Larisa Smirnova Posted April 23, 2013 Share Posted April 23, 2013 19 апреля состоялась первая школа для пациентов с диагнозом ХМЛ.На мероприятии присутствовали более 20 человек из Калининграда и области.В своем выступленииведущий специалист НИИ Гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова,к.м.н. Елза Галактионовна Ломаиа в очень интересной и доступной форме рассказаланашим пациентам об их заболевании, о современных методах диагностики, лечения, контроля ХМЛ.Пациенты проявили живой интерес к полученной информации, они задавали много вопросов,на которые получили исчерпывающие ответы.В ходе мероприятия активно обсуждалась тема дженериков и нежелательных побочных реакций.Также были затронуты темы о влиянии современной терапии на возможность иметь детей, о трансплантации и её последствиях.Региональный представитель ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Калининградской области Ольга Дубовавыступила с докладом о деятельности организации, и о том, какая работа ведется в нашей области.Выступление плавно перешло в беседу и обсуждение текущих проблем и методов их решения.Наши пациенты активно приняли участие в опросе, заполнив отзывы о школе ХМЛ и анкетыо лекарственном обеспечении (по ДЛО). Также им были выданы памятки с алгоритмомдействий при отказе в выписке рецепта и выдержками из законодательной базы РФ в области здравоохранения.В целом мероприятие прошло очень динамично, интересно и эффективно. Пациенты узнали много полезнойи нужной информации, познакомились между собой, обменялись контактами.УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ",Региональный представитель в Калининградской области,Ольга Дубова.Олька, молодчина!Калининградская область "пашет" по-стахановски! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted April 24, 2013 Share Posted April 24, 2013 24 апреля в Краевой клинической больнице г.Красноярска, по инициативе ВООГ « Содействие» и при помощи и участии ведущего гематолога Васильева Евгения Владимировича и внештатного представителя ВООГ «Содействия» Прудниковой Светланы прошла "школа пациентов ХМЛ". Присутствовало 25 человек. Открыла «школу» представитель ВООГ "Содействие" Глухова Марина. В презентации были освещены вопросы по деятельности и достижениях пациентской организации ВООГ «Содействие», и о ее планах. Далее, ведущий гематолог Васильев Евгений Владимирович рассказал о дженериках, о важности мониторинга, были сделаны уточнения по графику сдачи анализов. Пациенты имели возможность задавать вопросы, на которые сразу получали ответы. Немного от себя: Погода в этот день радовала сибиряков. Общение с коллегами-пациентами для меня было легким и душевно-теплым. Они очень оживленно задавали вопросы. Внимательно слушали о том, как «живут - поживают» в соседнем регионе в Иркутске. Мне показалось, что им понравилась идея «дружить домами», потому что как я заметила после школы, многие обменялись контактами и пациенты уже со стажем с удовольствием делились опытом с «новенькими». При этом, все единогласно, обратились с просьбой провести в этом году еще одну «школу пациентов» осенью. Мне понравилось, что люди были активны, не зажаты, вносили предложения, обсуждали какие либо общие вопросы. Спасибо всем! Желаю всем благополучия! Немного справки: Красноярский край, по территориальной площади, на втором месте после Республике Саха (Якутия) ! 2 339 700 кв км По площади Красноярский край равен половине европейской части России или всем государствам СНГ (исключая Казахстан) вместе взятым. Площадь территории края в 10 раз больше Великобритании, в 4.5 раза –больше Франции. Это прекрасные и сильные духом люди, способные жить и работать в условиях резко континентального климата, когда в течении суток перепад температур может составлять более 20 градусов. Глухова Марина А эту картинку на купюре узнаете???? КРАСНОЯРСКАЯ ГЭС... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted April 24, 2013 Share Posted April 24, 2013 Неподалёку дивный город- Дивногорск! Знакомое место! привет, Родина!Спасибо, Марина! Очень рада за тебя! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted April 25, 2013 Author Share Posted April 25, 2013 Марина, привет!!!Отличный отчет по школе!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
