Jump to content

Региональные школы для пациентов с хмл


Recommended Posts

Урал готов обучать, объяснять и отвечать на вопросы на Школах ХМЛ.

 

Настоящий информационный бум ожидает пациентов Урала! Организуются школы ХМЛ сразу в 5 городах:

 

12.03.13 - Челябинск

13.03.13 - Курган

26.03.13 - Уфа

27.03.13 - Пермь

апрель - Омск (дата уточняется и будет доступна в этом разделе)

 

Основные темы школ:

Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ!

Новости мировой практики борьбы с ХМЛ.

Дженерики.

Знакомство пациентов с региональными представителями ВООГ «Содействие». Цели и задачи на 1 квартал 2013 года.

 

Просьба всех желающих, спуститься с уральских гор и порадовать нас своим присутствием и желанием лечиться правильно!

 

ООУЭ ВООГ "Содействие" по УрФО

Уфимцева Наталья

тел.89221423722

 

Не смотря на то, что не всем удалось спуститься с Уральских гор, в целом школа прошла в теплой, дружеской атмосфере. На школе выступили гл. внештатный гематолог Челябинской области Коробкин А. В., врач-гематолог Вавилов В.В., а так же ОУОЭ ВООГ «Содействие», наша несравненная Уфимцева Н.М., с лекциями, которые внесли ясность и достаточно подробно помогли разобрать несколько важных и поучительных тем. Один оооочень активный пациент, выразил огромное желание во все сторонней поддержки деятельности и развитии нашей организации. Надеюсь, что в следующий раз с гор спустятся все пациенты и нам еще будет, что обсудить. ВСЕМ УДАЧИ!
Link to comment
Share on other sites

  • Replies 146
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

29 марта 2013 г. в 15:00 состоится Школа пациентов в малом актовом зале Краевой клинической больницы Алтайского края (ул.Ляпидевского, 1)

 

Повестка дня:

[*]ХМЛ – новый взгляд на жизнь!- новое в лечении

- побочные действия

-дженерики

-вопросы пациентов

Лектор к.м.н. Шуваев В.А., НИИГТ, г. С-Петербург

[*]Работа ВООГ "Содействие" в Алтайском крае

[*]Общение

Руководитель Алтайского филиала ВООГ «Содействие» Вяткина Елена (8-913-250-06-02)

Link to comment
Share on other sites

сегодня вернусь домой и все-все-все расскажу!одно могу сказать сразу - доклад и презентация Василия Анатольевича были очень интересны,не смотря на мой "стаж" узнала кое-что новенькое для себя. Подробности позднееСледите за новостями из Сибири :D;)

Link to comment
Share on other sites

ХМЛ - новый взгляд на жизнь!

Школа пациентов в г.Барнаул.

В пятницу 29 марта прошла первая в этом году Школа пациентов. Не смотря на то, что ярко светило солнце и пели морозостойкие птички, не все смогли на нее приехать. Когда я приглашала пациентов на Школу, многие говорили, что хотели бы приехать, но не могут этого сделать из-за работы. С одной стороны грустно – хотелось, чтобы все они послушали доклад доктора, задали, интересующие их вопросы, да и самой хотелось встретиться и поговорить. А с другой стороны – это же прекрасно, что люди живут полной жизнью. Но это так, лирическое отступление.

Так вот, в пятницу 29 марта в 15:00 прошла первая в этом году Школа пациентов, которую открыла врач-гематолог Ефремова Ольга Владимировна, она рассказала о ситуации с ХМЛ в Алтайском крае – сколько пациентов, какие результаты лечения, какие перспективы. Далее выступил Шуваев Василий Анатольевич, к.м.н., ведущий специалист -гематолог Научно Исследовательского Института гематологии и Трансфузиологии (НИИ ГТ). В своем выступлении он подробно осветил практически все вопросы, которые возникают у пациентов с ХМЛ: что такое ХМЛ, причины возникновения, диагностика, лечение, гливек и дженерики (филахромин и генфатиниб), побочные эффекты – их профилактика и лечение, беременность, перспективы - возможно ли излечение. Лекция проходила в интерактивном режиме, Василий Анатольевич сразу отвечал на возникающие вопросы, объяснял непонятные для пациентов моменты. Особое внимание было уделено мониторингу клинических исследований и приверженности лечении.

