Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Lsandler

Пользователи
  • Публикации

    10
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Lsandler

  1. Валера, ты - системный человек. Доводишь до конца каждое дело. Я поздравляю тебя с тем, что "Содействие" услышали в Белгороде, и результаты - налицо. Молодец! Людмила.
  2. Олечка, какая ты молодец! Так держать! Ребята, волна пошла-а-а-а! Ждем сообщения от Мариночки из Красноярска!
  3. Валерию и Мариночке - большущее спасибо за добрые слова!Школы очень нужны. Они здорово организовывают и нас, и всех пациентов. Много получила ценного опыта, например, в дипломатических отношениях между разными людьми: гематологами, чиновниками. Судя по сообщениям, работа активизировалась везде. Очень рада за всех моих коллег! А за Валерия - особенно! Успехов тебе на совещании в Думе!Жаль, что мне в отчете о школе не хватило фотографий с мишками, как у Лены! Ну не водятся у нас медведи в Воронежской области! Есть всякая мелочь пернатая. Например, в заповеднике "Галичья гора" разводят соколов-сапсанов.Сама видела их охоту. Зрелище -невероятное: за мгновение он взлетает и ловит добычу - специальную модель птицы. А еще есть конезавод, где выводят Орловских рысаков-красавцев. Постараюсь прислать фото. Разные.
  4. Валера! Я уже поздравила тебя по телефону, а теперь еще раз: с прекрасным дебютом! Молодчина! 12 апреля: Полет нормальный! 12 апреля, в Воронеже, в 13.00 в конференц-зале областной поликлиники состоялась школа для пациентов ХМЛ. В работе приняли участие более 50 человек. Последний раз школа пациентов проходила в Воронеже давно, более полутора лет назад. За это время произошли большие перемены: пациенты ХМЛ стали получать дженерики вместо всем хорошо знакомого «гливека». Мониторинг проводился только для «новичков» и для пациентов, которым срочно требовался перевод на препараты 2-ой линии. Остальным приходилось либо за свои средства отправляться в Москву, Брянск, либо терпеливо ждать перемен к лучшему. И это произошло. Организация «Содействие» изменила свой юридический статус: теперь мы – Всероссийская общественная организация помощи онкогематологическим больным – ВООГ «Содействие». У нас появилась четкая программа с разработанным алгоритмом действий. Мы учитываем опыт пятилетней работы, которая предусматривает взаимодействие представителей «Содействия» с пациентами, врачами и чиновниками разных уровней. Главная цель этих контактов – внимание к каждому пациенту, обучение правильному отношению к своему здоровью, прививание культуры и дисциплины в приеме лекарств. Новые технологии в области фармацевтики позволяют пациентам ХМЛ поддерживать высокое качество жизни, и наша организация обязана продолжать и всячески развивать просветительскую деятельность среди пациентов, которые становятся нашими помощниками и союзниками. Новая школа продемонстрировала необходимость нашей помощи пациентам. С основным докладом выступила доктор медицинских наук, Ольга Юрьевна Виноградова, руководитель научной группы гематологического центра РАМ города Москвы. «Ветеранам» ХМЛ хорошо известны главные тезисы, рассказывающие о течении заболевания. А вот пациентам, впервые присутствовавшим на школе, было очень важно услышать информацию о дженериках, дозировках лекарственных препаратов и правилах их приема. Второй актуальной темой доклада был рассказ о перспективах применения лекарственных средств 2-ой линии – нилотиниба и дазатиниба , а также создания новых препаратов и продвижения их на Российский рынок, что вселяет надежду в тех пациентов, у которых обнаружены мутации генов. После доклада прозвучало много общих, важных для всех вопросов. Затем выступила главный гематолог Воронежской области Инга Витальевна Санникова, которая подтвердила очень важную для пациентов информацию: с момента введения дженериков действует принцип монотерапии, то есть пациенты получают один и тот же препарат – генфатиниб или филахромин. В Воронежской области налажен механизм предоставления пациентам ХМЛ препаратов 2-ой линии в самое короткое время: от 2-х месяцев. Людмила Леонидовна Сандлер, руководитель ВООГ «Содействие» по Центральному Федеральному округу, вручила Благодарственные письма О.Ю. Виноградовой «За активную просветительскую деятельность и высокий профессионализм в лечении пациентов ХМЛ» и И. В. Санниковой «За высокий профессионализм и всестороннюю помощь в лечении пациентов ХМЛ». Далее последовала презентация, рассказывающая о деятельности организации «Содействия», недавно созданного института Уполномоченных Общественных Экспертов, выполняющих важную функцию координации работы региональных представителей. Участники смогли познакомиться с работой нашего сайта. Во время проведения школы пациенты подписали «Информационное согласие», которое позволяет обрабатывать персональные данные в рамках закона. Были розданы и заполнены анкеты, способствующие созданию общественного регистра. Информационная поддержка пациентов была обеспечена брошюрами по мониторингу ХМЛ. Всем участникам были вручены блокноты, ручки с логотипом «Содействия», а также визитки ОУОЭ Сандлер Л.Л. После окончания официальной части программы пациенты по очереди подходили к О.Ю. Виноградовой с индивидуальными проблемами и получали высококвалифицированную консультацию специалиста. Для всех наших гостей и участников мы приготовили вкусное угощение, чтобы поддержать их хорошее настроение и самочувствие, тем более что многим пришлось приехать в Воронеж на несколько часов раньше для сдачи анализов ПЦР, организованной с помощью центрального офиса «Содействия». За это мы выражаем отдельную признательность и благодарность Президенту ВООГ «Содействие» Лилии Федоровне Матвеевой. Благодаря отработанной схеме 30 пациентов смогут узнать свои результаты. Напомним, что 11 февраля 2013 года еще 20 пациентов смогли проконтролировать свои анализы после проведения мониторинга. Я признательна за помощь Шапкиной Раисе Витальевне, которая помогала оформлять направления в лабораторию во время двух мониторингов. Спасибо всем пациентам, принявшим посильное участие в организации и проведении школы. Воронеж, Сандлер Людмила Леонидовна, руководитель ВООГ «Содействие» по ЦФО.
  5. ВНИМАНИЕ! ВОРОНЕЖ ПРИГЛАШАЕТ! 12 апреля, в пятницу, в 13.00 в конференц-зале, на 5 этаже Воронежской областной поликлиники состоится ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ с ХМЛ. ПРОГРАММА ВСТРЕЧИ: 1. ВЫСТУПЛЕНИЕ О,Ю, ВИНОГРАДОВОЙ, сотрудника научно-исследовательского центра гематологии при АМН, г. Москва. 2. ВЫСТУПЛЕНИЕ И.В. САННИКОВОЙ, главного гематолога Воронежской области. 3. ВЫСТУПЛЕНИЕ Л.Л.САНДЛЕР, руководителя ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Центральному Федеральному округу. Все доклады посвящены насущным проблемам пациентов: -- возможностям и методам современной терапии препаратами 1- ой и 2-ой линии; -- появлению дженериков и их качеству; -- защите прав пациентов в различных сложных ситуациях; -- поддержке пациентов ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" и, конечно, всем вопросам индивидуального характера (эффективность лечения, побочные эффекты, особенность питания и т.п.) На школу приглашены : -- заместитель главного врача ВОКБ по консультативно-поликлинической работе, главный терапевт Воронежской области Г.М.Мещерякова; --врач-гематолог А.П. Аксенова; --врач-гематолог Ж.В. Попова. До начала ШКОЛЫ с 10.00 до 13.00 на 5 этаже поликлиники будет организован мониторинг анализов для пациентов с ХМЛ. А чтобы поддержать силы и хорошее настроение всех приглашенных, мы организуем для Вас кофе-паузу. ЖДЕМ ВАС и ВАШИХ РОДСТВЕННИКОВ! Руководитель ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по ЦФО САНДЛЕР ЛЮДМИЛА ЛЕОНИДОВНА.
  6. Дорогая Лена! Название твоей публикации о школе: "Новый взгляд на жизнь с ХМЛ" - мне кажется очень глубоким и символичным. Мы, которые справились с заболеванием, можем вселить уверенность в тех "новичков", которым приходится несладко. И школы нужны именно для них в первую очередь. А для "ветеранов" важно почувствовать, что о них помнят, заботятся, что наша уникальная организация "Содействие" - в активной работе по всей России. Появляется все больше волонтеров, которые хотят в чем-то помочь: УОЭ, окружным руководителям, врачам и друг другу. Спасибо тебе, Леночка, за твой удивительный оптимизм и креативность. Твое фото с мишкой - чудо! Людмила Сандлер, Воронеж Светлана! Позвольте поздравить Вас с проведением школы! Я не перестаю удивляться энергии и нашего Президента, Лилии Федоровны Матвеевой: как можно все успевать и быть везде !!? Спасибо и Вам за помощь. внимание к членам "Содействия"! С уважением, Людмила Сандлер.
  7. Lsandler