АЛЕКСАНДРА ВИКТОРОВНА Posted April 27, 2013 Share Posted April 27, 2013 ЗДРАВСТВУЙТЕ,А КАК СО СТАВРОПОЛЬСКИМ КРАЕМ ДЕЛА ОБСТОЯТ?БУДЕТ ЛИ У НАС ШКОЛА? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted May 6, 2013 Share Posted May 6, 2013 Здравствуйте Александра Викторовна!Проведение Школы пациентов в регионе согласовывается с главным гематологом. К сожалению, врачи в Ставропольском крае категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны. И это не только мнение нашей организации, это мнение всех общественников. Мы готовы регулярно проводить Школы и др. мероприятия, но должны быть на месте инициативные люди, т.к. не находясь там физически очень сложно что-то делать.Я отправлял вам сообщение в феврале, но вы на него не ответили. К сожалению, до настоящего времени, в вашем регионе мы не смогли найти желающих заниматься помощью больным с заболеванием ХМЛ. Если вы готовы с нами сотрудничать, я с удовольствием свяжусь с вами по телефону, скайпу или электронной почте, чтобы рассказать о нашей работе и определиться с тем, что мы с вами можем сделать, чтобы помочь пациентам Ставрополья.Мои координаты вы найдете в разделе контакты в ЮФО Волгоградская область. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted May 8, 2013 Share Posted May 8, 2013 Вниманию пациентов с ХМЛ, проживающих в Вологодской области! 16 мая 2013г. с 12-00 до 15-00 с участием главного гематолога Вологодской области Анчуковой Людмилой Викторовной состоится Школа по адресу: г.Вологда, ул. Ленинградская д.85, ТРК "Золотой ключик", 3 этаж Тема: ХМЛ- жить долго и счастливо! - дженерики иматиниба. (побочные действия и как с ними справляться) - терапия препаратами 2-й линии, кому и когда показана. - беременность. Лектор: ведущий специалист НИИ Гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова, к.м.н. Ломаиа Е.Г. Позитивный опыт СОдействиЯ! Руководитель филиала ВООГ Содействие по С-ЗФО Смирнова Л.Л. +7-921-346-08-79 Кофе-пауза, общение! Вход свободный! Буду рада познакомиться! Р.S. кто сможет показать нам памятник вологодской букве "О"!? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Posted May 23, 2013 Share Posted May 23, 2013 Вниманию пациентов с ХМЛ, проживающих в Республике Карелия! С участием главного гематолога РК А.А. Мясниковым 30 мая в 10-00 утра состоится Школа для пациентов с ХМЛ по адресу: г.Петрозаводск, ул. Пирогова, д. 3 Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал. Тема: - ХМЛ- всё новое в гематологии! - ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена. - ХМЛ- планирование рождения детей. Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа Позитивный опыт Содействия! - Содействие в Республики Карелия. Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted May 24, 2013 Share Posted May 24, 2013 Светлана, желаю удачи!Верю в тебя! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Olik Posted May 24, 2013 Share Posted May 24, 2013 Светик, удачи тебе!Ты молодец, у тебя все получится! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Posted May 25, 2013 Share Posted May 25, 2013 Спасибо Лариса и Олечка!! За вашу поддержку!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted May 27, 2013 Share Posted May 27, 2013 Не волнуйся, Светланка, все когда-то в первый раз переживали страх перед первым ( и не только!) публичным выступлением! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted May 27, 2013 Share Posted May 27, 2013 ШКОЛЫ ХМЛ В Тюмени и Сургуте!!! Информация для пациентов с Урала. 30 мая пройдет школа ХМЛ в Тюмени. Пациентов приглашаем к 15.00 в конференц-зал ОКБ на ул. Котовскаго, д. 55. Лектор Андрей Юрьевич Зарицкий, Санкт-Петербург, д.