Далее выступила я, Вяткина Елена Леонидовна. Мое выступление состояло из двух частей: в первой, познакомила с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах; во второй части – о том, что нам необходимо делать, чтобы лечение было максимально эффективным, о приверженности лечению.
В ходе встречи пришли к решению регулярного проведения таких Школ, но с актуальными темами для разных групп пациентов: подробно о заболевании – для «новеньких», новое в лечение - для «опытных», вторая линия – для тех, кому это необходимо и т.д.

Хотелось бы поддержать традицию освещения школ, начатую Мариной Глуховой.

Для справки:

Барнау́л — город (основан в 1730-х годах, статус города с 1771 года) в России, административный центр Алтайского края (с 1937 года). Расположен на юге Западной Сибири в месте впадения реки Барнаулки в Обь.Площадь города — 322,01 км², население — 681 463 чел (2012), город является 20-м по численности населения в России. Крупный промышленный, культурный и образовательный центр Сибири: 9 государственных вузов, 5 театров, музеи, памятники архитектуры XVIII—XX веков.
Археологические находки свидетельствуют о том, что первые поселения на территории современного Барнаула появились ещё в каменном веке. На территории города сохранилось 63 археологических памятника. Официально годом основания Барнаула считают 1730, когда горнозаводчик Акинфий Демидов перевёл на Алтай 200 приписных крестьян для закладки заводов, Однако документально подтверждённым является 1739 год, когда Демидовым началось строительство меде-сереброплавильного завода, что послужило импульсом для развития посада вокруг него. В небольшую деревню Усть-Барнаульскую устремились переселенцы и служивые люди из Центральной России и Урала.
Климат Алтайского края умеренный, переходный к континентальному, средние максимальные температуры июля +26…+28 °C, экстремальные достигают +40…+42 °C. Средние минимальные температуры января −20… −24 °C, абсолютный зимний минимум −50… −55 °C.
Географические координаты: 53°20′ с. ш. 83°46′ в. д.(координаты так называемого «нулевого километра», от которого отсчитываются расстояния в Алтайском крае). Барнаул расположен на той же широте, что и Гамбург, Дублин, Ливерпуль, Минск, Петропавловск-Камчатский, Самара, Магнитогорск и Эдмонтон.


УОЭ ВООГ «Содействие» по Алтайскому краю
Вяткина Елена

ИзображениеИзображение

ИзображениеИзображение

Изображение

Link to comment
Share on other sites

27 марта 2013 года в г. Перми прошла краевая Школа пациентов ХМЛ.

Место проведения: ДЦ «СЕРГО» ул. Монастырская, 61, конференц-зал

Время проведения: 15.00-18.00

В Школе приняли участие пациенты из г. Перми и Пермского края, главный гематолог Пермского края Плоских М.А., врач-гематолог краевой поликлиники Пепеляева В.М., главный гематолог Пермского городского гематологического центра Голубева М.Е., врач-гематолог Васильева Э.Р.

 

 

Наши лекторы - Матвеева Л.Ф., президент ВООГ "Содействие" и Челышева Е.Ю., старший научный сотрудник, к.м.н. отделение ХТЛ ГНЦ РАМН.

 

 

Основная тема Школы: Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ!

Link to comment
Share on other sites

27 марта 2013 года в г. Перми прошла краевая Школа пациентов ХМЛ.

Место проведения: ДЦ «СЕРГО» ул. Монастырская, 61, конференц-зал

Время проведения: 15.00-18.00

В Школе приняли участие пациенты из г. Перми и Пермского края, главный гематолог Пермского края Плоских М.А., врач-гематолог краевой поликлиники Пепеляева В.М., главный гематолог Пермского городского гематологического центра Голубева М.Е., врач-гематолог Васильева Э.Р.

 

 

Наши лекторы - Матвеева Л.Ф., президент ВООГ "Содействие" и Челышева Е.Ю., старший научный сотрудник, к.м.н. отделение ХТЛ ГНЦ РАМН.

 

 

Основная тема Школы: Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ!

 

Света, с почином тебя!!!!!!!!!!!!!!!!!

ты так скромно описала про школу, а ведь на самом деле школа прошла на очень высоком уровне!

И нам есть чему научиться у тебя. Молодец!!! Спасибо, что ты есть у нас!!!

 

 

 

 

Школы пациентов набирают обороты и это здорово! Какие же вы ребята все молодцы! Горжусь ВАМИ!!!!!!

