли инвалидность с нашим заболеванием? (врачи у которых я побывал за эти пол года точного ответа дать не могут!) Ещё вычитал , что нельзя в баню и сауну ходить! Так ли это??? Наверное пока все, буду задавать вопросы по мере поступления и так же делиться опытом когда стану более продвинутым ХМЛ-щиком Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана22 Posted December 3, 2015 Share Posted December 3, 2015 Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alsusha Posted December 3, 2015 Share Posted December 3, 2015 Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке. Привет! Вэлком, так сказать. Я тоже новичок, в конце октября поставили диагноз. Я пока полный профан в ХМЛ, но так если что поболтать пиши. Когда ознакомишься со всем сайтом в голове немножко укладывается, что к чему и что откуда берется. Нужно читать. Я уже настроена только на выздоровление, ремиссию! Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alsusha Posted December 3, 2015 Share Posted December 3, 2015 У меня тоже через 2 недели приема началась температура... почти 40... и при этом никаких симптомов простудных. Пила аспирин. Парацетомол нельзя вроде как. Наверно через температуру все проходят. Не переживайте и у Вас нормализуется)) у меня быстро вернулась к привычной лягушачьей 35.5 )) Ломоты в ногах небыло, а сейчас вот, спустя уже почти год, бывает иногда в коленках... не сильно. Здоровья Вам и всем форумчанам)) и веры в самое лучшее! Спасибки! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 4, 2015 Share Posted December 4, 2015 Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке. Светлана, добро пожаловать! Читайте, пишите, спрашивайте Привет! Вэлком, так сказать. Я тоже новичок, в конце октября поставили диагноз. Я пока полный профан в ХМЛ, но так если что поболтать пиши. Когда ознакомишься со всем сайтом в голове немножко укладывается, что к чему и что откуда берется. Нужно читать. Я уже настроена только на выздоровление, ремиссию! Удачи! Alsusha, только на выздоровление! Вы умничка, так держать, с таким настроем точно будете в ремиссии месяца через 3-5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted December 4, 2015 Share Posted December 4, 2015 Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!))) Спасибо за пояснение! Ну а с 12 до 16 можно к примеру на шезлонге под зонтом у бассейна находится? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана22 Posted December 5, 2015 Share Posted December 5, 2015 Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
виталий Posted December 6, 2015 Share Posted December 6, 2015 У меня началась боль через неделю в ногах Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted December 6, 2015 Share Posted December 6, 2015 Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке. Всем привет! И новичкам также. Задавайте вопросы, делитесь новостями, сомнениями, страхами. Здесь Вы найдете ответы на многие вопросы, а если не нашли, значит объединим усилия и поможем всем миром! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 6, 2015 Share Posted December 6, 2015 Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна! Светлана, не ждите побочки, она бывает не у всех, есть такие счастливчики. А что касается слез..., так это атрибут нашего пола . А, если серьезно - не волнуйтесь, пройдет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted December 7, 2015 Share Posted December 7, 2015 Спасибо за пояснение! Ну а с 12 до 16 можно к примеру на шезлонге под зонтом у бассейна находится? Можно да, но не забывайте обильно мазаться защитным кремом и не перегреваться! Наблюдайте за своим самочувствием, чтоб не появлялось головокружительных моментов или высыпаний на коже. Первое время надо позащищать себя побольше, а вот когда достигните нолика, можно чувствовать себя здоровым и меньше ограничивать себя во всем. Хорошего отдыха!!! Кому нужны советы по туризму или помощь в организации тура пишите в личку))) На правах рекламы)) Обожаю делать людей счастливыми) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted December 7, 2015 Share Posted December 7, 2015 Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна! Светик приветик) Я Натали, бум знакомы) Да, Лилия Федоровна права, побочку лучше не ждать, а если и дождешься то стараться не замечать ее или скоренько спросить совет как мы от нее избавлялись, или прочесть в теме про побочки. Оптимисты выздоравливают быстрее! Учти это) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана22 Posted December 8, 2015 Share Posted December 8, 2015 Большое спасибо всем за поддержку!немного о себе:мне 48лет я из подмосковья.натусик спасибо за отзывчивость общаться с удовольствием,очень люблю весёлых и юморных(сама такая).настроение отличное ,настрой только на о'кей! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted December 8, 2015 Share Posted December 8, 2015 Добрый вечер всем! сегодня подтвердили моему мужу диагноз ХМЛ, пил пока только гидрею. ОЧЕНЬ поддержал сайт-пока его не нашла была в ужасе. мы с Алтайского края-может есть здесь из наших мест? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вяткина Елена Posted December 8, 2015 Share Posted December 8, 2015 Добрый вечер всем! сегодня подтвердили моему мужу диагноз ХМЛ, пил пока только гидрею. ОЧЕНЬ поддержал сайт-пока его не нашла была в ужасе. мы с Алтайского края-может есть здесь из наших мест? Привет, Наталья! Я с Алтайского края)))) можем активно пообщаться))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел Степаненко Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Всем привет я Павел,мне 24г,нижегородская область,нижний новгород,болен с ноября 2015((начал принимать филахромин,нужна эмоциональная поддержка,есть кто с нижнего или области? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Всем привет я Павел,мне 24г,нижегородская область,нижний новгород,болен с ноября 2015((начал принимать филахромин,нужна эмоциональная поддержка,есть кто с нижнего или области? Павел, добро пожаловать на Форум! В Нижнем Новгороде Вы можете пообщаться с Дмитрием Зацепиным, он руководитель регионального отделения ВООГ "Содействие" по Нижегородской области, тел. +7(951)913-64-23. Читайте инфо на Форуме, спрашивайте, мы все рядом! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 (edited) контрольное сообщение Edited December 16, 2015 by Райма Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Доброе время суток! Пришли мои анализы с Москвы,поставили диагноз 14.12.15 г. ХМЛ .Страшно,обидно. Целый год лейкоциты,тромбоциты были повышены.Говорили гематологи,это лейкемоидная реакция по мелоидному типу. С авг.месяца пила гидреа.Сейчас 3-й день пью Филахромин. Нужна эмоциональная поддержка.Примите меня в свои ряды. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Я с Уфы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Доброе время суток! Пришли мои анализы с Москвы,поставили диагноз 14.12.15 г. ХМЛ .Страшно,обидно. Целый год лейкоциты,тромбоциты были повышены.Говорили гематологи,это лейкемоидная реакция по мелоидному типу. С авг.месяца пила гидреа.Сейчас 3-й день пью Филахромин. Нужна эмоциональная поддержка.Примите меня в свои ряды. Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Я с Уфы. В Уфе у нас есть региональные представители Радик Ахметшин, Динара и Дима. Контакты в общем списке рег.представителей есть. Отличные ребята, большой опыт, кстати на днях у них была Школа ХМЛ, обязательно попадайте на них). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана22 Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Райма привет,я Светлана с подмосковья,болею с ноября 2015,с 3 дек принимаю генматиниб,побочек нет,не грусти прорвемся все у нас будет хорошо, вот увидишь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Райма Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго) Спасибо Вам. Очень тронута,что ВЫ поддерживаете меня. По сути-я много читала о крови,когда лейк,и тромб. стали большими. Радику я сразу позвонила не выходя с поликлиники от врача ( она и дала координаты Радика) ,сегодня позвонила Динаре,да семинар прошел,а м мои анализы пришли только11.12.15.Мне 59 будет алла бирса,работаю. Причина моей болезни: 30 лет болею ревматоидным артритом,каждый день пила лекарства.Сейчас пью Араву. Бесследно ничего не проходит.Форум почитаю,для меня все важно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.