м.н, профессор, ФГУ «Федеральный центр, сердца, крови и эндокринологии» им. В.А. Алмазова, институт гематологии. Гл гематолог Ксензова Т.И. Врач регистра Аникина Екатерина Владимировна. 31 мая - Сургут продолжит турне уважаемого профессора Зарицкого. Пациентов приглашаем в 12.00. Лектор Зарицкий А.Ю., тема доклада: "Хронический миелолейкоз: на пути к излечению". До встречи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 28, 2013 Author Share Posted May 28, 2013 Ого!!! Удачи в проведении сразу двух школ!!!!! Молодцы!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted May 28, 2013 Share Posted May 28, 2013 Школа ХМЛ в Москве 31 мая 2013 года в 15.00 по адресу: Хорошевское шоссе, д.35, стр. 2, конференц-зал состоится школа ХМЛ ПРОГРАММА: 15.00 - 15.10 Открытие. Романенко Е.В., представитель ВООГ "Содействие" по г. Москве 15.10 - 15.30 Диагностика и лечение ХМЛ в Москве. Иванова Л.Л., к.м.н., гл. гематолог департамента здравоохранения г. Москвы 15.30 - 16.30 Современные аспекты диагностики и лечения ХМЛ. Туркина А.Г., д.м.н., профессор, ФГБУ "Гематологический научный центр МЗ РФ" 16.30 - 16.45 Опыт приема дженериков иматиниба. Солодовников А.Н., руководитель ВООГ "Содействие" по Южному и Северо - Кавказскому федеральным округам. 16.45 - 17.00 Вопросы - ответы. Закрытие. Приглашаем к участию всех желающих. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Posted May 28, 2013 Share Posted May 28, 2013 Вниманию пациентов с ХМЛ, проживающих в Республике Карелия! С участием главного гематолога РК А.А. Мясниковым 30 мая в 10-00 утра состоится Школа для пациентов с ХМЛ по адресу: г.Петрозаводск, ул. Пирогова, д. 3 Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал. Тема: - ХМЛ- всё новое в гематологии! - ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена. - ХМЛ- планирование рождения детей. Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа Позитивный опыт Содействия! - Содействие в Республики Карелия. Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева К сожалению школа в Республике Карелия по не зависящим от нас причинам отменяется.О новой дате и времени проведения сообщу дополнительно. С уважение, руководитель филиала по РК ВООГ С.Н.Макеева Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 28, 2013 Author Share Posted May 28, 2013 Школа ХМЛ в Москве 31 мая 2013 года в 15.00 по адресу: Хорошевское шоссе, д.35, стр. 2, конференц-зал состоится школа ХМЛ ПРОГРАММА: 15.00 - 15.10 Открытие. Романенко Е.В., представитель ВООГ "Содействие" по г. Москве 15.10 - 15.30 Диагностика и лечение ХМЛ в Москве. Иванова Л.Л., к.м.н., гл. гематолог департамента здравоохранения г. Москвы 15.30 - 16.30 Современные аспекты диагностики и лечения ХМЛ. Туркина А.Г., д.м.н., профессор, ФГБУ "Гематологический научный центр МЗ РФ" 16.30 - 16.45 Опыт приема дженериков иматиниба. Солодовников А.Н., руководитель ВООГ "Содействие" по Южному и Северо - Кавказскому федеральным округам. 16.45 - 17.00 Вопросы - ответы. Закрытие. Приглашаем к участию всех желающих. Уверен, что с такими лекторами школа пройдет на высоком уровне, как это бывает всегда. Успехов!!!!! Ждем отчет!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted June 2, 2013 Share Posted June 2, 2013 Школа в Тюмени прошла успешно!Ламаиа Елза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Елза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Елзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted June 3, 2013 Share Posted June 3, 2013 Школа в Тюмени прошла успешно!Ламая Элза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Элза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Элзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!!Здорово Natalic! Вижу те же проблемы что и у нас, да и наверное, во многих других регионах и с врачами и малообразованностью пациентов, но это все преодалимо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted June 3, 2013 Share Posted June 3, 2013 Спасибо за такой подробный отчёт, Натали!