Link to comment
Share on other sites

Спасибо)))) Просто хотелось, чтобы всем было комфортно, полезно, нужно, важно!!!! А главное желание самих пациентов, врачей, людей неравнодушных, жаждущих помогать. Мне повезло, что у нас в городе именно такие))) А все остальное дело техники.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо)))) Просто хотелось, чтобы всем было комфортно, полезно, нужно, важно!!!! А главное желание самих пациентов, врачей, людей неравнодушных, жаждущих помогать. Мне повезло, что у нас в городе именно такие))) А все остальное дело техники.

Света, ты большая умница! Как говорят, подобное притягивает подобное, или как-то так... Вот и результат!Подробнее о Школе можно прочитать и посмотреть фото на главной странице сайта.
Link to comment
Share on other sites

ХМЛ - новый взгляд на жизнь!

Школа пациентов в г.Барнаул.

В пятницу 29 марта прошла первая в этом году Школа пациентов. Не смотря на то, что ярко светило солнце и пели морозостойкие птички, не все смогли на нее приехать. Когда я приглашала пациентов на Школу, многие говорили, что хотели бы приехать, но не могут этого сделать из-за работы. С одной стороны грустно – хотелось, чтобы все они послушали доклад доктора, задали, интересующие их вопросы, да и самой хотелось встретиться и поговорить. А с другой стороны – это же прекрасно, что люди живут полной жизнью. Но это так, лирическое отступление.

 

Так вот, в пятницу 29 марта в 15:00 прошла первая в этом году Школа пациентов, которую открыла врач-гематолог Ефремова Ольга Владимировна, она рассказала о ситуации с ХМЛ в Алтайском крае – сколько пациентов, какие результаты лечения, какие перспективы. Далее выступил Шуваев Василий Анатольевич, к.м.н., ведущий специалист -гематолог Научно Исследовательского Института гематологии и Трансфузиологии (НИИ ГТ). В своем выступлении он подробно осветил практически все вопросы, которые возникают у пациентов с ХМЛ: что такое ХМЛ, причины возникновения, диагностика, лечение, гливек и дженерики (филахромин и генфатиниб), побочные эффекты – их профилактика и лечение, беременность, перспективы - возможно ли излечение. Лекция проходила в интерактивном режиме, Василий Анатольевич сразу отвечал на возникающие вопросы, объяснял непонятные для пациентов моменты. Особое внимание было уделено мониторингу клинических исследований и приверженности лечении.

 

Далее выступила я, Вяткина Елена Леонидовна. Мое выступление состояло из двух частей: в первой, познакомила с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах; во второй части – о том, что нам необходимо делать, чтобы лечение было максимально эффективным, о приверженности лечению.

В ходе встречи пришли к решению регулярного проведения таких Школ, но с актуальными темами для разных групп пациентов: подробно о заболевании – для «новеньких», новое в лечение - для «опытных», вторая линия – для тех, кому это необходимо и т.д.

 

Хотелось бы поддержать традицию освещения школ, начатую Мариной Глуховой.

 

Для справки:

 

Барнау́л — город (основан в 1730-х годах, статус города с 1771 года) в России, административный центр Алтайского края (с 1937 года). Расположен на юге Западной Сибири в месте впадения реки Барнаулки в Обь.Площадь города — 322,01 км², население — 681 463 чел (2012), город является 20-м по численности населения в России. Крупный промышленный, культурный и образовательный центр Сибири: 9 государственных вузов, 5 театров, музеи, памятники архитектуры XVIII—XX веков.

Археологические находки свидетельствуют о том, что первые поселения на территории современного Барнаула появились ещё в каменном веке. На территории города сохранилось 63 археологических памятника. Официально годом основания Барнаула считают 1730, когда горнозаводчик Акинфий Демидов перевёл на Алтай 200 приписных крестьян для закладки заводов, Однако документально подтверждённым является 1739 год, когда Демидовым началось строительство меде-сереброплавильного завода, что послужило импульсом для развития посада вокруг него. В небольшую деревню Усть-Барнаульскую устремились переселенцы и служивые люди из Центральной России и Урала.

Климат Алтайского края умеренный, переходный к континентальному, средние максимальные температуры июля +26…+28 °C, экстремальные достигают +40…+42 °C. Средние минимальные температуры января −20… −24 °C, абсолютный зимний минимум −50… −55 °C.