    Песня - Радуйся жизни

    Юрочка! Хочется еще раз , еще много, много раз спеть вместе эту жазнеутверждающую песню! Это и мой девиз:"Верить в любовь, верить в судьбу,Радоваться жизни, каждому дню!" Людмила Сандлер
  8. Дорогая Марина! Приятно видеть, как ты "наращиваешь обороты"! Успехов тебе в делах!
  9. Lsandler

    Поздравления

    ДОРОГАЯ ЛАРОЧКА! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! ПУСТЬ ЭТОТ ДЕНЬ СТАНЕТ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ НЕ ПРОСТО ЛИЧНЫМ ПРАЗДНИКОМ, А РУБЕЖОМ, ЗА КОТОРЫМ ТЕБЯ ОЖИДАЕТ ЗАСЛУЖЕННОЕ ПРИЗНАНИЕ И БЛАГОДАРНОСТЬ БЛИЗКИХ И ДАЛЕКИХ ЛЮДЕЙ, ОБОЖАНИЕ И ЛЮБОВЬ СЕМЬИ И ДРУЗЕЙ. Я ТОБОЙ ГОРЖУСЬ!
  10. Дорогие Натали и Татьяна! Какие вы и умницы, и красавицы! Поздравляю с успехом! Людмила. Ларочка! Поздравляю! Действительно, это крупный прорыв. И пусть все наши коллеги не думают, что это возможно только в Санкт-Петербурге. Я думаю, что всем нам надо набраться терпения и упорства. Добавлю к прекрасным словам о "найденном пути": вода камень точит! Успеха всем!
×
×
  • Создать...