Душу греют твои слова о нашей Елзе Галактионовне! Она действительно врач от БОГА! Мы её очень любим! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted June 3, 2013 Author Share Posted June 3, 2013 Наташа, привет! Все будет хорошо, когда такие люди в стране у нас есть!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Романенко Posted June 4, 2013 Share Posted June 4, 2013 31 мая 2013 г. в Москве состоялась Школа ХМЛ, посвященная современным аспектам в лечении хронического миелолейкоза, в которой приняли участие около 50 пациентов и членов их семей, а так же ведущие специалисты в данной области.Открыла школу главный гематолог Москвы Иванова В.Л. сообщением о ситуации с диагностикой и лечением пациентов с ХМЛ в Москве. Большой и серьезный доклад «Диагностика, терапия и мониторинг при хроническом миелолейкозе» сделала д.м.н., профессор «Гематологического научного центра МЗ РФ» Туркина А.Г.Выступления были выслушаны аудиторией с большим интересом. Несмотря на то, что многие пациенты владеют достаточной информацией, все присутствующие узнали для себя много нового.Непринужденная обстановка, царившая на школе, позволила пациентам задавать свои вопросы по ходу докладов и получать на них исчерпывающие ответы. В зале присутствовало несколько пациентов, заболевших в этом году. Им было оказано особое внимание, даны индивидуальные советы и рекомендации.После выступлений гематологов развернулась большая эмоциональная дискуссия в отношении перехода на дженерики. Большинство пациентов выступая, выражали крайнюю обеспокоенность по поводу смены препаратов в ходе своего лечения. Многие пациенты негативно восприняли информацию о том, что врачи по существующему законодательству обязаны указывать в выписываемых рецептах только международное непатентованное наименование - иматиниб.Большой интерес вызвало выступление присутствующего на школе руководителя ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Южному и Северо-Кавказскому федеральным округам Солодовникова А.Н., который поделился опытом приема дженерика иматиниба - генфатиниба.Уполномоченный общественный эксперт ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по г. Москве Романенко Е.В. рассказала о той помощи, которую может получить пациент в рамках деятельности пациентской организации, предоставила контактную информацию.В ходе работы школы все присутствующие заполнили предложенные им анкеты, разработанные ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» совместно с главными специалистами. В дальнейшем планируется провести анкетирование всех больных с ХМЛ по г. Москве, что позволит как врачам, так и пациентскому сообществу иметь более достоверную и полную информацию о каждом заболевшем.Завершила работу школы президент ВООГ «Содействие» Матвеева Л.Ф. В своем выступлении она обратила особое внимание пациентов на то, что во всех конфликтных ситуациях нужно быть аргументированными и последовательными. Чем активнее пациенты, тем реальнее отклик и помощь.На наш взгляд школа прошла успешно, а ее работа была плодотворной. Все присутствовавшие выразили благодарность организаторам школы и попросили о продолжении таких встреч в ближайшем будущем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted June 4, 2013 Share Posted June 4, 2013 Елена, как у вас интересно прошла Школа!От всей души , Елена, поздравляю с первой Школой!Спасибо за отчёт! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted June 4, 2013 Share Posted June 4, 2013 Здорово, шклы всё таки идут ))) А в Воронеже неизвестно когда может школа состояться? Очень хочется туда попасть!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 5, 2013 Share Posted June 5, 2013 Здорово, шклы всё таки идут ))) А в Воронеже неизвестно когда может школа состояться? Очень хочется туда попасть!!!В Воронеже Школа была в апреле, теперь, скорее всего, осенью. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.