Географические координаты: 53°20′ с. ш. 83°46′ в. д.(координаты так называемого «нулевого километра», от которого отсчитываются расстояния в Алтайском крае). Барнаул расположен на той же широте, что и Гамбург, Дублин, Ливерпуль, Минск, Петропавловск-Камчатский, Самара, Магнитогорск и Эдмонтон.

 

 

УОЭ ВООГ «Содействие» по Алтайскому краю

Вяткина Елена

 

ИзображениеИзображение

 

ИзображениеИзображение

Изображение

Дорогая Лена! Название твоей публикации о школе: "Новый взгляд на жизнь с ХМЛ" - мне кажется очень глубоким и символичным. Мы, которые справились с заболеванием, можем вселить уверенность в тех "новичков", которым приходится несладко. И школы нужны именно для них в первую очередь. А для "ветеранов" важно почувствовать, что о них помнят, заботятся, что наша уникальная организация "Содействие" - в активной работе по всей России. Появляется все больше волонтеров, которые хотят в чем-то помочь: УОЭ, окружным руководителям, врачам и друг другу. Спасибо тебе, Леночка, за твой удивительный оптимизм и креативность. Твое фото с мишкой - чудо! Людмила Сандлер, Воронеж

 

Света, ты большая умница!

Как говорят, подобное притягивает подобное, или как-то так... Вот и результат!

 

Подробнее о Школе можно прочитать и посмотреть фото на главной странице сайта.

 

Светлана! Позвольте поздравить Вас с проведением школы! Я не перестаю удивляться энергии и нашего Президента, Лилии Федоровны Матвеевой: как можно все успевать и быть везде !!? Спасибо и Вам за помощь. внимание к членам "Содействия"! С уважением, Людмила Сандлер.
Link to comment
Share on other sites

Школа пациентов с ХМЛ в Белгороде.

 

11 апреля 2013 года в 13 час., на втором этаже в здании администрации (ниже на схеме 1) Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа по адресу: г. Белгород, ул. Некрасова 8/9, проводится Школа пациентов с ХМЛ.

 

Изображение

 

В программе школы:

- Представление ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ".

- Перспективы лечения больных с ХМЛ в России.

- Дженерики.

- Ответы на вопросы.

- Консультации врачей.

По окончании школы - дружеский обед.

 

В Школе принимают участие врачи гематологи города и области, представители ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и Гематологического научного центра Министерства здравоохраниения РФ.

 

Приглашаются пациенты с ХМЛ и/или их родственники.

 

По вопросам участия СМИ обращаться по телефонам: (4722)-53-62-77, 53-62-25.

 

Приходите, будет очень интересно!

 

УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области

Валерий Германов

Link to comment
Share on other sites

ВНИМАНИЕ! ВОРОНЕЖ ПРИГЛАШАЕТ!

 

12 апреля, в пятницу, в 13.00 в конференц-зале, на 5 этаже Воронежской областной поликлиники состоится

ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ с ХМЛ.

ПРОГРАММА ВСТРЕЧИ:

1. ВЫСТУПЛЕНИЕ О,Ю, ВИНОГРАДОВОЙ, сотрудника научно-исследовательского центра гематологии при АМН, г. Москва.

2. ВЫСТУПЛЕНИЕ И.В. САННИКОВОЙ, главного гематолога Воронежской области.

3. ВЫСТУПЛЕНИЕ Л.Л.САНДЛЕР, руководителя ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Центральному Федеральному округу.

Все доклады посвящены насущным проблемам пациентов:

-- возможностям и методам современной терапии препаратами 1- ой и 2-ой линии;

-- появлению дженериков и их качеству;

-- защите прав пациентов в различных сложных ситуациях;

-- поддержке пациентов ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ"

и, конечно, всем вопросам индивидуального характера (эффективность лечения, побочные эффекты, особенность питания и т.п.)

На школу приглашены :

-- заместитель главного врача ВОКБ по консультативно-поликлинической работе, главный терапевт Воронежской области Г.М.Мещерякова;

--врач-гематолог А.П. Аксенова;

--врач-гематолог Ж.В. Попова.

До начала ШКОЛЫ с 10.00 до 13.00 на 5 этаже поликлиники будет организован мониторинг анализов для пациентов с ХМЛ.

А чтобы поддержать силы и хорошее настроение всех приглашенных, мы организуем для Вас кофе-паузу.

ЖДЕМ ВАС и ВАШИХ РОДСТВЕННИКОВ!

Руководитель ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по ЦФО САНДЛЕР ЛЮДМИЛА ЛЕОНИДОВНА.

Link to comment
Share on other sites

Долгожданная школа для пациентов с ХМЛ в Белгороде.

 

Изображение

 

11 апреля 2013 года в великолепном зале администрации Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа, прошла школа для пациентов с ХМЛ. Это была первая в этом году школа, впервые организованная и проведенная представительством ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области. На мероприятие съехались пациенты со всей Белгородской области.

 

Изображение

 

Представительство ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" представлено в Белгородской области недавно, во второй половине прошлого года, и не все были знакомы с ее деятельностью. Уполномоченый общественный эксперт (УОЭ) ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", рассказал о целях, задачах и деятельности организации в целом, и конкретно о том, что уже сделано для пациентов Белгородской области. Подробно были представлены интернет ресурсы ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и показано как зарегистрироваться и стать участником форума.

Для более эффективного проведения будующих школ и более тесного взаимодействия с пациентами, было проведено анкетирование. Надо отметить, что пациенты очень ответственно отнеслись к заполнению анкет, где они создали рейтинги предлагаемых тем для будующих школ и даже предложили свои варианты. Еще до основного доклада, УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области, побеседовал почти с каждым из пациентов, выслушав их проблемы и ответив на вопросы. В последующем это позволило откорректировать доклад.

 

Изображение

 

Изображение

 

Очень понравился пациентам доклад врача Гематологического научного центра Министерства здравоохранения РФ, к.м.н. Галины Анатольевны Гусаровой.

Для новичков, было рассказано о том, что такое хронический миелолейкоз, о механизме его развития, его эпидемиологии и этиологии и где происходят главные события, приводящие к лейкозу. Было показано, почему именно в лечении ХМЛ достигнуты небывалые успехи, что заметно добавило оптимизма нашим пациентам. Много времени было уделено современным методам терапии ХМЛ, новым лекарственным препаратам и дженерикам.

Серьезное внимание было уделено проблеме образования пациентов, пониманию своего состояния и лечения, а также контролю и мониторингу.

Также были затронуты темы побочных явлений при лечении ингибиторами тирозинкиназ (ИТК) и беременность при ХМЛ.

 

Изображение

 

По ходу доклада, пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них, а по окончании, вообще "засыпали" вопросами, что пришлось даже ограничивать время, т.к. школа продолжалась уже более трех с половиной часов.

При проведении школы, нам удалось создать непринужденную обстановку, в которой пациенты не стесняясь, могли задавать любые вопросы.

После завершения мероприятия, пациенты тепло поблагодарили врачей за их нелегкий труд и интересные выступления, и выразили пожелания, чтобы подобные школы проводились чаще.

 

Изображение

 

К сожалению не все приглашенные пациенты, видимо по объективным причинам, не смогли присутствовать на этом меропиятии, но некоторые пациенты которые смогли принять участие, попросили и получили материалы по школе, для передачи своим знакомым коллегам. Мы в свою очередь, для следующей, очередной школы, постараемся выбрать время, чтобы как можно больше, а лучше - все, смогли в ней поучаствовать.

 

УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области

Валерий Германов

Link to comment
Share on other sites

Очень интересует информация об опыте применения дженериков, в частности, генфатиниба!Особенно в части сохранения и улучшения молекулярного ответа при переходе с Гливека.

Link to comment
Share on other sites

Дорогие друзья!

 

19 апреля 2013 года в 13-00 в Калининграде впервые после долгосрочного перерыва состоится Школа для пациентов с ХМЛ!

 

Темы лекций:

1. Хронический миелолейкоз

 

к.м.н. Ломаиа Е.Г., ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.А.Алмазова

 

2. ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" поддержка пациентов с ХМЛ

 

региональный представитель в Калининградской области Дубова О.А.

 

 

Перед началом Школы с 12.00 в отделении гематологии будет организован мониторинг анализов для пациентов с ХМЛ.

 

Место проведения: г.Калининград, ул.Летняя 3, отделение гематологии городской многопрофильной больницы.

 

Приглашаем всех желающих!

 

Вход свободный.

Link to comment
Share on other sites

Уважаемые друзья!

 

В Пензе 22 апреля 2013 года в 13.00 состоится очередная школа для пациентов с ХМЛ в конференц-зале ООД.

Лекторы: к.м.н., внештатный главный гематолог Пензенской области Чагорова Т.В. , руководитель Пензенского отделения ВООГ "Содействие" Куликов С.П.

Добро пожаловать!

Link to comment
Share on other sites

Валера! Я уже поздравила тебя по телефону, а теперь еще раз: с прекрасным дебютом! Молодчина!

 

12 апреля: Полет нормальный!

 

12 апреля, в Воронеже, в 13.00 в конференц-зале областной поликлиники состоялась школа для пациентов ХМЛ. В работе приняли участие более 50 человек.

 

 

Последний раз школа пациентов проходила в Воронеже давно, более полутора лет назад. За это время произошли большие перемены: пациенты ХМЛ стали получать дженерики вместо всем хорошо знакомого «гливека». Мониторинг проводился только для «новичков» и для пациентов, которым срочно требовался перевод на препараты 2-ой линии. Остальным приходилось либо за свои средства отправляться в Москву, Брянск, либо терпеливо ждать перемен к лучшему.

 

И это произошло. Организация «Содействие» изменила свой юридический статус: теперь мы – Всероссийская общественная организация помощи онкогематологическим больным – ВООГ «Содействие». У нас появилась четкая программа с разработанным алгоритмом действий. Мы учитываем опыт пятилетней работы, которая предусматривает взаимодействие представителей «Содействия» с пациентами, врачами и чиновниками разных уровней. Главная цель этих контактов – внимание к каждому пациенту, обучение правильному отношению к своему здоровью, прививание культуры и дисциплины в приеме лекарств. Новые технологии в области фармацевтики позволяют пациентам ХМЛ поддерживать высокое качество жизни, и наша организация обязана продолжать и всячески развивать просветительскую деятельность среди пациентов, которые становятся нашими помощниками и союзниками. Новая школа продемонстрировала необходимость нашей помощи пациентам.

 

С основным докладом выступила доктор медицинских наук, Ольга Юрьевна Виноградова, руководитель научной группы гематологического центра РАМ города Москвы. «Ветеранам» ХМЛ хорошо известны главные тезисы, рассказывающие о течении заболевания. А вот пациентам, впервые присутствовавшим на школе, было очень важно услышать информацию о дженериках, дозировках лекарственных препаратов и правилах их приема. Второй актуальной темой доклада был рассказ о перспективах применения лекарственных средств 2-ой линии – нилотиниба и дазатиниба , а также создания новых препаратов и продвижения их на Российский рынок, что вселяет надежду в тех пациентов, у которых обнаружены мутации генов. После доклада прозвучало много общих, важных для всех вопросов.

 

Изображение

 

Затем выступила главный гематолог Воронежской области

Инга Витальевна Санникова, которая подтвердила очень важную для пациентов информацию: с момента введения дженериков действует принцип монотерапии, то есть пациенты получают один и тот же препарат – генфатиниб или филахромин. В Воронежской области налажен механизм предоставления пациентам ХМЛ препаратов 2-ой линии в самое короткое время: от 2-х месяцев.

 

Людмила Леонидовна Сандлер, руководитель ВООГ «Содействие» по Центральному Федеральному округу, вручила Благодарственные письма О.Ю. Виноградовой «За активную просветительскую деятельность и высокий профессионализм в лечении пациентов ХМЛ» и И. В. Санниковой «За высокий профессионализм и всестороннюю помощь в лечении пациентов ХМЛ».

 

Далее последовала презентация, рассказывающая о деятельности организации «Содействия», недавно созданного института Уполномоченных Общественных Экспертов, выполняющих важную функцию координации работы региональных представителей. Участники смогли познакомиться с работой нашего сайта.

 

Изображение

 

Во время проведения школы пациенты подписали «Информационное согласие», которое позволяет обрабатывать персональные данные в рамках закона. Были розданы и заполнены анкеты, способствующие созданию общественного регистра.

Информационная поддержка пациентов была обеспечена брошюрами по мониторингу ХМЛ. Всем участникам были вручены блокноты, ручки с логотипом «Содействия», а также визитки ОУОЭ Сандлер Л.Л.

 

После окончания официальной части программы пациенты по очереди подходили к О.Ю. Виноградовой с индивидуальными проблемами и получали высококвалифицированную консультацию специалиста.

 

Изображение

 

Для всех наших гостей и участников мы приготовили вкусное угощение, чтобы поддержать их хорошее настроение и самочувствие, тем более что многим пришлось приехать в Воронеж на несколько часов раньше для сдачи анализов ПЦР, организованной с помощью центрального офиса «Содействия». За это мы выражаем отдельную признательность и благодарность Президенту ВООГ «Содействие» Лилии Федоровне Матвеевой. Благодаря отработанной схеме 30 пациентов смогут узнать свои результаты.

 

Напомним, что 11 февраля 2013 года еще 20 пациентов смогли проконтролировать свои анализы после проведения мониторинга. Я признательна за помощь Шапкиной Раисе Витальевне, которая помогала оформлять направления в лабораторию во время двух мониторингов. Спасибо всем пациентам, принявшим посильное участие в организации и проведении школы.

 

Воронеж,

Сандлер Людмила Леонидовна,

руководитель ВООГ «Содействие» по ЦФО.

Link to comment
Share on other sites

Людмила поздравляю!!!Здорово освещено событие, профессионально, есть чему поучиться!А меня пригласили в областную думу 22 апреля, буду представлять "СОДЕЙСТВИЕ" на заседании комитета по социальной политике.

Link to comment
Share on other sites

Валерий и Людмила!

Вы огромные молодцы. Так радует, что "школы пациентов" проходят творчески,насыщенно.

 

Школа пациентов ХМЛ в Красноярске!

 

24апреля в 10-00 утра, Краевая Клиническая больница , поликлиника, 2 этаж, конференцзал.

 

Тема: ХМЛ-новый взгляд на жизнь

.-Новое в лечении

Добро пожаловать!

 

(контактный телефон-- 89138323544)

Link to comment
Share on other sites

Валерию и Мариночке - большущее спасибо за добрые слова!Школы очень нужны. Они здорово организовывают и нас, и всех пациентов. Много получила ценного опыта, например, в дипломатических отношениях между разными людьми: гематологами, чиновниками. Судя по сообщениям, работа активизировалась везде. Очень рада за всех моих коллег! А за Валерия - особенно! Успехов тебе на совещании в Думе!Жаль, что мне в отчете о школе не хватило фотографий с мишками, как у Лены! Ну не водятся у нас медведи в Воронежской области! Есть всякая мелочь пернатая. Например, в заповеднике "Галичья гора" разводят соколов-сапсанов.Сама видела их охоту. Зрелище -невероятное: за мгновение он взлетает и ловит добычу - специальную модель птицы. А еще есть конезавод, где выводят Орловских рысаков-красавцев. Постараюсь прислать фото. Разные.

Link to comment
Share on other sites

19 апреля состоялась первая школа для пациентов с диагнозом ХМЛ.На мероприятии присутствовали более 20 человек из Калининграда и области.В своем выступленииведущий специалист НИИ Гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова,к.м.н. Елза Галактионовна Ломаиа в очень интересной и доступной форме рассказаланашим пациентам об их заболевании, о современных методах диагностики, лечения, контроля ХМЛ.Пациенты проявили живой интерес к полученной информации, они задавали много вопросов,на которые получили исчерпывающие ответы.В ходе мероприятия активно обсуждалась тема дженериков и нежелательных побочных реакций.Также были затронуты темы о влиянии современной терапии на возможность иметь детей, о трансплантации и её последствиях.Региональный представитель ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Калининградской области Ольга Дубовавыступила с докладом о деятельности организации, и о том, какая работа ведется в нашей области.Выступление плавно перешло в беседу и обсуждение текущих проблем и методов их решения.Наши пациенты активно приняли участие в опросе, заполнив отзывы о школе ХМЛ и анкетыо лекарственном обеспечении (по ДЛО). Также им были выданы памятки с алгоритмомдействий при отказе в выписке рецепта и выдержками из законодательной базы РФ в области здравоохранения.В целом мероприятие прошло очень динамично, интересно и эффективно. Пациенты узнали много полезнойи нужной информации, познакомились между собой, обменялись контактами.post-20689-0-84275500-1366697180_thumb.jpgpost-20689-0-89867500-1366697217_thumb.jpgpost-20689-0-03811600-1366697236_thumb.jpgУОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ",Региональный представитель в Калининградской области,Ольга Дубова.

Link to comment
Share on other sites

Большое спасибо за поддержку, вы все такие молодцы!Марине желаю удачи на школе в Красноярске!

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...